Opinie | Geluk zit niet in je Black Friday-winkelmandje

In Provo, een stad gelegen tussen de witte bergtoppen van Utah, staat een wonderkliniek. Zo noemen sommige patiënten het zandbruine gebouw met Griekse pilaren. Hun ‘patient stories’ hangen ingelijst aan de muren.

Stephanie, na negen jaar vermoeidheid en duizeligheid: „Ik geniet weer van het leven.”

Carlien, die in een coma heeft gelegen: „Mijn lijden is in leven omgezet.”

Mariska, die jarenlang constant hoofdpijn had: „Ik kan weer dansen met mijn kinderen.”

De kliniek, Cognitive FX (CFX), is naar eigen zeggen het meest „effectieve” behandelcentrum ter wereld voor klachten die ontstaan zijn na een hersenschudding of hersenletsel. Patiënten betalen 13.000 dollar (een week) of 24.700 dollar (twee weken) om een ‘toonaangevende’ behandeling te ondergaan. Hoe gaat het er in de kliniek in Utah aan toe?

Klappen en stampen

„Rood-groen-oh nee…”

Terwijl Ninja Bakermans (40) een lijst woorden moet voorlezen – blauw in geel lettertype, rood in groen lettertype, enzovoort – moet hij op het ritme van een metronoom met zijn voeten stampen en in zijn handen klappen.

„Blauw-paars-rood… Waar was ik? Ah shit…”

„Kom op”, zegt de behandelaar. „Doorgaan.”

„Bruin-zwart-rood-blauw…” Even het ritme kwijt. Doorgaan. De metronoom, 54 beats per minuut: tik-tik-tik. Linkervoet, rechtervoet, klap. „Geel-rood-bruin. Oranje.”

„Goed zo!”

Ninja wil gaan zitten, op adem komen, maar hij is nog niet klaar.

„Laatste rijtje, nog één keer. En andersom nu.”

Volgende oefening. Nieuw hok, nieuwe therapeut.

„Hoe voel je je vandaag Ninja?”

„Best oké.”

„Klinkt niet heel overtuigend.”

Gelach.

Dan een half uur ‘Dynavision’: terwijl Ninja op een groot zwart bord snel oplichtende lampjes moet aanklikken, stelt de behandelaar vragen.

„Hoe vind je het hotel?”

„Wat heb je gisteren gegeten?”

„Heb je het zelf gekookt?”

En door. Ninja ademt zwaar. Even rusten, dat mag. Tien minuutjes in de donkere relaxkamer. Koptelefoon op met brainwaves: zoom-zoom-zoom. En daar komt de volgende behandelaar alweer aanlopen.

Het is woensdag 22 januari, dag drie van Ninja’s behandeling van twee weken, en zo gaat het elke dag. Om 8 uur beginnen patiënten met cardio om de hersenen klaar te stomen, dan drie uur therapie, lunchen, nog eens twee tot vier uur therapie en weer het busje in naar het hotel.

Prepare, activate, recover. Er zijn tieners en ouderen, rijke Amerikanen die de behandeling voor de tweede keer doen, en mensen die crowdfunding op gang moesten brengen om het te kunnen betalen. Op het eerste gezicht zien ze er kerngezond uit. Maar, blijkt tussen de trainingen door, stuk voor stuk zijn ze op zoek naar een verloren versie van zichzelf. Zonder klachten.

Een Texaan is uitgegleden met hardlopen: „Drie jaar hoofdpijn en duizeligheid.”

Een patiënt uit Wisconsin heeft vijf maanden geleden een auto-ongeluk gehad. Klachten? „The whole bingo card, maar vooral moeite met praten.”

Een vrouw uit Nebraska heeft van jongs af aan al hoofdpijn, „Opgegroeid op een boerderij, ik heb elf hersenschuddingen gehad”.

Een Deen heeft zijn hoofd gestoten toen hij opstond uit een stoel: „Vier jaar bijna niet geslapen, hoofdpijn, ik kan zeven uur per week werken, máx.”

Van over heel de wereld zijn de patiënten naar Provo gevlogen. Wie de behandeling volgt, mag een speldje prikken op de wereldkaart die in de lunchruimte hangt. Eén land is zo volgeprikt, dat het nauwelijks meer zichtbaar is: Nederland. Na Amerikanen vliegen Nederlanders het vaakst naar Utah om de behandeling te ondergaan. Er staan klompen met de Friese vlag op het bureau van de radioloog en neptulpen naast de computer van het hoofd marketing.

