Ouders van hartpatiënten Jip en Daan koesteren band met hun behandelaars: ‘We willen hier niet weg’

Een knutselwerk. Zo noemt Tina van Rijn het hart van haar zoon Jip. Of nee, verbetert ze zichzelf aan de telefoon: „Een kunstwerk. Dat is het óók.”

In 2017 wordt Jip geboren. Hoewel de zwangerschap heel goed is verlopen, gedraagt Jip zich heel anders dan zijn oudere zus. Hij blijft huilen, drinkt slecht en komt te weinig aan. Zeven weken later wordt de uitgeputte baby in het Isala Ziekenhuis in Zwolle opgenomen. Kort daarna ontdekken artsen in het UMC Utrecht dat Jip een aangeboren hartafwijking heeft. Er zit een gaatje tussen zijn hartkamers, hij wordt meteen op de operatielijst gezet. Tina van Rijn maakt eerst bezwaar. Tijdens de operatie neemt een machine de bloedsomloop van de patiënt over. Het idee dat het hart van haar zoon wordt stilgezet, vindt ze ondraaglijk. „Ik bleef maar vragen: kan dit probleem niet op een andere manier worden opgelost?”

Een leven lang onder behandeling

Elf nachten brengt ze door in een stoel naast Jips bed op de IC. De daaropvolgende operatie slaagt. Maar net als veel andere patiënten met een aangeboren hartafwijking, zal haar zoon zijn leven lang onder behandeling blijven.

Het begon al na thuiskomst, vertelt Van Rijn. Jip is zo kwetsbaar dat hij met elke verkoudheid in het ziekenhuis belandt. Op zijn tweede blijkt dat er nog een hartafwijking is: Jips longader is verkeerd aangelegd. Als na die ingreep zijn borstbeen niet goed aan elkaar groeit, moet hij opnieuw onder het mes. En dat is nog maar een deel van de lijst met aandoeningen die horen bij zijn hartafwijking of die juist na operaties zijn ontstaan.

„We waren het afgelopen jaar zo’n twee keer per maand in het ziekenhuis”, schat Van Rijn. Ze noemt het wel eens hun „tweede huiskamer”. Toen Jip, nu vier, een nieuwe fiets kreeg, wilde hij die als eerste aan de dokter laten zien. „Als we over de afdeling lopen, zegt hij: ‘Kijk mam, er ligt iemand anders in mijn bed’.”

Gehuild

Toen vorige week bekend werd dat het kinderhartcentrum in Utrecht moet stoppen met het opereren van patiënten zoals Jip, heeft ze gehuild, zegt Van Rijn. „Er is zoveel gesleuteld aan zijn hart. Er zijn nieuwe hartboezems gemaakt, de hele bloedsomloop is omgeleid, er zit lichaamsvreemd materiaal in.” Dat hart, zegt ze, kan zichzelf nooit onderhouden. En áls er dan straks weer een operatie nodig is, hoopt ze dat die wordt uitgevoerd door dezelfde artsen. „Die kénnen zijn hart.”

We waren het afgelopen jaar zo’n twee keer per maand in het ziekenhuis

Tina van Rijn moeder van Jip (4)

Al dertig jaar lang is er discussie over de kinderhartcentra in Nederland. Jaarlijks worden er zo’n 1.200 kinderen met een hartafwijking geboren. Zij moeten vaak kort na de geboorte worden geopereerd. Zulke ingewikkelde operaties bij heel kleine baby’s, maar ook volwassenen, worden nu uitgevoerd in vier centra in Nederland. Om de kwaliteit van die ingrepen hoog te houden, moeten artsen en behandelteams die operaties vaak genoeg uitvoeren. Er zijn te weinig patiënten om dat op vier plekken te doen. Bovendien zijn behandelteams kwetsbaar: er zijn slechts twaalf kinderinterventie-cardiologen in Nederland werkzaam, van wie drie bijna gepensioneerd.

Aanvankelijk bepaalde toenmalig minister Hugo de Jonge eind 2021 dat operaties voortaan alleen in Rotterdam en Utrecht moesten worden uitgevoerd. Groningen en Leiden zouden hun poli openhouden, maar alleen controles, diagnostiek en bijvoorbeeld ritmebehandelingen doen. Vorige week herzag minister Kuipers dat besluit: omwille van de „geografische spreiding” is het naast Rotterdam niet Utrecht maar Groningen dat voor operaties openblijft.

Lees ook: Is Groningse zorg zo slecht, en waarom is Utrecht boos?

Wat betekent dit voor patiënten en hun ouders? Maakt het uit waar een kind wordt geopereerd?

Tien seconden

Reinalda Schoonhoven en haar man Erik horen tijdens de twintigweken-echo al dat er iets mis is met het hart van hun zoon. Het Isala verwijst ze door naar het kinderhartcentrum in Groningen. In maart 2020 bevalt Reinalda daar van zoon Daan. „Erik mocht de navelstreng doorknippen en ik heb Daan tien seconden vastgehouden. Daarna is er meteen een echo gemaakt en werd hij naar de neonatologie gebracht.”

