In de Verenigde Staten worden twee overlijdens in verband gebracht met een falend medisch hartkastje van Philips. Dat meldt het Eindhovens Dagbladna een melding van de Amerikaanse toezichthouder FDA, die de zwaarste veiligheidsmelding heeft afgegeven. Bij 109 andere letselgevallen zou het ook mis zijn gegaan, zonder dodelijke afloop. Volgens Philips waren er in die gevallen wel problemen met de kastjes, maar leidde dat niet tot schade voor de patiënten.
Een Philips-woordvoerder bevestigt na berichtgeving van het Eindhovens Dagblad tegenover persbureau ANP dat de overlijdens „mogelijk een link hebben” met het apparaat. Het gaat om zogenoemde MCOT-pleisters die hartgegevens verzamelen, waardoor patiënten niet ter controle in het ziekenhuis hoeven te blijven. Door een softwareprobleem werden die hartgegevens niet doorgestuurd naar behandelend artsen van de patiënten, waardoor hartfalen niet op tijd werd gesignaleerd.
De pleisters worden in Europa niet verkocht. In de VS zijn er ongeveer 130.000 MCOT-pleisters in omloop bij meer dan 41.000 klanten. Volgens Philips is het softwareprobleem inmiddels verholpen en werken de apparaten weer naar behoren.
Philips onder vuur
Het is niet het eerste incident met falende Philips-apparatuur. Al jaren spelen er grote problemen met slaapapneu-apparaten voor thuisgebruik, die in 2021 leidden tot het terugroepen van miljoenen van die apparaten. Vorig jaar schikte het Eindhovense bedrijf voor 1,1 miljard dollar aan schadeclaims van 60.000 patiënten. Zij claimden astma en zelfs kanker te hebben gekregen van de apparaten, waarvan de isolerende schuimlaag losliet.
Rapporten en alarmerende onderzoeken in die kwestie, probeerde het bedrijf te verdoezelen, ontdekte NRC in oktober vorig jaar.
Lees ook
‘Philips negeerde verontrustende rapporten over apneu-apparaten’
Ik besloot binnenlands politiek nieuws te mijden. Een vriend zei: lekker makkelijk nu de kermis met reces is, maar ik was eerder afgehaakt. Om precies te zijn toen landelijke media op Yesilgöz-Douwe Bob doken met een toewijding waarop geen enkel ander onderwerp kan rekenen. Mede dankzij die tomeloze dienstbaarheid bij het versterken van sociale media van populisten, gelooft half Nederland dat asielmigratie het grootste landelijke probleem is. Het enige grote probleem met asielmigratie is dat populisten haar misbruiken om de macht te grijpen. Intussen kunnen onze kabinetten niks anders dan vallen, hebben we zoveel PFAS in ons lichaam dat de zonnebrand niet intrekt en luidt het reisadvies naar Zuid-Europa: wees voorbereid op bosbranden.
Als er in een kop ‘asiel’, ‘Wilders’ of ‘Yesilgöz’ stond, sloeg ik dat artikel sowieso over. Als lezer kon ik redacties heus van onderaf besturen. Niet meer klikken op de bait. Radio verruilde ik voor podcasts. Dat is harder werken voor de mediaconsument, want je moet zelf uitzoeken wat het beluisteren waard is, maar wie zoekt vindt bijvoorbeeld filosoof en zelfbenoemd ‘degrowth communist’ Kohei Saito. Bij de podcast Boontjes doppen besprak hij het kapitalisme als een systeem dat altijd uit is op meer groei en daarom niet houdbaar is op een planeet met gelimiteerde bronnen. Westerse landen berekenen dat hun uitstoot omlaag gaat, maar laten hun overconsumptie intussen in China produceren waardoor de uitstoot daar omhoog gaat. Productie in een kapitalistisch systeem neemt toe, maar salarissen blijven laag: het extra geld gaat naar aandeelhouders. Qua dierlijke producten is Nederland dus klein China, begreep ik. Bedrijven exporteren zich suf, aandeelhouders blij, salarissen laag en de uitstoot is voor het land.
