Natuurlijk hoorde gezondheidswetenschapper Lisa Zuidema (27) weleens vriendinnen of studiegenoten klagen over hun heftige menstruatie. En ze zag filmpjes van influencers die via sociale media hun ervaringen deelden. Dat ze zich maandelijks een paar dagen ziek meldden van hun werk of zelfs flauwvielen van het bloeden. Het is niet dat Zuidema het niet geloofde, maar of ze het zich écht kon voorstellen? Nee, eigenlijk niet.
Nu ze een deel van haar promotieonderzoek op de afdeling gynaecologie van het Máxima MC in Veldhoven heeft afgerond, is dat wel anders.
Zuidema promoveert bij (inmiddels gepensioneerd) gynaecoloog en hoogleraar Marlies Bongers. Meer dan dertig jaar lang zag Bongers in de spreekkamer ‘menstruatieleed’ voorbij komen: vrouwen die verschrikkelijk veel last hadden van pijn, hevig bloedverlies of stemmingsschommelingen, maar niet wisten, of pas veel te laat ontdekten, dat ze daarvoor konden aankloppen bij een arts.
„Dat is dus wat een menstruatietaboe met vrouwen doet”, zegt promovendus Zuidema. „Volgens onderzoek ervaart een kwart van alle vrouwen haar menstruatie als ‘hevig’, maar uit schaamte blijft een groot deel van hen onnodig met klachten rondlopen.” Dat taboe bestaat ook bij artsen, zegt Zuidema. „Huisartsen en gynaecologen die deze vrouwen in hun spreekkamer krijgen weten niet altijd hoe hevig een menstruatie kan zijn.”
Menstruatieverhalen
Daarom maakte Zuidema, in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Groningen, een website met ervaringsverhalen, die 22 januari gelanceerd wordt. Mensen die menstrueren (vrouwen en trans mannen), hun naasten en dokters kunnen de verzameling dan raadplegen via de website PratenOverGezondheid. Zuidema tekende de ervaringen op van ruim 30 mensen die menstrueren, in tekst, beeld en geluid. Die verhalen gaan over wandelingen of avondjes uit vermijden uit angst om door te lekken. Over schaamte als je op date gaat terwijl je ongesteld bent. Over een week lang niet aan het huishouden toekomen of zelfs niet naar de supermarkt kunnen. Zuidema sprak mensen die met dubbele tampons slapen of ’s nachts een regenbroek dragen uit angst om door te lekken, en mensen die letterlijk kruipend door het huis gaan van de buikpijn.
Maar ze zat ook tegenover mensen voor wie hun menstruatie weinig problemen oplevert, die hun eerste ongesteldheid zelfs vierden met chocoladebollen. Ook die verhalen wilde ze vastleggen. „Ik heb geprobeerd een zo divers mogelijk palet aan ervaringen te verzamelen.”
Wanneer is een menstruatie problematisch? „Er zit een groot grijs gebied tussen helemaal geen klachten hebben en een duidelijke medische diagnose zoals endometriose – een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder zit, bijvoorbeeld op de eierstokken. Veel vrouwen hebben last van hun menstruatie, maar daar hangt niet altijd een medisch label aan vast.”
Juist dat schemergebied fascineert Zuidema. „Ik ben zelf geen arts, dus het is niet aan mij om vast te stellen wat ‘normaal’ is. Ik heb juist willen laten zien hoeveel variatie er is in de ervaringen van mensen die menstrueren.” Zuidema interviewde niet alleen vrouwen, maar ook twee trans mannen: vrouwen die in transitie gingen tot man, maar nog steeds menstrueren. „Juist omdat ik een zo breed mogelijk beeld wilde schetsen, kon deze groep niet ontbreken.”
Praten in het buurthuis
Wat Zuidema óók leerde, is dat praten over ongesteld zijn lang niet voor iedereen vanzelfsprekend is. En hoe minder verschillende ervaringen je kent, hoe bepalender de voorbeelden die je wél kent.
Veel vrouwen van haar eigen generatie groeiden op met meidenbladen, en daarna met sociale media zoals Instagram en Tiktok, platformen die je persoonlijke verhalen van andere vrouwen met soortgelijke ervaringen óf juist heel nieuwe perspectieven voorschotelen. Maar Zuidema nam voor haar onderzoek ook plaats aan een grote tafel in een buurthuis in Groningen, omringd door een groep van zo’n vijftien vrouwen met een niet-westerse achtergrond. Nog nooit hadden ze met elkaar, of met iemand anders, over hun maandstonden gepraat.
„De oprichtster van het buurthuis waarschuwde me: de kans dat deze vrouwen hun ervaringen met mij wilde delen, één op één, was klein.” Zuidema schoof aan toen de vrouwen net een sportlesje hadden gedaan. Onverwacht ontstond een bijzonder groepsgesprek.
„Ongesteld zijn was voor deze vrouwen iets dat zij altijd eenzaam hadden ondergaan. Een van hen vertelde me dat ze tijdens de ramadan altijd stiekem at, terwijl vasten niet hoeft als je menstrueert. Het was haar manier om te verbergen dat ze bloedde.”
Unieke ervaringen documenteren
Zuidema werkte volgens een internationaal omarmde, kwalitatieve onderzoeksmethode om unieke ervaringen van patiënten te documenteren, ontwikkeld aan de universiteit van Oxford. Die methode is opgericht vanuit de overtuiging dat de onderzoeksresultaten niet alleen worden gepubliceerd voor wetenschappers en dokters, maar ook publiekelijk toegankelijk worden.
Als gezondheidswetenschapper dagelijks rondlopen tussen de gynaecologen, het kostte Zuidema bijna anderhalf jaar om daaraan te wennen. Haar onderzoeksmethode, gestoeld op interviews met subjectieve ervaringen, is niet gebruikelijk in de geneeskunde. Daar draait het doorgaans om meetbare data, harde feiten en cijfers.
„Ik kon vaak niet meepraten over specifieke medische onderwerpen en sommige collega’s begrepen niet wat ik daar nou precies deed.” Maar eenmaal in de woonkamer bij de vrouwen die ze interviewde herinnerde Zuidema zich weer dat dát is wat ze leuk vindt aan haar werk. Niet de diagnose stellen, maar het gesprek voeren. „Waar het werk van de gynaecoloog vaak stopt, omdat dokters weinig tijd hebben, juist daar valt nog zoveel uit de taboesfeer te halen.”
