Tussen de eerste en tweede dochter van Tweede Kamerlid Jan Paternotte (D66) zitten vijf jaar en zes ivf-behandelingen. Die periode was fysiek en mentaal zwaar, vertelt hij, vooral voor zijn vrouw. „Het zijn heftige behandelingen: eindeloos injecteren, vaak bloed prikken, veel medicijnen met bijwerkingen zoals hoofdpijn en hormoonschommelingen, constante ziekenhuisafspraken en pijnlijke puncties. Ik heb er naast gestaan, en dan voel je dat het heel erg belangrijk is dat we deze zorg verbeteren. Het is voor mij reden geweest om er hard mee aan de slag te gaan.” Idealiter, zegt Paternotte, „had er twee jaar tussen de geboortes van mijn twee kinderen gezeten. Dan zat mijn jongste dochter nu in groep 3 en niet op de crèche.”
Paternotte dient nu samen met Kamerlid Harry Bevers (VVD) een initiatiefwetsvoorstel in om het verbod op het kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek op te heffen. Doel: de slagingskans van ivf-pogingen vergroten. Slechts 25 procent van de behandelingen lukt nu. Drie pogingen worden – tot een leeftijd van 43 jaar – vergoed vanuit het basispakket, daarna moeten mensen het zelf betalen; dat kost duizenden euro’s per keer. Paternotte: „Het gaat nu vaak mis of het duurt jaren. Of een kinderwens wordt helemaal niet vervuld.” Bevers: „Het zou mooi zijn als een vrouw op termijn veel minder ivf-pogingen nodig heeft.”
Paternotte noemt als voorbeeld een soort lijm, embryo glue, die bijvoorbeeld in het Verenigd Koninkrijk wordt aangeboden. Er wordt dan een stofje toegevoegd aan de kweekvloeistof waarin het embryo ligt. Die ‘lijm’ zou de innesteling in de baarmoeder verbeteren. Paternotte: „Dan wordt er gezegd: ‘Kom naar onze kliniek, voor 300 pond extra kunnen we daar voor zorgen’.” Maar de vraag is of de lijm wel effectief is, zegt hij: „Nu is het voor wensouders lastig daar ‘nee’ op te zeggen. Je wilt niet het gevoel hebben dat je kinderloos blijft omdat je die 300 pond extra niet op tafel wilde leggen. Er zijn vele toevoegingen aan een ivf-behandeling die zo aangeboden worden. Dan zijn wensouders een makkelijk slachtoffer van marketing. Als we zelf onderzoek doen, kunnen we zeggen: ‘doe dit nu niet, het is flauwekul’. Of juist: ‘doe het wel’. Het zijn soms ook behandelingen die schadelijk kunnen zijn voor een vrouw.”
Het zou mooi zijn als een vrouw op termijn veel minder ivf-pogingen nodig heeft
U denkt dat het onderzoek in het Verenigd Koninkrijk niet goed is?
Paternotte: „Onderzoeken en behandelingen zijn daar vaak privaat. Er wordt heel veel geld mee verdiend. Die perverse prikkel willen we in Nederland niet.”
Bevers: „Privaat onderzoek kan je niet controleren. Je moet ervoor zorgen dat de hele hoge ethische en morele standaarden die wij hier hebben voor wetenschappelijk onderzoek, ook voor ivf-onderzoek gelden. Wij doen dat echt anders in Nederland. Het is publieke zorg, grotendeels in universitaire ziekenhuizen. Zo houden mensen vertrouwen in de zorg. Als je een grote kinderwens hebt, dan is dit de aangewezen route.”
Volgens de Embryowet uit 2002 mag nu alleen onderzoek worden gedaan op overgebleven embryo’s die niet gebruikt worden door wensouders. Maar die embryo’s zijn drie tot vijf dagen, dat is al te oud voor goed onderzoek naar het prille begin van de bevruchting, stellen Paternotte en Bevers. Opvallend genoeg ging de Embryowet ervan uit dat het kweekverbod tijdelijk zou zijn en zou worden opgeheven als er maatschappelijk draagvlak voor is. Er volgden de afgelopen decennia drie wetsevaluaties, alledrie kwamen ze tot de conclusie dat het verbod van tafel kon. Toch gebeurde het niet.
/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data126419900-b112b3.jpg|https://images.nrc.nl/cpIQbef3ngpDsHmM7MUIr5AQrYY=/1920x/filters:no_upscale()/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data126419900-b112b3.jpg|https://images.nrc.nl/mhqW6dkl0Ld9HfJ3ImWY_N-eG7E=/5760x/filters:no_upscale()/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data126419900-b112b3.jpg)
Waarom niet?
Paternotte: „Om politieke redenen.”
Bevers: „Door verschillende kabinetten met confessionelen partijen of doordat de verhouding in de Tweede Kamer anders was dan in de Eerste Kamer.”
De vraag is ook of de samenleving het wel wil.