Na Boontjes doppen suggereerde de podcastleverancier De linkse revolte. Kwam Yesilgöz toch voorbij toen werd besproken dat de VVD het altijd over de hardwerkende Nederlander heeft, maar dit exitkabinet de lasten voor werkenden juist verhoogt en die voor vermogens verlaagt. Misschien heeft ze het daarom graag over clickbaitzalige onderwerpen als asielmigratie of Jodenhaat. De podcastdeelnemers stelden dat sociale partijen in het midden tegenwoordig als extreemlinks worden neergezet en rechtse liberalen zichzelf uitroepen tot stil midden. Een hele geruststelling, want ik was al bang dat ik opgeschoven was.
Op woordniveau is het probleem met liberalisme dat het sympathiek klinkt: naar vrijheid, zelfs naar realisme als je drie letters husselt. Socialisme daarentegen klinkt naar maatschappelijke dienstverlening, naar taakstraf, naar corvee. Ondertussen komt liberalisme neer op het recht van de sterkste en socialisme op verdelen, misschien zelfs het weerloze beschermen. Op zo’n kop klikt niemand. Dan liever ophef.
Een paar podcasts later had economist Kate Raworth het ineens over de neef van Freud. Status en ergens toe behoren zijn drijfveren voor de mens, ontdekte Freud. Als je dat gelinkt kreeg aan producten, kon je verkopen als een malle, dacht zijn neef. Zo kwam die uit bij publiciteit. Nu zitten we met mensen die hun gevoel voor status en tot de groep behoren ontlenen aan de dingen die ze kopen. Ik beweer niet dat we aan de klimaatafgrond zijn beland door de neef van Freud, maar wel door het kapitalisme dat ons opjaagt om meer te consumeren, meer te produceren en geen bal te geven om wat we vernielen. Na een weekje nieuwsmijden wil ik niks nieuws meer kopen en moet ik me inhouden om niet vanaf het balkon de Internationale te gaan zingen. Hoogste tijd om weer eens op wat Yesilgöz-, Wilders- of asielbait te klikken.
De boekenmarkt zat al sinds 1919 in een ‘zware crisis’ toen op 18 juli 1925 het eerste deel van Adolf Hitlers Mein Kampf op de markt kwam, zo schrijft de Oostenrijkse historicus Othmar Plöckinger in zijn in 2011 verschenen studie Geschichte eines Buches: Adolf Hitlers „Mein Kampf” (1922-1945) waarin de ontstaansgeschiedenis en ontvangst van het boek in Duitsland en andere landen minutieus beschreven wordt.
Gezien de crisis verwachtte de uitgever er niet veel van. Uiteindelijk werden alleen al in Duitsland meer dan 10 miljoen exemplaren van Hitlers boek verkocht, maar ook in andere landen, bijvoorbeeld in de VS, was het een commercieel succes. Zijn uitgever berichtte in 1947 dat Hitler met het boek circa 15 miljoen Reichsmark (zo’n 67 miljoen euro) had verdiend, waarvan 7 miljoen nog niet was opgenomen.
Een van de mythes die Plöckinger met argumenten bestrijdt, onder andere aan de hand van gegevens van bibliotheken in Duitsland, is dat het boek wel verkocht maar niet gelezen zou zijn. In het smeulende puin van de eindtijd zal men te zijner tijd hetzelfde zeggen van de Bijbel. Mein Kampf is gelezen, bekritiseerd en her en der ook toegejuicht.
Het boek werd uitgegeven door de Franz-Eher-Verlag, waar Hitlers voormalige opperwachtmeester uit de Eerste Wereldoorlog Max Amann de scepter zwaaide. De uitgeverij kondigde het boek aanvankelijk aan onder de titel 4,5 Jahre Kampf gegen Lüge, Dummheit und Feigheit – eine Abrechnung von Adolf Hitler.
