‘Waarom kennen vrouwen één van de grootste risicofactoren voor borstkanker niet?” Op deze schriftelijke Kamervraag, gesteld in 2011, antwoordde Edith Schippers, de toenmalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, dat het een onaanvaardbare hoeveelheid onrust zou opleveren bij een grote groep vrouwen. Veertien jaar later is dit nog steeds het standpunt van het ministerie.
De grote groep waar de toenmalige minister aan refereert, zijn de ongeveer 80.000 vrouwen van boven de 50 jaar met dicht borstklierweefsel, die zélf niet weten dat ze dicht weefsel hebben. Deze vrouwen hebben twee keer zoveel kans op borstkanker als vrouwen met normaal weefsel. Ik behoor ook tot die groep. Tumoren en afwijkingen in dicht borstklierweefsel zijn ook nog minder goed te zien bij gebruik van de huidige screeningsmethode: het mammogram. Meedoen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker leidt bij deze vrouwen daardoor veel vaker onterecht tot de uitslag ‘geen aanwijzingen voor borstkanker’.
MRI-scan
Het probleem dat een mammogram alleen niet voldoet, is na meer dan 10 jaar door het Ministerie erkend door lobby van onder andere de Nederlandse Vereniging van Radiologie, de Borstkankervereniging Nederland en het Alexander Monro Ziekenhuis. Een MRI-scan biedt bij deze vrouwen wel uitkomst, maar door personeelsschaarste is de MRI-capaciteit beperkt. Hoe deze vrouwen dan wel goed te screenen zijn op borstkanker, wordt nu door het RIVM onderzocht. Dat neemt niet weg dat de oplossing erbij begint vrouwen te informeren dat zij in de risicogroep vallen.
Vrouwen zouden eenvoudig kunnen weten dat ze dicht klierweefsel hebben. Bij de beoordeling van het twee- tot drie jaarlijkse mammogram, dat vrouwen na hun vijftigste krijgen, is dicht klierweefsel goed zichtbaar. Maar dit wordt niet door Bevolkingsonderzoek Nederland gemeten en gerapporteerd. De foto’s worden zelfs niet met de vrouwen of hun huisartsen gedeeld. Vrouwen moeten zelf hun foto’s via een mail aan het Bevolkingsonderzoek opvragen, maar krijgen de foto’s dan in een „specifiek bestandsformat” waar „speciaal apparatuur en software” voor nodig is, aldus de brief gestuurd aan een vriendin van mij.
Eigen beslissing
In andere landen, zoals de Verenigde Staten, is het wel gebruikelijk dat vrouwen actief worden ingelicht over de dichtheid van hun borstweefsel. Waarom in Nederland dan niet? Te weinig MRI-capaciteit of – heel Nederlands – te hoge kosten? Is dat waarop de minister doelde bij een „onaanvaardbare hoeveelheid onrust”? Is dat niet een gedachte van heel lang geleden – dat vrouwen tegen zichzelf beschermd moeten worden omdat ze niet bekwaam zouden zijn om zelf een beslissing te nemen?
Onaanvaardbare overheidsbetutteling is een betere uitleg; levensgevaarlijke betutteling zelfs. ‘Baas in eigen buik’, scandeerde de Dolle Mina’s vijftig jaar geleden. Het is nu tijd voor ‘Baas over eigen borsten’, zoals borstkankerpatiënt en voorvechter voor deze transparantie Ineke van den Heuvel het vorig jaar in de Volkskrant verwoordde. Standaard de foto’s (in een toegankelijk format) van het bevolkingsonderzoek met de patiënten (en hun huisarts) delen kan duizenden vrouwenlevens redden.
Lees ook
Nieuw borstkankeronderzoek biedt aanvullende scans bij dicht borstweefsel
