Wie geen geluiden hoort en geen gebaren ziet, kan praten met de handen, de vingers en de huid

Naast gesproken taal en gebarentaal is er nog een dérde vorm van taal, die minder bekend is, en die je ook nauwelijks tegenkomt in de openbare ruimte. Tactiele taal. Een vorm van taal die gebruikt wordt door mensen die zowel doof als blind zijn, en de mensen direct om hen heen.

Tactiele taal hoor je niet, en is ook niet bedoeld om gezien te worden, nee, het is taal die helemaal gevoeld moet worden, met de handen, de vingers, de huid. Marleen Janssen is gespecialiseerd in de tactiele communicatie van en met „mensen met doofblindheid”. Ze was hoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen, inmiddels is ze met pensioen. Janssen gebruikt de term „doofblindheid”, maar plaatst ook kanttekeningen bij dat woord. „Sommigen zeggen liever: mensen met visuele én auditieve beperkingen. Het is namelijk een heel spectrum, dat varieert van niet kunnen horen en niet kunnen zien, tot heel slecht horen en heel slecht zien. En het varieert van mensen die zo geboren zijn, tot mensen die op latere leeftijd zo zijn geworden.”

De grootste groep: dat zijn de mensen die door ouderdom die dubbele beperking krijgen. Dat zijn er zo’n vijftigduizend, schat Janssen. Dan is er een tweede, veel kleinere groep, die bestaat uit kinderen die vanaf de geboorte een dubbele zintuiglijke beperking hebben. En dan is er nog een derde groep: mensen die met één van die beperkingen geboren zijn, dus doof of blind, en dan later in hun leven de andere beperking erbij krijgen, sommigen al op hun zevende, en sommigen in de puberteit of kort daarna.

Tactiele taal is iets dat vooral speelt in de levens van die tweede en derde groep. Om hoeveel mensen gaat het dan? „In ieder geval een paar duizend mensen”, zegt Janssen.

Geen verschil tussen dag en nacht

Janssen heeft in het verleden heel intensief gewerkt met een meisje dat helemaal blind en helemaal doof geboren was. „Ze was al zeven, toen ik met haar begon. Ze had totaal nog geen taal, en voelde ook nog geen verschil tussen dag en nacht. Ik heb vijf jaar dag in dag uit met haar gewerkt. Ik deed hetzelfde als wat een moeder doet met een kind van drie. Je haalt het uit bed, doet het in bad, geeft het eten, speelt ermee, gaat ermee naar buiten. Je doet alles samen, en daar komt die tactiele taal dan uit voort. Uit al die dagelijkse handelingen.”

„Daarin introduceer je bepaalde gebaren. Bijvoorbeeld: iets drinken. Dat doe je samen. Je houdt samen de beker vast. Een volgende keer bied je dat als gebaar aan: je doet hetzelfde met de handen, alsof je een beker vasthoudt, maar nu zonder die beker. Nou, dat herhaal je duizend keer. En zo ontstaat er dan een gebaar voor drinken: een hand die een denkbeeldige beker vasthoudt.”

De volgende stap was dat Janssen dat gebaar combineerde met de eerste letter van het woord ‘drinken’, in het vingeralfabet: de ‘d’. Het vingeralfabet is een systeem waarbij de letters van het Nederlands gespeld worden met de vingers: bij elke letter doen de vingers iets anders. Je doet dat in de handpalm van de ander.

„Vaak deed ik dat ook nog op het gezichtje, in de wang. Nou, doordat je dat telkens samen doet, gaat het kind op een gegeven moment ook zelf dat lettertje maken. En later breid je dat langzaam uit en wordt het uiteindelijk een woord van zeven letters, die je achter elkaar in de handpalm van de ander spelt: drinken.”

Op de speciale school Kentalis Rafaël in Sint-Michielsgestel is onderwijsassistent Bernadette van Lamoen aan het werk met leerling Mikha (13).
Foto John van Hamond

Vingerspellen gaat razendsnel

De vingers zijn snel, heel snel, en de handpalm is veel gevoeliger dan een ziende beseft, dus dat vingerspellen kan razendsnel gaan. Bij veel gebruikte woorden, zoals drinken, kon het gebaar bij dit meisje uiteindelijk worden weggelaten. Het vingerspellen volstond. De gebaren die aan het vingerspellen voorafgingen, waren altijd „iconische” gebaren, zegt Janssen. Dat wil zeggen: er was altijd een duidelijk verband tussen de betekenis van het gebaar en de vorm ervan. Het gebaar voor drinken: alsof je een beker vasthoudt. Het gebaar voor jas: alsof je de rits van de jas open- of dichtdoet. Het gebaar voor auto: alsof je de autogordel omkreeg.

Na vijf jaar had het doofblind geboren meisje met Marleen Janssen een lexicon van 900 begrippen opgebouwd. ‘Drinken’. ‘Auto’. ‘Winkel’. ‘Banaan’. En heel alledaagse zinnetjes. ‘Jas pakken’. ‘Naar buiten’. ‘Zwemmen’. En ook begrippen als ‘boos’, ‘blij’ en ‘huilen’.