Met die vierenhalf jaar wordt verwezen naar de Eerste Wereldoorlog, waarin Hitler gediend had als korporaal. Over de vraag met hoeveel moed hij de lafheid precies had bestreden is indertijd veel polemiek gevoerd. Van die werktitel is hoe dan ook weinig overgebleven, wat bleef was de strijd, met dat ene woord werd alles samengevat.
Toen in 2018 in Nederland de vertaling van de wetenschappelijke editie van Mein Kampf verscheen, met een handzame toelichting van Willem Melching, schreef ik in De Groene Amsterdammer dat we dankzij Mein Kampf hedendaagse drogredeneringen en hallucinerende samenzweringstheorieën beter zouden kunnen herkennen.
Dat zou ik nu niet meer zo opschrijven. Niets wijst erop dat er een effectief vaccin bestaat tegen verlossers van bedenkelijk allooi. De herinneringscultuur is niet compleet ineffectief gebleken, maar van halleluja kan geen sprake zijn. Was ik recensent, ik zou de herinneringscultuur twee ballen geven, of drie, als ik in een goede bui ben.
De strijd tegen leugens, lafheid en domheid wordt van alle kanten nog altijd gretig gevoerd, maar men kan zich niet aan de indruk onttrekken dat dit in veel gevallen vooral gebeurt om zelf wat minder dom, laf en leugenachtig te lijken.
Het verleden creëert het heden, maar het heden creëert ook het verleden, al was het maar omdat ons begrip van het verleden aan continue verandering onderhevig is.
Als het politiek-religieus messianisme van de Israëlische regering zich voortzet zoals het zich nu aan ons toont, is het slechts een kwestie van tijd tot Hitlers massamoord op de Europese Joden in brede kring zal worden begrepen als een preventieve aanvalsoorlog.
Jezus Christus
Hitlers politieke leven begon in München, waar hij zijn redenaarstalent ontdekte en waar, na het bloedige einde van de Radenrepubliek in 1919, de behoefte aan verlossing en verlossers vermoedelijk nog groter was dan elders in Duitsland. Het antisemitisme tierde er sinds die Radenrepubliek ook weliger dan elders. Uit dankbaarheid dat München zo’n mooi decor was geweest van zijn klim naar de macht kroonde Hitler de stad jaren later met de titel ‘Hauptstadt der Bewegung’.
Al begin jaren 20 vergeleek Hitler zich in zijn redevoeringen met Jezus Christus. „Wij zijn weliswaar klein, maar ooit stond er ook een man op in Galilea, en nu beheerst zijn leer de hele wereld”, zei hij. Volgens zijn biograaf Volker Ullrich was zijn stem (bariton) zijn sterkste wapen en daarnaast de zorgvuldige en uitgekiende enscenering van het spektakel dat „het circus en de grand opéra” zou hebben verenigd met het „liturgische ritueel van de kerk”. Sommige toehoorders berichtten dat het luisteren naar Hitler gevoelens van „religieuze bekering” in hen losmaakte, hij zou een „Luther” voor zijn tijd zijn, al merkt Ullrich ook op dat het „rijkelijk getapte bier” het publiek ontvankelijker zal hebben gemaakt voor dergelijke sensaties.
Een decennium later, op 6 april 1933, zou Carl Schmitt, de zogenoemde kroonjurist van het Derde Rijk, in Berlijn een feestje bijwonen van hooggeplaatste nazi’s. Schmitt noteert in zijn dagboek dat hij gechoqueerd was door de blik van Hitler. En ook de geroemde retoriek van de Führer kon op hem weinig indruk maken, er sprongen geen „vonken” over. Allicht zag Schmitt in Hitlers blik niet de verleider maar de waanzinnige, hij had hoe dan ook meer vertrouwen in Hermann Göring. Al zou hij Hitler een jaar later door dik en dun verdedigen na de zogenoemde Nacht van de Lange Messen toen de verlosser in en om Bad Wiessee zijn concurrenten ruw uit de weg had geruimd.
