Kon ik ‘ja’ zeggen tegen een hartoperatie waarover nog zo weinig bekend was?

„Wat is deze operatiekamer mooi groen”, zei ik. „Wat is iedereen aardig.”

Eind november vorig jaar lag ik urenlang onder narcose in het Amsterdam UMC voor een hartoperatie die mogelijk mijn leven zou redden: de PEARS. Een medisch vernieuwende ingreep aan de aorta die wereldwijd bij nog geen duizend mensen was uitgevoerd – ik was patiënt nummer 935.

Als wetenschapsjournalist vond ik het razend interessant, als patiënt vond ik het doodeng. Want wat was er al bekend over de wetenschap achter de operatie? Op het moment dat ik op de operatietafel lag, high van de lijm waarmee de elektrodes om mijn hersenactiviteit te meten op mijn hoofd waren bevestigd, was de keuze al gemaakt. Maar mijn zoektocht naar antwoorden was pas net begonnen.

Ik telde het aantal spotjes in de lamp boven de operatietafel: dertig.

Toen was ik weg.

Een ruisje bij het hart

Zes jaar geleden zou ik voor een reportage in NRC meevaren op een onderzoekschip over de Atlantische Oceaan. Vooraf was controle door een zeevaartkeuringsarts nodig, en die hoorde een ruisje bij mijn hart. Cardiologisch onderzoek wees uit dat ik was geboren met een BAV: een bicuspid aortic valve. Een afwijking in de hartklep die bloed doorlaat vanuit het hart naar de aorta – de grote lichaamsslagader waardoor met liters per minuut zuurstofrijk bloed wordt rondgepompt. Die klep zag er bij mij niet uit zoals het Mercedes Benz-teken, opgebouwd uit drie gelijke ‘slippen’, maar als twee halve maantjes met een opening ertussen. Daardoor sijpelde er steeds een klein beetje bloed terug en moest mijn hart extra hard werken.

Dat is op zichzelf niet heel uitzonderlijk. Eén op de honderd mensen heeft zo’n tweeslippige aortaklep, het is een van de meest voorkomende aangeboren hartafwijkingen. Maar in een klein deel van de gevallen gaat die afwijking gepaard met een verwijde aorta: een aneurysma. Alles tot 4 centimeter wordt beschouwd als een ‘normale’ diameter voor het begin van de aorta. Vanuit het hart gaat de aorta eerst omhoog, met vertakkingen richting hersenen, en dan met een boog naar beneden richting buik. Bij vrouwen is hij nauwer dan bij mannen, en gedurende een mensenleven rekt hij wat uit – een gevolg van dat altijd maar instromende bloed.

Maar té wijd mag de aorta niet worden, want dan ontstaat kans op een dissectie, waarbij de binnenwand van de buitenwand loslaat en voor fatale blokkades van bloedvaten kan zorgen. Of zelfs op een ruptuur, waarbij de aorta daadwerkelijk scheurt en je binnen een minuut kunt doodbloeden.

Bij mij bleek het opgaande deel van mijn aorta, bij het hart, 4,5 centimeter in doorsnede. Ruim een centimeter wijder dan je zou verwachten bij een vrouw van in de dertig, maar nog een centimeter ónder de grens waarop meestal wordt ingegrepen. Alleen bij een plotselinge verwijding of een in de familie voorkomende bindweefselaandoening wordt die operatiegrens verlaagd naar 4,5 of 5 centimeter.

„Ooit, als ik met pensioen ben, moet ik misschien onder het mes”, zei ik als het ter sprake kwam. Tot die tijd was mijn hartafwijking niet meer dan een curiositeit. Een jaarlijkse echo ter controle, meer was niet nodig.

Tikkende tijdbom

Eind juni vorig jaar, op een bloedhete dag, kleedde ik me routinematig uit. Jurk, bh, alleen mijn onderbroek en sandalen nog aan. De echoscopist waarschuwde dat de gel koud kon aanvoelen; ik maakte een flauw grapje. „Lekker koel, met die hitte buiten.” Koetjes-en-kalfjesgesprekken zoals elk jaar. Na afloop pakte ik een bekertje waterige chocolademelk uit de automaat en wachtte tot de cardioloog met de resultaten kwam. „Alles stabiel”, zou ze zeggen. „Niets aan de hand.”

De vloer van de spreekkamer was bekleed met blauw marmoleum. De cardioloog was vriendelijk als altijd, ze vroeg hoe het ging met mijn werk en mijn kinderwens. Ik wachtte op de verlossende woorden, maar ze kwamen niet. De echo’s toonden een groei van 4 millimeter. Die snelle, plotselinge verwijding vormde een risicofactor – met 4,9 centimeter was mijn aorta opeens een tikkende tijdbom.

Voor ik het wist ging het over operatieopties, over de Bentall-procedure waarbij de aorta deels wordt vervangen door een kunststof buis, over de hartklepsparende VSRR en over een nieuwe ingreep met de naam PEARS – „een soort steunkousje rond de aorta”. Ze praatte over hartlongmachines en risico’s op overlijden, over de gevaren van een eventuele zwangerschap en over het openzagen van mijn borstbeen. Over een CT-scan waarbij de contrastvloeistof me het gevoel zou geven dat ik in mijn broek zou plassen. Over maandenlange revalidatie.

Ik staarde wezenloos naar de tekst op mijn kartonnen bekertje. Product bevat plastic. Plastic in product. Plastik i produktet. Plaisteach sa táirge. Tuotteessa on muovia.

