Wie begrijpt de klachten die sommige vrouwen krijgen van hun borstimplantaten?

Het begint met het besluit om haar borsten te laten verwijderen, omdat ze een grote kans op borstkanker heeft geërfd. Jenna is dan 26 jaar (nu 37). Ze wil om privacyredenen niet met haar achternaam in de krant. Maar over haar ervaringen wil ze alles vertellen. Vrouwen die een borstamputatie ondergaan, krijgen een reconstructie aangeboden. Jenna krijgt siliconen die in een netje onder de borstspier worden gehangen. „Al na zes weken, na de eerste ontstekingen, moest de prothese rechts eruit, en na vier maanden ook de linkerkant.”

Pas na acht maanden sluit de wond links, maar ze wil nog steeds niet plat zijn en ze kiest voor ‘expanders’, een soort ballonnetjes die geleidelijk met vloeistof worden gevuld om huid en spierweefsel op te rekken, zodat er daarna een prothese in kan. „Ook in die periode moest ik een aantal keer aan de antibiotica. Ik voelde aan alles: mijn lichaam wil dit niet.” Uiteindelijk kunnen de protheses blijven zitten.

Ze weet wat mensen denken. Waarom kies je voor iets dat zoveel ellende geeft? Het was voor Jenna geen kwestie. „Na een amputatie heb je niet het bovenlijf van een man. Ik had echt deuken. En ik was nog jong. Ik zat niet goed genoeg in mijn vel om er vrede mee te hebben.”

Af en toe moet Jenna even nadenken over de jaartallen. Alles loopt door elkaar in die tijd waarin ze van de ene operatie naar het volgende ziekenhuisbezoek gaat. Ze kan zich moeilijker concentreren, vergeet dingen. En ze is aldoor verschrikkelijk moe. Vind je het gek, hoort ze overal. Drie jonge kinderen, drukke baan.

Ze krijgt klachten die ze niet kan thuisbrengen. Aderontstekingen in haar benen, waaraan ze in 2017 geopereerd wordt. Minder grip in haar handen. Gewrichtspijn. Spierpijn. Ze denkt dan niet aan de implantaten. „Niemand legde het verband. Dat was pas in 2020. Ik liep nog steeds bij de plastisch chirurg en die zei: we hebben in het ziekenhuis iemand die hiermee bezig is, ga eens praten op de siliconen-implantatenpoli.”

Jenna vertelt daar over de pijn in haar borsten, de opgezette klieren in haar oksels, een drukkend gevoel bij het ademen. Als ze klaar is, heeft de arts nog wat vragen. „Vermoeidheid? Allergieën? Heb ik ook, heb ik ook, heb ik ook. Ik kon gewoon overal een vinkje bij zetten. Toen begon het pas te dagen.”

Aderontstekingen, gewrichtspijn, spierpijn en niemand legde het verband met de implantaten

2012. Een vrouw met allerlei ontstekingsklachten komt in het VU-ziekenhuis (nu Amsterdam UMC) bij internist Prabath Nanayakkara. „Een klassiek beeld van sarcoïdose.” De ziekte van Besnier-Boeck, een afweerziekte. Maar waar kwam het door? De vrouw had siliconen borstimplantaten, „een model dat op dat moment bekendstond als de Ferrari onder de implantaten”, zegt Nanayakkara. De implantaten waren intact, wel waren er siliconenmoleculen in de lymfeklier gekomen, het omhulsel was gaan lekken, bleek na onderzoek met Amerikaanse experts. De vrouw knapte op nadat haar protheses waren verwijderd. Misschien verklaarden die siliconen haar klachten, dacht Nanayakkara, en dan was deze vrouw niet uniek. Elk jaar krijgen circa 20.000 vrouwen borstimplantaten. „Toen zijn we met de siliconenpoli begonnen. Nou, daar kregen we spijt van.”

Spijt, omdat hij had onderschat hoeveel werk het zou opleveren. Honderden vrouwen meldden zich. Vrouwen die al bij allerlei specialisten waren geweest. „En vaak hadden gehoord: het zit tussen de oren.” Dat nocebo-effect bestrijdt hij niet; wie klachten verwacht, kan die ook ervaren. „Maar ziektes kunnen meer dan één oorzaak hebben.” Ruim tien jaar en meer dan duizend vrouwen verder is Nanayakkara ervan overtuigd: „Sommige vrouwen worden ziek van hun implantaten. En sommigen goed ziek.”