Daan heeft een combinatie van vier verschillende hartafwijkingen, waaronder een verdikte hartspier en een vernauwde longslagader. Hoewel de eerste operatie goed verloopt – hij is dan zes dagen oud – gaat het tijdens het ritje vanuit de operatiekamer naar de IC alsnog mis. Schoonhoven: „Hij heeft negen weken aan de beademing gelegen.”

Sindsdien vinden alle operaties, ook een eenvoudige liesbreuk, plaats in het UMC Groningen, juist omdát Daan zo hard achteruit kan gaan. „Het kinderhartcentrum in Utrecht is eigenlijk dichterbij”, zegt Schoonhoven, „maar we zijn nu zo thuis in Groningen, we zijn zo goed geholpen, dat we hier willen blijven.”

Vaste specialisten

Net als de ouders van Jip brengen ook de ouders van Daan wekenlang door in het ziekenhuis. Ze wachten er urenlange operaties af, verwerken er slecht nieuws, brengen dagen door naast het bed van hun zoon. Als vanzelf bouwen ze in die tijd een band op met verpleegkundigen, artsen en hun behandelteams. De één in Groningen, de ander in Utrecht. En nu wil geen van hen dat dit straks anders wordt. Omdat ze nu eenmaal op hun vaste specialisten vertrouwen.

Reinalda Schoonhoven zegt dat het haar houvast geeft, dat ze de mensen en de route in het centrum kent. „Ik weet wie ik moet bellen als Daan plotseling koorts krijgt.” En omdat ze weet wie er aan de andere kant van de lijn zit, heeft ze vertrouwen in het advies dat ze krijgt. „Vertrouwen zij het niet, dan zeggen ze: kom maar deze kant op.”

Ze voelt zich verbonden met de verpleegkundigen die in Groningen werken. Als Daan op de afdeling ligt, komen ze een voor een even kijken. Erik zegt dat „een arts die een duim naar je opsteekt, of even een hand op je schouder legt”, de situatie net iets draaglijker kan maken. „Je kunt je niet voorstellen hoe belangrijk dat persoonlijke contact is.”

‘Jip houdt graag mijn haar vast’

Tina, Jips moeder, vertelt dat haar zoon meestal een dag voor een operatie wordt opgenomen. „Hij houdt dan ’s nachts graag mijn haar vast.” Jip krijgt daarom een bed voor volwassenen in plaats van een kinderbed. „Zodat ik erbij kan gaan liggen.” Ze vraagt zich af of dat straks ook in een ander ziekenhuis mag.

Zo zijn er meer rituelen en gebruiken. Haar zoon krijgt na elke operatie therapie. Jip heeft nachtmerries en kan boos zijn. In het ziekenhuis lopen ze daarom heel precies de plekken na, waar hij lag voorafgaand en tijdens de operatie, en wat er gebeurde. „Zo kan hij de ingreep een plek geven.” Ze hoopt dat anderen hem die handvatten ook kunnen geven.

Tina van Rijn begrijpt de argumenten voor concentratie van de kinderhartzorg overigens best. „Betere zorg is natuurlijk ook in Jips belang.”

Maar die redenatie hanteerde ze vorig jaar veel makkelijker. Toen viel het concentratiebesluit in haar voordeel uit, en zou het centrum in Utrecht voor operaties openblijven. Nu staat er tegenover elk rationeel argument plots een emotioneel argument, zegt ze. „Ik wil voor concentratie zijn, maar nu het besluit mij persoonlijk raakt, vind ik dat ineens een stuk moeilijker.”

Willekeurige keuze

Dat de keuze plots op Groningen valt, helpt niet bij het vertrouwen in de besluitvorming. „Dat geeft ruimte voor discussie. Er lijkt een soort willekeurigheid in die keuze te zitten.”

Reinalda en Erik Schoonhoven zien precies hetzelfde probleem. Reinalda: „Als zo’n besluit weloverwogen en transparant tot stand komt, kan iedere ouder er op den duur wel mee leven.”

Tina en Fred, de vader van Jip, zitten intussen met een waslijst aan vragen. Voor welke operaties moeten zij straks naar Groningen of Rotterdam? „Jip heeft een stent”, vertelt Tina, omdat de nieuwe verbinding tussen de longader en het hart was dichtgeslibd. „Omdat hij nog zo klein is, moet die stent een aantal keer worden opgerekt.” Vallen zulke katheterisaties in de categorie ‘complexe zorg’? „Of kunnen we daarvoor nog wel in Utrecht terecht?”

Stichting Hartekind, dat onderzoek financiert, en de Harteraad, die opkomt voor de belangen van patiënten, vinden het van groot belang dat er nu eindelijk een knoop is doorgehakt. Zenka Reijn, directeur van Hartekind, roept de centra op naar de patiënten te kijken. „Lange tijd stond de medische context in deze discussie centraal: hoe en waar zou de zorg worden geconcentreerd? Patiënten en ouders willen nu antwoord op de praktische vragen. Hoe zorgen artsen dat ze straks goed op de hoogte zijn van de situatie van een kind? Hoe vaak moeten ze reizen? Zij willen nu weten: wat betekent dit besluit voor mij en mijn kind?”