„Wisselt u anale seks vaak af met vaginale seks?” Zo begint Maartje van Hoek haar boek over endometriose. De gynaecoloog die het haar vraagt, prikt intussen zo hard in haar buik dat ze bijna moet overgeven van de pijn. De dokter denkt aan verwaarloosde chlamydia. Van Hoek moet in elk geval meteen naar het ziekenhuis. Pas na de operatie hoort ze wat het is. ‘Vermoedens endometriose door operatie bevestigd’, staat er in het rapport.
„Misschien heb ik het in de paniek niet meegekregen, maar vóór de operatie had niemand me dat verteld.” De diagnose komt in 2021, 26 jaar nadat ze voor het eerst naar de huisarts gaat omdat ze zo lang en zwaar menstrueert. „Het hoort erbij”, zegt de huisarts tegen het vijftienjarige meisje dat zich elke maand voelt alsof ze door een vrachtwagen is overreden. „Neem een warme kruik en ga vlees eten, je hebt vast ijzertekort.”
Haar moeder herkent het. Geregeld liggen ze allebei tijdens hun menstruatie met migraine in bed. Maar ook zij denkt: het hoort erbij.
Alles over endometriose, is de ondertitel van Je mag je weer aankleden. Het gaat over de chronische gynaecologische aandoening waarbij weefsel dat reageert op hormonale schommelingen zich op verschillende plekken buiten de baarmoeder in het lichaam bevindt. Vaak met ernstige pijn, ontstekingsreacties, littekenweefsel en verklevingen als gevolg. Steeds vaker wordt het gezien als een ontstekingsziekte die het hele lichaam aandoet.
Er zijn verschillende soorten endometriose, die bij iedere patiënt anders uitpakken. Soms is de pijn lokaal, soms straalt die uit of is die niet aanwijsbaar. Zeventig procent van de patiënten heeft pijn bij de seks. Nog onbekender is adenomyose, waarbij endometrioseplekjes in de spierlaag van de baarmoeder zitten.
Endometrioseweefsel lijkt onder de microscoop op dat van baarmoederslijmvlies, en daar beginnen veel misverstanden al. Want het is géén baarmoederslijmvliesweefsel en het gedraagt zich ook anders. En dan dat woord. Endo (binnenkant) metri (baarmoeder), ose (ziekte). Alsof het altijd binnen in de baarmoeder zit.
„Het is een stom woord met een marketingprobleem”, zegt Van Hoek (42), journalist, in een drukke brasserie in Amsterdam. „Endometriose valt in drie verkeerde bakjes.” Het bakje vrouwenziekte, dus gezeur. Het bakje ‘je gaat er niet dood aan’, dus onbelangrijk. En het bakje menstruatieproblemen – niet te veel over praten.
Van Hoek doet dat wel. Er lopen in Nederland naar schatting bijna 500.000 mensen rond met endometriose, vrouwen en andere mensen met vrouwelijke geslachtskenmerken. Er zijn er maar 17.000 onder behandeling. „Dan zijn er 483.000 mensen die denken wat ik 26 jaar dacht: het zal wel aan mij liggen.” Dus nee, ze zegt niet dat ze chronische buikpijn heeft, als iemand vraagt wat ze heeft. „Ik wil dat iedereen weet wat endometriose is.”
Het duurde even voordat ze haar verhaal op orde had, zegt ze. Ze kon de ziekte wel uitleggen, maar niet wat het voor haar betekende, hoe het haar leven ontregelt. Dat je de ene dag een marathon wilt lopen en de volgende dag alleen maar met een kruik tegen je buik en een deken over je hoofd kunt wachten tot het overgaat. Hoe de ziekte je van je onbevangenheid berooft en je een onzekerder mens maakt.
