Toen haar zoon zeven was, zat hij nooit stil. Sprak hij, dan ging het van de hak op de tak en vaak dwars door anderen heen. Op verjaardagsfeestjes, vertelt Joli Luijckx (55), kon hij extreem druk zijn, een ongeleid projectiel. Dan voerde hij een grote show op. „Sommige mensen vonden het grappig, maar eigenlijk was het sneu. Op die momenten was hij aan het overleven.”
Zelf deed ze er in die tijd alles aan om het leven zo voorspelbaar mogelijk te maken. Met structuur en duidelijkheid loodste ze haar kind door de dag. „Dít gaan we doen, zo laat en zo lang duurt het. Dit wordt er van je verwacht.” Soms hielp het. Maar er veranderde pas echt iets toen hij op doktersadvies begon met het dagelijks slikken van Concerta, een langwerkend ADHD-medicijn.
Attention deficit hyperactivity disorder is een van de meest gediagnosticeerde psychische stoornissen bij kinderen. Zo’n 3,6 procent van de jonge mensen vertoont ADHD-symptomen. Wie zes of meer vinkjes heeft bij de symptomen van onoplettendheid, hyperactiviteit en impulsiviteit die vermeld staan in het psychiatrische handboek DSM-5, en hierdoor beperkingen ervaart, voldoet aan het criterium. Ruim 280.000 mensen in Nederland gebruiken volgens de meest recente cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen ADHD-medicatie. Een grote groep van die gebruikers is tussen de 6 en 17 jaar.
Lees ook
Liever geen ritalinexperiment met mijn kind
Methylfenidaat – meest bekend onder de merknaam Ritalin – is al tientallen jaren verreweg het populairste medicijn om ADHD mee te behandelen. Het middel stimuleert het centrale zenuwstelsel en kan aan kinderen worden voorgeschreven als niet-medicamenteuze behandeling onvoldoende verbetering oplevert. Begin deze eeuw explodeerde het aantal voorschriften: tussen 2002 en 2013 was er sprake van een verviervoudiging. In een 116-pagina’s tellend advies sprak de Gezondheidsraad toen zorgen uit over de toegenomen prestatiedruk en de afgenomen tolerantie van afwijkend gedrag.
Verminderde eetlust
De stijging was voor psycholoog Anne-Flore Matthijssen reden om onderzoek te doen naar ADHD-medicatie bij kinderen. Deze woensdag promoveert ze aan de Rijksuniversiteit Groningen op de vraag: How appropriate is the increased use of methylphenidate? Want hoewel er niet aan wordt getwijfeld óf het middel werkt, is wel de vraag of het bij lang gebruik nog effectief is. Er zijn bijwerkingen zoals een verminderde eetlust, slaapproblemen, hoofdpijn en misselijkheid. Methylfenidaat zou een groeiachterstand kunnen veroorzaken. Bijwerkingencentrum Lareb waarschuwt dat bij jarenlang gebruik een depressie kan ontstaan.
Matthijssen constateert dat een groep kinderen en jongeren waarschijnlijk langer methylfenidaat slikt dan nodig – een meerderheid gebruikt het nu langer dan twee jaar. Ook zag ze dat zorgprofessionals richtlijnen rond ADHD niet altijd goed naleven. Uit een enquête onder 907 huisartsen bleek dat zij vrijwel allemaal wel eens kinderen of jongeren doorverwijzen naar specialistische zorg zonder dat ze dit zelf nodig vinden. En dat een op de drie huisartsen soms onder druk van ouders methylfenidaat (Ritalin, Concerta, Medikinet of Equasysm) voorschrijft.