Dat steeds meer Nederlanders de tocht naar Utah maken, is opvallend. De afgelopen jaren nam ook de kritiek van Nederlandse experts op de behandeling toe. Hersenwetenschappers en artsen die hun patiënten naar de kliniek zagen gaan, wijzen erop dat de behandeling niet bewezen effectief is, zoals de kliniek claimt, en dat het wetenschappelijke fundament onder de behandeling rammelt.

Toch heeft de kliniek al bijna zevenhonderd Nederlandse patiënten gehad. Sinds een aantal jaar bestaat 10 procent van de patiënten uit Nederlanders.

Arnold Schwarzenegger

Met zijn linkerhand, de hand die hij nog altijd met moeite kan bewegen, haalt Ninja Bakermans aan de keukentafel van zijn nieuwbouwwoning in Eindhoven zijn telefoon tevoorschijn. Het is twee maanden voordat hij naar Utah zal gaan. Ninja laat een filmpje zien: vier mannen om een rood aangelopen spierbonk heen. „Dat ben ik.” De spierbonk gaat door z’n knieën en – oef, oef, oef – tilt 320 kilo aan gewichten van de grond. „Lékker jongen!”, klinkt het.

Tot het uiterste gaan, alles eruit halen wat erin zit, dat maakt powerliften zo mooi. Ninja doet het sinds zijn veertiende. Op de muur achter hem hangt een ingelijste poster van bodybuilder Arnold Schwarzenegger. ‘Never ever think small, THINK BIG, ignore the NAYSAYERS.’

Op zijn hoogtepunt trainde Ninja twee keer per dag, naast zijn baan als verkoper bij een technologiebedrijf, waarvoor hij veel moest reizen, en een druk gezinsleven met twee jonge kinderen.

In de zomer van 2023 kwam er ruw een einde aan Ninja’s weg naar groter en sterker. Binnen een week kreeg hij een hartaanval en een herseninfarct, met ernstige hersenschade als gevolg. Vier weken lag hij in het ziekenhuis, de linkerzijde van zijn lijf verlamd. Zijn eerste uitdaging was om weer rechtop te kunnen zitten in bed. „Dat duurde een week.”

Daarna volgden acht weken in een revalidatiekliniek, en nog maanden elke dag therapieën en trainingen. Hij zag ergotherapeuten, neurologen, trainers. Na zes maanden kon hij weer – voorzichtig – lopen en een boterham smeren. Toen was hij uitbehandeld. „Have a nice life!”

Na een paar uur inspanning moet Ninja nu nog altijd een uur op bed liggen. Dan is hij „neuromoe”. Het advies van zijn artsen: rust houden, de grenzen van je lichaam aanvoelen. Maar met dat begrensde bestaan wilde Ninja, hij wijst even naar de Schwarzenegger-poster, geen genoegen nemen.

Begin vorig jaar zag hij een berichtje op LinkedIn. Er waren, zo schreef een BMX’er met hersenschade, zoveel opties buiten de „reguliere zorg”. Ninja sloeg aan het googelen. Via LinkedIn kwam hij in contact met ene Eva Krook die hem een ‘wonderbaarlijke’ behandeling in de VS aanraadde, waar al honderden Nederlanders waren geweest. Ja, er was ook kritiek van experts, hoorde hij. Maar met zoveel positieve verhalen moesten ze daar toch wel iets goed doen?

Hij stuurde een mailtje naar de kliniek en een week later voerde hij via Zoom een gratis intakegesprek met Alina Fong, een neuropsycholoog, die uitlegde wat hun behandeling uniek maakt. Zij is de eigenaar van de kliniek, samen met cognitief wetenschapper Mark Allen. Fong voorzag „een grote stap” in zijn herstel.

De theorie

Prikkels, daar kunnen de patiënten niet goed tegen. Toch is de behandeling er juist op gericht zoveel mogelijk gebieden van de hersenen tegelijk te stimuleren, legt Alina Fong uit in haar kantoortje in een hoek van de kliniek. De theorie van de kliniek is dat de klachten voortkomen uit een beschadigde verbinding tussen bloedvaten en cellen in delen van de hersenen; de zogeheten neurovasculaire koppeling. „Hierdoor krijgen sommige delen te weinig of juist te veel energie, met hoofdpijn, duizeligheid of andere klachten tot gevolg”, zegt Fong. Multitask-oefeningen zouden, samen met cardiotrainingen en periodes van rust, het brein forceren meerdere hersengebieden tegelijk te gebruiken, waardoor de doorbloeding weer wordt hersteld.

Met een hersenscan en een algoritme waarmee het brein van de patiënt vergeleken wordt met gezonde breinen, zegt de kliniek precies te kunnen zien waar het misgaat. Op basis van de resultaten wordt de behandeling afgestemd op iedere patiënt. Aan het eind van de behandeling wordt de scan herhaald om de vooruitgang vast te stellen.

