Iedereen kan kanker krijgen, maar vooral hogeropgeleiden krijgen een genetisch onderzoek

Kanker kan iedereen treffen. Toch ziet klinisch geneticus Margreet Ausems vooral witte en hoogopgeleide patiënten in haar spreekkamer. Patiënten zonder vervolgopleiding of met een migratie-achtergrond ziet ze zelden. „Maar die mensen krijgen natuurlijk ook kanker. Hoe kan het dat die niet bij ons terechtkomen?”

Ausems is gespecialiseerd in kanker. Patiënten met borstkanker of eierstokkanker komen bij haar om te laten onderzoeken of erfelijke aanleg een rol speelde bij het ontstaan van hun kanker. Als dat zo is, is dat vaak het startpunt voor een onderzoek naar dragerschap in de familie. En de patiënt zelf kan in aanmerking komen voor preventieve operaties, extra controles of een aangepaste behandeling. „Alles om te voorkomen dat iemand op jonge leeftijd aan kanker overlijdt.”

Cruciaal dus dat alle kankerpatiënten die in aanmerking komen voor dna-onderzoek dit ook krijgen aangeboden, vindt Ausems. „En hoe schrijnend dat we sommige groepen niet bereiken.” Dat vond Ausems al sinds ze begon bij klinische genetica. „Een jaar na mijn afstuderen werkte ik als poortarts bij spoedeisende hulp en chirurgie in Overvecht in Utrecht. Een fantastisch jaar, de hele maatschappij kwam voorbij. Maar toen ik een jaar later als arts-assistent geneticus begon in het academisch ziekenhuis was die diversiteit verdwenen.”

Ausems probeert de toegang tot dna-onderzoek verbeteren. Ze schoolt huisartsen en medisch specialisten bij. Ze zette een communicatietraining op voor medisch specialisten. Ze maakte patiëntenbrieven begrijpelijker voor laaggeletterden. „Ik ben trots op alles wat we hebben opgezet. Maar het is niet genoeg. De meest kwetsbare groepen patiënten bereiken we nog steeds niet voldoende. We moeten de zorg daarom anders inrichten.” Als hoogleraar klinische oncogenetica aan het UMC Utrecht wil Ausems daar werk van maken, begin april sprak ze haar oratie uit.

Je moet niet een verhaal afsteken en daarna vragen: heeft u alles begrepen? Dan zegt iedereen ‘ja’

Hoe groot zijn de verschillen?

„We zijn begonnen om iedereen met kanker die naar ons werd verwezen te vragen: wat is je hoogst genoten opleiding? En we zagen meteen dat maar heel weinig mensen laagopgeleid zijn: 4 procent. Bijna 40 procent van de patiënten die verwezen worden zijn hoog opgeleid.”

„Later toonden we aan dat bij jonge Turks- en Marokkaans-Nederlandse borstkankerpatiënten aanzienlijk minder genetisch onderzoek wordt verricht: 48 procent van de patiënten met Turkse of Marokkaanse achtergrond kreeg een dna-onderzoek tegenover 81 procent van de patiënten zonder migratie-achtergrond.

„En juist voor deze vrouwen is er vaak goede reden om dna-onderzoek te doen. Vrouwen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond krijgen minder vaak borstkanker, maar áls ze het krijgen, is het vaak op een jongere leeftijd en is de kanker agressiever.”

Hoe komt het dat ze wegblijven?

„Sommige patiënten hebben beperkte gezondheidsvaardigheden. Dat betekent dat ze informatie over hun gezondheid minder goed kunnen vinden, begrijpen en toepassen. Dat probleem moet je als behandelaar van iemand met kanker wel herkennen. Je moet niet een verhaal afsteken en daarna vragen: heeft u alles begrepen? Dan zegt iedereen ‘ja’. Een eenvoudige manier om erachter te komen of mensen informatie begrijpen is de terugvraagmethode. Wat ik vraag is: wat gaat u uw zoon straks vertellen over ons gesprek?

