Longarts Merel Hellemons: ‘Er zit een stigma op aandoeningen als long covid – alsof mensen zichzelf ziek denken’

Longarts Merel Hellemons ziet haar nog voor zich zitten. De verpleegkundige van de spoedeisende hulp. Normaal gesproken niet omver te krijgen. Adrenaline, spanning, aanpoten. En nu komt de vrouw de bank niet meer af. Ze wil zo graag weer werken, maar het lukt haar niet. Gekke klachten, niet meer slapen, of dagenlang koorts wanneer ze te veel heeft gedaan.

Of neem de jonge specialist, echt geen pieperd, maar nu zit hij al maanden thuis, zonder enige verbetering. Deze collega’s kregen Covid-19, inmiddels al twee, drie jaar geleden. Maar ze knapten nooit meer op. Als mens denkt Merel Hellemons: dit had mij ook kunnen overkomen. En als arts denkt ze: hoe kán dit? Waarom begrijpen we dit niet?

We zitten op de derde verdieping van het Rotterdamse Erasmus MC. Een kantoortuin, blauwe vloerbedekking, brandschone witte bureaus. Hellemons roffelt op tafel. Hier, zegt ze, begon vorige maand een groots onderzoek naar patiënten met long covid. Een mysterieuze, onbegrepen ziekte, die inmiddels duizenden mensen treft. Dankzij subsidie van een particulier onderzoeksfonds, de Stichting Long Covid, konden ze in het najaar beginnen. Vorige maand kwam er ook een bijdrage vanuit het Rijk.

„Voor het éérst is er nu geld beschikbaar vanuit de overheid voor biomedisch onderzoek. Na vier jaar!”, zegt Hellemons. Geen beschrijvende studie, niet: werkt fysiotherapie bij long covid? Maar een studie die zich richt op verstoringen in het lichaam. Vijf academische ziekenhuizen werken samen, Hellemons leidt het onderzoek binnen het Erasmus MC. „Een militaire operatie.” In twee weken tijd is al bij negentig mensen bloed afgenomen, zijn er fysieke testen gedaan en vragenlijsten ingevuld.

We zitten niet op haar eigen afdeling, longgeneeskunde. Daar was voor onderzoek geen plek.

Geen plek?

„Alle kamers zitten vol. Elke dag van de week, ieder uur, is er spreekuur.” Hellemons lacht. Dit is nog slechts de logistieke drempel. De rest, daar komt ze nog op. Hellemons heeft het afdelingshoofd revalidatiegeneeskunde benaderd, aan de studie werken ook revalidatie-artsen mee. „Daarom zitten we nu hier.”

Merel Hellemons (38) is een van de circa tien Nederlandse longartsen die gespecialiseerd zijn in longtransplantaties. Een vak van „hollen en stilstaan”. De zorg voor ernstig zieke en complexe longpatiënten wisselt ze af met de hectiek van transplantaties. Zijn er plots longen beschikbaar in Berlijn, dan vliegt Hellemons er met een chirurgisch team heen.

Hellemons werd bekend dankzij haar inzet voor patiënten met een heel andere aandoening: long covid (ook wel postcovid-syndroom genoemd). Sinds de uitbraak van de pandemie spreekt ze zich uit over het gebrek aan onderzoeksgeld, erkenning en begeleiding van patiënten. Ze geeft nascholingen over long covid, vorige week nog in Parijs, terwijl ze 35 weken zwanger is. En in de avonduren tikt ze onderzoeksaanvragen, stelt ze protocollen op, vult ze formulieren in voor de ethische onderzoekscommissie.

Hoe werd zij dat boegbeeld? Waarom zijn er zo weinig andere artsen die zich in dit ziektebeeld verdiepen? En waarom komt de zorg zo moeizaam van de grond?

Over een interview twijfelde Hellemons lang. Het is niet háár ambitie om boegbeeld te zijn -– zij is en blijft transplantatiespecialist. Na elk media-optreden krijgt ze verwijzingen vanuit het hele land, patiënten voor wie zij nu niets kan doen. Long covid is bovendien onderwerp van een verhit debat in de Tweede Kamer. Hoewel een meerderheid zich achter haar standpunten schaart, vond Hellemons oud-minister Ernst Kuipers (Zorg, D66) op heel wat punten lijnrecht tegenover zich.

Kuipers zag niets in het registeren van patiënten. Bijhouden wie in Nederland ziek is en wie niet, vond hij zinloos en belastend. En ook het openen van behandelcentra voor patiënten was „niet nodig”. Een bewezen behandeling, zei Kuipers, is er voor longcovidpatiënten immers niet.