En met succes, toch? Vraag het medewerkers of patiënten in de kliniek en ze beginnen over „the Dutch study”. Eind 2023 publiceerden de universitaire ziekenhuizen van Groningen en Amsterdam een onderzoek naar de behandeling van CFX. Hieruit bleek dat 77 procent van de 64 deelnemende Nederlandse patiënten een half jaar na de behandeling een „betekenisvolle” afname in klachten ervoer.

Ze zijn op zoek naar een verloren versie van zichzelf

Dat percentage prijkt sindsdien met grote blauwe cijfers op de website van de kliniek. Veel patiënten zien in het onderzoek bewijs dat zij niet voor niets duizenden euro’s betaald hebben voor de behandeling en ook volgens de eigenaren van de kliniek laat het percentage zien dat hun behandeling bewezen effectief is.

Maar met de ‘Dutch study’ is de effectiviteit nog niet bewezen, had Marsh Königs, neurowetenschapper in het Amsterdam UMC en hoofd van het onderzoek, tijdens de online presentatie van het onderzoek al gewaarschuwd.

Deze boodschap herhaalt hij aan de telefoon. „De resultaten zijn interessant en verdienen meer onderzoek. Maar effectief is de behandeling pas als die resultaten het placebo-effect overstijgen, en dat is nooit onderzocht.” Het is problematisch dat de kliniek iets anders claimt, zegt Königs. „Het kan niet anders dan dat de directeuren weten dat de huidige staat van het onderzoek naar hun behandeling niet voldoende is om te stellen dat die bewezen effectief is.”

De kliniek stelt dat hun behandeling gebaseerd is op „tientallen jaren” aan onderzoek en verwijst naar studies die de relatie laten zien tussen hersenschuddingen en doorbloedingsproblemen die zichtbaar zijn op hersenscans.

Volgens de Nederlandse studie is de theorie achter de behandeling omstreden. „Ik denk dat er wel honderden studies zijn die relaties aantonen tussen de gevolgen van hersenschade en waardes die te meten zijn in hersenscans”, zegt Königs. „Maar het is nog de vraag welke relaties ook direct oorzakelijk zijn voor de gevolgen van hersenschade, dat tonen die studies nog niet aan. Onlangs werd in een gezaghebbend wetenschappelijk tijdschrift nog geconcludeerd dat we als wetenschap simpelweg nog niet goed begrijpen wat dit soort klachten verklaart. Dat het zeker is dat een verstoring in de neurovasculaire koppeling langdurige klachten na hersenschade veroorzaakt, zoals de kliniek stelt, is niet in lijn met de huidige stand van de wetenschap”, zegt Königs. Het lijkt vooral een manier om de behandeling te presenteren.”

Ook hoogleraar neuropsychologie Caroline van Heugten, van de Universiteit Maastricht, ziet weinig bewijs voor de theorie van de kliniek. „Bij een hersenschudding gebeurt er echt wel wat in het hoofd, maar uit onderzoek blijkt dat er geen verband is tussen hersenschade en hoe lang klachten aanhouden. Vaak is er op hersenscans helemaal geen schade te zien.”

‘Geweldig!’

Positiviteit staat voorop. Dat merk je al als je in het pendelbusje stapt dat patiënten van het hotel naar de kliniek vervoert. „Life changing stuff”, zal chauffeur Mark tegen je zeggen. Bij binnenkomst wordt iedere patiënt vriendelijk begroet door de talloze behandelaars die zich als werkbijen door het gangenstelsel van de kliniek bewegen.

„Hey, hoe gaat het?”

„Best oké.”

„Geweldig!”

Loop langs de receptie en je leest op een bordje dat je brein „amazing” is. Als je doorloopt, over het grijze tapijt, zie je overal patiëntenverhalen Iedereen wordt vriendelijk verzocht hun ervaringen via QR-codes aan de muur te delen op Google Reviews of Facebook – zelfs bij het handenwassen na een toiletbezoek. „Om anderen te helpen.”

Centrale plek in de kliniek is de patiëntenlounge, een grijze kamer met gedimde lichten en tafeltjes waar de patiënten hun voorverpakte lunches kunnen opeten en Fong tussen de bedrijven door neerstrijkt om vragen te beantwoorden. De dokters hebben overal een antwoord op. In de kastjes staan snacks – beef jerky en knijpfruit – en op de tafels liggen legpuzzels die niemand oplost. Op een prikbord polaroidfoto’s en tips van ‘CFX-alumni’.

