‘Als het om transgender gaat, is iedereen bang het verkeerde te zeggen’

Natuurlijk is ze nerveus. Bij dit onderwerp zijn online haatreacties standaard, heeft Hannah Barnes inmiddels wel gemerkt, dus dat zal dit keer niet anders zijn. „Na elke publicatie komen online allerlei krachttermen langs. We zouden kinderen willen vermoorden, we zijn onverdraagzaam, dat soort dingen. Vervelend, want het is natuurlijk allemaal niet waar.”

Hannah Barnes werkt op de onderzoeksafdeling van BBC-actualiteitenprogramma Newsnight en ze schreef een boek over de problemen van de Gender Identity Development Service (GIDS), onderdeel van de Tavistock-kliniek voor psychologische gezondheidszorg in Londen. Hier kunnen jongeren in Engeland terecht als ze worstelen met hun genderidentiteit. De kliniek kwam de afgelopen jaren in opspraak, omdat de zorg voor jongeren met genderdysforie (het gevoel dat hun geslacht niet past bij hun genderidentiteit) er tekortschoot.

Binnen de kliniek liepen de behandelingen sterk uiteen. Sommige jongeren kregen heel gemakkelijk en snel puberteitsremmers voorgeschreven, anderen werden juist aan het lijntje gehouden. Barnes noemt het een „klinische loterij”. Gegevens voor onderzoek naar de effecten van puberteitsremmers en hormoonbehandelingen werden niet bijgehouden en psychologische begeleiding bij het medicijngebruik was niet standaard. Intussen werd de wachtlijst langer en langer, waardoor de druk op artsen in de kliniek verder toenam.

Vorig jaar, na onafhankelijk onderzoek naar meldingen van klokkenluiders, besloot de gezondheidsdienst NHS Engeland dat de GIDS dicht moet. Vanaf dit voorjaar zouden twee nieuwe, regionale behandelcentra de patiënten overnemen. Uiteindelijk moet het aantal behandelcentra uitgroeien tot zeven of acht, maar de eerste twee zijn nog niet eens open en de kliniek in Londen draait nog door, op een laag pitje. Er staan bij de GIDS nu meer dan 7.500 patiënten op de wachtlijst en zij moeten twee of drie jaar wachten op een eerste gesprek. Vorige week schreef de staf van de kliniek een open brief aan de NHS waarin ze hun zorgen uitspreken, onder andere omdat nog zo onduidelijk is hoe het verder moet met de patiënten die ze nu in behandeling hebben.

Het boek van Barnes komt donderdag uit, Time to Think: The Inside Story of the Collapse of the Tavistock’s Gender Service for Children. Ze sprak met tientallen artsen die voor de GIDS hebben gewerkt, nam mappen vol rechtbankdossiers door en interviewde zowel patiënten als ouders over hun ervaringen. Grote uitgevers in Engeland durfden of wilden het boek niet uitbrengen, vertelt Barnes in een interview aan een groepje Europese journalisten. „Ze vonden het een belangrijk verhaal, maar niet voor ons, zeiden ze. Hun jongere medewerkers aarzelden.” Uiteindelijk kwam ze bij de kleinere uitgeverij Swift Press uit, die het wel aandurfde.

Waarom bestaat in het transgenderdebat zoveel angst?

„Bijna iedereen is bang om het verkeerde te zeggen. De terminologie is al gauw controversieel, zelfs als je alleen maar vragen stelt om de problematiek te begrijpen, kun je onbedoeld beledigend zijn. Het woord ‘gender’ vertroebelt iedereens blik, dat geldt voor de staf van de GIDS, voor de NHS in bredere zin, maar ook voor media en politici. In het boek probeer ik weg te blijven van die cultuuroorlog en te focussen op wat er mis ging bij de gezondheidszorg voor kwetsbare jonge mensen.”

En hoe zou u samenvatten wat er mis ging?

„Het moeilijke is dat bij de kliniek geen overeenstemming bestond over de klinische situatie van de patiënten die bij hen komen. Zijn deze jonge mensen geboren transgender en is er dus maar één weg om ze te helpen, namelijk een transitie naar het andere geslacht met hulp van medicatie en uiteindelijk mogelijk een operatie? Of zou het kunnen dat bij sommige jongeren de genderincongruentie die ze ervaren, die worsteling met hun genderidentiteit, weer wegtrekt en dat zij dus niet in transitie gaan? Het is een verwarrende omgeving om in te werken. Angst heeft zeker ook een rol gespeeld. De artsen van de kliniek waren bang om voor transfoob uitgemaakt te worden. En tegelijk hadden ze goede bedoelingen en wilden ze deze jonge mensen gewoon graag goed helpen.”

De Tavistock-kliniek keek voor haar werkwijze naar de genderkliniek van de Vrije Universiteit, nu het Amsterdam UMC. Hun methode, die the Dutch protocol ging heten, houdt in dat jongeren onder bepaalde voorwaarden puberteitsremmers voorgeschreven kunnen krijgen, om bedenktijd te winnen voordat ze besluiten of ze genderbevestigende hormonen of operaties zouden willen. Ze moeten een steunende thuisomgeving hebben, mentaal stabiel zijn en al van kinds af aan genderdiscongruentie ervaren.

Welk onderdeel van dat protocol is bij Tavistock niet goed opgevolgd?