De hoogtijdagen van de verlosser waren toen al over, zou ik zeggen, de Oostenrijkse Messias was een Duitse wreker gebleken. Bij de laatste vrije verkiezingen in november 1932 was de NSDAP van 37,4 teruggevallen tot 33,1 procent. Uit het boek Das Dritte Reich des Traums, waarin de journalist Charlotte Beradt dromen van ‘gewone’ Duitsers verzamelde, weten we dat de dictatuur en de terreur van Hitler zich in 1933 al diep in de dromen van Duitsers bevond. Het Derde Rijk had het onbewuste gepenetreerd. De verleiding was angst geworden, de belofte van verlossing was niets dan terreur. Wat mij betreft begint de ondergang in 1933 en niet pas in 1941, het begin van de oorlog met de Sovjet-Unie, en ook niet op 31 januari 1943 toen het 6de Duitse leger bij Stalingrad vernietigd werd.
Hitlers gevecht tegen leugens, domheid en lafheid zou in 1933 nog twaalf jaar duren, aan het eind van het avontuur waren er tussen de 70 en 85 miljoen mensen gedood, onder wie de beruchte 6 miljoen Joden. Tot de erfenis van dit alles verhouden wij ons nog steeds.
Honden africhten
In het voorjaar van 1945, zo schrijft Ullrich, was het verschil tussen dag en nacht voor de Führer weggevallen. Naast zijn woede-uitbarstingen waren de favoriete gespreksonderwerpen van de gewezen Messias in die laatste dagen van het Derde Rijk „het africhten van honden, voedingsvraagstukken en de domheid en slechtheid van de wereld”. Overigens weten we dat het geloof van veel Duitsers in hun Führer, ook onder Duitse krijgsgevangenen, in het voorjaar van 1945 ongebroken was, dat voorjaar waarin de Duitse steden onophoudelijk werden gebombardeerd, het gebulder van de kanonnen van het Rode Leger in Berlijn al te horen was en de naziterreur onverminderd voortging onder het motto: eerst de terreur, dan de ondergang.
Albert Camus merkt in De mens in opstand op: „Als principes falen, hebben mensen maar één manier om ze te redden, en hun geloof te redden, dat is ervoor te sterven.” Veel mensen nemen liever afscheid van hun geliefde dan van hun principes. De echte eenzaamheid begint kennelijk als je je laatste principe hebt uitgezwaaid. En de moraal is zo rekbaar dat de strijd tegen lafheid, leugens en domheid soms alleen nog maar de vorm van terreur kan aannemen.
Erkennen dat je je vergist hebt is zo pijnlijk dat men het liever niet doet. De jonge Günter Grass diende aan het eind van de oorlog in de tiende SS-Panzer-Division ‘Frundsberg’ en toen ik hem twee jaar voor zijn dood voor deze krant interviewde zei hij dat hij indertijd geloofde „voor een rechtvaardige zaak” te strijden. De waarheid deed hij ook na Duitslands capitulatie aanvankelijk af als propaganda, pas toen Reichsjugendführer Baldur von Schirach in het proces van Neurenberg toegaf weet te hebben gehad van de massavernietiging, kon Grass toegeven zich vergist te hebben. Hij sprak tijdens het interview van „mijn Reichsjugendführer” – alsof een deel van de grote schrijver en Nobelprijswinnaar de Hitlerjugend nooit helemaal had kunnen verlaten. Een moment dat ik niet snel zal vergeten, unheimisch, ja subliem.
Als je niet sterft voor de als leugen ontmaskerde principes dan verworden die principes die geen principes meer mogen zijn tot een wond die zelden echt geneest. Een maatschappelijke wond.
Schutblad van een originele editie van Mein Kampf van Adolf Hitler.