Het is woensdagmiddag, en Ninja heeft het moeilijk. Hij ademt zwaar, ook tijdens de oefeningen zonder lichamelijke inspanning. Hij kijkt glazig uit zijn ogen terwijl hij de volgende therapeut probeert te vinden. Slaat soms linksaf als hij rechtsaf moet. En waar is die pen om aantekeningen te maken nou weer gebleven?

Hij slaakt een diepe zucht. Dit is het moment dat hij normaal gesproken rustiger aan moet doen. „Anders is het system shutting down.” Ogen, balans, lopen – alles stopt ermee. Een paar dagen terug gebeurde dat nog, toen hij uit Nederland vertrok. Eerst Schiphol, al die mensen, toen vliegen, turbulentie erbij. Eenmaal geland moest vriend Diederick, die ter ondersteuning is meegereisd, hem naar de dichtstbijzijnde stoel begeleiden. „Kotsen jongen…”

Maar nu moet Ninja door, naar de volgende oefening.

Vastgelopen patiënten

„Leer leven met je klachten”, dat zinnetje, of een variant erop, hebben alle patiënten in de kliniek weleens gehoord. Van een psycholoog, arts of ergotherapeut. Een moeilijk te accepteren boodschap, want aanleiding voor de klachten was voor de patiënten vaak een simpel ongeluk.

De meeste patiënten in de kliniek hebben een hersenschudding gehad. In Nederland worden jaarlijks zo’n 80.000 mensen met een hersenschudding geregistreerd. Zij kunnen last krijgen van hoofdpijn, duizeligheid of visuele problemen. Normaal gesproken trekken deze klachten na enkele dagen of weken weg, maar bij zo’n 10 tot 30 procent van de mensen houden die langer dan drie maanden aan.

Die groep loopt vaak vast in de Nederlandse hersenzorg, ziet neurowetenschapper Marsh Königs. „Ze moeten twee weken rust houden, zegt de huisarts vaak tegen hen. En als dat niet werkt nog twee weken. Als het niet over gaat kan een neuroloog in sommige gevallen een hersenscan maken, maar daarop is vaak niks te zien. En dan houdt de reguliere zorg in veel gevallen op.”

De afgelopen jaren is er meer erkenning gekomen voor het feit dat mensen na een hersenschudding nog lang klachten kunnen houden, ziet Königs. „Als je op de scan niks ziet, dan is er niks, was lang de gedachte van neurologen. Daar zijn veel mensen die wel degelijk heftige klachten ervoeren tegenaan gelopen. Zij moeten op een of andere manier opgevangen worden.”

CFX behandelt vooral de vastlopers met een hersenschudding, maar de afgelopen jaren ook mensen met ernstig hersenletsel als gevolg van bijvoorbeeld een herseninfarct of hersenbloeding.

De patiënten in de kliniek vertellen dat ze doktoren en therapeuten hebben gezien, oproepen op sociale media hebben geplaatst, bij alternatieve zorgverleners als chiropractors en osteopaten zijn geweest, maar niemand kon hen van hun klachten afhelpen. Waarom waren die niet weg na een paar weken rust, zoals artsen voorspelden? Waarom denkt iedereen telkens dat ze weer de oude zijn als ze een keer een koffietje komen doen op werk? En waarom is er geen officiële naam voor hun ‘ziekte’?

In de kliniek krijgen ze erkenning voor hun leed, en niet alleen van alle behandelaars, therapeuten en doktoren die zich over de patiënten ontfermen.

Terwijl de geur van kip-kerrie woensdagavond de hotelkamer vult, bladert Ninja door zijn aantekeningenboekje. Hij is op een kwart van zijn behandeling en voelt zich „fantastisch”. Hij deed balansoefeningen met Andy. Geheugentraining met Michelle en Natalie. Multitasken met Ian en Taylie. „Zoveel indrukken!”, zegt Ninja. „En zonder tussendoor te slapen hè.”

Vanmiddag, na de behandeling, hebben ze nog boodschappen gedaan, vertelt vriend Diederick. De supermarkt waar Ninja dit weekend „totaal overprikkeld” de deur uitliep. „Echt bizar”, zegt Ninja. „Maar ik moet niet té enthousiast worden.”

Angst voor klachten

„Dat mensen zo lang klachten houden na een hersenschudding, lijkt in sommige gevallen het gevolg te zijn van iets wat op een angststoornis lijkt. Angst dat klachten weer ontstaan, terwijl daar vaak geen reden voor is”, zegt hoogleraar Neuropsychologie Caroline van Heugten.

