Tuberculose, een ziekte die 19de eeuwse Europese dichters doodde, dacht schrijver John Green. En cowboys in het Wilde Westen. De hoofdpersoon in de videogame Red Dead Redemption 2 overlijdt aan tuberculose. Dat was ongeveer alles wat de Amerikaanse auteur van beroemde youngadultboeken zoals The Fault in Our Stars en Paper Towns over de ziekte wist. Tot hij in 2019, in het Lakka Government Hospital in Sierra Leone, een jongen ontmoet. Henry Reider.
Henry lijkt een jaar of negen, maar blijkt al zeventien te zijn. De jongen oogt opgewekt en energiek, maar is in werkelijkheid doodziek. Henry lijdt aan multiresistente tuberculose, een bacterieziekte die wordt veroorzaakt door Mycobacterium tuberculosis. De dokters in het ziekenhuis van het West-Afrikaanse land vrezen voor zijn leven.
Green voelt ongemak. „Ik was in Sierra Leone om een groot bedrag te schenken aan organisaties die zich daar inzetten voor de gezondheid van kinderen en moeders, en toch had ik geen idee dat tuberculose nog steeds de meest dodelijke infectieziekte ter wereld is”, zegt Green via een videoverbinding vanuit zijn woonplaats Indianapolis. „Toen ik Henry ontmoette, wist ik dat ik zijn verhaal moest vertellen.”
Wat zegt dat, dat u zo weinig over tbc wist?
„Dat we de ziekte in het rijke Westen praktisch onzichtbaar hebben gemaakt. Nog steeds krijgen in de Verenigde Staten zo’n 10.000 patiënten per jaar tuberculose, het is een infectieziekte die zich door de lucht verspreidt. Iedereen kan het krijgen. Sterker nog: een kwart tot een derde van de wereldbevolking raakt geïnfecteerd met tbc. Gelukkig hebben we de medicijnen en diagnostische apparatuur ontwikkeld om de ziekte op te sporen en effectief te behandelen. Het probleem is alleen, en dat ontdekte ik in Sierra Leone: we hebben die middelen niet eerlijk over de wereld verdeeld.”
Wanneer realiseerde u zich dat tuberculose ook een ongelijkheidskwestie is?
„Zodra ik mijn voet over de drempel van het Lakka Government Hospital zette. In mijn studententijd heb ik als aalmoezenier in verschillende kinderziekenhuizen gewerkt. Ik heb veel ellende gezien, maar ik zag nergens zulke zieke mensen als in Sierra Leone. Daar leerde ik dat tbc vooral vat krijgt op mensen met een zwak immuunsysteem door andere onderliggende problemen, zoals ondervoeding of onbehandelde hiv of aids.
„Van alle tbc-patiënten wereldwijd is de helft ondervoed. De Oegandese arts Peter Mugyenyi zei in 2000 in een voordracht over de onwil van het rijke Westen om de wereldwijde toegang tot hiv-medicatie te verbeteren ‘de medicijnen zijn waar de ziekte niet is, en de ziekte is waar de medicijnen niet zijn’. Precies hetzelfde geldt voor tbc. De ziektelast volgt het pad van onrecht en ongelijkheid dat wij ervoor hebben uitgestippeld.”
Henry lijdt aan multiresistente tuberculose. Zijn bacteriestam is resistent tegen de meest krachtige medicijnen tegen de ziekte. Door een gebrek aan testmogelijkheden in zijn land weet Henry dat lange tijd niet en wordt hij steeds zieker. Eenmaal in het Lakka Government Hospital, waar die resistentie wordt vastgesteld, is hij zijn leven nog steeds niet zeker.
In plaats van een goedwerkend middel tegen resistente tbc, bedaquiline, krijgt Henry een cocktail van medicijnen met nare bijwerkingen, die bovendien nauwelijks aanslaan. Waarom kreeg Henry die bedaquiline niet, vraagt Green zich af.