Nanayakkara vertelt erover in het ziekenhuis. Later schuiven arts-onderzoekers Siham Azahaf en Karlinde Spit aan. Zij hebben net dienst gehad op de polikliniek. In een consult van een uur brengen ze de klachten in kaart en ze doen lichamelijk onderzoek. Daarna laten ze eventueel bloedonderzoek doen en een echo of MRI maken. Elke week zien ze zo’n dertig vrouwen. Vrouwen die ongerust zijn maar geen klachten hebben – die kunnen ze vaak geruststellen. Vrouwen die duidelijke klachten hebben en soms al weten dat hun implantaten kapot zijn: die krijgen meestal snel een explantatie. En de grootste groep: vrouwen met ‘vage’ klachten en de vraag: moeten mijn protheses eruit?

Het Amsterdam UMC was het eerste Nederlandse ziekenhuis met een siliconenpoli en doet mee aan een onderzoeksprogramma van het RIVM naar siliconen borstimplantaten. Samen met het Antoni van Leeuwenhoek, dat zich richt op vrouwen die borstkanker hadden, en de Universiteit Maastricht, die data bestudeert uit huisartsendossiers en het Nederlandse borstimplantatenregister. Het RIVM besloot hiertoe in 2021 omdat er na een inventarisatie van klachten nog steeds meer vragen dan antwoorden waren. Hoe vaak hebben vrouwen met implantaten klachten? Zijn sommige vrouwen er gevoeliger voor?

Dat er problemen zijn, lijdt geen twijfel. In 2010 werden de zogeheten PIP-implantaten verboden. Daarin zaten geen medische maar goedkope industriële siliconen, die veel vaker dan normaal bleken te scheuren en te lekken. De directeur van PIP belandde in de cel, er lopen nog tienduizenden claims.

Ophefmakend waren ook de Biocell-implantaten, die een verhoogd risico geven op een zeer zeldzame vorm van lymfeklierkanker. Dit type implantaten is sinds 2019 uit de handel, intussen lopen er nog rechtszaken tegen de fabrikant, Abbvie (voorheen Allergan). Juristen van Bureau Clara Wichmann willen namens de 60.000 vrouwen in Nederland met deze implantaten een rechtszaak beginnen. 6.100 vrouwen hebben zich al gemeld.

Tot in de soap Goede Tijden Slechte Tijden komen lekkende, ziekmakende siliconen implantaten voor het voetlicht. Maar met name uitzendingen van consumentenprogramma Radar en de documentaire Moordtieten uit 2021 zorgden voor de toestroom van ongeruste vrouwen bij de siliconenpoli. „Ga ik dood?”, zegt Azahaf. „Dat is soms letterlijk wat ze vragen.”

Veel heroperaties

Het risico op kanker door borstprotheses mag dan extreem klein zijn, er zijn veel meer klachten die ermee in verband worden gebracht. En ze komen voor bij alle merken en modellen. Veel operaties, zegt Nanayakkara, zijn heroperaties. „Tweede, derde keer, of vaker zelfs.” Soms simpelweg omdat de prothese scheef zit. Maar ook vanwege infecties, overmatig littekenweefsel rond de implantaten (kapselvorming) of gescheurde protheses.

Dat betekent niet dat kapotte of lekkende protheses altijd worden opgemerkt en verwijderd. Bij het bevolkingsonderzoek voor borstkanker zien radiologen het soms bij toeval, maar ze zoeken er niet naar en hoeven het niet te melden. Nanayakkara hoort weleens dat vrouwen bij een mammogram, toen hun borst werd platdrukt voor de röntgenfoto, iets hoorden knappen. „Daarna begonnen de klachten, hoor ik regelmatig.”

De lokale klachten, zoals pijn of jeuk in de borst, kapselvorming, gevoelige of juist gevoelloze tepels en infecties, staan niet ter discussie. Die vrouwen vinden hun weg meestal terug naar de plastisch chirurg. Maar er zijn ook andere klachten. Die gaan vaak gepaard met lokale klachten, maar zijn moeilijker te herleiden. Hiervoor is de poli opgericht en hierover gaat ook het RIVM-onderzoek.

Het is nooit hard gemaakt dat er een oorzakelijk verband is tussen siliconen prothesen en auto-imuunziektenKarlinde Spit arts-onderzoeker

Vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijn, droge ogen en mond, hersenmist, psychische klachten, haaruitval, hevig zweten – of alles tegelijk. Spit: „Als ik de combinatie zie van vermoeidheid, gewrichtsklachten, opgezette lymfeklieren en nachtzweten, en we vinden geen andere oorzaak, dan weet ik: de kans is groot dat deze vrouw na een explantatie opknapt. Sommige vrouwen zeggen: er zit iets in en ik voel dat mijn lichaam het eruit wil. Dat is ook belangrijk om mee te nemen.”

