Na de dood van een kind zijn ouders ontroostbaar. Maar broertjes en zusjes óók

‘Vind je ons niet leuk meer, mama?” Mirjam Louwen kreeg die vraag zo’n vier jaar geleden. Hij kwam van haar oudste dochter, toen vijf jaar oud, op het moment dat Louwen een foto van haar overleden zoontje neerzette op de dressoirkast. „De zoveelste foto”, verduidelijkt ze. Florian was een van een tweeling en overleed toen hij vier maanden was, hij had het syndroom van Down en een hartafwijking. Een virus werd hem fataal. Louwen had in die eerste periode na zijn dood niet door hoe haar rouw op haar twee oudsten overkwam. „En ik denk dat ik ook niet echt besefte dat ik de hele woonkamer volhing met alleen maar foto’s van hem.” Ze lacht: „Het was een beetje kerkhof-achtig.”

Die vraag van haar dochter was – toegegeven – een klap in haar gezicht, maar tegelijkertijd een wake-upcall met daaropvolgend: het besef dat zij en haar man ook nog andere kinderen hebben, die ook met verdriet kampen. Het was één van de redenen voor Louwen om in 2020 de stichting Nooit Voorbij op te richten om gezinnen met een overleden kind te ondersteunen. De stichting brengt boeken uit en organiseert onder andere schrijfkampen waar mensen over hun verdriet schrijven.

Uit één van die kampen, speciaal voor jongeren georganiseerd, ontstond het boek Onze band is nooit voorbij. De achttien verhalen die dat desbetreffende weekend werden geschreven – de jongste auteur was 12, de oudste 24 – heeft Louwen gebundeld. Voor ieder gezinslid dat een kind moet missen, maar ook voor de mensen om het gezin heen.

Zo vertelt Vince (12) hoe zijn zusje overleed aan kanker:

Ninthe heeft een paar dagen bij ons thuis in de kist gelegen. We hebben er spulletjes in gestopt, dat voelde fijn. Daarna was de uitvaart. De uitvaart was verdrietig, maar ook heel mooi. De kist van Ninthe werd op een koets met paarden gelegd. Iedereen die meeging moest op de fiets, want Ninthe zei altijd: „Ik moet altijd naar school fietsen, ook als het regent.” Dus we gingen fietsen en wat gebeurde er? Het ging regenen. Ik moest een beetje in mezelf lachen. Dit was wat ik zo miste. Mijn irritante zus…

Doutzen (13) vertelt over haar broer die overleed aan een metabole ziekte:

Na de begrafenis was het stil in huis, er waren geen geluiden meer van Jitze. Geen rolstoel, geen geluiden van de sondevoedingspomp, niet meer zijn geluidjes, ook de stem van zijn spraakcomputer was er niet meer… Maar ook het geluid van de koelplaat die er de afgelopen week lag, was weg. Dit geluid vind ik nog steeds naar. Als ik het hoor, krijg ik gelijk het beeld voor me van Jitze die op zijn bed lag.

„Volwassenen schuwen nog wel eens de details, de pijn, maken dingen mooier, verwoorden het omfloerst, maar kinderen gooien het er, vooral als ze mogen schrijven, zo uit”, zegt Louwen. „Ik vind dat dus best wel een verademing. Dat kinderen het, als je ze de ruimte geeft, gewoon allemaal benoemen. Het mooie, het lelijke.”

Zo vertelt Nova (13) hoe ze haar zus verloor doorzat zij suïcide pleegde:

Gaia lag achter een gordijn. Een verpleegkundige opende het gordijn en toen zagen we haar. Ze was bont en blauw, had overal blauwe plekken en een paar bloeduitstortingen. Er zat een grote blauwe plek op haar oog. Mijn moeder vroeg of ik haar hand wou vasthouden. Dat wilde ik niet. Ik vond het erg eng en ik wist niet wat ik moest zeggen. Ik wilde wel wat zeggen, maar de woorden kwamen er niet uit. Uiteindelijk heb ik haar hand wel vastgehouden, maar ik had daar even de tijd voor nodig. Gaia lag in coma, ze kon dus niet praten. Het liefst wilde ik terug de tijd in gaan om haar te helpen en om haar tegen te houden.