Als zorgverlener weet je niet dat er mensen zijn voor wie het al moeilijk is om op een afspraak te verschijnen

„We onderschatten als artsen vaak hoe ingewikkeld een behandeltraject is. Een verwijzing naar een geneticus in een academisch ziekenhuis is op zichzelf al een barrière. Een collega zag eens een man voor de lift staan. Hij had pas een dag later een afspraak, maar wilde nu al weten waar hij de volgende dag moest zijn, dus was hij op zijn brommertje van Hilversum naar het ziekenhuis in Utrecht gegaan.

„Als jij als zorgverlener die man de volgende dag spreekt, weet je dat niet. Dan weet je niet dat er mensen zijn voor wie het al moeilijk is om op een afspraak te verschijnen. Daar staan wij niet bij stil.

„Ik denk dat we de genetische zorg bij kanker toegankelijker maken als de behandelend chirurg, gynaecoloog of uroloog zelf het gesprek met de patiënt voert over dna-onderzoek. Alleen patiënten met een afwijkende uitslag komen dan bij de klinisch geneticus. We hebben laten zien dat dat kan. Dat het werkt. Maar daar ging wel weerstand aan vooraf.”

Van wie?

„Van behandelaars die zeggen: die genetica, dat is jullie vak, dat moeten jullie doen, we hebben er de tijd niet voor. En ook collega-genetici die denken, dit is toch ons werk. Maar we zijn heel kleine beroepsgroep. Er zijn maar 160 klinisch genetici in Nederland, en daarvan doet een deel oncogenetica. Er is dus een wachtlijst. Het werkt efficiënter als we genetica meer mainstream maken.”

Je legt de bal in alle projecten bij de behandelaars. Je richt je niet op patiënten.

„Natuurlijk kunnen we folders of websites voor patiënten maken. Maar ik geloof dat we veel meer mensen bereiken als je het gedrag verandert van behandelaars. Neem huisartsen. Die denken soms dat ze zich niet hoeven te bemoeien met de patiënt met kanker, want dat gebeurt in het ziekenhuis. Maar dat gebeurt niet altijd. Dus in nascholing vertel ik ze: jullie hebben daar ook een rol in.

„Als je ziet dat iemand van 36 borstkanker heeft gehad, misschien de taal niet goed spreekt, of wat lager opgeleid is, en je in het dossier geen brief van een klinisch geneticus ziet, dan hoop ik dat je daar vragen over stelt.

Ik wil het landelijk implementeren. Maar ik krijg er geen financiering voor

„We hebben een pilot gedaan waarin we huisartsen aansporen om in hun praktijk actief vrouwen op te sporen die eierstokkanker hebben overleefd om ze uit te nodigen voor een onderzoek bij klinische genetica. Eierstokkanker is bij 10 tot 15 procent van de vrouwen die het krijgen erfelijk. Sinds 2015 komen daarom alle vrouwen met eierstokkanker in aanmerking voor genetisch onderzoek.

„Mooi, maar ik was bezorgd om álle vrouwen die in het verleden eierstokkanker hebben gehad. Er zijn nog meer dan 5.000 vrouwen in leven die het hebben overleefd, die allemaal nichten en dochters en zussen hebben die baat kunnen hebben van dna-onderzoek. Dat is laaghangend fruit. Niet ingewikkeld. En je gaat er levens mee redden. Ik wil het landelijk implementeren. Maar ik krijg er geen financiering voor.”

Waarom niet?

„Daar kom je nooit helemaal achter. Je dient een voorstel in, het wordt beoordeeld en dan afgewezen.”

Maar er gaan in Nederland toch enorme bedragen naar moleculair kankeronderzoek?

„Klopt. En daarvan is de maatschappelijke impact minder groot. Dat is ook mijn irritatie. Ja, natuurlijk is het niet super innovatief wat wij doen, maar het kan levens redden. De huisartsen die deelnemen hebben meer kennis van eierstokkanker. Die zijn meer alert als ze iemand met kanker in hun praktijk zien zonder brief van de klinisch geneticus.”