De ontmoeting met Henry gaf Green „een doel in zijn leven”. De auteur heeft lang geworsteld met wat hij ziet als de morele verantwoordelijkheid die bij zijn naamsbekendheid hoort: als Green iets zegt, dan luisteren miljoenen mensen. „Die megafoon komt met mijn werk, en ik houd van mijn werk. Nu heb ik iets zinvols gevonden om die megafoon voor in te zetten.” Samen met tbc-activisten wereldwijd vroeg hij aandacht voor tuberculosehulp in lage- en middeninkomenslanden.
Ik heb met eigen ogen gezien wat er kan gebeuren als activisten zich lang genoeg inzetten voor een betere wereld
En niet zonder succes. Het Amerikaanse conglomeraat Danaher verlaagde na aanhoudende druk van activisten de prijs voor een van zijn tbc-testen tot de kostprijs. Zonder zulke testen kunnen tbc-patiënten alleen gediagnosticeerd worden door hun speeksel onder de microscoop te bestuderen, een onnauwkeurige methode.
En farmaceut Johnson & Johnson zag af van de verlenging van het patent op bedaquiline. Het middel zou voor 130 Amerikaanse dollar per behandeling van zes maanden geproduceerd kunnen worden, maar Johnson & Johnson vroeg tot voor kort het dubbele. Green zette zijn naamsbekendheid in om de druk op het bedrijf op te voeren. In een bericht op Instagram verweet de auteur Johnson & Johnson zes miljoen mensen toegang tot het middel te onthouden, wat zou leiden tot „een stijging van het aantal resistente tbc-gevallen en honderdduizenden onnodige doden.”
Daarna deed Greens trouwe online fanschare, die hij zijn „nerdfighters” noemt, de rest. Onder de hashtag #patientsnotpatents verspreidden zij Greens boodschap. Wat tbc-activisten al jaren probeerden, lukte dankzij de megafoon van Green. De farmaceut zwichtte en beloofde het middel tegen de kostprijs te zullen ontwikkelen voor lage- en middeninkomenslanden. Het aantal patiënten dat daardoor in aanmerking komt voor het middel werd in een klap verdubbeld.
U schrijft in uw boek: het farmaceutische model moet op de schop.
„Het is nu lucratiever om een middel te ontwikkelen dat je wimpers sneller laat groeien, dan een middel tegen tbc. Behandelingen die nare ziektes de wereld uit helpen zouden prioriteit moeten krijgen boven de middelen die de rijken zich kunnen veroorloven.”
Uw boek gaat specifiek over tuberculose. Waarom?
„Opvallend aan tbc is dat het de meest dodelijke en oudste infectieziekte is die we kennen. Tuberculose heeft een enorme rol gespeeld in de geschiedenis van de mens, óók in het rijke Westen. In de 19de eeuw was tbc in Europa en de Verenigde Staten zo alomtegenwoordig, en trof het zoveel beroemde dichters, denkers en componisten, dat tbc werd beschreven als ‘de plaag van de witte man’, en ‘de ziekte van het meesterras, niet van het slavenras’, tegenwoordig ondenkbare beschrijvingen voor hoe artsen in de 19de eeuw de ziekte zagen.
„Het typische uiterlijk van iemand met tbc – bleek met rode blosjes en ingevallen ogen – werd nastrevenswaardig, een schoonheidsideaal voor vrouwen. Zij deden belladonna op hun oogleden en rode verf op hun lippen en wangen om er ‘consumptive chic’ uit te zien, naar de Engelse bijnaam van de ziekte, consumption.
„Dat veranderde in 1882, toen Robert Koch de bacterie ontdekte die tbc veroorzaakt. Juist de afwezigheid van tbc werd een teken van witte suprematie.
„Nog steeds leven grote delen van de wereld met die nalatenschap en maakt de ziekte zo’n anderhalf miljoen slachtoffers per jaar. Tuberculose is ook het verhaal van een wereld waarin we kíezen te leven. Dat verhaal wil ik vertellen.”
Tbc de wereld uit helpen is niet alleen een geldkwestie. U wilt de mensen in de westerse wereld ook in beweging krijgen voor deze zaak.
