VVD en D66: ouders moeten erfelijke ziekten kunnen uitbannen

Martijn heeft hemofilie, een zeldzame erfelijke stollingsziekte waardoor het bloed minder goed stolt. Daardoor kunnen er spontaan bloedingen optreden in zijn gewrichten en spieren, met soms zelfs een hersenbloeding tot gevolg. De ziekte, waarvoor patiënten een paar keer per week stollingsfactoren met injecties krijgen toegediend, komt bijna alleen bij mannen voor. Martijn heeft een kinderwens met zijn vrouw Hannah, maar wil de ziekte niet meer kunnen doorgeven aan toekomstige generaties. Hij zag het verdriet bij zijn moeder, die alleen drager was van de ziekte. Een vrouw wordt zelf niet ernstig ziek, maar geeft de ziekte wel aan haar zoons door en kan zelf klachten krijgen zoals grote blauwe plekken.

Een natuurlijke zwangerschap is voor Martijn en Hannah een grote gok: krijgen zij een jongetje, dan is het kind gezond en verdwijnt hemofilie uit de familie. Dit komt doordat een zoon het gezonde X-chromosoom van Hannah krijgt. Krijgen ze een meisje, dan erft zij het ongezonde X-chromosoom van Martijn en blijft zij drager van de ziekte. Haar eventuele latere zoons kunnen dan toch weer ziek worden.

De enige wijze voor Martijn en Hannah, een fictief ouderpaar, om de ziekte uit hun familie te bannen, is een ivf-traject waarbij een mannelijke gezonde embryo wordt geplaatst in de baarmoeder en er dus op geslacht en zo op de afwezigheid van dragerschap wordt geselecteerd. Dit mag nu niet: embryo-selectie en geslachtskeuze zijn alleen toegestaan om te voorkomen dat het kind zélf ernstig ziek wordt. Regeringspartijen VVD en D66 dienen donderdag een wetsvoorstel in om dit te veranderen: zij willen wensouders ook de mogelijkheid geven dragerschap van een erfelijke ziekte te voorkomen.

„Dragerschap kan ook heel veel leed veroorzaken”, zegt D66-fractieleider Jan Paternotte, die samen met VVD-fractievoorzitter Sophie Hermans het voorbeeld van Martijn en Hannah in hun wetstekst gebruiken. „In gesprekken merkten we dat een ziekte als hemofilie hele families raakt.” Hermans hoorde van wensouders dat zij hun kinderen het leed en de dilemma’s van het dragerschap willen besparen. „De ziekte slaat misschien een generatie over, daarna komt voor de kinderen met een kinderwens die ingewikkelde keuze terug.”

Gevoelige kwestie

Embryoselectie om dragerschap te voorkomen, ligt binnen de huidige coalitie met twee christelijke partijen gevoelig, omdat embryo’s die een ziekte alleen meedragen in principe kunnen uitgroeien tot relatief gezonde mensen. Deze embryo’s in een ivf-traject doelbewust vernietigen is problematisch, stelde het Wetenschappelijk Instituut voor het CDA in een deze zomer gepubliceerd rapport over de Embryowet, omdat de kwaliteit van leven van een drager „niet bepaald wordt door de erfelijke afwijking.”

Critici van verruiming van de Embryowet waarschuwen vaak voor een ‘hellend vlak’. Als na ernstige ziekte van het kind zelf nu dragerschap al genoeg is voor embryoselectie en geslachtskeuze, wanneer gaat een ivf-traject dan over in cosmetisch sleutelen aan de mens? En ontstaat er straks geen maatschappelijke druk op wensouders om deze aandoeningen zoveel mogelijk uit te bannen, waarvoor de Raad van State eerder waarschuwde?

Ik begrijp waarom dit voor de ChristenUnie gevoelig is

Jan Paternotte fractievoorzitter D66

VVD’er Hermans zegt dat „rommelen aan embryo’s absoluut niet aan de orde is”. Bij de start van het ivf-traject wordt alleen gekeken of onderzochte embryo’s het gen dragen. „Als het antwoord ja is, ligt bij ouders de keus voor om dat embryo niet te gebruiken.” Ze benadrukt ook dat VVD en D66 niemand willen dwingen, maar enkel de optie willen bieden. „Iedereen mag er van ons zijn, maar we kunnen – voor wie dat wil – de kwaliteit van leven van toekomstige generaties en de persoonlijke keuzevrijheid van ouders vergroten.”

Hermans zegt dat ook embryoselectie bij dragerschap straks alleen mag bij de ernstige ziekten die daarvoor door een landelijke ethische commissie zijn geselecteerd. Het doorgeven van dragerschap is ook van toepassing bij bijvoorbeeld de spierziekte Duchenne en de stofwisselingsziekte Fabry.

Fysieke klachten

Dragerschap kan los van de mentale last fysieke klachten geven bij vrouwen, zoals hevige menstruaties in het geval van hemofilie, maar ook ernstiger symptomen, zoals pijn in handen en voeten in het geval van Fabry. Daarom vindt D66’er Paternotte het belangrijk embryoselectie bij dragerschap nu goed te regelen, ook om te voorkomen dat ouderparen uitwijken naar bijvoorbeeld private klinieken in het buitenland. „Dat wil je bij dit soort lastige vraagstukken niet, dat mensen daaraan zijn overgeleverd.”

Bij de formatie van het vorige kabinet werd op aandringen van met name de ChristenUnie nog afgesproken dat er op medisch-ethisch terrein geen grote wetswijzigingen mochten passeren. In het coalitieakkoord van het kabinet-Rutte IV, met dezelfde vier partijen, bedongen VVD en D66 dat medisch-ethische wetten van Tweede Kamerleden gewoon door het parlement mogen worden behandeld. Dat resulteerde dit jaar al in twee wijzigingen van de Abortuswet – het afschaffen van de verplichte vijf dagen bedenktijd en het verstrekken van de abortuspil via de huisarts. Afgaande op stemmingen over de Embryowet de afgelopen jaren zou dit voorstel van VVD en D66 op een ruime meerderheid moeten kunnen rekenen.

Het viel Paternotte op hoe „respectvol” de abortusdebatten in beide Kamers werden gevoerd en dat meer partijen te overtuigen bleken dan gedacht, inclusief het CDA. „Er werd echt op inhoud geredeneerd, niet vanuit taboes. Dat is echt winst.”

Voor de ChristenUnie doen de medisch-ethische verruimingen pijn, de partij ziet ieder embryo als het begin van menselijk leven en dus beschermwaardig. Daar heeft Paternotte aandacht voor, zegt hij. „Ik heb met [CU-partijleider] Gert-Jan Segers nog een gesprek over dit voorstel gevoerd. Ik heb niet het idee dat we de ChristenUnie nog snel zullen overtuigen, maar begrijp wel beter waarom dit voor hun achterban zo ingewikkeld en gevoelig ligt.”

Lees ookCDA-denktank laat kweken embryo’s toe