Mensen raken ‘gewend’ aan hun klachten en blijven vastzitten in dit patroon. Van Heugten: „Stel: iemand gaat naast een spoor wonen en heeft last van het geraas van voorbereidende treinen. De meeste mensen horen de trein op een gegeven moment niet meer. Andere raken juist geobsedeerd en krijgen er alleen maar meer last van. Bij een hersenschudding en de klachten die hierbij komen kijken lijkt dit soms ook het geval.”

Dit kan voor „vermijdingsgedrag” zorgen, zegt Van Heugten. „Stel dat je in de eerste dagen na je hersenschudding gevoelig bent voor licht, dan kan je een zonnebril opzetten. Maar als je constant licht vermijdt, word je daar ook gevoeliger voor.”

Maar wat verklaart dan de positieve resultaten van de kliniek? Vraag het Nederlandse experts en de woorden ‘erkenning’ en ‘placebo’ vallen snel. „Het placebo-effect speelt zeker een grote rol”, zegt klinisch neuropsycholoog en hoogleraar Joke Spikman van het Universitair Medisch Centrum Groningen. „Mensen betalen veel geld, ze moeten helemaal naar Amerika, worden daar in een indrukwekkend apparaat gelegd, behandelaren zijn heel de dag met ze bezig en erkennen hun problemen. Dat zijn hele krachtige ingrediënten als je daar gevoelig voor bent.”

Amerikaanse influencers krijgen een gratis scan in ruil voor promotie

De oefeningen kunnen patiënten ook opnieuw vertrouwen in zichzelf geven, zeggen Nederlandse experts. Spikman: „Juist mensen die zijn vastgelopen en ervan overtuigd zijn dat ze niks meer kunnen door hun klachten, kunnen gebaat zijn bij twee weken lang oefeningen. Zij beseffen daardoor dat ze veel meer kunnen dan ze denken.”

Een vorm van exposure therapie, daar lijkt het op, zegt Spikman. „Je stelt iemand bloot aan iets waar ze bang voor zijn, prikkels, waardoor mensen langzaam beseffen dat ze misschien niks hoeven te vrezen.”

Ook neuropsycholoog Van Heugten denkt dat de blootstelling aan prikkels en intense oefeningen positieve effecten kan hebben. Zij doet onderzoek naar intensieve exposure therapie bij mensen die aan een hersenschudding lange tijd klachten overhielden. De eerste resultaten lijken veelbelovend. Vier onderzochte patiënten zeiden dat ze „hun leven terug hadden” na de behandeling. „Hierna zijn nog zestien patiënten succesvol behandeld. Inmiddels zijn er twee revalidatiecentra die proefdraaien met deze vorm van exposure therapie bij mensen met aanhoudende klachten”, zegt Van Heugten.

Niet iedereen staat open voor de „psychologische verklaring”, merkt Van Heugten als ze haar theorie uitlegt aan patiënten. Sommige mensen denken dan dat de boodschap is dat ze zich de klachten inbeelden, of dat die hun eigen schuld zijn. „De boodschap van Utah, het is hersenletsel, is wat dat betreft een stuk prettiger.”

Hotel inbegrepen

Aan de noordzijde van het gebouw houdt Stacy Harker, de marketingdirecteur van de kliniek, kantoor. Ze kijkt uit op Mount Timpanogos, een berg met een witte top die op grijze dagen in de wolken verdwijnt. Hier denkt Harker de marketingstrategie uit. „Het is hard werken”, zegt ze. Op het whiteboard achter haar staat een lange todolijst: filmpjes die opgenomen moeten worden voor YouTube. TikTok, Reddit, podcasts. Dokter Fongs ‘Instagram persona’ verdient ook aandacht.

In dit kantoor doet Harker ook, samen met Alina Fong, gratis Zoom-consultaties. Dan legt Fong snel uit wat hun kliniek „uniek” maakt en beoordeelt ze na een kwartier of ze een patiënt zouden willen ontvangen. Meestal zegt ze: „I would take you.” In hoog tempo en met veel jargon vertelt Harker daarna over het verloop van de behandeling. Tot slot wijst ze Amerikaanse patiënten erop dat het hotel inbegrepen is in de prijs, als ze binnen een week een behandeling kopen.

Een kwart van de geïnteresseerden wordt tijdens de consultaties afgewezen, schat Harker. Mensen die drugs gebruiken of suïcidaal of te depressief zijn, behandelt de kliniek niet. Ze omschrijft haar werk, net als Fong, als een „labor of love”, een missie om zo veel mogelijk patiënten te helpen. En soms, zegt Fong tijdens de lunch, voelt het zelfs alsof ze op een bepaalde manier „een helpende hand” van boven krijgen.