Je mag je weer aankleden is geen medisch handboek, eerder het verslag van een zoektocht naar kennis en een goede behandeling. Dat veel vrouwen die niet krijgen, heeft alles te maken met de desinteresse van de medische wetenschap voor aandoeningen die ‘slechts’ de helft van de wereldbevolking treffen, schrijft Van Hoek. Het onderzoek naar endometriose is in de afgelopen dertig jaar weinig opgeschoten, er begint nu pas schot in te komen. Dit terwijl endometriose Nederland zo’n 3,4 miljard euro per jaar kost, aan zorgkosten en verloren arbeidsproductiviteit.
Wat niet helpt is dat er geen aparte huisartsenrichtlijn voor endometriose is. Daar wordt aan gewerkt. Maar nu nog staat het verstopt onder andere trefwoorden, zoals dysmenorroe (pijnlijke menstruatie) en seksuele klachten. Veel huisartsen denken er simpelweg niet aan.
Je mag je weer aankleden is ook een boek over medical gaslighting. Zo durft Van Hoek het inmiddels wel te noemen. Gaslighting is de term die gebruikt wordt als iemand de ander psychologisch zo manipuleert dat hij of zij aan zichzelf gaat twijfelen. Dat kun je doortrekken naar relaties tussen artsen en patiënten, en naar vrouwen die met klachten bij de dokter komen. Menstruatiepijn? Wen er maar aan. Het hoort erbij. Nee hoor, niks geks te zien. Je mag je weer aankleden.
„Artsen zeggen het niet, maar je krijgt als patiënt wel het gevoel dat je je klachten overdrijft, dat je iemands tijd zit te verdoen.” Zelfs toen Van Hoek in Berlijn, waar ze tot 2022 woonde, dubbelgevouwen van de pijn de eerste hulp op strompelde en met de diagnose endometriose weer thuiskwam, had ze dat gevoel gekregen. Was het echt zo erg dat ze de eerste hulp hiermee in coronatijd moest belasten?
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/wp-content/uploads/2024/03/12113708/data112646452-3a4cc7.jpg)
„Er is nieuw Brits onderzoek waaruit blijkt dat vooral vrouwen met buikpijn vaak worden weggestuurd en hun klachten worden weggezet als ‘het zit tussen de oren’. Dan zie je dat vrouwen niet meer terug durven te komen en hun klachten zelf ook gaan bagatelliseren. Dat heb ik heel lang gedaan.”
Bowlingbal
Als Van Hoek haar pijn omschrijft, denk je: hoe valt zoiets te bagatelliseren? „Een allesomvattende, heftige, diepe kramp, alsof een zware bowlingbal in je bekken alles oprekt. Zo erg soms, dat ik aan de douchedeur wilde hangen om het op te vangen.” Lijkt het op de pijn van barensweeën? „Ja, maar dan op ieder moment van de dag. En erger tijdens het poepen. Altijd pijn aan mijn stuitje en soms aan mijn knieën en mijn rechterschouder.”
Misschien dat ze daarom ook zo laat de verloskundige belde toen ze ging bevallen, pas bij zes centimeter ontsluiting. „Ik had gehoord: weeën zijn zo heftig, als je twijfelt zijn het geen weeën. Ik was de pijn gewend.”
Drie huisartsen en zeven gynaecologen heeft Maartje van Hoek gezien voordat de diagnose kwam. „Ik ben onderzocht op cysten op de eierstokken, glutenallergie, meermaals op een blindedarmontsteking. Ik kreeg de diagnoses vaginisme en constipatie, daar kreeg ik een poeder voor. En allerlei adviezen: val eerst eens vijf kilo af, zoek een minder stressvolle baan, ga mediteren.”
Lees ook
Een atlas van endometriosecellen moet de weg wijzen naar betere behandelingen
Best opmerkelijk dat iemand die beroepshalve altijd doorvraagt hier genoegen mee nam. „Ik ging wel telkens terug als ik weer maanden veel pijn had, als het niet meer ging. Maar dan had ik al mijn moed verzameld en dan zei de gynaecoloog bijvoorbeeld: ‘wat denkt u dan, natuurlijk menstrueert u heviger na twee bevallingen’. In plaats van verhaal te halen, ging ik dan niet meer terug en zocht ik ook niet verder. Ik heb daar wel over nagedacht, waarom deed ik dat niet? Ik denk dat ik toch echt ben gaan geloven wat die artsen zeiden.”