Paternotte: „We hebben rondetafelgesprekken gehad, werkbezoeken gedaan. Als je mensen vertelt wat het inhoudt, dan is er heel veel steun. Critici zijn vaak principieel tegenstander van het tot stand brengen van embryo’s. Dat vinden ze ook al moeilijk voor ivf, laat staan voor wetenschappelijk onderzoek.”
Bevers: „Dat is dan maar zo. Die groep kunnen we met de allerbeste argumenten van de wereld niet overtuigen, omdat er vaak een religieus motief achter zit; het idee dat mensen zich niet moeten bemoeien met het tot stand komen van leven. Wij kijken er veel afgewogener naar. Natuurlijk, de beschermwaardigheid van leven is heel erg groot, maar er is ook een andere kant.”
Uit onderzoek van het Rathenau Instituut in 2019 bleek dat veel mensen het kweken van embryo’s een gevoelig onderwerp vinden. Ze zijn ook bang voor verdergaande stappen: rommelen aan het dna, designerbaby’s. Snapt u die weerstand?
Bevers: „Omdat een ivf-traject zo zwaar is, wil je de kans dat het misgaat zo klein mogelijk maken. Dat vind ik niet meer dan logisch. Dat heeft dus niet te maken met het uitbannen van bepaalde ziektes of afwijkingen. Voor mij is dat een andere discussie.”
Paternotte: „Het allerbelangrijkste van ons voorstel is verbetering van ivf-behandelingen. Als dat onderzoek ook gelijk kennis oplevert over de ontwikkeling van erfelijke ziekten of chromosoomafwijkingen is dat een bijkomend voordeel. Wat je daar verder mee doet, is natuurlijk een andere vraag. Dan moet apart worden afgewogen of je dat ook gaat toepassen.”
Bevers: „Ik ken van dichtbij iemand met een kind van vier jaar, die heeft waarschijnlijk nog een half jaar en dan overlijdt hij. Als je dat kan voorkomen, dat leed…”
Ga je hiermee geen grens over?
Paternotte: „Nee, want er komen strikte voorwaarden, bijvoorbeeld toestemming van ouders die hun overgebleven ei- en zaadcellen doneren om embryo’s te kunnen kweken. Je moet je elke keer afvragen: wat is het doel van ons onderzoek? Kunnen we het niet op een andere manier onderzoeken?”
Het kan als een soort hellend vlak voelen. Elke keer een stapje verder.
Paternotte: „Het feit dat we in 22 jaar die wet niet gewijzigd hebben, geeft al aan dat er geen hellend vlak is. Het gaat niet zo snel. Op dit punt hebben we nog nooit een stap gezet.”
Een land als het Verenigd Koninkrijk is verder op dit gebied, maar veel andere Europese landen zijn juist voorzichtiger. Waarom moet Nederland ook een koploper worden?
Paternotte: „We gaan helemaal niet vooroplopen. In Amerika en Engeland zijn er veel meer mogelijkheden, er zijn private klinieken die tot op het niveau van oogkleur dingen aanbieden. Dan gaat het om embryoselectie. Dat willen wij niet.”
Bevers: „We willen hier geen vage klinieken die beloven dat je een kind krijgt met een IQ van 180. Dat kan natuurlijk nooit.”
Nadat oud-Kamerlid voor de VVD Sophie Hermans overstapte naar het kabinet om minister van Klimaat en Groene Groei te worden, nam partijgenoot Bevers het wetsvoorstel vlak voor de zomer van haar over. Bevers moest zich er nog helemaal in verdiepen, maar werd al snel „meegezogen in het onderwerp”, vertelt hij. Paternotte nam hem mee naar het Amsterdam UMC. Bevers: „Door de gedrevenheid van de mensen daar begin je te begrijpen wat dit allemaal betekent voor wensouders. Hoe groot die wens kan zijn.” In het lab zag hij hoe het allemaal ging, de afdeling hing vol met geboortekaartjes. „Ze vertelden: ‘we zijn nog elke keer zó blij als het lukt’. Heel bijzonder.”
Nu de Tweede Kamer nog overtuigen…
Bevers: „Medisch-ethische onderwerpen liggen niet zwart-wit. Dat is ook de reden dat bij de meeste partijen de Kamerleden individueel mogen beslissen of ze voor of tegenstemmen, het is een vrije kwestie.”
U heeft vast al geturfd…
Paternotte: „We zijn er wel van overtuigd dat we met alle Kamerleden moeten koffiedrinken. Dat worden 148 kopjes koffie.”
Bevers: „Het is een heel technisch verhaal, dus we moeten het helder uitleggen. We moeten de misstanden goed kunnen pareren.”
En gaat dat lukken?
Paternotte: „In het hoofdlijnenakkoord is dankzij de VVD afgesproken dat wij alle vrijheid hebben dit voorstel voor te leggen aan de Kamer. En onderaan de streep denk ik ook: mensen willen helpen is niet een specifiek liberaal of specifiek conservatief vraagstuk.”
Lees ook
Kiezen voor het beste embryo