„Ja, want ik heb met eigen ogen gezien wat er kan gebeuren als activisten zich lang genoeg inzetten voor een betere wereld. Ik zag het bij hiv, bij malaria, bij tbc. De grootste uitdaging is wat ik het empathiegat noem. Als lijden dichtbij is, zijn we enorm genereus en compassievol, maar speelt het verder weg, dan worden we monsters. Voor een wereld waarin de pijn van iedereen even zwaar telt, moeten we ons leren vereenzelvigen met de pijn van mensen ver weg. We lossen problemen pas op als we die zien.”
Is dat realistisch, denkt u, dat empathiegat dichten?
„Het is ongelooflijk moeilijk. Ik loop dagelijks tegen de grenzen van mijn eigen empathie aan. Ik stuit op verhalen die ik niet écht tot me wil laten doordringen, omdat het mij persoonlijk stress oplevert.”
U kunt ook niet iedereen redden.
„Nee, maar wat betreft tuberculose is dit boek pas het eerste hoofdstuk, de lancering van een veel groter project.”
Heeft u al ideeën?
„Het meest urgent is de crisis die zich nú onder onze ogen afspeelt. De Verenigde Staten zijn lange tijd koploper geweest in de wereldwijde strijd tegen tbc, maar de regering-Trump wil bijna alle financiering voor tbc-hulp intrekken. Naar schatting zullen jaarlijks niet tien maar dertien miljoen mensen tbc oplopen en honderdduizenden mensen sterven als direct gevolg van deze beleidsmaatregel. Dat is ontmoedigend en vreselijk pijnlijk. Het is mijn prioriteit om te zorgen dat onze regering de ontwikkelingshulp voor tuberculose zo snel mogelijk weer opstart.”
De progressie van de afgelopen decennia komt nu tot stilstand, of brokkelt zelfs weer af
Bent u optimistisch?
„In het jaar dat ik afstudeerde, overleden per jaar twaalf miljoen kinderen al voordat ze vijf jaar oud waren. Afgelopen jaar waren dat minder dan vijf miljoen kinderen. Dat zijn geen cijfers die de voorpagina’s halen, maar ik vind dat wel de meest indrukwekkende prestatie die wij als mensen ooit hebben bereikt. In het geval van tbc hebben activisten tientallen jaren gevochten voor kleine verbeteringen, met resultaat. Het aantal tbc-sterfgevallen is de afgelopen 25 jaar met de helft afgenomen. In dat opzicht ben ik erg optimistisch.
„Maar vooruitgang is fragiel, en zeker niet vanzelfsprekend. De progressie van de afgelopen decennia komt nu tot stilstand, of brokkelt zelfs weer af. Ik heb het vermogen van mensen om dingen op te bouwen met eigen ogen gezien. Maar de afgelopen maanden heb ik ook gezien hoe snel mensen dat eigenhandig weer kunnen afbreken.”
Wat zegt het over de westerse wereld, dat we die progressie zo makkelijk weer inleveren?
„Ik ben er nog niet over uit wat er allemaal gebeurt. Ik begrijp het gewoon niet en ik ben verbijsterd. En het is ook niet zonder risico. Voor honderdduizenden mensen wereldwijd wordt nu hun tbc-behandeling onderbroken omdat de VS hun steun intrekken. Daardoor zal er meer resistente tbc circuleren. Dat is niet alleen een bedreiging voor arme landen, maar voor de hele mensheid.
„Maar ik vind het vooral onze morele verantwoordelijkheid om ons in te blijven zetten voor tbc in armere landen. In het westen profiteren we nog steeds van het kolonialisme dat ons hier rijkdom en welvaart heeft gebracht, over de ruggen van de landen die we hebben uitgebuit. Kijk naar Nederland: jullie voormalige kolonie Indonesië staat in de topvijf van landen met de meeste tbc-patiënten ter wereld. We zijn niet voorbij de geschiedenis, we zitten er nog middenin.”