Jeff Gaufin is een verdieping hoger achter drie beeldschermen met facturen en mailtjes in de weer. Voorheen werkte Gaufin in het vastgoed. In de kliniek noemen ze hem de money guy. „We groeien”, zegt Gaufin. Sinds een paar jaar behandelt de kliniek niet acht, maar vijftien patiënten per week. In een goed jaar maken ze tussen de 1 en 2 miljoen dollar winst, op een omzet van 7 tot 10 miljoen.

Die groei kwam niet vanzelf. Een verdieping lager knikt Stacy Harker naar het whiteboard. Er hangt een rijtje post-its met namen van Amerikaanse influencers die in ruil voor een positief praatje een gratis scan krijgen. „De meeste komen naar ons toe, maar wij benaderen ook mensen.” Vooralsnog geen Nederlanders, zegt Harker. „Maar daar staan we zeker voor open.”

‘Alumni’, zoals de kliniek oud-patiënten noemt, maken kosteloos reclame. Een fotoboek van een alumni-bijeenkomst in Utrecht met Alina Fong ligt in de wachtkamer. Er zijn Nederlandse Facebook-groepen voor mensen die in CFX geïnteresseerd zijn.

De Nederlandse belangstelling begon met Eva Krook. Zij werkte in de marketing en kreeg in 2017 een hersenschudding. Als een van de eerste Nederlanders maakte ze in 2018 de tocht naar de kliniek in Utah. „Een wonderbaarlijke behandeling”, schreef ze na afloop op LinkedIn. „De beste beslissing die ik ooit nam (…) Ik heb mezelf weer terug. Nu jij nog.”

Het bericht ging viral en binnen de kortste keren stond Krooks leven „totaal” in het teken van de kliniek, vertelt ze aan de telefoon. Ze kreeg „een missionarisrol”, zegt ze. Haar inbox stroomde vol. Al gauw ontstond er een „kerngroepje” van alumni dat „factsheets” begon te maken, tips gaf voor crowdfundacties en meehielp met het organiseren van informatieavonden met Alina Fong.

Deze „ambassadeurs”, zoals Fong dit groepje noemt, betekenen veel voor haar, zegt ze in haar kantoor. „Ik bedoel: hoe kun je geen vrienden worden met deze mensen?” Met Krook gaat ze regelmatig op vakantie, onder andere naar Fongs pied-à-terre in Parijs. „Onze kinderen kunnen het goed met elkaar vinden.”

De kliniek betaalt de ambassadeurs niet, zegt Fong. Af en toe, als ze in Nederland is voor een informatieavond, geeft ze iemand geld voor benzine, sommige mensen kunnen nog steeds niet werken. „Ik heb geprobeerd om meer te betalen, want ik wil niet dat ze denken dat ik gebruik van hen maak”, zegt Fong. Maar dat accepteren de ambassadeurs niet. „Het verspreiden van hun verhaal zorgt ervoor dat al het lijden waar zij doorheen zijn gegaan iets waard wordt.”

Euforisch

„Man, wat een avond!” Het is het einde van de eerste behandelweek en Ninja en Diederick zitten in hun huurauto, onderweg naar Last Call, een typisch Amerikaanse zuipschuur. De stemming is euforisch. De jeugdvrienden hebben na een week teleurstellende fast food éíndelijk een goed stuk vlees gegeten bij een Amerikaanse diner: bourbon steak.

Ninja voelt zich „kiplekker”. Al de hele avond doet hij met getuite lippen en hakkelige armbewegingen het ‘Trump-dansje’ na dat hij telkens voorbij ziet komen op Facebook. Hij draagt een trui met de vlag van Utah. De radio kan gewoon aan, Billy Idol en Red Hot Chili Peppers komen voorbij. De felle lichten van de auto’s die langsrijden schijnen in Ninja’s ogen en hij hoeft niet eens zijn zonnebril op te zetten.

Ninja zegt tegen Diederick dat hij een sjaaltje wil kopen in het stadion waar ze morgen met 20.000 andere supporters basketbal gaan kijken. „Je gaat wel los met je geld hè”, zegt Diederick. „Man”, zegt Ninja. „Ik heb twee jaar niks gedaan! Mag ik effe.”

Even is het stil en kijken de twee jeugdvrienden voor zich uit, de nacht in. Voor even is alles weer zoals het was.

Het is mogelijk dat exposure therapie niet bij iedereen werkt, denkt neuropsycholoog Joke Spikman. Bij sommige patiënten kun je alleen goede resultaten boeken áls er een vorm van misleiding plaatsvindt, denkt Spikman. „Het hocus pocus-element is vaak een belangrijk ingrediënt voor mensen om zich beter te voelen.”