De cardioloog praatte verder, maar ik registreerde niet langer wat ze zei. Opengezaagd. Plastic buis. Broek plassen. Revalidatie. Het marmoleum veranderde in een blauwe waas.

Tegenpolen

Ik had mezelf altijd ingeschat als iemand die rationeel zou reageren bij ziekte en tegenspoed, iemand die zich zou overgeven aan de wetenschap en zou vertrouwen op een goede afloop. In werkelijkheid bleken Gemma-de-wetenschapsjournalist en Gemma-de-hartpatiënt tegenpolen. Overdag stak ik mijn kop in het zand. Door ontkenning leek alles verder weg. „Misschien doe ik die hele operatie niet”, zei ik als een nukkige puber tegen mijn vriend. „Ik heb hier dus gewoon helemaal géén zin in.”

’s Nachts in bed las ik urenlang wetenschappelijke artikelen. Er bleken twee soorten aortadissecties te bestaan: type A in het opgaande deel (de aorta ascendens) en type B in het neergaande deel (de aorta descendens) na de aortaboog. Bij een aneurysma in dat neergaande deel kon soms via de lies een versteviging van binnenuit worden aangebracht, de TEVAR. Bij ‘mijn’ aneurysma, in het opgaande deel, was er hoe dan ook een hartoperatie nodig waarbij het borstbeen moest worden opengezaagd.

„Alles stabiel”, zou ze zeggen. „Niets aan de hand.” Maar dat zei ze niet

In Nederland vinden enkele honderden aortadissecties per jaar plaats. Verreweg het grootste deel van de dissecties is leeftijdgebonden; hoe ouder de patiënt, des te brozer de vaten. In een klein deel van de gevallen is het een aangeboren afwijking die voor de scheur zorgt.

Ik las over de Bentall-procedure, in 1968 ontwikkeld door chirurgen Hugh Bentall en Antony de Bono, waarbij naast een deel van de aorta ook de aortaklep zelf wordt vervangen door een mechanisch exemplaar. Tijdens de operatie word je als patiënt aan de hartlongmachine gelegd, waarbij je tijdelijk niet zelf ademt en geen hartslag hebt. Daarna moet je levenslang antistollingsmedicijnen slikken. De kans op overlijden tijdens de ingreep is laag, maar niet verwaarloosbaar. „Slechts 5,5 procent”, las ik in een van de publicaties. Meer dan 1 op 20. Cijfers die ik als journalist kon relativeren („Dat onderzoek is twintig jaar oud!” „In het Amsterdam UMC liggen de percentages veel lager!”) voelden als hartpatiënt opeens veel te concreet.

De VSRR, de Valve Sparing Root Replacement, is een variant van de Bentall en geldt al zo’n twintig jaar als de ‘gouden standaard’ bij aortaoperaties in Nederland. Patiënten hoeven niet langer antistollingsmedicatie te slikken, maar ze moeten tijdens de operatie wel aan de hartlongmachine.

Artsen wachten het liefst zo lang mogelijk met de Bentall en de VSRR. „Zie het als een weegschaal”, legde een bevriende arts me uit. „Enerzijds heb je het risico op overlijden door een dissectie of een ruptuur, anderzijds op overlijden door een operatie. Pas als die eerste schaal het zwaarst weegt, is een operatie nuttig.”

De PEARS leverde veel minder wetenschappelijke zoekresultaten op dan de andere twee operaties. Nieuwsgierig klikte ik op een artikel met de titel Systematic review of Pears and Health – het bleek te gaan over de gezondheidseffecten van peren.

Een loodgietersvraagstuk

In de artikelen die wél over de ingreep gingen, dook steeds weer dezelfde co-auteur op: ene Tal Golesworthy. Op YouTube vond ik een Ted Talk van hem, uit 2012, met de titel How I repaired my own heart. Golesworthy bleek een lange, slanke, kalende Brit met bril en het syndroom van Marfan: een erfelijke bindweefselaandoening die er onder andere voor zorgt dat de aorta buitengewoon zwak is.

Vóór de uitvinding van de Bentall overleden veel Marfanpatiënten al op jonge leeftijd door een aortaruptuur. In 1999, op zijn 43ste, ontdekte Tal Golesworthy dat zijn aorta zó wijd was dat hem hetzelfde lot te wachten stond – tenzij hij zich zou laten opereren. Maar hij zag niets in die invasieve ingreep, en het vooruitzicht dat hij de rest van zijn leven zware antistollingsmedicatie zou moeten slikken stond hem zo tegen dat hij zich afvroeg: is er geen alternatief? Golesworthy werkte als ingenieur veel met pijpleidingen en dacht bij zichzelf: dit is een typisch loodgietersvraagstuk. „Om een zwakke plek in een regenpijp wikkel je gewoon wat stevige tape. Waarom zou je zoiets niet ook bij de aorta kunnen doen?” zei hij in de video. Hij ontwierp een ‘exostent’: het tegenovergestelde van de gewone stent of endostent, die binnen in een vernauwd bloedvat kan worden aangebracht. Golesworthy’s vinding betrof puur een versteviging aan de buitenkant van de aorta, waardoor de slagader zelf intact zou blijven – daardoor zou een hartlongmachine of antistollingsmedicatie niet nodig zijn.

Hij vond de Londense chirurgen Tom Treasure en John Pepper bereid om de uitvinding samen door te ontwikkelen. Op 24 mei 2004 ging Tal Golesworthy onder het mes; Pepper opereerde hem. De eerste Personalised Extended Aortic Root Support was een feit.

