‘Hoe ben jij verder gegaan met immucura.com?’, vraagt een bezoeker aan een lotgenoot op het forum van de website kanker.nl. De persoon lijdt aan blaaskanker en zegt slecht te reageren op chemokuren en immuuntherapie. Online stuitte hij op de website van Immucura, een kliniek in het Spaanse Marbella waar ze ‘dendritische celtherapie’ (DCT) aanbieden. Dat is een innovatieve vorm van immunotherapie tegen kanker, waarbij de eigen immuuncellen van de patiënt buiten het lichaam worden geactiveerd om kankercellen aan te vallen, in de vorm van een vaccin.
Dat de patiënt online op dit aanbod stuit, is opvallend. In Nederland is de behandeling alleen in onderzoeksverband beschikbaar. In twee ziekenhuizen worden momenteel onderzoeken met het vaccin gedaan.
„Ik heb aanstaande maandag een Zoom-meeting met de arts van Immucura over de DCT”, reageert een ander. „Ik zoek heel internet af, maar kan echt bijna niets vinden.” Iemand zegt het bedrag dat Immucura voor de therapie vraagt, 40.000 euro, wel veel geld te vinden. Weer een ander zegt „weinig goede verhalen” te horen over de kliniek in Marbella. „Wel veel positieve verhalen gehoord over de DCT in Duderstadt, Duitsland.”
Voor patiënten met ernstige, zeldzame en moeilijk te behandelen ziektes, waarvoor al bestaande behandelingen niet werken, ligt valse hoop op de loer. Dat blijkt ook uit de wanhopige zoektocht van de patiënten en naasten op kanker.nl. Louche aanbieders van zogenaamde Advanced Therapy Medicinal Products (ATMP’s), waar ook de dendritische celtherapie onder valt, maken daar dankbaar gebruik van, bleek al enkele maanden geleden toen een groep onderzoeksjournalisten Immucura onder de loep nam. Het Europees Medicijnagentschap (EMA) stuurde deze maand een waarschuwing uit voor niet-geregistreerde ATMP’s die op verschillende plekken in Europa worden aangeboden, „door individuen, bedrijven en klinieken”. Het zou met name gaan om aanbieders van DCT tegen kanker.
Genetische afwijkingen
ATMP’s zijn innovatieve geneesmiddelen waarin levende genen, weefsels of cellen worden gebruikt. De middelen kunnen bijvoorbeeld genetische afwijkingen corrigeren, het immuunsysteem versterken of beschadigde weefsels repareren. Maar ook al is de medische belofte groot, toelating vergt een zorgvuldige afweging. En dat proces is nog gaande. Niet-geregistreerde behandelingen kunnen gevaarlijk zijn en ernstige bijwerkingen hebben, terwijl ze geen positief resultaat opleveren, waarschuwt ook de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Én patiënten lopen het risico voor tienduizenden euro’s het schip in te gaan, terwijl ze uit het oog raken van hun behandelend arts in Nederland.
Patiënten vinden op de website van DARE-NL betrouwbare informatie over wat ATMP’s zijn en hoe deze therapieën worden ontwikkeld, zegt Trudy Straetemans, hoofdonderzoeker ATMP’s bij het UMC Utrecht. „DARE-NL heeft een overzicht van studies waarin ATMP’s worden getest in Nederland. Op websites van patiëntenverenigingen kunnen patiënten zien of ze in aanmerking komen voor deelname aan zo’n studie.”
