Opinie | Stem vóór beloofde long covid-centra

Voorafgaand aan het begrotingsdebat van het ministerie van Volksgezondheid, heeft GroenLinks-PvdA woensdag een amendement ingediend om geld vrij te maken voor het oprichten van expertisecentra voor patiënten met long covid. In het amendement staat dat de komende twee jaar meer dan 27 miljoen euro beschikbaar moet komen voor de behandeling van de – nog steeds groeiende – patiëntengroep. We hebben het over minimaal 450.000 patiënten, waarvan 90.000 matig tot ernstig beperkt zijn in hun dagelijkse leven.

Met deze stap kan eindelijk een serieuze start gemaakt worden in het zien en behandelen van long covid-patiënten op gespecialiseerde plekken in Nederland. Dat betekent geschikte zorg voor hen, maar ook het bundelen en delen van kennis over mogelijk succesvolle behandelingen. Hierbij zijn zowel zorgverleners als long covid-patiënten gebaat. Het ontlast de huisartsen die te weinig specialistische kennis hebben van de multisysteemziekte en patiënten die van hot naar her verwezen worden.

Dat GL-PvdA (samen met SP, CDA, Volt, CU, PvdD en SGP) de nek uitsteekt voor long covid-patiënten is goed nieuws. Toch is het bedroevend dat dit nodig is. De afgelopen jaren heeft de Tweede Kamer namelijk verschillende moties aangenomen. Vorig jaar kreeg een motie van de ChristenUnie voor oprichting van de broodnodige klinieken nog brede steun, maar bleef de toenmalige minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers doof voor deze geluiden. Door zijn onwelwillende houding heeft het traject naar de opzet van klinieken jaren vertraging opgelopen. Vertraging waar de patiënten de prijs voor betalen.

Utopie

Als het nu al zo moeilijk gaat, kunnen deze klinieken dan wel in Nederland worden gerealiseerd? Duitsland is al meer dan honderd long covid-klinieken rijk. In deze klinieken worden op dit moment patiënten behandeld op subtypeklachten, zoals stollingsproblemen en dysautonomie (een ontregeld autonoom zenuwstelsel). Deze behandelingen gebeuren met reeds bestaande en goedgekeurde medicijnen, waarvan is vastgesteld dat het gebruik ervan veilig is. Hoewel deze klinieken nog steeds geen patiënten genezen, voelt deze inrichting van zorg voor de Nederlandse patiënten als een utopie.

Sommige long covid-patiënten gaan al hun vijfde ziektejaar in, zonder uitzicht op genezing

Uit de steun voor het amendement blijkt dat veel politieke partijen deze realiteit ook voor de patiënten in Nederland wensen. Nu zijn we afhankelijk van het stemgedrag van de formerende partijen. De huidige minister op de post, Conny Helder, heeft namelijk al laten weten geen stappen richting centra te zullen zetten. De formerende partijen benadrukten tijdens het debat dat zij nog steeds achter long covid-patiënten staan en vinden dat de beloofde centra er moeten komen. Toch is onvoorwaardelijke steun nog niet uitgesproken en blijft het lot van de expertisecentra, en daarmee dat van de patiënten, onzeker. De partijen vragen deze week hoe het nu zit met het geld; uit welk potje moet dit plan komen? En willen artsen dit echt? Patiënten schreeuwen (als ze hiervoor de energie hebben) al jaren om deze centra en worden daarbij wel degelijk gesteund door zorgverleners in het veld en het opgerichte long covid-expertisenetwerk. Volgens Kuipers was dit netwerk voldoende. Dat is dus niet zo, de voorzitter van het netwerk laat in de media weten dat er méér nodig is. Dat wisten de patiënten helaas allang.


Lees ook
Speuren naar de verklaring voor long covid

Speuren naar de verklaring voor long covid

Sommige long covid-patiënten gaan al hun vijfde ziektejaar in, zonder uitzicht op genezing. Voor patiënten met andere postinfectieuze syndromen hebben we het zelfs over tientallen jaren (denk aan de groep getroffen door Q-koorts). Hen wordt keer op keer gevraagd om moedig door te gaan. Dat is haast onmogelijk, tenzij patiënten perspectief wordt geboden en zij kans krijgen op meer levenskwaliteit. Dit ligt binnen handbereik, als onze volksvertegenwoordigers nu doorzetten. De formerende partijen moeten moedig zijn: voeg de daad bij het woord en ga, nu jullie het verschil kunnen maken, achter ons staan.