Medische revolutie

Enerzijds was ik sceptisch. Tal Golesworthy was sinds zijn operatie dan wel in leven gebleven, maar in de wetenschap had ik geleerd wantrouwig te zijn jegens ‘n=1’: op basis van één patiënt kun je geen conclusies trekken. Weliswaar stond de teller inmiddels op bijna duizend en werd de ingreep ook bij hartpatiënten met een andere bindweefselziekte of aangeboren hartafwijking toegepast, maar de meesten liepen pas een paar jaar met hun aortasteunkous rond. In 2018 waren het er tweehonderd, de rest was er de afgelopen zes jaar bijgekomen. Wat als zich op termijn ernstige complicaties zouden voordoen? Wat als de PEARS in de praktijk een verkorting van mijn leven zou betekenen, in plaats van een verlenging? Hoe kon ik ‘ja’ zeggen tegen een methode waarover nog zo weinig bekend was?

Tegelijkertijd werd ik overvallen door een ontdekkingsreizigersgevoel. De PEARS fascineerde me. In mijn werk was ik júíst geïnteresseerd in nieuwe ontwikkelingen, door wetenschappers die buiten de gebaande paden durfden te treden. Dit was mijn kans om zelf deel uit te maken van zo’n revolutie. Een medische mijlpaal die in het beste scenario ervoor zou zorgen dat ik oud zou worden met een veilig verpakte aorta, zonder medicatie, zonder complicaties.

Dokter Dave

De rest van de zomer kwam ik om de paar weken in het Amsterdam UMC. Voor de CT-scan die de verwijding tot in detail in beeld bracht, voor een vervolggesprek bij de cardioloog met mijn ouders erbij om de opties door te spreken. Nog geen vijf minuten na binnenkomst was mijn moeder in tranen en schoot ik uit gêne in mijn journalistenrol. Ik maakte aantekeningen alsof ik aan het interviewen was.

Eén naam keerde in het gesprek steeds terug: die van Dave Koolbergen. „Die kan al je vragen beantwoorden.” Ze zou een afspraak met hem inplannen, zodat ik daarna een afgewogen keuze kon maken.

Die eigen keuze maakte me zenuwachtig en opgelucht tegelijk. Enerzijds wilde ik blindelings vertrouwen in de wetenschap en verlangde ik naar bevestiging van de artsen: wat zouden zíj mij aanraden? Anderzijds was ik blij dat ik mocht meebeslissen over mijn eigen toekomst – dat ik geen willoos proefkonijn was.

„Om een zwakke plek in een regenpijp wikkel je gewoon wat tape. Waarom zou je dat niet bij de aorta kunnen doen?”

Van de pakweg honderd cardiothoracale chirurgen in Nederland is er maar één die de PEARS-operatie kan uitvoeren. Dr. Dave Koolbergen, of zoals ik hem algauw voor mezelf ging noemen: dokter Dave. Dat zijn voorletters óók D.R. waren, beschouwde ik als een gunstig voorteken. (Niet zo bijgelovig doen, wierp mijn rationele ik tegen.) In een van mijn doorwaakte nachten bekeek ik een presentatie die hij gaf voor CAHAL, het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden; als chirurg is hij zowel werkzaam in het Amsterdam UMC als in het Leids Universitair Medisch Centrum, het LUMC. Koolbergen – zilvergrijs haar, zwart overhemd, verzorgde baard – sprak rustig, weloverwogen. Een ervaren hartchirurg die zeker was van zijn zaak, die geloofde in deze operatie en hem bovendien al tientallen keren had uitgevoerd.

Trefzeker somde hij de voordelen op van de PEARS: door de aorta in te pakken kon je niet alleen toekomstige verwijding voorkomen, maar de huidige diameter zelfs met meerdere millimeters verminderen – en dat zorgde met wat geluk weer voor minder lekkage van de aortaklep. Bovendien zou de ingreep de spanning op de aortawand verkleinen en de wand in het geheel verstevigen door de vorming van nieuw bindweefsel rond de kous. Uit obductie op een PEARS-patiënt, die door een heel andere oorzaak was overleden, bleek zelfs dat er nieuw bindweefsel rond de kous was ontstaan en een netwerk van nieuwe bloedvaten. Daarmee was de aorta nog sterker geworden dan voorzien.

Een wit, fijnmazig kousje

Daags voor de afspraak stuurde ik Koolbergen een waslijst met vragen. Later zag ik dat een assistent de mail naar hem geforward had, met eronder „succes”, en een knipoogsmiley. Diepe schaamte. Opeens was ik het stereotype van de veeleisende, bemoeizuchtige patiënt.

Dr. Dave was wat kleiner dan ik me had voorgesteld. Maar zijn handdruk was ferm, met stevige passen liep hij voor me uit. Ik durfde niet te zeggen dat ik al over hem sprak als Dr. Dave, durfde niet te vragen waar die R. in zijn naam voor stond. Ik zei netjes ‘u’ al wilde ik ‘je’ zeggen – iemand die me binnen afzienbare tijd zou opensnijden voelde per definitie familiair. Hij zei ‘u’ terug.

Ergens in het uur dat volgde kreeg ik vertrouwen in de PEARS. Het was niet dat hij het risico bagatelliseerde, of me rooskleurige toekomstscenario’s voorhield. Het was simpelweg het geduld waarmee hij mijn vragen beantwoordde. Nee, het was niet met zekerheid te zeggen of ik ooit nog zou moeten worden geopereerd om mijn hartklep te vervangen en nee, er was geen garantie dat ik er 90 mee zou worden. Maar tot op heden waren er van de ruim negenhonderd patiënten wereldwijd maar twee kort na de operatie overleden.