Ik kan tactiel uitbeelden hoe je een kokosnoot klaarmaaktLisa van der Mark onderzoekeronderzoeker

Het klinkt misschien allemaal wat omslachtig en dubbelop, om enerzijds gebaren te gebruiken, en anderzijds die vingerspelling. De reden dat het zo gedaan werd: via vingerspellen kan de stap gezet worden naar het leren van gewone (gesproken) taal. Het Nederlands dus.

Deze methode was geïnspireerd op het leven van de Amerikaanse schrijfster en taalkundige Helen Keller (1880-1968), die doof en blind werd toen ze 19 maanden oud was, maar er uiteindelijk, dankzij een combinatie van gebaren en vingerspellen, in slaagde om vijf talen te leren, waaronder Latijn en Grieks.

Een aangepaste variant

Ook in Nederland kent Janssen een vrouw die hier heel ver in is gekomen. „Bij haar duurde het tot haar elfde jaar voordat ze die vingerspelling écht begon door te krijgen: dat elk begrip een woord heeft, en dat elk woord uit letters bestaat. Nou, en toen ging het opeens heel erg snel…”

Voor mensen die op latere leeftijd doof en blind worden, bijvoorbeeld rond hun twintigste, is het natuurlijk een heel ander verhaal. Zij hebben al taal. De blindgeboren mensen spreken, en de doofgeboren mensen hebben gebarentaal geleerd. Ze moeten op een gegeven moment, als ze echt te weinig zien en horen, de stap maken naar een tactiele variant.

Meestal is dat een enigszins aangepaste variant van de gebarentaal voor doven. Gebaren die oorspronkelijk bedoeld zijn om gezien te worden, worden dan gebruikt als gebaren die je kunt voelen. ‘Vierhandengebaren’ wordt deze vorm van communiceren soms genoemd. De gesprekspartners houden elkaars handen vast. Het kan dan zijn dat de een met beide handen vertelt, en dat de ander ‘luistert’ door die handen en vingers op een bepaalde manier vast te houden, en zo te voelen welke vormen de handen en vingers aannemen en hoe ze in de ruimte bewegen, van links naar rechts, omhoog, omlaag.

Maar wat ook kan: dat beide gesprekspartners één van de handen als ‘luisterhand’ gebruiken, en de andere hand als ‘sprekende hand’. Zo kunnen ze beter een levendig gesprek voeren, met veel snelle beurtwisselingen. Omdat de gebarentaal voor doven niet is ontworpen om gevoeld te worden, is dit altijd een beetje behelpen. Sommige houdingen van de hand en de vingers zijn makkelijker te voelen dan andere houdingen. Daarom is Marleen Janssen enthousiast over een recente ontwikkeling: doofblinden in de VS die de tactiele taal hebben losgemaakt van de gebarentaal voor doven, en zo een nieuwe dynamiek in gang hebben gezet. Hun tactiele taal heeft zich de afgelopen vijftien jaar razendsnel doorontwikkeld.

Verschillende lichaamszones

In Seattle woont van oudsher een vrij grote groep mensen met het erfelijke syndroom van Usher type 1. Ze zijn doof geboren, opgegroeid met Engels én Amerikaanse Gebarentaal, en vervolgens zijn ze ook blind geworden. Een aantal van hen vond dat de manier waarop ze tactiel konden communiceren te veel bedacht was door mensen die zelf niet doof en blind waren. Ze wilden het liever zelf verder ontwikkelen, vanuit het idee dat ze zelf, vanuit hun doofblindheid, een beter gevoel hebben voor hoe je tactiel het duidelijkst kunt communiceren. Ze noemen hun taal-in-ontwikkeling ‘pro-tactiel’.

Op YouTube-filmpjes van Aj Granda en Jelica Nuccio, twee centrale figuren in deze beweging, is te zien hoe razendsnel er in die nieuwe taal gecommuniceerd kan worden, en hoe verschillende zones van het lichaam daarbij optimaal worden benut. De handen en vingers gebaren niet alleen ín de handen van de ander, maar ook óp de bovenbenen, de borst, de arm en de schouders van die ander.

Een voorbeeld van een pro-tactiele innovatie is dit: degene die luistert, legt een hand op het bovenbeen van de ander, en reageert af en toe door op het been van de ander te kloppen. Je kunt dit vergelijken met hoe iemand die in een telefoongesprek naar iemand anders luistert en dan af en toe ‘ja’ zegt, of ‘hm-hm’.

Mikha heeft een zeldzame aandoening die afwijkingen veroorzaakt aan het hart en de zintuigen. Hij leert bijvoorbeeld structuren herkennen.