Met de diagnose, na die eerste spoedoperatie, is dat nog niet voorbij. Net zo min als met het wegsnijden van de ergste endometriosehaarden de pijn nog niet voorbij is. De gynaecoloog geeft haar hormoonmedicijnen die haar hele lichaam ontregelen. Pijn op de gekste plekken, nachtzweten en vooral extreme migraine. Ze wil stoppen met de pillen, zegt ze na vier maanden tegen de gynaecoloog. Maar ze heeft toch geen buikpijn meer? „Geweldig nieuws”, zegt de gynaecoloog en ze schrijft een hormoongel tegen pijnlijke borsten voor.
Dat is de druppel.
Via via komt Maartje van Hoek uit bij een Nederlandse endometriose-gynaecoloog. Hij laat haar de MRI-beelden zien van haar verdikte spierwanden en begint behoedzaam over baarmoederverwijdering. „Plan maar in”, zegt ze. En dan begint ze ineens vreselijk te huilen. Ze huilt, ze praat en stelt duizend vragen, twintig minuten lang. En hij luistert en antwoordt.
„Ik was zo bang dat ik na die MRI zou horen: we zien niks.” Ze huilde niet omdat ze haar baarmoeder zou kwijtraken. „Het was de opluchting. De erkenning. Zie je wel, ik wíst dat er iets niet klopte. Ik ben niet gek.”
Baarmoederverwijdering
Eind 2021 kreeg ze in Berlijn een spoedoperatie en de diagnose. In het voorjaar van 2022 liep ze vast en week ze uit naar Nederland. In het voorjaar van 2023 werden haar baarmoeder en eileiders verwijderd. Intussen stortte ze zich op het onderzoek voor haar boek. Dat het er moest komen wist ze na de diagnose meteen. Ze interviewde vrouwen en artsen en keek mee bij operaties, terwijl ze er zelf nog middenin zat. Voorafgaand aan haar eigen baarmoederverwijdering telt ze de operatielampen en al het zorgpersoneel in de zaal. Dat moet ze registreren voor haar boek.
Je kunt je afvragen of ze niet te vroeg aan het boek begonnen is. Aan de andere kant: „Het hielp om de pijn op afstand te houden, ik kon bij alles denken: interessant voor mijn project.” Pas een paar maanden geleden, zegt ze, kwam in een grote golf het verdriet boven over alles wat ze op die manier had geparkeerd.
De klachten zijn veel minder, maar de ziekte zit nog diep in haar systeem. Nog steeds zit ze vaak op één bil en schrikt ze als ze per ongeluk op beide billen gaat zitten. Dan pas beseft ze: het doet geen pijn meer.
Als ze nu terugkijkt naar dat meisje van vijftien krijgt ze buikpijn, zegt ze. „Maar wel een ander soort buikpijn. Een strakke band rond mijn middel. Ik had haar zo graag verteld wat ik nu weet.”
Ze geeft in haar boek geen adviezen – ze heeft zelf genoeg goedbedoelde slechte adviezen gekregen. Wat ze wel wil zeggen: laat je doorverwijzen naar een gynaecoloog en vraag naar een in endometriose gespecialiseerde gynaecoloog. „En neem geen genoegen met iets dat je kwaliteit van leven maar matig verbetert.”
Hysterisch, zo werden vrouwen met psychische klachten vroeger genoemd, verwijzend naar de baarmoeder, hystera, die alles zou verklaren, ook als hun gemoedstoestand er niets mee te maken had. Maartje van Hoek gebruikt het juist als een geuzenwoord om te pleiten voor betere vrouwspecifieke zorg. „Roep, schreeuw, sla met je vuist op tafel. Wees hysterisch.”