Het risico dat er op een andere plek in mijn aorta alsnog een verwijding zou ontstaan achtte hij nihil. Het kousje zou mijn aorta niet beschadigen en ook niet voor microplastics in mijn bloedbaan zorgen. Het was gemaakt van polyester, net als diverse andere medische protheses.

Dat geen enkele andere Nederlandse chirurg zich vooralsnog aan de ingreep waagde had volgens Koolbergen met de conservatieve aard van artsen te maken. „Om de ingreep te doen moet je flink wat vlieguren hebben gemaakt, zodat je ook snel kunt handelen als er iets misloopt of als je van plan moet veranderen. Alleen geldt voor de meeste chirurgen met veel ervaring dat ze nogal behoudend worden.”

Ook verzekeringsmaatschappijen waren nog niet overstag gegaan. Om die reden zou mijn PEARS worden betaald uit het academische onderzoeksbudget van het Hartcentrum van het Amsterdam UMC.

Een risico van de PEARS zat ’m in het begin van de aorta. „Er is een heel dun randje, net bij de aortaklep”, zei hij. „Dat kun je niet goed inpakken door het aanwezige spierweefsel. Bij VSRR-patiënten lopen er in dat weefsel hechtingen die voor een extra stevigheid zorgen, maar bij PEARS-patiënten zullen we dat stuk in de gaten moeten blijven houden. Dat doen we sowieso door patiënten jaarlijks te laten terugkomen voor een scan.”

“Hij doet het”, mompelde ik toen ik naar mijn kloppende hart keek. „Hij doet het nog.”

Tot op heden, voegde hij toe, was van geen enkele PEARS-patiënt de aorta gescheurd na de operatie.

Aan het eind van ons gesprek haalde Koolbergen een langwerpig stuk plastic tevoorschijn: een 3D-geprinte aorta. Eromheen zat een wit, fijnmazig kousje dat deed denken aan de herbruikbare supermarktnetjes voor groenten en fruit. „Dit is de PEARS.” Hij wees op het kousje. Op basis van de CT-scan zou er van mijn aorta ook een 3D-model worden vervaardigd, en daaromheen zouden ze in Engeland het kousje op maat maken. De stof voelde zacht aan. Het was een absurd idee dat zo’n dun stofje het verschil kon betekenen tussen leven en dood.

De preventieparadox

Ik voelde me fit, en dat maakte het moeilijk te bevatten dat ik onder het mes moest. Drie keer in de week rende ik 5 kilometer, ik werkte vijf dagen in de week. Ná de ingreep zou ik wekenlang nauwelijks kunnen lopen en volgens de bedrijfsarts zou het zeker een half jaar duren voor ik weer volledig aan het werk zou zijn.

Bovendien: wat als er iets misging? Wat als ik die ene patiënt zou zijn die per ongeluk doodging? Juist doordat ik zo doordrongen was van mijn eigen keuzevrijheid voelde het alsof ik álles tegen elkaar moest afwegen.

Rationeel gezien wist ik dat de operatie nodig was, dat mijn aorta zou kunnen scheuren. Maar dat scenario voelde zo abstract dat het niet over mij leek te gaan. En na de operatie zou onherroepelijk de preventieparadox optreden: mijn aorta zou niet scheuren, maar ik zou nooit weten of het anders wel was gebeurd en dus ook niet of de operatie überhaupt nodig was geweest.

Half september, kort na het gesprek met Dr. Dave, gaf ik groen licht voor de PEARS. Nog steeds voelde het spannend om deel uit te maken van een medische vernieuwing, nog steeds had ik liever dikke stapels wetenschappelijke literatuur gelezen over patiënten die met gemak de honderd hadden gehaald dankzij de PEARS. Maar ik durfde langzaamaan de controle los te laten.

„Misschien is het net als met ogen laseren”, zei een vriendin. „Dat durfde eerst ook bijna niemand.”

Mijn CT-scan werd naar Groot-Brittannië gestuurd, het zou ongeveer zes weken duren tot het kousje klaar was. De operatie zelf zou zeker twee uur korter duren dan bij een Bentall of een VSRR. In totaal zou ik zo’n vier uur onder narcose zijn, inclusief het openzagen en dichtnaaien.

In de daaropvolgende weken zag ik in het logo van elke Mercedes-Benz een drieslippige aortaklep en in elk boodschappennetje een PEARS-kousje. Overdag stortte ik me op mijn werk, ’s nachts luisterde ik naar ‘Scar Tissue’ van de Red Hot Chili Peppers en resoneerden de woorden van een vriendin in mijn hoofd: „Ik trek het echt niet als je doodgaat.” Ik vroeg een bevriende fotografe om foto’s te maken van mijn ongeschonden decolleté.

Spiegelbeeld

De avond voor de operatie kwam dr. Dave langs in mijn ziekenhuiskamer. Met een marker zette hij een verticale streep over mijn borstbeen. „Zodat we weten waar we morgen moeten snijden. Als je eenmaal ligt, is het midden moeilijker te vinden.” Voor ik ging slapen keek ik lang naar die zwarte streep in de badkamerspiegel. Morgen zou mijn spiegelbeeld voor altijd veranderen.