Dit pakket van klachten wordt wel breast implant illness (BII) genoemd. Of specifieker het ASIA-syndroom: auto-immune syndrome induced by adjuvants. Dat laatste veronderstelt dat de klachten het gevolg zijn van een ontstekingsreactie op lichaamsvreemde stoffen.

Op de poli in Amsterdam zijn ze voorzichtig met die term. „Het klachtenpatroon past bij sommige vrouwen bij een immuunreactie of een allergie, maar we zien bij deze vrouwen meestal geen verhoogde ontstekingswaarden in het bloed”, zegt Spit. Opmerkelijk is dat veel vrouwen met klachten rapporteren dat ze voor de implantatie al allergieën of auto-immuunaandoeningen hadden, en dat die soms verergeren als ze implantaten krijgen. „Maar het is nooit hard gemaakt dat er een oorzakelijk verband is tussen siliconen prothesen en auto-imuunziekten.”

Systemische klachten kunnen bovendien ook andere oorzaken hebben – mensen met chronische ziekten of jonge moeders met een druk leven zijn óók moe en hebben óók concentratie- en geheugenproblemen.

De artsen zijn naarstig op zoek naar een biomarker, iets in het bloed waarmee BII kan worden vastgesteld. Maar hoe moeilijk het nu ook is om verklarende mechanismen en indicatoren te vinden, de klachten zijn écht, benadrukt Nanayakkara. Hij heeft dan ook moeite met de woorden vage of onbegrepen klachten. „Klachten zijn altijd subjectief. Dat we klachten niet begrijpen, betekent niet dat vrouwen die klachten niet hebben of dat ze niet bestaan. Dat is de arrogantie van de westerse geneeskunde.”

Een vrouw die een implantaat hoort knappen en daarna eerst lokale klachten krijgt en daarna ook systemische klachten: dat is een heel duidelijke associatiePrabath Nanayakkara internist

Hoeveel van de ruim 200.000 vrouwen in Nederland met siliconen borstimplantaten dit soort systemische klachten krijgen is lastig te zeggen. De Nederlandse Vereniging van Chirurgen vermoedt dat het risico kleiner is dan 1 procent. En vrouwen met implantaten geven dit soort ‘algemene en brede’ klachten net zo vaak op als vrouwen zonder borstprotheses. Van de vrouwen die een heroperatie kregen, werd in minder dan 5 procent van de gevallen BII als reden opgegeven, volgens Maastrichtse onderzoekers.

In Amsterdam denken ze dat dat een onderschatting is. Goed zicht op de hele populatie is er niet. Pas sinds 2015 worden alle implantaten, ook van privéklinieken, centraal geregistreerd. Nanayakkara zegt ook: „Wij hebben een selectieve kijk, we zien alleen de vrouwen met klachten. Ik zie niet hoeveel patiënten niet ziek zijn.”

Geen bewijs

Toen Nanayakkara begon met de siliconenpoli, kreeg hij meteen het verwijt van kwakzalverij. Want welk bewijs is er nu helemaal dat siliconen ziektes veroorzaken? Wat is causaliteit, vraagt Nanayakkara dan. Wat hij ziet: „Een vrouw die een implantaat hoort knappen en daarna eerst lokale klachten krijgt en daarna ook systemische klachten: dat is een heel duidelijke associatie. Iemand is gezond. Je brengt een prothese in en die persoon krijgt klachten. Je haalt de prothese weg: de klachten verdwijnen. Je brengt ze opnieuw in: ze krijgt weer klachten, en wéér verdwijnen ze bij explantatie. Niet bij één vrouw, maar bij vele. Zo’n sterke associatie is in mijn optiek causaliteit.”

Marc Mureau, hoogleraar plastische en reconstructieve chirurgie in het Erasmus MC, vindt dit een onwetenschappelijke benadering. Dat vage klachten na explantatie verdwijnen kan ook een placebo-effect zijn. Hij neemt de klachten serieus, wijst vrouwen die protheses overwegen op de risico’s. Maar hij heeft nog geen bewijs gezien dat siliconen ziek maken.

Er kan een laagje vocht met bacteriën rond de prothese ontstaan dat voor ongemerkte infectie van het implantaat zorgt, waardoor het immuunsysteem constant aan staat. Maar Mureau wijst er ook op dat vrouwen met een borstvergroting vaker BII-achtige klachten rapporteren dan vrouwen met een reconstructie, terwijl ze een veel kleinere kans op infecties hebben.

Dit pleit volgens hem voor een andere hypothese: „Uit onderzoek weten we dat vrouwen die een borstvergroting willen niet representatief zijn voor de alle vrouwen. Ze hebben vóór de implantatie vaker psychische aandoeningen en een meer neurotische psychologische opmaak.” Neurotische vrouwen krijgen, volgens Maastrichts onderzoek vaker klachten. Negatieve berichten wakkeren de angst en de klachten alleen maar aan, zegt Mureau.

