Brussels AI-strijdplan moet van Europa een wereldleider maken én de VS pleasen

Er moet een einde komen aan de groei van laagdrempelige en steeds vroegere screenings en diagnoses in de zorg. Die toename heeft „forse nadelen” die „structureel onderbelicht blijven”. Daarvoor waarschuwt de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) deze dinsdag in het rapport Iedereen bijna ziek.

De stijging van screenings en diagnoses is groter dan op basis van de vergrijzing en bevolkingstoename verwacht mag worden. Er is volgens de RVS, een belangrijk adviesorgaan voor regering en parlement, sprake van „een zorgwekkende onbegrensde expansie.”

Het publieke en politieke debat hierover is volgens de RVS bovendien „onevenwichtig”. Het is tijd voor „een tegengeluid”, zegt oud-minister en RVS-voorzitter Jet Bussemaker in een toelichting. „Alleen de positieve kanten worden altijd benadrukt. En als je ergens positieve aandacht aan geeft, dan groeit het.” Ze noemt haar rapport „een boodschap met een hele grote waarschuwing.”

U gebruikt in uw onderzoek grote woorden als „diagnose-expansie” en „diagnose-inflatie”…

„We weten meer en we kunnen meer detecteren. Dat is op zich een goede ontwikkeling, maar het gaat om de balans. Straks is bijna iedereen ziek. Als wij gescreend zouden worden in een bodyscan en een MRI, dan zou je altijd wel iets vinden. Er is niemand die helemaal niks heeft.”

Bussemaker wijst als voorbeeld op lage rugklachten. Meer dan de helft van de mensen krijgt daar in zijn leven last van. Als er uitstraling is naar de onderbenen is een MRI-scan nuttig, omdat een beknelde zenuw in de rug de oorzaak kan zijn, schrijft de RVS. Maar in verreweg de meeste gevallen is een scan niet zinvol. En vaak gebeurt het dan toch.

Draagt het bij aan de kwaliteit van leven als iemand weet dat hij mogelijk alzheimer krijgt?

Logisch toch dat je graag wil weten of je gezond bent of risico’s loopt?

„Veel mensen die ons advies lezen zullen misschien denken: ja, maar bij mij is in een vroeg stadium dit of dat ontdekt en daar heb ik mijn leven aan te danken. Dat snap ik heel goed. Het gebeurt vaak vanuit de beste bedoelingen. Wij zijn ook niet bij voorbaat tegen elke screening of diagnosestelling. Maar stel je voor dat je iets hebt dat niet schadelijk is. Goed nieuws, zou je zeggen, maar het beïnvloedt toch je gevoel van gezondheid. Het zorgt voor onrust en stress. Dat doet iets met je, mentaal, met je arbeidsparticipatie, met je productiviteit, misschien wel met je relatie, met je sociale omgeving.”

Met een bloedtest kun je laten uitzoeken of je een verhoogd risico op alzheimer hebt. U schrijft: „Draagt het bij aan de kwaliteit van leven als iemand weet dat hij mogelijk alzheimer krijgt?” Geeft u zelf eens antwoord op die vraag?

„Voor de een kan het helpen, maar de ander kan het snel bang maken. Dat je bij alles, als je een keer een woord of een naam vergeet, gelijk denkt: Zou nu het moment daar zijn? Terwijl we allemaal weleens een naam of een woord vergeten.”

De RVS noemt in haar rapport talloze nadelen van de overdaad aan diagnoses en screenings, zoals verkeerde uitslagen, hogere zorgkosten, overdiagnosticering en verdringing van mensen met ernstigere klachten.

U bent ook kritisch op bevolkingsonderzoek naar borstkanker, darmkanker en baarmoederhalskanker, waarvoor jaarlijks ruim vier miljoen mensen worden uitgenodigd.

„De voordelen worden te hoog ingeschat, de nadelen te laag. Er is een relatief grote kans op vals alarm, bij borstkanker is 70 procent van de verwijzingen na screening loos alarm. Dat zorgt voor angst, stress en onzekerheid.”

Er wordt juist gepleit om meer bevolkingsonderzoek te doen, bijvoorbeeld bij prostaatkanker, longkanker en maagkanker.

„Prostaatkanker vind ik altijd een mooi voorbeeld. Een derde van de mannen boven de zestig die overlijdt aan iets anders, blijkt óók prostaatkanker te hebben. We kunnen iedereen wel op prostaatkanker screenen, maar dan gaan die mannen het hele medische traject in terwijl ze er misschien nooit last van zouden hebben gehad. Ze hadden het überhaupt nooit geweten. Zo worden ze onnodig kankerpatiënt.”

Bij borstkanker is 70 procent van de verwijzingen na screening loos alarm. Dat zorgt voor angst, stress en onzekerheid

Intussen lopen de zorgkosten verder en verder op.

