De dochter van Daphne kreeg op haar dertiende een ernstige eetstoornis. Bijna een jaar lang zat de alleenstaande moeder dagelijks twaalf uur aan de keukentafel, tegenover een kind dat nauwelijks durfde te eten. „Soms lag mijn dochter schreeuwend en trillend op de grond”, vertelt ze. „Ik dacht dan weleens: fuck, waarom moet ik dit doen? Kan iemand het overnemen?”
Behandelaars zien steeds vaker jonge kinderen met anorexia nervosa, soms zijn ze nog geen tien jaar oud. De stoornis kenmerkt zich door zeer weinig eten en grote angst voor gewichtstoename. Om hoeveel kinderen het precies gaat, is onduidelijk. Eetstoornissen bij minderjarigen worden niet landelijk geregistreerd. Psychiater Annelies van Eeden verzamelde voor haar promotieonderzoek aan de Rijksuniversiteit Groningen gegevens van veertig huisartsenpraktijken verspreid over het land. Ze schat dat in Nederland het aantal meisjes van tien tot veertien jaar met anorexia tussen 1985 en 2019 ruim verviervoudigde: van 9 naar 39 gevallen per 100.000 meisjes.
In tegenstelling tot oudere patiënten zijn jonge kinderen nog sterk verweven met het gezinsleven, legt kinderpsychiater Gwen Dieleman (Erasmus MC) uit. Daardoor zijn ze vatbaarder voor structuur en begrenzing. „Zelfstandig weer gaan eten, lukt vaak niet”, zegt ze. Daarom moeten ouders bepalen wat, wanneer, hoe vaak en hoeveel wordt gegeten. „Zoals bij een peuter”, verheldert kinderarts Nathalie Schrijver-Levie (LUMC).
In de praktijk worden steeds meer ouders medebehandelaar van hun kind. Terwijl ze zelden de ziekte begrijpen, laat staan hoe die te behandelen. NRC sprak ouders en behandelaars over hoe het is om die verantwoordelijkheid te dragen.
Brein
„De misvatting van veel ouders is dat anorexia een gewichtsziekte is”, zegt kinderpsychiater Miranda Fredriks (Amsterdam UMC). Velen denken dat het gaat om een doorgeschoten poging tot afvallen en dat kinderen dus gewoon weer moeten gaan eten. Maar anorexia is geen doorgedraaide dieetkeuze, benadrukt ze. Het is een psychische ziekte die patiënten overkomt en in beslag neemt. „De eetstoornisovertuigingen zijn zo sterk, ze zijn bijna te vergelijken met wanen bij een psychose”, zegt Fredriks. „Een mindfuck van je brein. Je waarneming en gedachten worden overgenomen door de stoornis.” De kinderen die zij ziet, zeggen soms dat ze nog liever dood willen dan eten.
Lees ook
Sterke toename van anorexia bij meisjes
„We herkennen ons kind niet meer terug”, hoort Fredriks vaak in de behandelkamer, gevolgd door verhalen over scheldpartijen, of over vaders en moeders die hun kind aan de arm naar de keukentafel proberen te trekken. „Toen ik net had vernomen dat mijn dochter een eetstoornis had, voelde ik vooral wanhoop. Ik dacht dat ik mijn kind ging verliezen.” zegt Floor. Haar dochter werd op elfjarige leeftijd gediagnosticeerd. „Ik wist toen nog niet dat de eetstoornis juist ging ‘terugvechten’ als ik mijn stress toonde wanneer ze niet at. Dan stond ze schreeuwend en gepanikeerd tegenover me.”
Een eetstoornis staat vrijwel nooit op zichzelf, weet moeder Daphne nu: „Ik vergelijk anorexia weleens met verslaving. Als je verslaafd bent aan alcohol, begrijpen de meesten dat dat vluchtgedrag is voor (psychische) problemen. Met anorexia is dat ook zo. Niet eten is een manier van omgaan met onderliggende pijn.”
Haar dochter bleek autisme te hebben en had moeite met de hoeveelheid prikkels toen het dagelijks leven na de coronacrisis weer op gang kwam. Waar de buitenwereld onvoorspelbaar was, bood niet eten een gevoel van controle.
Naast autisme zien behandelaars trauma’s voorbijkomen, zoals echtscheidingen of gepest worden, ADHD, een sociale angststoornis of een puberteit die op jongere leeftijd begint. Genetische gevoeligheid en sociale media – met een eindeloze stroom aan afvaltips en slanke ideaalbeelden – worden ook genoemd. Wel met de kanttekening dat beide zelden op zichzelf anorexia kunnen verklaren. Ze kunnen de stoornis wel verergeren of aanwakkeren.
Cruciaal
Er leeft nog altijd het idee dat kinderen met anorexia naar een kliniek moeten. Dat is al lang niet meer de standaardaanpak, zeggen behandelaars. „In dikke letters boven dit artikel zou moeten staan: de behandeling van een eetstoornis bij kinderen doen we niet in een kliniek,” zegt Schrijver-Levie. „Die vindt thuis plaats. Alleen als het daar echt niet lukt, wijken we uit.”