Foto Getty Images
Geldproblemen
Aan het begin van de jaren twintig van de vorige eeuw moest de Duitse Messias zijn bijbel nog schrijven. Daarnaast had hij geldproblemen, wat des te vervelender voor hem was omdat hij enorm van auto’s hield. Hoe Hitler in die tijd precies in zijn onderkomen voorzag weten historici nog altijd niet, de partijkas van de NSDAP was bijna voortdurend leeg. Ullrich heeft een gedeeltelijke verklaring: er waren „oudere vrouwen die hem aardig vonden en die zich bekommerden om zijn fysieke welzijn. Een van de belangrijksten onder hen was Hermine Hoffmann, de weduwe van een rector op een middelbare school, die hem bij haar thuis in Solln aan de rand van München bemoederde.”
Naast de oudere vrouwen was Hitler ook op zoek naar „kapitaalkrachtige geldschieters” om de problemen duurzamer op te lossen. Hitler weigerde in die tijd zich te laten fotograferen. „Zo vergrootte hij de interesse voor zijn persoon,” schrijft Ullrich. En: „De kunst zich anders voor te doen dan hij was […] werd een van de belangrijkste eigenschappen van de politicus Hitler.”
Nadat begin 1923 Franse en Belgische troepen delen van het Rijnland hadden bezet en de torenhoge inflatie allerlei zogenoemde ‘inflatieheiligen’ had voortgebracht, Jezusachtige figuren die zingend en dansend door het land trokken, vond Hitler, inmiddels voorzitter van de uit een fusie ontstane NSDAP, de tijd rijp voor een putsch in Beieren. De rest van Duitsland zou dan als vanzelf volgen.
Op 8 november 1923 vond die putsch plaats in de Bürgerbräukeller in München, waarvoor Hitler staand op een stoel het startsein gaf met de woorden: „De nationale revolutie is uitgebroken.”
De putsch was „burlesk”, meent Ullrich, en toch ernstig. „Enkele uren lang waanden de stormtroepen zich namelijk al aan de macht en begonnen ze onmiddellijk met hun terreur tegen politieke tegenstanders en Joodse burgers van München.”
Op 9 november marcheerden de revolutionairen door het centrum van de stad en stuitten ter hoogte van de Odeonsplatz op de nationale politie. Wie begon met schieten is onduidelijk, maar er werd geschoten, over en weer, er vielen doden. Hitler wordt door een medestrijder naar de grond getrokken waarbij zijn arm uit de kom raakt, hij vlucht naar het huis van zijn vriend Ernst Hanfstaengl. De vrouw van Hanfstaengl herinnert zich: „Daar stond hij, lijkbleek, zonder hoed, zijn gezicht en zijn kleding onder het straatvuil, zijn linkerarm in een merkwaardige hoek ten opzichte van zijn schouder.”
Even later wordt hij gearresteerd, overgebracht naar een gevangenis in Landsberg aan de Lech, waar niet voor het eerst in zijn leven gedachten aan zelfmoord hem overvallen. Hij begint aan een hongerstaking die meerdere dagen duurt, maar dan herinnert Hitler zich dat hij een roeping heeft.
Het proces tegen Hitler wordt door een journalist omschreven als „politiek carnaval”. Als de rechtsstaat toen beter had gefunctioneerd, waren Hitler en zijn mede-putschisten er niet met lichte straffen van afgekomen en was het Derde Rijk, onder Hitlers leiding althans, ons waarschijnlijk bespaard gebleven. Maar de rechtsstaat functioneerde niet optimaal.
Het gevangeniswezen daarentegen was, in Hitlers geval tenminste, een voorloper van wat nu het Scandinavische model heet. Ullrich: „Inderdaad leken de omstandigheden tijdens zijn gevangenschap in Landsberg eerder op die in een sanatorium dan in een gevangenis. […] Zijn cel op de eerste verdieping was een grote, lichte en comfortabel ingerichte kamer met een weids uitzicht over het land. De voedzame kost uit de gevangeniskeuken werd regelmatig aangevuld met steunpakketten, waardoor zijn vertrek op veel bezoekers overkwam als een ‘winkel in fijne delicatessen’.”