„Het protocol is helemaal niet geïmplementeerd. Ze claimden dat ze dat deden, maar in de praktijk… de GIDS wilde een eigen onderzoek doen om te zien of ze dezelfde resultaten als in Nederland konden krijgen, maar zonder dat ze op die data hebben gewacht, begonnen ook zij met het geven van puberteitsremmers aan jongeren. Ze gaven die behandeling vooral aan geboren meisjes die hun genderissues pas tijdens de puberteit ontwikkelden, die vaak allerlei psychische problemen hadden en in een chaotische thuissituatie zaten. Dus ze pasten een wetenschappelijk protocol toe op een heel andere groep patiënten. De leiders van de GIDS gaven dat bij een hoorzitting in het Lagerhuis in 2015 ook toe, ze zeiden dat ze de behandelmethode hadden uitgebreid naar een groep waarvoor robuust wetenschappelijk bewijs ontbrak. Hun gevoel was dat andere jongeren ook moesten kunnen profiteren van die nieuwe behandeling. Maar wetenschappelijk onderbouwd was dat zeker niet.”

Lees ook dit verhaal over het gebruik van puberteitsremmers

De afgelopen tien jaar kregen meer dan duizend kinderen, sommige van hen niet ouder dan negen jaar, puberteitsremmers voorgeschreven van artsen bij de GIDS. Van die groep stapte het overgrote deel daarna over op geslachtshormoonbehandeling.

In uw boek trekt u de conclusie dat sprake is van een medisch schandaal. Hoe groot schat u de omvang van dat schandaal?

„Ik vind het vooral opvallend dat degenen die zelf onderdeel van de ontwikkelingen uitmaakten, de artsen die ik heb gesproken, dit een schandaal noemen. We kunnen met zekerheid zeggen dat jongeren, het zijn nu volwassenen, zijn beschadigd en niet hebben geprofiteerd van hun medicijngebruik. Ik heb ze zelf gesproken. Maar de schaal waarop dit is gebeurd weten we niet en misschien komen we daar wel nooit achter. Tegelijk weten we óók dat sommige jongeren ontzettend blij waren met hun behandeling en zich na hun transitie eindelijk zichzelf voelden. Ook daar weten we de aantallen niet van.

„Dat vond ik misschien wel het schokkendst, dat een kliniek die zulke ingrijpende behandelingen doet, geen data bijhoudt over de effecten van hun interventies. Niet van degenen die medicatie namen, maar ook niet van degenen die daar uiteindelijk niet toe besloten. Wat gebeurde er met hen? We weten het niet. En ook toezichthouders vroegen niet om die informatie. Eén van de artsen die ik sprak, zei dat het was alsof er een soort magische deken voor de GIDS bestond. Zo van, bij die kliniek doen ze zoiets speciaals, daar zullen ze wel weten waar ze mee bezig zijn. Ze kregen niet het toezicht dat nodig was.”

Intussen denken steeds meer jongeren, hier in het Verenigd Koninkrijk en in andere westerse landen, dat ze transgender zijn. Waar komt die snelle stijging volgens u vandaan?

„Dat is de 64-miljoen-dollar-vraag, hè. Onder meer Nederlandse onderzoeken wijzen naar grotere sociale acceptatie en dat het tegenwoordig makkelijker is om voor je gevoelens uit te komen. Zeker, voor sommigen is dat de uitleg, maar voor velen is het een complexer verhaal en spelen meer factoren mee. Neem Harriet, één van de voorbeelden in mijn boek. Zij zegt dat er zeker een component van sociale beïnvloeding was. Ze worstelde met haar seksualiteit, vond het niet leuk om lesbisch te zijn en schaamde zich voor haar relatie met een meisje. In haar vriendenkring was het hip om non-binair of trans te zijn. En voor anderen gaf het trans-zijn een antwoord op de vraag waarom ze zich anders of ongelukkig voelden. We leven in een zeer geseksualiseerde samenleving, en zeker voor pubermeisjes is het lastig als je jezelf dan niet übervrouwelijk voelt. En voor weer anderen, natuurlijk, was het iets wat ze al van kinds af aan ervaren. Dus om alleen de sociale acceptatie als verklaring te geven, nee, dat komt niet overeen met de verhalen die ik heb gehoord.”

Welke invloed hebben de jarenlange wachttijden op de jongeren?

„Alle jongeren die ik sprak vonden het vreselijk om lang te moeten wachten, ronduit vreselijk. En waar je ook staat in het debat, of je nu vindt dat kinderen wel of geen puberteitsremmers of andere medicijnen zouden moeten krijgen, ik denk dat iedereen het erover eens is dat het slecht is om jongeren te laten wachten op hulp die ze hard nodig hebben. Harriet zei hier ook iets interessants over: zolang je op die wachtlijst staat, verander je niet van gedachten. Veel van de jongeren veranderen in die tussentijd hun naam en hun voorkomen al. Om daarvan terug te komen is een beetje gênant, dus zonder interventie doe je dat niet. Lang wachten is dus schadelijk voor de jongeren voor wie fysiek ingrijpen uiteindelijk de beste oplossing is, maar ook voor hen die misschien vooral goede therapie nodig hebben.”

Gaat de sluiting van de GIDS hier verbetering in brengen?

„Het plan is nu om jongeren een meer holistische benadering te kunnen bieden, dichterbij huis. Met meer psychologische hulp, want als je alles alleen door de koker van gender bekijkt, schept dat ook verwachtingen. Maar op welke termijn dit gaat gebeuren is onduidelijk. De NHS zei dat de kliniek in Londen dit voorjaar dicht gaat, maar er zijn nog niet eens artsen aangenomen voor de nieuwe locaties. Volgens de GIDS-staf is juni al niet haalbaar meer. Dus het is afwachten en hoe dan ook gaat het jaren duren om de achterstanden aan patiënten weg te werken.”