In klinieken kunnen jongeren elkaar aanzetten tot verder afvallen en langdurige opname is vaak ontwrichtend. „Voor kinderen kan het voelen alsof ze worden verlaten door hun ouders”, vertelt Dieleman. Bovendien moet het kind uiteindelijk ook weer thuis normaal kunnen eten. „Daarom willen we tijdens de behandeling het gewone leven zoveel mogelijk laten doorgaan.”
Dat maakt goede ggz-begeleiding niet minder cruciaal, zegt Ramón Lindauer, voorzitter van de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. „De somatische zorg, die vaak nodig is voor de vermagerde lichamen, kan via de huisarts, kinderarts of diëtist meestal snel beginnen. Maar psychische zorg laat vaak maanden tot een halfjaar op zich wachten.”
Terwijl ouders juist daar leren om hun kind te begrijpen en te steunen, weet hij. Hij omschrijft de periode tussen diagnose en psychische behandeling als een tijd waarin veel van hen zich machteloos voelen. „Die maanden voelde het alsof ik als ouder verloor van de klok”, herinnert Floor zich. „We kregen van de arts wel een lijst met wat ze zou moeten eten, maar mijn dochter at steeds minder en bleef afvallen.”
Die lange wachttijd is het gevolg van meerdere factoren, zegt Lindauer. Naast een nijpend personeelstekort wringt ook de manier waarop de jeugd-ggz is georganiseerd. Sinds 2015 ligt de verantwoordelijkheid bij gemeenten. Daarvoor werd die gedeeld door zorgverzekeraars. „Anders dan bij een landelijke regeling zie je nu dat gemeenten sterk verschillend zorg inkopen. Dat maakt de toegang tot behandeling voor het ene kind veel trager en onzekerder dan voor het andere”, zegt Lindauer. Bovendien ging de decentralisatie drie jaar lang gepaard met een jaarlijkse bezuiniging van zo’n 450 miljoen euro.
Hij benadrukt dat de landelijke politiek inmiddels wel erkent dat de toegang tot psychische hulp bij anorexia te vaak stokt. Al enkele jaren geleden werd in de Hervormingsagenda Jeugd voorgesteld om gemeenten verplicht regionaal te laten samenwerken bij de inkoop van hoogspecialistische ggz, waaronder ook anorexiazorg, om zo een einde te maken aan de versnippering. Afgelopen maand stemde de Tweede Kamer in met dat voorstel. Concrete invoeringsdata ontbreken.
Monster
Pas toen Daphne, een paar maanden na de diagnose van haar dochter, met een collega praatte over diens partner met depressie begon ze het gedrag van haar dochter te begrijpen. „Zij vertelde mij: je moet het zien als twee mensen. Soms heb ik te maken met mijn man, en soms met de depressie. Toen dacht ik: oké, dus je hebt mijn dochter, en je hebt de eetstoornis.” Samen met haar dochter besloot ze om de eetstoornis ‘het monster’ te gaan noemen.
Ouders krijgen van vrijwel elke behandelaar hetzelfde mee: wees lief voor je kind, en hard voor de stoornis. Maar wat dat betekent, leren ze gaandeweg. „Je moet begrijpen dat de woede en paniek rondom eetmomenten niet uit je kind komen, maar uit de eetstoornis die zich ertussen heeft gewurmd”, zegt Floor. Ze merkte dat kalm blijven het meeste hielp. „Als ik rustig bleef, kon mijn dochter op mij leunen. Dat kon ze niet op zichzelf. Op die momenten werd ze overgenomen door de stoornis. Voor haar was het alsof ik haar zes keer per dag een brandend huis in stuurde.”
Lees ook
Anorexia is een krankzinnige ziekte, die het midden houdt tussen dwang en verslaving
„Op een gegeven moment kon ik zien wanneer de eetstoornis mijn dochter overnam”, zegt Daphne. Ze omschrijft hoe het soms subtiel te merken was aan een blik die omlaagging, naar achter leunen en armen over elkaar slaan. En in andere gevallen lag ze bevend op de grond. „Dan wist ik: ik kan nu niet een pedagogisch gesprek met haar voeren.” Wat ze wel deed was naast haar dochter op de grond gaan liggen. Aaien over de rug. Net zolang totdat ze haar bord leeg had. En zelf ging Daphne aan het eind van de dag met buikpijn naar bed, want de volgende dag begon het riedeltje opnieuw.
Uiteindelijk kostte het Daphnes dochter drieënhalf jaar om te herstellen – dat lijkt lang, maar is niet uitzonderlijk voor anorexia. In die jaren, zegt Daphne, heeft ze „de hele trukendoos opengetrokken”. Wat haar dochter hielp, was om de aandacht tijdens het eten zoveel mogelijk weg te houden van het bord. Het betekende rummikuppen aan tafel en winkelen als het bord leeg was. „We hebben ons suf geshopt. Van speelgoed tot iPads.”
Ter bescherming van de privacy van de kinderen worden achternamen van de ouders niet genoemd in het artikel.