Dat zorgt voor een „dubbel gevoel”, zegt Spikman. „Bij sommige patiënten denk ik, ga maar naar CFX, want waarschijnlijk heb je er wel wat aan.” Maar het blijft moeilijk, benadrukt zij. „Voor sommige patiënten, die ernstige hersenschade hebben na bijvoorbeeld een herseninfarct, is deze behandeling misschien veel te zwaar. Als je een beetje te goeder trouw bent, heb je daar moeite mee. Maar de mensen van Cognitive FX hebben dat blijkbaar niet. De kassa rinkelt wel.”

Epileptische aanval

In de trainingsruimte, op dag zes van Ninja’s behandeling, kijken drie medewerkers bezorgd naar een meisje met paarse legging die met haar handen in het gezicht in een stoel zit. „Een epileptische aanval”, zegt een medewerker ernstig tegen haar telefoon. In een rolstoel wordt het meisje, dat verward voor zich uitkijkt, door twee medewerkers afgevoerd naar een relaxroom.

Het gezelschap passeert Ninja, die net aan de eerste behandeldag van week twee is begonnen.

„Hey vriend, hoe gaat het met je?”, vraagt verpleegkundige Annie, die de rolstoel duwt. Ze glimlacht alsof er niets aan de hand is. Het meisje in de rolstoel slaat haar handen weer in het gezicht. „Erg goed!”, zegt Ninja.

Een dag later, op dinsdag, zit Ninja voor de eerste keer alleen aan het ontbijt, Diederick is terug naar Nederland. Ninja heeft wat opgedroogde yoghurt in zijn mondhoek. Toen hij vanochtend opstond, heeft hij een half uur bij de wc gestaan. Hij is misselijk, duizelig. Hij herkent dit gevoel, hij is overtraind. „Als ik naar mijn werk had gemoeten, dan had ik me nu ziek gemeld.”

„Hoort erbij”, zegt een kok van het hotel die al jaren CFX-patiënten in haar ontbijtzaal ontvangt. „Just keep going.” Even later stapt Ninja toch maar in het busje.

„Hé Ninja, hoe gaat het?” Een van de trainers komt hem ophalen voor zijn eerste training van de dag. „Wakker blijven is moeilijk. Als ik nu iets doe, moet ik overgeven.”

De trainer pakt een zakje met een watje met pepermuntextract. Ninja ruikt eraan, een paar keer, kriebelt aan zijn neus. De trainer heeft ook nog een gembersnoepje voor hem, maar Ninja krijgt het nauwelijks mee. Hij ruikt nog eens. En knippert steeds langzamer totdat hij zijn ogen sluit. Toch een klein lachje: „Ik val in slaap.”

Met kleine stapjes wordt Ninja naar de zwarte leren stoel in een van de brainwaves-ruimtes begeleid. „Hier”, zegt de trainer, „een kotszak”. Hij sluit de deur.

Het is even schrikken, zegt Ninja als hij weer wat is bijgekomen. Tot nu toe was het „up-up-up”. Al heel de week is hij moe, maar niet „neuromoe”. Nu voelt hij druk op zijn hoofd, alsof iemand op zijn slaap duwt. Toch gaat hij, op aanraden van de behandelaars, door met zijn therapieën, op een iets lager pitje. Later op de dag voelt hij zich „niet verschrikkelijk” meer, maar „zeker niet fit”.

‘Kan niet veiliger’

Het is benauwd in de ‘conference room’, een krap kamertje met vergadertafel in een hoek van de kliniek. De gezichten van Alina Fong en Mark Allen, de eigenaren van de kliniek, staan in de lachstand. Zojuist hebben ze een filmpje voor de sociale media opgenomen.

Kent de behandeling risico’s? Fong trekt een serieus gezicht. „Onze behandeling kan niet veiliger.” Ze gaat wat rechterop zitten. „Voor zover wij weten hebben wij nooit een situatie gehad waarin wij een patiënt een verhoogd risico op een beroerte of iets dergelijks hebben bezorgd.”

Uit de Nederlandse studie bleek dat 9 procent van de onderzochte patiënten méér klachten ervoer na de behandeling. Ja, zegt Mark Allen, „de Nederlandse onderzoekers vonden het leuk om dat uit te lichten. Maar dat betekent niet dat het kwam door onze behandeling.”

Tot nu toe was het „up-up-up”. Nu is hij al de hele week moe

De kritiek over het mogelijke placebo-effect en de onderbouwing en effectiviteit van de behandeling bestrijden Fong en Allen.