Menig hedendaagse schrijver moet onder minder ideale omstandigheden kond doen van zijn betrokkenheid met de wereld.
In die delicatessewinkel begon Hitler te schrijven aan wat Mein Kampf zou worden. De eerste Hitlerbiograaf meende nog dat Hitler het boek aan zijn vertrouweling Rudolf Hess gedicteerd zou hebben, maar Ullrich stelt dat Hitler zelf achter de typmachine zat, met twee vingers typend, en delen aan Hess zou hebben voorgelezen. (Overigens schreef Hitler niet alleen aan Mein Kampf, hij werkte ook aan ontwerpen voor universiteiten, bibliotheken en theaters en aan decorontwerpen voor opera’s van Wagner en toneelstukken van Shakespeare.)
Massapsychologie
Wie nu de wetenschappelijke uitgave van Mein Kampf leest zal dat met gemengde gevoelens doen. De interessantste passages gaan over Joden en over propaganda. Op grond van een brief die de soldaat Hitler in 1915 schreef concludeert Ullrich dat hij over het „opmerkelijke talent” beschikte om „zijn belevenissen in woorden te vatten”. Dat talent blijkt ook bij vlagen uit Mein Kampf. De interessante passages over propaganda heeft hij wel gestolen van de Franse psycholoog Gustave Le Bon, maar beter goed gestolen dan slecht bedacht. Veel van zijn uitspraken over propaganda zijn in onze massademocratie nog altijd geldig. Zo schreef hij dat de NSDAP „geen hulpje van de publieke opinie” moet zijn, maar een „gebieder”. De partij zou geen „knecht” moeten zijn „van de massa […], maar meester”.
Wie denkt aan gevoelde asielcrisissen beseft dat de politieke partijen, en dat geldt trouwens voor bijna alle politieke partijen, meester van de massa hopen te worden in plaats van knecht.
De meest succesvolle politici zijn ook vandaag de dag gebieders van de publieke opinie, de minder getalenteerde politici geven hun principes op om in het gevlei van de massa te komen. Propaganda is altijd de schijn van moraal.
Wat de Joden betreft voelde Hitler haarscherp aan dat de vereenzaamde, de rancuneuze, de teleurgestelde, behoefte heeft aan gemeenschap en niets creëert een gemeenschap zo stevig als een gemeenschappelijke vijand, een zondebok. In Frankrijk was het vooroorlogse antisemitisme zeker zo virulent als in Duitsland, maar Hitler creëerde een geloofsgemeenschap waarin de Joden zowel bolsjewisten als kapitalisten waren, parasieten en meesters, herkenbaar en onherkenbaar, ze waren overal en nergens maar bovenal oppermachtig. Omdat het ‘Weltjudentum’ in Hitlers ogen een wereldmacht was moest het antisemitisme ook een wereldmacht worden, concludeerde historicus Salo Baron in 1942.
Ook tot die erfenis verhouden wij ons nog steeds. De mythes leven voort, juist ook als we denken die overwonnen te hebben.
De ontvangst van Mein Kampf was niet bijster enthousiast. Zo schreef Rudolf Binding in een bespreking in de Frankfurter Zeitung dat Hitler van niemand houdt en maar één instinct heeft, „de onderwerping van de mensen”.
Hitlers antisemitisme werd vrijwel nergens opgemerkt, of als bijzaak afgedaan, met uitzondering van de christelijke en Joodse pers. Hans von Lüpke noteerde in Kirche und Nationalsozialismus dat de destructieve invloeden van het Jodendom niet bestreden kunnen worden door het „eigen ras als ras te verheerlijken”.