Al lezende ontdekte Louwen een rode draad in de verhalen: „Kinderen cijferen zichzelf weg. Papa is radeloos, mama huilt veel, het is niet meer zo gezellig thuis. Dan zie je dus dat het overgebleven kind gaat zorgen, troosten, misschien wel op eieren loopt. Niemand vraagt het van ze, ze doen het uit zichzelf.”

‘Papa is radeloos, mama huilt veel, het overgebleven kind gaat zorgen, troosten’

Kinderen doen dat omdat ze afhankelijk zijn van hun ouders en hun ouders graag weer sterk willen zien, zegt gz-psycholoog Carine Kappeyne van de Coppello, die ook meewerkte aan het boek. „Dat zorgen is vaak heel subtiel, door hun eigen pijn weg te houden, en extra dingen in het huishouden te doen.”

Het is volgens haar goed als ouders ruimte hebben zich te realiseren dat er ook andere kinderen zijn, die zich, naast het grote verdriet in het gezin, ook verder ontwikkelen. „Voor hen is het belangrijk dat er toch slingers, cadeautjes en ballonnen op hun verjaardag zijn.” Daar komt bij dat kinderen door hun ontwikkeling nieuwe dingen rond de dood gaan snappen, en meer woorden kunnen geven aan hun verdriet. „Daardoor kunnen ze gaan ‘herrouwen’. En dat is niet erg, het is dan alleen belangrijk dat ouders contact met hun kinderen blijven maken.”

Zahra (18) verloor haar zusje Mariam aan een stofwisselingsziekte:

Familie was in de huiskamer aan het huilen en vervolgens aan het praten. Ik weet nog dat ik met mijn nichtje zat en even niet wist wat ik moest doen. Wéér een tweestrijd. Tussen alle huilende mensen in zat ik een boekje door te bladeren, wetend dat ik die dag even niet meer kon huilen omdat mijn tranen op waren, en hopend dat niemand dacht dat ik harteloos was en het mij niks uitmaakte. Een derde gevoel kwam aan bod. Schuldgevoel naar mezelf en Mariam toe doordat ik niet huilde. Ik wist goed dat ik niet aan het huilen was doordat het me niet zou boeien, maar dat het kwam doordat ik niet kón huilen. Maar wat als ik toch niet verdrietig genoeg was? Wat als dit betekende dat ik niet zoveel van Mariam hield als de rest deed?

‘Overlevingsschuld’ noemt de in rouw gespecialiseerde psycholoog Leoniek van der Maarel-Stordiau het. Ook zij droeg een hoofdstuk bij aan het boek. Volgens haar kampen veel kinderen hiermee: waarom leeft mijn broertje of zusje niet meer en mag ik nog wel leven? „Je wil daarom niet dat je ouders op jou als kind letten”, schrijft ze, „met als gevolg dat het verhaal zich opsluit in jouzelf.”

Guus (13):

Doordat Saar is overleden, merk ik dat ik chagrijniger ben geworden. Ik word ook sneller boos op anderen. Wel merk ik dat ik minder ruzie heb met mijn broer, omdat ik dan bang ben dat ik hem ook nog kwijtraak. Ik heb over mezelf geleerd dat ik dapper ben omdat ik 112 heb gebeld toen ik Saar daar zag. Ik vind het heel erg wat er gebeurd is. Maar Saar is niet meer in mijn ogen maar altijd in mijn hart.

In haar eigen gezin zag Louwen het ook: het zorg-gen dat bij de overgebleven kinderen plotsklaps volop wordt geactiveerd door het verlies. „Ineens vroeg mijn dochter Elinde dingen als: ‘Mama wil je iets te drinken?’” En Louwen antwoordde dan direct: „Je hoeft niet voor mama te zorgen, het is mijn taak om voor júllie te zorgen’. Maar toch: Elinde voelde die behoefte. Wat Louwen ook zag, was dat Elinde overdreven voor Celeste ging zorgen, het tweelingzusje van Florian. „Veel verhaaltjes voorlezen, meteen troosten als ze huilde, haast obsessief. Toen ik Elinde vroeg of zij ook iets wilde schrijven voor het boek, ging haar stukje ook vooral over Celeste. Dat vond ik zo tekenend over haar gevoeligheid en bezorgdheid.”