Ze wijzen op hun eigen studies, zoals een onderzoek waarbij vijftien patiënten door de kliniek gescand zijn maar vervolgens om persoonlijke redenen niet de behandeling hebben gevolgd. Pas nadat deze groep een aantal maanden later de behandeling alsnog volgde namen symptomen af en was op scans verbetering te zien. Deze groep is ook vergeleken met een groep van 28 mensen die de behandeling wel volgde. Zowel kort na de behandeling als na bij een jaar was bij hen op de scan verbetering te zien. „Dit is het beste wat je kunt doen om effectiviteit aan te tonen zonder gerandomiseerd onderzoek met een controlegroep.”

Marsh Königs zegt hierover: „Ik heb al hun stukken gelezen maar die bieden geen bewijs voor effectiviteit. De studie waar ze naar verwijzen, werkt onder andere met veel te kleine groepen en er is niet gecontroleerd voor placebo-effecten. Absoluut onvoldoende om de effectiviteit van de behandeling aan te tonen.”

De laatste dag

Het is de vrijdag, de laatste dag van Ninja’s twee weken. Hij wandelt relaxed door de kliniek. Nadat hij dinsdag was ingestort, kwam hij er na een nacht goed slapen weer bovenop. Hij heeft net de resultaten van de tweede scan met verpleegkundige Annie doorgenomen. Annie praatte snel, en hij heeft niet alles wat ze zei begrepen. Maar wat maakt het ook uit, had-ie vanochtend tijdens het ontbijt al gezegd. „Ik voel me al 90 procent beter.”

De verpleegkundige heeft Ninja erop geattendeerd dat hij in ruil voor een Google Review een gratis shirt kan ophalen bij de receptie.

Daar lopen Stacy Harker en een jonge vrouw met grijze capuchontrui langs. Zij heeft „een goed verhaal”, tipt Harker.

De jonge vrouw heet Kira en komt uit Almere, vertelt ze. In maart 2021 is ze van een paard gevallen. Twee weken geleden heeft ze voor de tweede keer de behandeling afgerond, de variant die 24.700 dollar kost. De eerste behandeling leek succesvol, maar terug in Nederland ging het na een paar dagen weer helemaal mis. Ze ontwikkelde zelfs klachten waar ze eerst geen last van had, ze was zo duizelig dat ze niet meer kon rennen.

In de hoop een tweede terugval te voorkomen blijft ze na de behandeling minimaal twee maanden in Utah, zodat ze nog elke week langs kan komen voor een „check-in”. Ze overnacht in de buurt, op de boerderij van een patiënt met wie ze tijdens haar eerste trip bevriend raakte. „Af en toe help ik met het borstelen van de paarden.” Ook deze keer heeft de behandeling nog niet geholpen, zegt ze.

Kira gebruikt veel Engelse woorden die ze met Amerikaans accent uitspreekt. Ze groet elke therapeut die langsloopt en noemt hun naam. „Ik zou hier wel kunnen werken”, grapt ze. Kira voelt zich hier serieus genomen. Het is in elk geval niet haar „eigen schuld”, zoals ze in de woorden van een Nederlandse psycholoog dacht te horen. Eigen schuld? „Oké, dat woord heeft hij niet gebruikt. Volgens hem was mijn angst dat het erger zou worden de reden dat ik niet herstelde.”

Nu herstelt ze toch ook niet? „Het enige wat ik kan doen is hier volledig in geloven. Daar doe ik heel hard mijn best voor. Weet je wat een leap of faith is?”

Terug in Eindhoven

Het is dinsdag 25 maart, bijna twee maanden na de behandeling, en in de woonkamer van Ninja in Eindhoven hangt een Amerikaanse vlag. Op zijn bureau, tegenover de Schwarzenegger-poster, liggen een cowboyhoed en de bidon van de kliniek, hij draagt een paar keer per week zijn CFX-shirt. „Hij is wel een beetje gehersenspoeld hoor”, grapt Cokkie, Ninja’s vriendin. „Maar goed, we hebben er ook veel voor teruggekregen.”

Ninja voelt zich een stuk beter dan voor de behandeling. Hij is nog niet aan het werk, naar schermen kijken is vermoeiend. Maar hij is allang blij dat hij niet meer overdag hoeft te slapen. „Op aanraden van CFX ga ik naar een neuro-optometrist, iemand die naar mijn visuele functies kijkt.” Zijn visie zou uit balans zijn, maar dat is behandelbaar.

„Ik weet dat het werkt”, zegt Ninja over de behandeling van CFX. „Ik voel het.”

Delen

Mail de redactie