De ochtend zelf bracht ik door met ijsberen over de afdeling. Ik kreeg een operatiejasje en een wit netje dat een onderbroek moest voorstellen. In een ziekenhuisbed werd ik naar de operatieafdeling gereden.

„Wat is je lievelingskleur?” vroeg de anaesthesist net voor we de operatiekamer binnenreden.

„Groen”, zei ik.

Hij lachte. „Kijk, het is je geluksdag vandaag!”

De herinneringen aan de dagen na de operatie zijn gefragmenteerd. De zuster die midden in de nacht mijn hand vasthield toen ik te weinig zuurstof kreeg. Het gevoel dat ik bubbeltjesplastic in mijn luchtpijp had: een klaplong, waardoor er halsoverkop een drain in mijn borst moest worden ingebracht. Dr. Dave die op sinterklaasavond, net nadat hij een PEARS-operatie bij een 9-jarig meisje had uitgevoerd, langskwam om te vragen hoe ik me voelde.

„Eindelijk eens een man die mijn hart heeft gerepareerd in plaats van het te breken”, zei ik.

De beat van mijn hart

Dr. Dave had op mijn verzoek een filmpje gemaakt tijdens de operatie. Mijn huid was geel van de jodium, mijn borstkas werd opengehouden door een forse metalen klem. Normaal trok ik het niet om naar beelden van operaties te kijken, maar nu bleef ik staren naar mijn eigen kloppende hart.

„Hij doet het”, mompelde ik met mijn morfinehoofd. „Hij doet het nog.”

Een nadeel was dat ik mijn hart ook vóélde kloppen. Hóórde zelfs, op stille momenten. Toen ik na het ziekenhuis in het huis van mijn ouders revalideerde, dacht ik: wat draaien de buren harde basmuziek. Pas na een poosje besefte ik dat de beat uit mijn eigen lijf kwam. ’s Nachts lag ik soms uren wakker door het aanhoudende gebonk. Het voelde alsof ik constant ergens bang voor was, zonder te weten waarvoor.

Met Kerst barstte ik in huilen uit toen mijn vader de rollade aansneed. Dat nauwe netje om het vlees oogde als het kousje in mijn eigen lijf. Ik wilde het openknippen, eruithalen, mijn aorta de ruimte geven om weer onbelemmerd te bewegen.

Maar de PEARS zou vergroeien met mijn bindweefsel; de exostent verwijderen zou onherroepelijk betekenen dat mijn aorta werd beschadigd. Vanaf nu was ik de rollade.

Tal Golesworthy vertelde over zijn band (‘Pink Floyd meets U2’) en over de keer dat zijn linkerbeen met skiën achterstevoren draaide

Wie herstelt van een openhartoperatie, krijgt niet alleen te maken met fysieke klachten. Patiënten kunnen in de maanden na de operatie extra emotioneel reageren en uit diverse onderzoeken blijkt dat zes op de tien na afloop te maken heeft met depressieve klachten.

Van tevoren had ik vooral opgezien tegen het fysieke herstel. Pas tijdens de revalidatie besefte ik dat het mentale herstel minstens zo ingewikkeld was. Al na anderhalve maand was de rolstoel overbodig, maar het kostte nog moeite om in coherente zinnen te praten. Na vier maanden begon ik bij het revalidatiecentrum voorzichtig met hardlopen, maar nog steeds was mijn kortetermijngeheugen een ramp. Soms barstte ik uit het niets in huilen uit, of wilde ik alles om me heen aan stukken slaan.

De wittebroodsweken waren voorbij.

De Facebook-uitnodiging

Ik probeerde te achterhalen of verzekeraars al positiever denken over de methode. „Wij luisteren naar het advies van de medische beroepsvereniging”, kreeg ik te horen. Maar de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) is niet om zo’n advies gevraagd. De vereniging staat naar eigen zeggen neutraal tegenover de PEARS. Wel stuurde de NVT mei 2023 een brief naar de Nederlandse Zorgautoriteit – die toezicht houdt op de zorgmarkt – om hun steun uit te spreken voor een kostendekkende vergoeding voor de PEARS. Daarin staat dat de veiligheid en de effectiviteit van de procedure „op middellange termijn” voldoende bewezen zijn „naar de mening van geconsulteerde inhoudsdeskundigen”.

Diverse woordvoerders verwezen me naar het Zorginstituut Nederland, dat de overheid adviseert over het basiszorgpakket. Dat liet weten dat verzekeraars dit soort specialistische zorg zelf moeten toetsen. „We hebben nog geen verzoek gekregen om deze nieuwe techniek te duiden.” Niemand die ik sprak wist iets van de PEARS af.

In de week voor Pasen kreeg ik op Facebook een uitnodiging voor een besloten groep: The Most Exclusive Club On the Planet. Uitsluitend toegankelijk voor PEARS-patiënten.

De uitnodiging kwam van Tal Golesworthy.

Aanvankelijk aarzelde ik. Ik kon wel honderden dingen bedenken die exclusiever waren dan de PEARS, ik zocht niet naar saamhorigheid door gedeeld leed. Maar uiteindelijk won mijn nieuwsgierigheid het van mijn koppigheid. Bovendien: ik wás nu onderdeel van die PEARS-club, of ik wilde of niet.

Scrollend door de berichten zag ik louter enthousiaste verhalen van patiënten die Tal Golesworthy bedankten, die zeiden dat ze dankzij hem eindelijk weer een toekomst hadden. „Welkom Gemma!” schreven ze. Ik zei niets terug.