Elinde (8):

Toen mijn broertje Florian overleed, lag hij in de box. Zijn handjes waren oud en zijn hartje klopte niet meer. Zijn oogjes waren dicht. Papa en mama waren heel verdrietig, dat zijn ze nog soms, maar mijn kleine zusje Celeste was ook erg verdrietig, ze miste heel erg haar tweelingbroertje Florian. Ze huilde heel vaak. Ze huilde overal. Dat vond ik heel erg zielig. Als ze weer ging huilen dan deed ik mijn armen om haar heen.

Verdriet: is er. Altijd. Maar het leven, het gezin: dat is er ook nog.

In het boek worden de auteurs voorgesteld alsof ze in een vriendenboekje schrijven, met vragen als ‘kleur ogen’ en ‘favoriete eten’ – en dan dus de vraag wie ze zijn verloren. „Je hoeft het niet zwaar te maken. Kinderen willen vooral niet als uitzondering worden gezien. Juist door die vraag tussen de makkelijke vragen te zetten, wordt het verlies gewoon onderdeel van het kind, net zoals iemands lievelingseten.”

Sjors (12):

Voordat Keet overleed, was het heel gezellig in huis. Natuurlijk ook op vakantie en met weekendjes weg. Ik had altijd iemand om mee te spelen en om alles tegen te vertellen. Het was fijn om altijd je beste vriendin bij je te hebben, om te lachen en plezier te hebben. Met het gezin op vakantie, uit eten of varen op de boot… Altijd was Keet erbij, totdat ze overleed. Sinterklaas vierden we altijd met lekker veel cadeautjes of lekker met de familie avondeten met Kerst. We zetten thuis wel eens een liedje op over een boom, dan gingen papa, Keet en ik dansen met onze armen gespreid en op en neer, als een boom. Keet was qua innerlijk lief, vrolijk en soms een beetje slordig. Ze had namelijk ooit een keer een lippenstift gepakt en niet alleen haar lippen, maar ook alles daarboven en eronder roze gemaakt. Ze had mooie blonde haren en bruine ogen. Keet en ik hadden veel dezelfde kleren: vestjes, jurkjes en shirtjes…. Ik mis Keet en het hebben van zo’n goede vriendin. Toen besefte ik niet hoe fijn het was dat zij er altijd was.

Ook ouders kunnen ervan leren, stelt Louwen. „Er zijn ouders die sinds het overlijden van hun kind geen Kerst meer vieren. Ik begrijp het zó goed, maar ik vind het tegelijkertijd schrijnend. Die kinderen hebben al een voller rugzakje dan leeftijdgenoten, als ze de feestdagen ook niet meer vieren, zijn ze helemaal ‘anders’. En ik gun het de gezinnen juist: samenzijn, Kerst vieren, en tegelijkertijd stilstaan bij het verlies.”

Het is, zegt Louwen, een kwestie van balans. Verdriet: is er. Altijd. Rouw heeft geen houdbaarheidsdatum. Maar het leven, het gezin: dat is er ook nog. Altijd. „Florian is nu vier jaar dood, en hij is nog steeds onderdeel van ons gezin. We praten over hem, huilen om hem, we vieren zijn verjaardag en er hangen nog steeds foto’s in de woonkamer.” Maar wel: foto’s van alle kinderen. Alleen op haar telefoon heeft Louwen een foto van alleen Florian. Hij kijkt nieuwsgierig de camera in. Ze legt, als haar kinderen het zien, aan hen uit: „Jullie kan ik elke dag zien, en met Florian op mijn telefoonscherm, kan ik ook elke dag naar hem kijken.”