Het Vaticaan kwam met een uitvoerige in het Latijn geschreven analyse van Mein Kampf, maar concludeerde dat het bolsjewisme een groter gevaar was dan het nazisme. De kritiek op Hitlers boek richtte zich vooral op zijn gebrekkige Duits, zijn stijl en op zaken die nu niemand nog interesseren, zoals: moet Südtirol Italiaans blijven of niet?
In een lezenswaardig essay uit 1939, getiteld Broeder Hitler, schreef Thomas Mann: „Beter, oprechter, vrolijker en productiever dan de haat is de herkenning, de bereidheid je te vereenzelvigen met het hatenswaardige.” Mann had de moed en de oprechtheid iets in Hitler te herkennen, wie Ullrich leest zal dat beter begrijpen.
Goed, in 1939 moest Auschwitz nog een lijkenfabriek worden, maar toch, de herkenning dus.
Ullrich eindigt zijn boek met de vaststelling dat we in zekere zin „voor eeuwig” met Hitler verbonden zijn en dat zijn leven een waarschuwing blijft hoe makkelijk „rechtsstatelijke en morele normen buitenspel” kunnen worden gezet. Voor eeuwig, ons aller broeder dus. Reden te meer zijn bijbel te lezen.
De moraal is van elastiek, je zou bijna zeggen, de moraal is een trampoline, hoe harder je erop springt hoe hoger je opveert. Zij die zich vasthouden aan hun principes worden helden of de meest fanatieke van alle massamoordenaars.
Als waarschuwingen hadden geholpen, want er waren genoeg waarschuwers, was ons broeder Hitler bespaard gebleven. Wie meent heden ten dage tegen leugens, domheid en lafheid ten strijde te moeten trekken moet zichzelf even eraan herinneren dat Hitler en Günter Grass dat ook dachten te doen.
Voor hen – ik zou bijna zeggen: voor ons – die zich moeten troosten met de gedachte dat ze Broeder Meeloper zijn, rest slechts één zekerheid: de volgende verlosser zal komen en hij zal de elasticiteit van onze moraal testen.
Tot nu toe kunnen wensouders hun kinderen via een ivf-traject met embryoselectie alleen behoeden voor het krijgen van een erfelijke ziekte. Embryoselectie mag nog niet toegepast worden om te voorkomen dat een kind drager van de ziekte wordt; dan heeft iemand wel de erfelijke aanleg, maar de ziekte uit zich (nog) niet. Dat laatste moet een voorstel van Jan Paternotte (D66) en Harry Bevers (VVD) veranderen. Zij willen de Embryowet wijzigen.
Het voorkomen dat iemand drager van een ziekte is, is bijvoorbeeld relevant bij de spierziekte Duchenne. De ziekte kan worden doorgegeven via een genetische fout op het X-chromosoom, daarvan hebben vrouwen er – over het algemeen – twee en mannen één. Als een van de X-chromosomen bij vrouwen het foutieve gen bevat, kan de ander er nog voor compenseren. Jongens worden met hun ene X-chromosoom zeker ziek. „Al in de kinderjaren gaat hun spierfunctie hard achteruit, vanaf hun tiende hebben ze vaak een rolstoel nodig. In de tienerjaren kunnen ze hun armen niet goed meer gebruiken en later zijn ze afhankelijk van kunstmatige beademing”, zegt Elizabeth Vroom van de Wereld Duchenne Organisatie. Mensen met Duchenne worden vaak niet ouder dan dertig jaar.
Selecteren op een erfelijke ziekte is echt iets anders dan embryoselectie om geslacht of oogkleur te beïnvloeden
Vrouwen worden technisch alleen gezien als dragers van het genetische defect, terwijl ze er wel degelijk klachten van kunnen ondervinden, bijvoorbeeld aan het hart. Nu kunnen wensouders met een hoog risico om de ziekte van Duchenne door te geven, tijdens een ivf-traject alleen selecteren op gezonde jongensembryo’s. Ze mogen er volgens de huidige Embryowet niet voor kiezen om een meisjesembryo met een ‘ongezond’ X-chromosoom te elimineren. Zo kunnen ze ook niet voorkomen dat hun dochter hetzelfde ingewikkelde traject in moet om later zelf een gezond kind te krijgen. Vroom: „Het zou mooi zijn als ouders die keuze wel krijgen. Dat dit niet voor hen wordt beslist.”