Ik las dat Exstent, het bedrijf dat verantwoordelijk is voor het produceren van elk PEARS-kousje (de ‘ExoVasc®’, volgens de website) is opgericht en wordt gerund door Golesworthy. De uitvinder-patiënt-ingenieur was businessman geworden. Ik raakte in de war. Was de TED Talk van Golesworthy nog wel zo oprecht nu ik wist dat hij zijn eigen uitvinding aan de man probeerde te brengen? Kon hij als patiënt wel onbevooroordeeld vertellen over eventuele nadelen? Had ik een medische innovatie in mijn lijf of een winstgevende gadget?

In de week voor mijn menstruatie schrok ik elke nacht wakker van mijn luid bonzende hart, het bonken leek erger dan normaal. Eén keer pakte ik de bloeddrukmeter: 167/94, veel te hoog. Ik herinnerde me wat de cardioloog had verteld, dat een vrouw net voor ze ongesteld moet worden extra vocht kan vasthouden en dat dat voor een verhoogde bloeddruk kan zorgen. Ik probeerde ontspanningsoefeningen te doen, ik luisterde naar de stem op mijn meditatie-app die zei dat ik moest focussen op mijn ademhaling, maar hoe meer ik daarop lette, des te luider het bonken werd. Ik voelde me radeloos, boos op iedereen die wel gewoon kon slapen.

Ik wilde Golesworthy leren kennen, deze man met wie ik tegen wil en dank verbonden was. Horen wat hem dreef, hoe hij zichzelf ooit had kunnen overgeven aan een ingreep waarover nog niets bekend was.

Op Goede Vrijdag maakte ik een videobelafspraak met Golesworthy. Binnen vijf minuten wist ik dat je Tal uitspreekt als Tel („Een afkorting van Taliesin, een beroemde bard uit de Welshe mythologie”), dat hij met zijn linkeroog niets kan zien doordat er op zijn 7e een ijssplinter in belandde, dat hij op zijn 41ste een motorongeluk kreeg en op zijn 44ste een legionellabesmetting.

Hier sprak geen gelikte zakenman maar een bevlogen wetenschapper. „Ik houd meer van eerlijkheid dan van propaganda”, zei hij. Ik ging door met het stellen van kritische vragen – hoeveel verdiende hij eraan, wat waren de zwakke plekken in het ontwerp? – maar de patiënt in mij had haar scepsis al verloren.

Golesworthy vertelde dat hij doodsbang was geweest om de eerste PEARS-patiënt te zijn, twintig jaar geleden. „Eigenlijk hadden ze iemand anders op het oog, maar die was er op het laatste moment toch niet klaar voor. Toen werd ik het proefkonijn.”

Hij zei dat hij soms wanhopig werd van het leuren met zijn uitvinding. Dat hij patiënten simpelweg een keuze wilde geven net zoals hij die had gehad en dat hij zich machteloos voelde tegenover artsen die hem neerbuigend beschreven als ‘die loodgieter’. Dat hij had gehuild toen patiënt nummer 36 was overleden, en dat hij en zijn vrouw Teresa bewust kinderloos waren gebleven. „Ik wilde het niemand aandoen om te leven met de onzekerheid van Marfan.”

Ter compensatie viert hij zijn eigen verjaardag tweemaal per jaar: eenmaal op 10 december en eenmaal op 24 mei, de dag dat hij in 2004 de eerste PEARS-patiënt ter wereld werd. Soms viert hij zijn jubileum in het bijzijn van de chirurgen die hem opereerden, soms in het bijzijn van patiënten: „De PEARS-gemeenschap is mijn familie.”

Patiënt duizend

„Nummer 935”, zei hij toen hij me opzocht in zijn Excel-lijst met patiënten. Op de dag dat we elkaar spraken, stond de teller op 999 PEARS-operaties: 702 mannen en 297 vrouwen. „Nummer 1.000 wordt as we speak geopereerd.” De jongste patiënt op zijn lijst was 3 jaar oud, de oudste 80. 132 patiënten hadden net als ik een bicuspide aortaklep; het merendeel had Marfan. „Als je alle patiënten bij elkaar optelt, kom je uit op ruim 3.300 patiëntjaren aan informatie. Maar nog altijd zijn er artsen die het een experiment noemen.”

Hij vertelde verder over zijn ingenieursloopbaan, over zijn onderzoek naar rookgasfilters. Als ik geen bloody Marfan had gehad, dan werkte ik waarschijnlijk nog steeds met die filters.”

Het was zijn vader, ook Marfanpatiënt, die hem in 1992 had overgehaald om zijn aorta te laten opmeten. Die groeide gestaag, tot 5 centimeter doorsnede in 2000, het jaar waarin Golesworthy chirurg Tom Treasure benaderde. „Ik zei hem: jullie hebben dezelfde problemen als een ingenieur, maar jullie zíjn geen ingenieurs.”

De spanning op de aortawand, dáár draait het allemaal om in de ogen van de ingenieur. Die ziet de aorta simpelweg als een windketel, een luchtdichte ketel die de pulserende bloedstroom van het hart omzet in een meer gelijkmatige stroom. „Naarmate de druk op de wand toeneemt, of naarmate de diameter van de buis toeneemt en daarbij de wand zelf dunner wordt, kom je dichter bij dat ultieme breekpunt. Dus wat wil je doen? De bloeddruk op peil houden, de diameter verkleinen en de wand verstevigen. Bij die laatste twee helpt de PEARS.”