„Ja. Als je bijvoorbeeld een hoger risico op een bepaalde ziekte hebt, wil je verder onderzocht worden, ook al heb je nog geen klachten. Een eerste onderzoek levert vaak een cascade van vervolgonderzoeken op, mensen rollen van het ene onderzoek in het andere. Dat verdringt mensen met ernstigere klachten die op onderzoek wachten. Het leidt tot oplopende wachtlijsten, meer druk op ons zorgsysteem, terwijl er al een personeelstekort is. De vraag is: willen we als samenleving deze weg blijven volgen?”

U schrijft ook dat er steeds meer als afwijkend wordt gelabeld.

„Onze definities van ziektes en afwijkingen worden opgerekt. Je hebt tegenwoordig niet alleen diabetes maar ook pre-diabetes. Bij milde klachten heb je al ADHD. Het aantal mensen met autisme of een autismestoornis is tussen 1990 en 2010 toegenomen van vierenhalf op de tienduizend tot honderd op de tienduizend. Er zijn steeds meer mensen die onder zo’n groep vallen.

„Voor veel mensen is het een opluchting als ze een diagnose krijgen. Dat voelt als erkenning, zo van: ik ben niet gek. Op korte termijn kan dat fijn zijn, maar op lange termijn kan dat schadelijk zijn. Je krijgt een label, het kan zorgen voor stigmatisering, voor uitsluiting, en voor lage verwachtingen van jezelf: ‘het komt toch allemaal door mijn ADHD’.”

De oorzaken van al die screenings en diagnoses zijn legio, zegt Bussemaker. Ze noemt „de risicomijdende samenleving”, waarin mensen zo veel mogelijk grip op hun leven willen hebben. Mensen hechten aan hun gezondheid en er zijn hoge verwachtingen van de zorg. In opleidingen is weinig aandacht voor overdiagnosticering. Influencers prijzen gezondheidstests aan die niet altijd betrouwbaar zijn. En er zijn de technologische ontwikkelingen die „een enorme vlucht hebben genomen. Alles wat kan in de zorg, dóen we ook gelijk.”

U spreekt ook over „drijvende krachten die de diagnose-expansie bevorderen”. Zoals artsen.

„Artsen willen alles weten, nooit iets missen, en niet bij de tuchtrechter hoeven komen. Dat kan snel leiden tot: doe maar een laboratoriumonderzoek, doe maar een MRI. Tijdgebrek speelt ook een rol. Vaak kost het meer tijd om patiënten uit te leggen waarom behandelen niet de beste oplossing is, dus doe dan maar wel. Het levert nog geld op ook.”

Mensen rollen van het ene onderzoek in het andere. Dat verdringt mensen met ernstigere klachten die op onderzoek wachten

En patiëntenorganisaties, welke invloed hebben die?

„Een bredere definitie van een ziekte zoals ADHD leidt tot een grotere groep die zij representeren. Dat draagt bij aan hun zichtbaarheid en impact, ze kunnen meer maatschappelijke aandacht genereren.”

Patiënten zelf spelen ook een rol.

„Mensen kijken soms met een consumentistische bril. Zo van: ik betaal toch die dure zorgpremie? Laat ik er dan maar gebruik van maken ook.”

En commerciële partijen?

In de Verenigde Staten kun je een bloedtest krijgen die vijftig kankersoorten zou kunnen herkennen – wetenschappers twijfelen trouwens aan de betrouwbaarheid en effectiviteit ervan. Bij de drogist liggen PSA-tests om prostaatkanker op te sporen. Je kan genetische testen via internet bestellen. De mogelijkheden zijn eindeloos. Al die commerciële partijen zoeken een afzetmarkt.”

Uw rapport noemt uitdrukkingen als: ‘we zijn er op tijd bij geweest’, ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ en ‘meten is weten’. Die kloppen dus niet?

„Ze zijn hardnekkig. We zijn allemaal opgevoed met het idee: als je iets kan laten onderzoeken, doe het dan. Dat idee nuanceren wij. Paradoxaal genoeg kan onderzoek het gevoel van risico en onzekerheid juist doen toenemen. Niet omdat we te weinig informatie hebben, maar omdat we te véél informatie hebben. Je denkt bij te dragen aan de gezondheid van mensen, maar je schaadt die juist.”

Bussemaker wijst erop dat met de dubbele vergrijzing en het personeelstekort in de zorg, de samenleving gezonder moet leven om de vraag naar zorg af te remmen. „We willen naar een samenleving toe waar iedereen gezond is, maar wat we feitelijk doen, is iedereen een label geven van ziek of bijna ziek. Dat is heel tegenstrijdig.”

Lees ook

Willen we de boodschappen op tijd bezorgd hebben of willen we een ambulance?’ zegt de beroepsvereniging uit de zorgsector

Delen

Mail de redactie