Toen Hellemons zich in december in NRC kritisch uitsprak over het ontbreken van zulke behandelcentra, hing enkele dagen later meteen een ambtenaar van VWS aan de lijn. „Ze wilden weten waarom die niet van de grond komen en hoe ik dat dan voor me zag”, grijnst Hellemons. „Het was een goed gesprek. Maar zo’n telefoontje, daar schrik je natuurlijk ook wel van.”

Ze heeft zich voorgenomen positief te blijven, patiënten mogen de hoop niet verliezen. En ze leerde dat je meer gedaan krijgt als je de emoties achterwege laat. Toch schiet haar linker wenkbrauw tijdens het gesprek steeds weer omhoog.

Begin 2020 brak de pandemie uit. Wat betekende dat voor uw baan?

„Wij longartsen hielden ons hart vast. Onze gewone zorg kwam tot stilstand. De patiënten die wij behandelen zijn bijzonder kwetsbaar, die zeiden: ik blijf liever thuis. Tegelijkertijd kwam er een enorme hoeveelheid mensen met ernstige corona op ons af. Om de risico’s te spreiden hebben we onze staf in twee groepen verdeeld. De helft werkte in het ziekenhuis, de andere helft vanuit huis.”

Waar zat u?

„Ik zat thuis. Veel bellen, telefonisch spreekuur. Maar we dachten ook al gauw: al die mensen die nu in het ziekenhuis liggen met hun beschadigde longen, hoe moet dat als die straks ontslagen worden? Zouden zij chronische longschade hebben? Kregen we een fibrose-epidemie? Ik wilde me nuttig maken en heb samen met collega’s een nazorgpoli opgericht.”

Wat zagen jullie op die poli? Hoe waren patiënten er aan toe?

„Wisselend. Ik herinner me vooral de dankbaarheid, ze waren blij dat ze het hadden overleefd. Ze vertelden ingrijpende verhalen. Hoe ze met gierende spoed naar het ziekenhuis waren afgevoerd. Ik zag mensen die met hun partner in het ziekenhuis waren opgenomen, maar alleen naar huis gingen. Hun geliefde had het niet overleefd.

„Het gekke was dat het fysiek meestal best goed met ze ging. Tijdens de revalidatie hadden ze vrij snel geleerd weer voor zichzelf te zorgen. En we zagen wel wat afwijkingen, maar meestal herstelden de longen goed. Het viel ons mee.”

Zieker na inspanning

Zorgen waren er wel over klachten zoals vermoeidheid en vergeetachtigheid. En die zorgen groeiden toen er vanaf de zomer van 2020 een nieuwe categorie patiënten de kliniek binnen druppelde. Dat waren meestal mensen die niet in het ziekenhuis hadden gelegen, maar er na een besmetting soms zo slecht aan toe waren dat huisartsen zich met hen geen raad meer wisten. Een groep bij wie Hellemons en haar collega’s al snel een specifiek klachtenpatroon ontdekten. Allemaal hadden ze last van diepe vermoeidheid, geheugenproblemen en gebrekkige concentratie. En, heel opvallend: ze werden zieker van inspanning.

Op de nazorgpoli zagen deze longcovidpatiënten verschillende specialisten, paramedici en onderzoekers op één dag. Ondertussen deden patiënten mee aan wetenschappelijk onderzoek, een looptest, ze vulden vragenlijsten in. Een multidisciplinaire nazorgpoli om van te dromen: „We hadden het top geregeld”, zegt Hellemons. „Er kon ineens van alles. En iedereen was toen nog nieuwsgierig wat deze patiënten mankeerden.”

In 2023 sloot de nazorgpoli noodgedwongen de deuren. „Financieel kon het niet uit”, zucht Hellemons. Zorg in ziekenhuizen wordt bij de verzekeraars gedeclareerd via vaste ‘betaaltitels’, maar voor deze zorg, die niet onder één specialisme valt, bestaan zulke standaard vergoedingen niet. Bovendien moesten de longartsen, de revalidatieartsen, de internisten hun oude werk weer oppakken.

Inmiddels zijn alle longcovidpoli’s in Nederland dicht. Patiënten kunnen nog naar de huisarts. En er is een regeling voor fysiotherapie, ergotherapie en diëtiek. Voor een deel van de patiënten, zegt Hellemons, is de zorg echt prima. VWS financiert bovendien een netwerk waarin zorgmedewerkers kennis gaan uitwisselen. Ook komt er geld (30 miljoen) voor biomedisch onderzoek.

Hallo dokters! Misschien moeten wij deze mensen gaan helpen?