Andere akoestiek

Hoe hij het vond dat patiënten hem zo overladen met lof, vroeg ik. Hij haalde zijn schouders op. „Ik ben geen held. Ik begon er niet aan om mensen te redden, ik begon eraan om mezelf te redden.” Om financiële winst is het hem niet te doen, zegt hij. „Als ik rijk had willen worden, had ik beter kunnen stoppen met dit project.”

Op The Most Exclusive-Facebookpagina had ik gelezen dat sommige PEARS-patiënten na operatie een ontsteking kregen aan hun hartzakje, dat rond het hart zit. „Een risico dat bij alle hartoperaties voorkomt”, benadrukte Golesworthy. Anderen hadden net als ik last van een luid bonzend hart. Eén van hen was al vier jaar geleden geopereerd en schreef dat hij nog altijd elke hartslag voelde, vooral in rust en bij een hogere bloeddruk.

Het was inderdaad niet ideaal dat de aorta niet meer zo goed kan meebewegen met het hart door het strakke kousje eromheen, gaf Golesworthy in ons gesprek toe. Een ‘normale’ aorta neemt bij elke slag tot 10 procent in diameter toe, maar met de PEARS vermindert die flexibiliteit. „De akoestiek verandert doordat een deel van de aorta stijver is, maar dat geldt net zo goed voor de Bentall en de VSRR.” En ja, de ExoVasc was relatief duur met een prijs van rond de 10.000 euro, maar daar stond tegenover dat de operatie relatief kort duurde en dat het risico op heroperatie en infectie veel kleiner was. Zijn eigen operatie had al met al minder dan een miljoen euro gekost. „Een schijntje, als je het mij vraagt.”

Elk jaar een of twee gratis

In 2015 won Golesworthy een Patient Innovation Award voor de PEARS. Hij was niet de eerste die op het idee kwam om een te wijde aorta in te pakken in plaats van rücksichtlos te vervangen, naar eerdere pogingen strandden op het gebrek aan flexibiliteit.

Tot 2017 was Exstent feitelijk een eenmansbedrijf, en deed Golesworthy alles zelf: het analyseren van de CT-scans, het maken van de 3D-modellen, het vervaardigen van de ExoVascs. Inmiddels zijn ze met z’n twaalven. „We maken er nu ruim tweehonderd per jaar, dat kan ik niet meer in mijn eentje.” Nog altijd vliegt hij de wereld over om zijn uitvinding op cardiologiecongressen te promoten en is hij erbij als er in een ziekenhuis voor het eerst een PEARS wordt uitgevoerd. „Eigenlijk zou ik me op iets anders willen toeleggen. Ik ben 67, ik wil tijd hebben om basgitaar te spelen, om te zwemmen en op herten te jagen. Maar ik voel me genoodzaakt bekendheid te blijven geven aan de PEARS.”

Herhaaldelijk liet Golesworthy vallen hoe moeilijk het was om artsen en verzekeraars te overtuigen. Tegenwoordig wordt de PEARS in meer dan veertig ziekenhuizen wereldwijd uitgevoerd, van Groot-Brittannië en België tot aan Brazilië en Australië. In de VS wordt de PEARS niet uitgevoerd, omdat de ingreep nog niet is goedgekeurd door de Food and Drug Administration. Wie er voor de kosten opdraait, verschilt per land: Britse patiënten krijgen de ingreep in principe door hun verzekering vergoed, in Brazilië betalen de patiënten de kosten voor de ExoVasc zelf. Golesworthy en zijn collega’s geven er elk jaar één of twee weg, als iemand het echt niet kan betalen.

Patiënten vragen ernaar

Het verhaal van Golesworthy klonk overtuigend. Maar waarom werd de PEARS dan nog altijd zo weinig uitgevoerd? En waarom wilde niemand ervoor betalen?

De diverse Nederlandse academische ziekenhuizen die ik na afloop van het interview benaderde waren terughoudend: ze volgden de ontwikkelingen met interesse, maar wachtten liever nog wat langer af. Zo liet het UMC Utrecht weten de PEARS te zien „als een innovatieve techniek waar patiënten veel baat bij kunnen hebben” maar nieuwsgierig te zijn naar de langetermijnuitkomsten en aanvullende „evidence-based-informatie”.

Alleen het Radboud UMC was inmiddels overtuigd. Aortachirurg Guillaume Geuzebroek belde me enthousiast terug om te vertellen dat hij met zijn team „in de startblokken” stond om als tweede in Nederland met de PEARS te beginnen. „Je hebt early adopters en de kat-uit-de-boom-kijkers. Zelf ben ik van dat tweede type. Geen enkele operatie is zonder risico, en bij de PEARS laat je in feite natuurlijk wel een zieke aorta in het lichaam zitten in plaats van hem te verwijderen. In theorie kunnen de kransslagaders tijdens de operatie makkelijk beschadigd raken, of kan er binnenin dat kousje nog altijd een type-A-dissectie plaatsvinden, al is dat tot nu toe nog nooit het geval geweest. En met duizend succesvolle operaties wereldwijd zie je dat de internationale chirurgengemeenschap overtuigd begint te raken.” Patiënten vragen hem steeds vaker naar de ingreep. „In het begin verwees ik ze dan door naar Dave Koolbergen. Maar inmiddels ben ik bij hem in de leer geweest.”