Het onderwerp is beladen, vertelt ze via de telefoon vanuit Groningen. Er is een duidelijke tweedeling: het ene kamp vindt Ritalin een wondermiddel dat mensen helpt te functioneren, het andere is juist bang voor overbehandeling. Hoe gevoelig het ligt, merkte ze bijvoorbeeld toen een onderdeel van haar onderzoek werd gepubliceerd in een gerenommeerd Amerikaans wetenschappelijk tijdschrift. Ze kreeg reacties van collega-wetenschappers, vooral van voorstanders van het middel. „Wat een levensgevaarlijke studie! Weet je wel welke risico’s er zijn bij onbehandelde ADHD? Auto-ongelukken! Zelfbeschadiging!”
Om te onderzoeken hoe effectief Ritalin op de lange termijn is, deed Matthijssen een afbouwstudie in samenwerking met zorginstelling Accare. Zeven weken lang werd een groep van 94 kinderen tussen de 8 en 18 jaar gevolgd, allemaal gebruikten ze al langer dan twee jaar Ritalin. De ene helft bleef het middel nemen, de andere helft bouwde het binnen drie weken af en kreeg de overige vier weken een placebopil. Het onderzoek was dubbelblind, dus noch de onderzoekers, noch de deelnemers wisten in welke groep ze zaten.
De behandelaren zagen dat kinderen die afbouwden meer ADHD-symptomen lieten zien – bij hen deed het middel dus nog steeds z’n werk. Maar tegelijkertijd ging het bij 60 procent van de deelnemers die het niet meer kregen niet slechter: zij functioneerden niet anders zonder methylfenidaat. „Daar kun je uit opmaken”, zegt Matthijssen, „dat een deel van de kinderen en jongeren na twee jaar zou kúnnen stoppen.”
Naar elkaar toegroeien
Waarom na twee jaar, en niet eerder of later? Matthijssen legt uit dat dit te maken heeft met een invloedrijk onderzoek uit de Verenigde Staten. In de zogeheten Multimodal Treatment Study of children with ADHD werden 14 maanden lang vier verschillende behandelstrategieën vergeleken: alleen medicatie, alleen gedragstherapie, een combinatie van die twee of ‘gebruikelijke zorg’, bijvoorbeeld ondersteuning op school. Wat bleek: kinderen die medicatie kregen, lieten op korte termijn de meeste verbetering zien. „Maar het interessante was: ze bleven die kinderen na de studie volgen. Na twee, drie jaar zag je dat de groepen naar elkaar toegroeiden. De positieve effecten van methylfenidaat verminderden in de loop der tijd.”
Het afbouwen van medicatie zou volgens de promovenda een grotere rol moeten spelen in de behandeling van kinderen die Ritalin of een soortgelijk middel krijgen. „Op dit moment is de informatie in de richtlijnen hierover beperkt. Er zijn duidelijke aanbevelingen over starten, maar over afbouwen staat alleen: ‘adviseer (jaarlijks) het tijdelijk onderbreken van de medicatie’.”
Het zou goed zijn, vindt Matthijssen, als al er al nagedacht wordt over stoppen bij de start van de behandeling. „Een kind is altijd in ontwikkeling. Het verandert net als zijn of haar omgeving. Reden om steeds te evalueren: zitten we nog op het goede spoor?”
De zoon van Joli Luijckx is inmiddels 21 jaar en gebruikt nog steeds bijna dagelijks Concerta. Hij doet dat weloverwogen. Het maakt hem scherper, zegt hij, hij overziet de dingen beter, kan meedoen in de maatschappij. Luijckx sloot zich bijna 20 jaar geleden aan bij Balans, een oudervereniging die zich inzet voor gezinnen waar ontwikkelingsstoornissen en leerproblemen spelen. Ze is inmiddels directielid en kent de discussie over medicatie maar al te goed. „Het is best wel een taboe, horen we van ouders. Mensen zeggen: ‘Weet je wel wat je je kind geeft?’ Als oudervereniging zijn we niet voor of tegen. Zorgvuldig gebruik, dat is het belangrijkst. Maar ik denk eigenlijk dat veel jongeren en ouders dat uit zichzelf al doen.”