„Maar het knelt bij de patiënten die ernstig ziek zijn”, vindt Hellemons. Wetenschappelijk bewijs dat de schade bij patiënten groter wordt en onherstelbaar is, heeft ze niet, maar ze kent patiënten die steeds verder achteruitgaan. „Ik maak me zorgen. Voor hen is niets geregeld. Ze vallen tussen wal en schip.” Hoeveel patiënten in Nederland ernstige long covid hebben, hun bed niet meer uit kunnen komen bijvoorbeeld, of zelfs hun kinderen niet meer om zich heen verdragen, is onbekend. Naar schatting gaat het om 90.000 mensen.

Televisieprogramma Kassa volgde onlangs Melissa, een vrouw van 30 die zo ziek is dat ze niet meer van de bank komt. Als ik zo’n jonge vrouw zie, denk ik…

„Hallo dokters! Misschien moeten wij deze mensen gaan helpen?”

Ik denk: nu zijn er vast artsen die alles uit hun handen laten vallen en zeggen ‘hier wil ik alles van weten’.

„We zitten in een volledig andere wereld nu. Tijdens de pandemie gebeurde alles in het zicht. De hele dag ging het op de radio, de televisie en in kranten nergens anders over. Maar mensen als Melissa zijn nu onzichtbaar. En de reflex is, ook onder artsen: de pandemie is voorbij.”

Wat beweegt een arts om zich te specialiseren in een onderwerp?

„Sommige ziektebeelden spreken misschien wat meer tot de verbeelding? Het beroep van een eerstehulparts of een intensivist, dat is spannend. Dát zijn de artsen die je ziet in televisieseries. Maar het hangt ook van je karakter af, hou je van adrenaline? Van priegelen? Of wil je liever wat langer over dingen nadenken?”

Long covid is complex en onbekend, zegt Hellemons, en dat, denkt ze, schrikt artsen af. Een dokter kan niets doen waardoor de patiënt beter wordt. Hellemons vertelt dat ze binnen het Erasmus MC een programma volgde voor talentvolle vrouwelijke onderzoekers. Haar coach was ook verbaasd over deze carrièrestap: „Longtransplantatie spreekt toch meer tot de verbeelding. Ze vroeg zich af waarom ik nou eigenlijk voor long covid had gekozen.”

Lees ook
Speuren naar de verklaring voor long covid

Ja, waarom?

„Omdat zo’n Melissa mij natuurlijk helemaal niet lekker zit. Het ligt niet in mijn aard om dan te zeggen: ‘Nee, sorry, ik ben longarts, en dit is geen longziekte’.

„Ik heb niet de ambitie om een longcovid-kliniek te gaan leiden, ik blijf transplantaties doen. Maar dat neemt niet weg dat ik long covid belangrijk vind, een maatschappelijk probleem waarvoor een oplossing moet komen. Ik voel de maatschappelijke plicht om me hiervoor in te zetten en erover uit te spreken.”

Zeker omdat er ook sprake is, ziet ze, van een „stigma”, als het om post-infectueuze aandoeningen als long covid gaat. Dat luidt: „Het zit allemaal in hun hoofd. Mensen denken zichzelf ziek.” Zelfs onder haar eigen collega’s zijn artsen die er zo over denken. Ze zijn ervan overtuigd dat patiënten cognitieve gedragstherapie nodig hebben, „dan worden ze vanzelf beter”.

Het is een opvatting die al jaren rondom sommige aandoeningen hangt. Hellemons vermoedt dat die voortkomt uit het ‘bio-psycho-sociale model’, waarbij artsen niet alleen naar het lichaam kijken, maar ook rekening houden met de psychische en sociale omstandigheden van de patiënt. „Natuurlijk speelt bij ziekte altijd meer mee dan alleen de biologische oorsprong. Als je astma hebt, maar geen afscheid kunt nemen van je kat, dan heeft dat invloed.” Maar bij ziektes als long covid, of het chronisch vermoeidheidssyndroom ME-CVS, lijkt het wel alsof sommige artsen de biomedische component helemaal uit het oog verliezen, zegt ze.

Wat maakt dat u ervan overtuigd bent dat er biomedisch gezien iets aan de hand is bij deze patiënten?

„Door de biomedische literatuur te bekijken. Vorige maand is er een heel interessant onderzoek gepubliceerd over inspanning bij long covid. Daarin wordt aangetoond dat er niks mis is met de longen, en ook niet met het hart. Het probleem zit in de spieren. Die onttrekken te weinig zuurstof bij inspanning. Bij anderen vonden ze een verminderde functie van het middenrif. En dan is er ineens wél een verklaring voor die benauwdheid.”

Wat kun je voor die patiënten doen?