Op Hemelvaartsdag van dit jaar sprak ik in de supermarkt een oude kennis die mijn litteken zag en vertelde dat hij zijn broer had verloren aan een gescheurde aorta. Zijn aortadiameter was maar één millimeter groter geweest dan de mijne. Die nacht voelde het bonzen voor het eerst niet zo storend.

Openhartig gesprek

Of ik hem mocht interviewen, had ik dokter Dave gevraagd op de avond dat hij met markerstift een zwarte streep op mijn borstbeen tekende. Over zijn loopbaan, zijn drijfveren. Ik voelde de onbedwingbare behoefte om de man die míjn binnenste had gezien zelf ook binnenstebuiten te keren. In mei nodigde hij me uit in het Leids Universitair Medisch Centrum, waar hij net een operatie had afgerond.

Eindelijk durfde ik hem te tutoyeren, eindelijk durfde ik te vragen waar die tweede letter in zijn naam voor stond. Voluit heette hij David Robert Koolbergen, naar zijn vader. Van jongs af aan was hij Dave geweest – ‘David’ zei zijn moeder alleen als ze boos op hem was.

Vroeger wilde hij tropenarts worden. „Of uitvinder. Ik hield van knutselen aan apparaten. Het voordeel daarvan is dat er niemand doodgaat als je een keer de fout ingaat.” Een paar jaar geleden ontwikkelde hij de Haermonics Pure, een apparaat dat tijdens hartoperaties voor voldoende spoeling zorgt. Die voorliefde voor innovatie herkende Koolbergen in Golesworthy toen ze elkaar een kleine tien jaar geleden ontmoetten op een congres. Hij verdiepte zich in PEARS en vroeg aan Britse collega’s of hij eens mocht meekijken. Aanvankelijk waren die daar niet happig op, tot er in 2018 een Nederlandse patiënt was die de ingreep wilde. „Toen zeiden ze in Londen: we komen wel naar Nederland om te assisteren.”

Inmiddels heeft Koolbergen zo’n 130 PEARS-operaties uitgevoerd, ruim 10 procent van het totaal.

De PEARS-prothese is omdat hij zo precies op maat gemaakt wordt naar verhouding duur: een gewone ‘buisprothese’ voor de klepsparende operatie kost in plaats van 10.000 rond de 2.000 euro. „Maar je spaart een hartlongmachine uit en de operatietijd is korter. Patiënten liggen minder lang op de intensive care en gaan eerder naar huis, dat telt ook mee in de kosten. Als er eenmaal meer artsen voor de PEARS kiezen zullen verzekeringen ook overstag gaan, is zijn hoop. Dan is het niet meer alleen de hobby van Koolbergen.”

Na anderhalf uur praten stond dr. Dave op; hij wilde naar een les hathayoga met zijn vrouw.

Bij het afscheid zei ik: „Bedankt voor het openhartige gesprek.” Pas in de trein terug besefte ik dat het klonk als een flauwe woordgrap.

‘Well done’

Op 24 mei van dit jaar zag ik op het drukke kruispunt bij het Londense Piccadilly Circus een boomlange, dunne man naar me zwaaien. Hij deed me denken aan de Grote Vriendelijke Reus. Ik zwaaide terug. Dichterbij gekomen riep ik: „Happy birthday!”

Het was de twintigste PEARS-verjaardag van Tal Golesworthy, en ik had mezelf uitgenodigd op zijn feestje. Met twaalf chirurgen en ingenieurs zou hij later die dag bijeenkomen in de deftige Athenaeum-club voor een mini-symposium en een lunch. Op zijn blauwe overhemd droeg hij een stropdas met een hartje. Ik overhandigde hem beschroomd een chocoladehart met het opschrift: 20 years PEARS! Hardop voorgelezen rijmde het niet zo mooi als in mijn hoofd.

Dave Koolbergen voegde zich bij ons voor een kop thee; hij was de enige niet-Britse chirurg die was uitgenodigd.

Tal Golesworthy praatte honderduit. Hij vertelde over zijn band, The Outboys (‘Pink Floyd meets U2’) en over de keer dat zijn linkerbeen met skiën achterstevoren draaide omdat zijn gewrichten te beweeglijk waren.

Bloody scared was hij in de beginperiode, dat zijn aorta het alsnog zou begeven. Nog altijd krijgt hij een jaarlijkse scan. „Maar de diameter is nooit meer veranderd. De methode wérkt. Als iemand vraagt waarom ik geen proefdieronderzoek heb gedaan, trek ik mijn overhemd open: ‘Híér heb je je animal trial data!’”

Van tevoren was ik zenuwachtig geweest voor het interview. Maar nu, oog in oog met Golesworthy, was ik blij dat ik had doorgezet. De wetenschap had een gezicht gekregen, en dat maakte het makkelijker om erop te vertrouwen. Na de thee vroeg ik aan Golesworthy en Koolbergen of ik met ze op de foto mocht. Ingeklemd tussen mijn twee redders.

Later, bij de lunch, gaf Golesworthy een speech. Hij vertelde over die ene ontmoeting die in al die jaren dat hij congressen was afgereisd de meeste indruk had gemaakt.

Meer dan twaalf jaar geleden was er een oudere heer, ver in de tachtig, na een presentatie naar hem toegeschuifeld en had hem de hand geschud. Well done, had de man gezegd, well done. De man was Hugh Bentall, die eind jaren zestig voor het eerst patiënten met een verwijde aorta een toekomst had gegeven.

Even was het eerbiedig stil aan tafel. Toen kwam de serveerster met het toetje. Pear crumble.

Delen





Mail de redactie