Ruim twee jaar na het doormaken van een acute coronabesmetting is de helft van de postcovidpatiënten nog steeds niet of nauwelijks hersteld. Dat blijkt uit maandag verschenen onderzoek van het Erasmus MC in samenwerking met C-support, een stichting die in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport mensen met langdurige covidklachten ondersteunt.
Voor het onderzoek vulden 7.750 patiënten in 2022 en in 2023 een vragenlijst in. Tussen die twee meetmomenten steeg het percentage deelnemers dat grotendeels of helemaal was hersteld van 10 naar 26 procent. Maar driekwart van alle deelnemers is slechts half tot helemaal niet hersteld. De helft van de patiënten heeft na twee jaar nog steeds hulp nodig bij de dagelijkse verzorging. Bij de tweede meting beoordeelden de patiënten hun kwaliteit van leven gemiddeld met een 5,7, waar de Nederlandse bevolking gemiddeld een 8,9 scoort.
Het is belangrijk dat we in vervolgstudies ook de mensen betrekken die we nu nog slecht op de radar hebben
Het grootste deel van de deelnemers raakte besmet met het coronavirus SARS-CoV-2 voordat er vaccins op de markt waren. Het onderzoek betrof niet alleen vragen naar het verloop van hun klachten of kwaliteit van leven, maar ook werden deelnemers bevraagd over bijvoorbeeld hun participatie op de arbeidsmarkt en hun financiële situatie.
Het onderzoek benadrukt dat veel postcovidpatiënten langzaam herstellen en dat hun klachten grillig kunnen verlopen. 40 procent ervoer tussen de twee meetmomenten dat hun klachten afnamen, 17 procent ging in die periode juist achteruit.
Lees ook
Het bloed van mensen met long covid bevat een kenmerkende vingerafdruk van eiwitten
Nagenoeg
Postcovid is een complex syndroom waarbij verschillende systemen in het lichaam een rol spelen. De aandoening kent daardoor „veel verschillende gezichten”, aldus de onderzoekers in het rapport. Patiënten rapporteerden tussen de meetmomenten gemiddeld zestien soorten klachten. Extreme vermoeidheid, concentratieproblemen en moeite met prikkelverwerking, komen het meest voor. Die vermoeidheid is zo ernstig dat 80 procent van de deelnemers nog steeds overdag bedrust nodig heeft.
„We willen met dit onderzoek nogmaals op de kaart zetten hóé slecht het gaat met een groot deel van de postcovidpatiënten”, zegt Maike ter Wolbeek, projectleider van het onderzoek vanuit C-support. „Ten tijde van onze eerste vragenlijst voelde 10 procent van de deelnemers zich weer nagenoeg de oude, na de tweede meting steeg dat naar 26 procent. Zij hopen dat ze nu definitief genezen zijn, maar we zien ook dat bijna driekwart van de mensen binnen een jaar nog veel terugvallen heeft.”
Voor de andere patiënten, die nog steeds geen vooruitgang ervaren, bestaat de kans dat postcovid chronisch wordt, zegt Ter Wolbeek met enige aarzeling, want het is geen hoopvol bericht. En herstel kán nog steeds, benadrukt ze. „Alleen de tijd kan uitwijzen hoe deze patiënten zich ontwikkelen. Daarom is het zo belangrijk om postcovidpatiënten de komende jaren goed te blijven volgen.”
Erkenning
Volgens Ter Wolbeek worstelen veel postcovidpatiënten met een gebrek aan erkenning vanuit hun omgeving. „Het kan voor vrienden of collega’s lastig zijn om begrip op te brengen voor [de dingen] waar deze patiënten tegenaan lopen, zeker als het al jaren duurt. Terwijl zij al zo ziek zijn, moeten patiënten zich naar hun omgeving continu verantwoorden voor hun klachten en ze moeten leven met de realiteit dat er op dit moment geen goede behandeling is. Dat is een erg zware last.”
Ook op de rest van de maatschappij heeft deze ziekte impact, laat het onderzoek zien. Postcovidpatiënten komen moeizaam mee op de arbeidsmarkt. Voor hun coronabesmetting had 95 procent van de respondenten betaald werk, in 2023 was dat 71 procent. Het gemiddelde aantal werkuren per week halveerde sindsdien.
Hoewel het onderzoek van het Erasmus MC en C-support een grote groep deelnemers volgde, benadrukken de onderzoekers dat de respondenten niet representatief zijn voor álle postcovidpatiënten in Nederland. „Dit zijn mensen die zich vrijwillig hadden aangemeld bij C-support”, zegt Ter Wolbeek. „Zij weten dus al goed de weg naar hulp te vinden. Het is echt belangrijk dat we in vervolgstudies ook de mensen betrekken die we nu slecht op de radar hebben: mensen met een migratieachtergrond bijvoorbeeld, en patiënten die zo ziek zijn dat ze bijna niet mee kunnen doen aan onderzoeken. Er valt op dit terrein nog ontzettend veel te leren.”
Lees ook
‘Het huidige gebrekkige longcovidbeleid is economisch kortzichtig’