„Ernstig zieke patiënten hebben vaak diverse klachten. Ze hebben bijvoorbeeld pijn op de borst of hartkloppingen. Daarvoor worden ze soms verwezen naar een cardioloog. Daar worden de reguliere cardiologische aandoeningen uitgesloten. Maar de patiënt krijgt geen antwoord op zijn vraag: waarom heb ik dan die hartkloppingen? Sommige cardiologen begrijpen dat het kan gaan om een ontregeling van het autonome zenuwstelsel in het kader van long covid. Maar niet alle artsen hebben affiniteit met dat ziektebeeld.”

Wat kan zo’n cardioloog doen?

„Er bestaat geen genezende behandeling. Maar symptomatisch kun je veel betekenen voor zo’n patiënt.” Hellemons legt uit dat sommige patiënten baat hebben bij middelen als ivabradine of fludrocortison. Middelen die bedoeld en getest zijn voor andere aandoeningen. „Wil je die inzetten, dan vraagt dat om specifieke kennis en ervaring. Ik ga niet zeggen welke specialisten dat zijn, maar er zijn er nu een paar in Nederland.”

Waarom zegt u dat niet?

„Omdat die specialisten de verwijzingen nu al niet meer aankunnen.”

Dat klinkt oneerlijk.

„Niet elke patiënt krijgt de zorg die beschikbaar is. En dat is vervelend. Oneerlijk misschien. Met alle respect: de minister ontmoedigt het voorschrijven van zulke middelen. Die zegt: zulke experimentele behandelingen gaan we niet doen. Maar dit is niet experimenteel, dit is symptomatisch. In de medische wereld doen we heel veel dat symptomatisch gedreven is.

We kennen toch ook de oorzaak van hoofdpijn of slaapstoornissen niet? We kunnen het wel symptomatisch behandelen. Veel slaapmiddelen zijn nooit klinische onderzocht. Zijn slaapmiddelen dan experimenteel?”

Hellemons vindt het „jammer” dat door artsen een ‘wetenschappelijke richtlijn’ is gemaakt voor long covid. Daarin staan alleen behandelingen waarvoor wetenschappelijk bewijs is. „Maar de ziekte bestaat pas vier jaar. Zulk bewijs is er natuurlijk nog niet.” Ze pleit voor een „praktische leidraad”, een stappenplan voor artsen. Bij déze klacht kun je dít middel overwegen.

Artsen kunnen zich toch onmogelijk in ieder ziektebeeld specialiseren?

„Ik ben een groot voorstander van expertisecentra waarin je al die kennis en specialisten samenbrengt. Wat ik vertelde over de cardioloog, geldt ook voor de neuroloog en voor de longarts. Iedere specialist probeert binnen zijn vakgebied de beste zorg te leveren. Een longarts kijkt natuurlijk vooral naar de longen en niet naar hartkloppingen of cognitieve klachten. Dat kun je die longarts niet kwalijk nemen. Maar long covid is nu juist een ziekte die heel véél orgaansystemen treft. Je zou willen dat artsen in één centrum naar het totaalplaatje kijken. Zodat je niet naar zes verschillende specialisten hoeft.”

Oud-minister Kuipers zegt: behandelcentra, daar ga ik niet over. Daar gaan de dokters over.

Veelbetekenende blik: „Het grappige is, ik ga er óók niet over. Deze zorg past niet binnen één specialisme, zoals de longgeneeskunde. Er is geen betaaltitel voor zulke zorg. Dan moet ik naar de NZa [de Nederlandse Zorgautoriteit]. De NZa zegt: een andere betaaltitel is helemaal niet nodig. Als je iets wil opzetten dat niet past binnen de reguliere structuur, het samenbrengen van zorg en onderzoek bijvoorbeeld, dan is dat in mijn simpele doktersbeleving godsonmogelijk. Iemand moet de regie nemen. En ik zou niet weten wie anders dan het ministerie.”

Denkt u wel eens, ik stop ermee?

Korte stilte. „Ja natuurlijk. Als subsidieverstrekkers van die onmogelijke en rigide eisen stellen bijvoorbeeld. Ik krijg er nachtmerries van. Ik had laatst een onderzoeksvoorstel ingediend bij de ethische toetsingscommissie, en kreeg drie weken later het bericht dat er een verkeerde datum in een voetnoot stond, en dat het voorstel daarom nog niet beoordeeld was. Weer drie weken verloren …

„Maar als ik het niet doe, wie doet dat dan? Ik kan mijn patiënten niet in de kou laten staan. Ik zou ook wanhopig zijn. En ik merk natuurlijk ook dat ze mijn werk waarderen. Ik krijg berichten van patiënten, bedankjes, en ze sturen me literatuur door. Dan pak je het toch weer op.”

Delen





Mail de redactie