Foto John van Hamond

Zulke feedback is heel belangrijk in menselijke taal. Als je die niet geeft, krijgt de ander het gevoel dat je niet geïnteresseerd bent. Een fundamenteel verschil tussen gebarentaal voor doven en pro-tactiele taal voor doofblinden is hoe je je eigen lichaam en het lichaam van de ander gebruikt. In gebarentaal voor doven gebruikt de spreker de ruimte op en rond zijn eigen lichaam, terwijl in pro-tactiele taal zoveel mogelijk wordt uitgegaan van het lichaam van de ander en vooral de ruimte óp dat lichaam.

Een voorbeeld van hoe dat uitpakt: de voornaamwoorden. In gesproken taal verwijzen ‘hij’, ‘zij’, ‘deze’ en ‘die’ naar personen of voorwerpen die al eerder in het gesprek of verhaal geïntroduceerd zijn. In pro-tactiele taal doe je dat zo: je vertelt iets over, bijvoorbeeld, twee personen, en dan lokaliseer je die twee op twee verschillende punten, bijvoorbeeld op de knie van degene die luistert. Deze hier, en die daar. Vervolgens kun je dat gebruiken: dan is met je vinger op een van die plekken drukken net zoiets als ‘hij’ of ‘zij’, of ‘deze’ of ‘die’ zeggen.

Er is nu in Nederland iemand met het syndroom van Usher, Lisa van der Mark, die aan een promotie-onderzoek werkt over de verschillende vormen van talige communicatie die in de praktijk gebruikt worden door mensen met doofblindheid. Ze heeft zelf ervaring met de twee belangrijkste varianten: aangepaste gebarentaal en pro-tactiele taal. „Het tactiel ‘aflezen’ van gebarentaal is nog wel eens lastig”, schrijft ze in een e-mail. „En je mist de mimiek die een belangrijk onderdeel is van gebarentaal. Pro-tactiel is wat relaxter, het voelt natuurlijker en ook warmer.”

Van der Mark werd doof geboren en groeide „tweetalig” op: met zowel gebarentaal als Nederlands. Toen ze 6 was, werd ontdekt dat ze langzaam blind zou worden. Tijdens haar studie (psychologie) is ze geleidelijk aan ook tactiel gaan communiceren. „Hoe dat was? Ik was al lang blij dat ik kon blijven communiceren. Dat is denk ik mijn grootste angst geweest: dat ik in een isolement zou komen. Ik had gelukkig fijne mensen om me heen, die mij er altijd bij wilden betrekken, ook als de omstandigheden voor mij onhandig waren, als het voor mij te donker was om nog goed te kunnen zien, of als het te snel ging.”

Zijn doofblinde mensen gelukkig? Ja, vaak wel. Ze zijn precies hetzelfde als jij en ikMarleen Janssen hoogleraarhoogleraar

Naast tactiele taal is er ook nog de mogelijkheid om dingen tactiel „uit te beelden”, schrijft Van der Mark. Dat is een soort mime, maar dan tactiel. Ze geeft een voorbeeld: „Ik kan, bijvoorbeeld, tactiel uitbeelden hoe je een kokosnoot klaarmaakt. Ik maak van jouw hand een vuist. Dat is ‘de kokosnoot’. Mijn linkerhand houdt die kokosnoot vast. Jouw andere hand is op mijn rechterhand en voelt de vorm van mijn hand en de beweging waarmee ik aangeef dat er een schil om je vuist heen zit. Dan maak ik een platte hand, en hak de schil eraf, op verschillende plekken van je vuist. Dan vraag ik je om van je vuist een hand in de vorm van een beker te maken. Ik zet ‘de kokosnoot’ – jouw hand in bekervorm – rechtop en houd hem even tussen mijn handen. Ik geef aan dat er een gat aan de bovenkant zit en dat er vloeistof in de kokosnoot zit: een vinger strijkt langs je duim en wijsvinger aan de bovenkant, en maakt dan een ‘klotsende’ beweging in je handpalm.”

Lisa zegt dat ze haar „doofblind-zijn” uiteindelijk „heeft omarmd” toen ze in de VS studeerde en daar, in Seattle, in aanraking kwam met de pro-tactiele beweging.

Marleen Janssen zegt: „Toen ik hier ooit mee begon, vroeg ik me af: als je niet kunt zien en niet kunt horen, wat blijft er dan nog over? Zijn doofblinde mensen gelukkig? Tevreden? Ja, vaak wel. Ze zijn precies hetzelfde als jij en ik.”

Wel vindt ze: aan de aanpak van kinderen die doofblind worden geboren, kan nog veel verbeterd worden. Ze hoopt dat de pro-tactiele beweging zich binnenkort ook gaat bezighouden met die kinderen. Want dat zou ideaal zijn: dat de mensen die zo geworden zijn, zich bezighouden met de mensen die zo geboren worden. En inderdaad, in de VS worden nu de eerste stappen in die richting gezet. Er is net een proefproject van start gegaan, waarin doofblinde kinderen van nul tot vijf jaar oud, pro-tactiele taal gaan leren.



Leeslijst