Vóór elke operatie doet hersenchirurg Philip de Witt Hamer (51) twee dingen. Hij luistert naar muziek, „jazz, klassiek, indie rock, maakt niet uit”, en hij gaat even naast de patiënt zitten om een praatje te maken. Over diens hobby’s, een vakantie, een mooi boek. Niet alleen om de patiënt gerust te stellen. „Zo raak ik ervan doordrongen dat het een mens is die ik straks ga opereren.”
Zo doet hij dat al vijftien jaar. Hij kent de patiënten in zijn spreekkamer. En toch heeft de hoogleraar translationele hersenkanker in het Amsterdam UMC tot zijn stomme verbazing al die jaren iets over het hoofd gezien. Het gevoelsleven kan ontregeld raken door een hersentumor, ontdekte hij. Een tumor kan leiden tot een zware depressie, of juist tot onverschilligheid. In een recente studie onder patiënten met een diffuus glioom bracht hij met zijn team in kaart op welke plekken in de hersenen een tumor deze uitwerking kan hebben.
„Een diffuus glioom is één van vijf dodelijkste soorten kanker”, vertelt De Witt Hamer aan een hoge tafel in het Science Café naast het Amsterdam UMC. „Deze ziekte kom ik in mijn praktijk het meeste tegen, hij treft ongeveer duizend mensen per jaar in Nederland. Het is een tumor van de steuncellen in de hersenen, die alle kanten op groeit. De ziekte is niet te genezen, alleen te remmen: door een operatie, bestraling en chemotherapie. Maar je kunt nooit alle kankercellen weghalen. Het een kwestie van tijd totdat de tumor terugkomt. Vaak zijn ze snelgroeiend, na twee jaar is een kwart van die mensen nog in leven. Soms groeien ze langzaam, dan heb je nog jaren te gaan. De behandeling richt zich op die resterende tijd zo goed mogelijk doorkomen.”
Zo’n doodvonnis lijkt me al genoeg om heel gedeprimeerd te raken?
„Zeker, dat zagen we ook in een vooronderzoek. Een overleden patiënte wilde dat wij met haar nalatenschap uitzochten hoe het leven met deze ziekte beter leefbaar kan worden. Wij hebben toen patiënten die al waren behandeld in de wachtkamer gevraagd waar ze tegenaan liepen in het dagelijks leven. In de topvijf stonden, naast zaken als vermoeidheid en minder fit zijn, stemmingsstoornissen. Sommige mensen waren zeer depressief, anderen, opvallend genoeg, juist helemaal niet.
„Dat merkte ik ook in mijn spreekkamer. Familieleden van de patiënt herkennen soms hun naaste niet meer. Die reageert dan heel rationeel, alsof het niet over hemzelf gaat. Dat zie je vaker vlak nadat iemand de diagnose kreeg, het is een manier om ermee om te gaan. Maar deze patiënten lijken hun problemen blijvend te onderschatten.”
We denken dat door de tumor onderdelen in dit netwerk uitvallen
Komt dat door de behandeling, of door de tumor zelf?
„Dat vroegen wij ons ook af. Bij een groep van 203 patiënten met een diffuus glioom onderzochten we of die stemmingsstoornissen er ook al zijn vóór de operatie, en of de plaats van de tumor daarmee samenhangt. We namen vragenlijsten af en keken naar de MRI-scans. Mensen met deze ziekte blijken in groteren getale somber te zijn dan mensen met een dodelijke ziekte in een ander orgaan. 14 procent scoort ernstig depressief. En een groot deel is juist onverschillig: 29 procent geeft aan geen sombere gevoelens te hebben.”
De plaats van de tumor bleek bepalend voor de stemmingsstoornissen?
„Bij beide groepen patiënten zat hun tumor ergens in het zogeheten limbische systeem. Dat hersendeel is belangrijk voor emoties, of dat nu vreugde is, woede of verdriet. Het staat in verbinding met de thalamus, een schakelstation, en met de hersenschors, waarmee we dingen gewaar worden. Soms zat de tumor ook in de zenuwbanen die deze gebieden met elkaar verbinden.
„We denken dat door de tumor onderdelen in dit netwerk uitvallen. Óf dat het leidt tot overactiviteit in het limbische systeem. Allebei kan het tot gevoelsveranderingen leiden.”
Verschilt de plek van de tumor bij somberheid en bij onverschilligheid?
„Er zijn wel verschillen. Maar zowel bij depressieve gevoelens als bij onverschilligheid zagen we de tumoren vaker in delen van het rechter dan linker limbisch systeem, er was veel overlap. Ik verwacht dat als we bij 2.000 patiënten kunnen meten in plaats van 200, je bij zowel somberheid als onverschilligheid dezelfde systemen terugziet.”
Ik merk dat het helpt als ik benoem dat ’t komt door de ziekte. Dan gaat er soms een zucht van verlichting door de kamer
Wat vreemd, bij zulke uiteenlopende gevoelens…
„Bij zoiets complex als de gevoelswereld is niet één hersengebied verantwoordelijk voor één functie of emotie. Dat zit verweven, en wordt gevormd door ervaringen en aanleg.”
Zijn deze gebieden ook aangedaan bij een ernstige depressieve stoornis?
„Ook bij een ernstige depressieve stoornis speelt het limbisch-thalamus-hersenschorscircuit een cruciale rol. De aangetaste hersengebieden die wij vonden, zijn ook gerapporteerd bij andere hersenaandoeningen waarbij depressie kan optreden, zoals een beroerte of multiple sclerose. Maar er zijn ook verschillen. Die ziekten ontstaan op een andere manier en in een ander tempo, dus vaak zit het daarbij toch anders.”
Hoe gebruikt u deze inzichten?
„Soms hangt er spanning in de spreekkamer. We hebben het over de behandeling van de tumor en de patiënt reageert laconiek, heel anders dan de partner of familie verwacht. Ik merk dat het helpt als ik dan benoem dat dit komt door de ziekte. Dan gaat er soms een zucht van verlichting door de kamer.
„We kijken nu ook anders naar de ongewenste effecten van de operatie, bestraling of chemotherapie. Tot nu toe kijken we naar overleving. En neurologisch, of armen en benen nog bewegen, cognitief, of iemand de tafel van zeven kan opzeggen, en naar de kwaliteit van leven. Maar ik heb er lang overheen gekeken dat dit misschien wel de belangrijkste uitkomst van een behandeling is: hoe iemands gevoelswereld is. Daar moeten we goede maten voor bedenken.”
Ik fermenteer groente; fijn om elke dag even te ruiken en proeven hoe het ervoor staat
U bent gespecialiseerd in hersenoperaties bij wakkere patiënten.
„Bij 40 procent van de mensen die aan een hersentumor worden geopereerd doen we dat terwijl ze wakker zijn, met lokale verdoving. Je moet zoveel weefsel verwijderen als nodig, maar niet zo veel dat er hersenfuncties verloren gaan die de kwaliteit van leven aantasten. Met een elektrode tasten we het hersengebied af voordat we iets wegsnijden. Valt dan bijvoorbeeld de taal uit, dan snijden we daar niet.”
Komt daar nu ook een test bij voor depressieve gevoelens?
„Die zijn er nog niet, maar dat zou ik wel graag willen.”
Hoe brengt u uw eigen gevoelsleven tot rust na een intensieve operatie?
„Ik zoek mensen op, mijn gezin en vrienden, om te praten over wat zij meemaken, het gewone leven. Ik luister naar muziek, speel piano, bezoek concerten. En ik fermenteer groente; fijn om elke dag even te ruiken en proeven hoe het ervoor staat.”