Overal knobbels

Feit is: in het Amsterdam UMC was te zien dat bij twee derde van de vrouwen de klachten verminderden nadat de implantaten eruit gingen, lokale klachten als eerste. Er is dus ook een groep die niet goed opknapt. Vermoeidheid bijvoorbeeld kan nog lang aanhouden. De vrouwen die klachten hielden, hadden hun protheses meestal langer dan tien jaar. De gemiddelde vrouw met klachten had haar implantaten ongeveer acht jaar.

Er zijn ook vrouwen, benadrukt Nanayakkara, bij wie op de echografie duidelijk siliconen in de okselklier te zien zijn, maar die géén klachten hebben. Vrouwen die vaak ook helemaal niet van hun implantaten af willen. „Veel vrouwen zijn er heel bij mee.” Spit herinnert zich een vrouw die al veertig jaar protheses had, elke tien jaar een nieuwe set. Tot in haar hals had ze knobbels van de siliconen, maar ze had nergens last van. „Niet iedereen krijgt klachten.”

De poli is ook een plek waar veel vrouwen gerustgesteld kunnen worden en waar misverstanden weggenomen worden. Nee, je kunt siliconen niet uit je lichaam werken met detoxen (ontgiften). Nee, zwervende siliconen kunnen niet worden aangetoond met een haartest.

Borstimplantaten zijn er in soorten en maten, met ruwe en gladde buitenlagen, met siliconen of zoutoplossing als vulling. Ook implantaten met zoutoplossing hebben een siliconen laagje.

Vaak willen vrouwen weten: welke implantaten zijn veilig? Het antwoord hebben de artsen niet. Nanayakkara heeft al zoveel nieuwe ‘Ferrari’s’ langs zien komen. Ze zijn allemaal getest en goedgekeurd, ze zijn allemaal veilig. Nanayakkara: „Ze veranderen pas in het lichaam, en bij iedereen anders.” Azahaf: „Zelfs de nieuwe generatie ‘gummy bear’-protheses, waar in filmpjes met een truck overheen gereden wordt om te laten zien hoe sterk ze zijn, lekken op den duur. Uiteindelijk moeten ze er allemaal uit.”

Ook Mureau ziet dat alle implantaten poreus worden en deeltjes loslaten die – net als siliconen uit voedselverpakkingen, cosmetica en babyspeentjes – in het lichaam kunnen gaan zwerven. „Hoort dat? Nee. Is het schadelijk? We vermoeden van niet.” Het is niet nodig, volgens de Nederlandse richtlijnen, om elke drie jaar een echo laten maken, zoals het advies in de Verenigde Staten luidt. „Daar verdienen radiologen er hun boterham mee.” In Nederland is de aanbeveling om met klachten naar de plastisch chirurg te gaan. Die kan dan doorverwijzen.

Het wringt dat ik ziek werd van iets dat me gezond moest houdenJenna kreeg last van haar implantaten

Opgelucht ademhalen

In december 2022, als alle andere verklaringen zijn uitgesloten, krijgt Jenna de indicatie waar ze zo lang op gewacht heeft, zodat de zorgverzekering de verwijdering van haar implantaten vergoedt. Nog tien maanden later, en bijna tien jaar nadat Jenna haar borsten heeft laten amputeren, is ze eindelijk aan de beurt.

Het eerste wat ze voelt na de explantatie: „Ik kon opgelucht ademhalen. Letterlijk.” De druk op haar borst verdwijnt meteen. Na een paar weken merkt ze dat de hersenmist optrekt. De pijn in haar benen en armen wordt minder. Een jaar later gaat ze nog steeds vooruit. „Ik ben energieker, vrolijker en mentaal veel veerkrachtiger.”

Sinds dit jaar wordt lipofilling vergoed. De plastisch chirurg reconstrueert nu bij Jenna in meerdere operaties een nieuwe borst met vet uit Jenna’s heupen. Daar zag ze niet tegenop. „Dat zijn geen lichaamsvreemde stoffen. En ik ben inmiddels al zo vaak geopereerd, daar ben ik niet meer bang voor.”

Na de beide explantaties krijgt Jenna de siliconen mee. Niet gescheurd, niet kapot. Maar ze ziet wel dat de zakjes minder vol zijn. „Gezweet hebben ze dus zeker. Dat schijnt normaal te zijn.” Ze neemt de plastisch chirurgen niets kwalijk. „Maar wat wringt is dat ik ziek werd van iets dat me gezond moest houden. Je gaat ervan uit dat borstprotheses veilig zijn.”