Kinderwens
Dat vinden D66 en VVD ook. Harry Bevers noemt het doorgeven van dragerschap een „duivels dilemma” voor ouders. „Je hebt een kinderwens, maar je wil niet dat je kind ziek wordt en je wil de ziekte ook niet doorgeven aan volgende generaties.” Jan Paternotte: „Wij zeggen: laat dit een keuze zijn van wensouders en hun artsen, niet van de politiek. Een erfelijke ziekte is iets wat families generaties lang in de greep kan houden. Als de wetenschap ons in staat stelt om ernstig lijden te voorkomen, dan zijn we het aan elkaar verplicht dat ook mogelijk te maken.”
In 2022 diende Paternotte, toen nog met VVD-collega Sophie Hermans, het eerste voorstel voor de wetswijziging in. Na enkele aanpassingen op advies van de Raad van State is het nu klaar om naar de Tweede Kamer te gaan.
Lees ook
Wat levert het de wetenschap op als het mogelijk wordt om embryo’s te kweken? Een initiatiefwet is in de maak
Een ivf-traject met embryoselectie wordt in Nederland alleen uitgevoerd door het Maastricht UMC, een medisch-ethische commissie bepaalt voor welke ziekten dit is toegestaan. Naast Duchenne zijn dit bijvoorbeeld taaislijmziekte en de bloedstollingsziekte hemofilie. In de afgelopen dertig jaar zijn er zo’n 1.800 kinderen geboren na embryoselectie, staat op de website van het ziekenhuis.
Problematisch
Embryoselectie om dragerschap te voorkomen ligt vooral gevoelig bij de christelijke partijen. Mensen die alleen drager zijn van een erfelijke ziekte, kunnen een relatief gezond leven leiden, vindt bijvoorbeeld het CDA. Het vernietigen van deze embryo’s is daarom problematisch, stelde het wetenschappelijk instituut van de partij in 2022 in een rapport.
Ook andere medisch-ethische kwesties spelen een rol bij de wetswijziging. Want in hoeverre mag je keuzes maken voor een volgende generatie? Ontstaat er door de wetswijziging een maatschappelijke druk voor ouders om voor embryoselectie te kiezen? En wanneer gaat een ivf-traject over in cosmetisch sleutelen aan de mens?
Als je met betrokken ouders hierover spreekt, voel je hoe het dilemma op mensen drukt. Dan snap je waarom ze hun kinderen daarvoor willen behoeden
Volgens de twee Kamerleden is die grens nog niet in zicht. Paternotte: „Selecteren op een erfelijke ziekte is echt iets anders dan embryoselectie om geslacht of oogkleur te beïnvloeden, zoals in de Verenigde Staten gebeurt. Dat willen we niet en sluiten we volledig uit.”
Of het wetsvoorstel op een meerderheid in de Kamer kan rekenen, is nog geen uitgemaakte zaak. Niet in de laatste plaats vanwege de verkiezingen op 29 oktober. Veel partijen kiezen er bij stemmingen over medisch-ethische onderwerpen voor om dit een vrije kwestie te maken, zodat Kamerleden bij de stemming de lijn van hun partij niet hoeven te volgen. Paternotte: „Het zal spannend worden. Als het nodig is, gaan we 148 Kamerleden langs om ze te vertellen waarom dit een belangrijk wetsvoorstel is.” Bevers: „Als je met betrokken ouders hierover spreekt, voel je hoe het dilemma op mensen drukt. Dan snap je waarom ze hun kinderen daarvoor willen behoeden.”
Lees ook
Genetische afwijkingen bij het embryo kunnen met één test in beeld komen