Lies mocht geen zachte dood sterven en greep naar ‘middel X’

Even na tien uur ’s avonds, op dinsdag 25 oktober 2022, stuurt Lies Jonkman haar allerlaatste Whatsapp-berichten naar een kennis. Iemand met wie ze wel vaker contact heeft over haar ellendige lijden.

„Dag lieve”, begint ze. Ze schrijft dat ze een hele strip slaapmiddelen heeft genomen. Maar ook: een zelfdodingsmiddel dat bekend is onder de naam middel X en iets om braken te voorkomen – zo weet ze zeker dat ze alles binnenhoudt.

„Ik houd van het leven”, typt Lies. Daarna formuleert ze steeds slordiger. „Zo bijzindrondrler.” Iets later: „Misschien ga ik nu wel doid. Geen idee. Zo dootgaan is ook niet zo n gor idee.”

„Lies, wat doe je”, typt de kennis terug.

Ze heeft „geen idee”, antwoordt ze. „Maar als je een ambulance zoy willen sturwm dan mag dat.” En even later: „Is niet leuk deze shit.”

„Ze komen eraan”, stuurt haar kennis, die intussen het noodnummer heeft gebeld.

De verwoede reanimatiepogingen van de ambulancemedewerkers, en later van artsen in het ziekenhuis, halen niets uit. Lies Jonkman overlijdt op 63-jarige leeftijd.

Een winderige januaridag in 2023. In een knusse woonkamer in Almere zitten vier mannen die een belangrijke rol speelden in het leven van Lies Jonkman: haar zoons Remy en Wouter Roodenburg, hun vader Paul Roodenburg en Jonkmans partner Mario Juch. Ze willen vertellen over haar laatste jaren, en wat het voor haar betekende dat euthanasie geen optie was.

„Het is een smerige dood die zij gehad heeft”, zegt Mario, die eerst in het ziekenhuis zag hoe zorgmedewerkers het overlijden van zijn partner probeerden te voorkomen en daarna als eerste naaste in het appartement van Lies kwam. „Ik heb gemerkt dat de gebeurtenissen niet van mijn netvlies afgaan. Ik zag de braaksporen nog op de grond. Die heb ik toen opgeruimd.” Tegen de rest: „Jullie hebben ze niet eens gezien denk ik.” Hij schudt zijn hoofd. „Ik heb er nog steeds geen vrede mee, zoals het is gegaan. Waarom ben je er zo uitgestapt? Waarom ben je weg?”

Lies Jonkman had al meer dan tien jaar last van „laagfrequent geluid” (LFG). Ze voelde bijna constant trillingen in haar lijf, en hoorde iets dat klonk als een stationair draaiende auto in het beste geval en een laaghangende helikopter in het slechtste geval. Ze vond haar lijden door „de tril” ondraaglijk. ’s Avonds kwam ze meestal alleen in slaap met flink wat drank en een slaapmiddel. Lies dacht zelf dat het geluid dat ze hoorde door de almaar toenemende technologie kwam, en dat zij en haar duizenden lotgenoten met soortgelijke klachten daar gevoeliger voor zijn dan anderen. Maar wetenschappelijk is nooit goed onderzocht waarom sommige mensen zeggen dat ze een continu gebrom horen – en soms ook voelen. Voor de aandoening van Lies kwam nooit een diagnose. De GGD noemde het verschijnsel „een complex probleem waarvan niet alle aspecten bekend zijn”. Omdat Lies actief was voor een lotgenotenvereniging hoorde ze weleens dat mensen er vanaf kwamen, bijvoorbeeld doordat ze een bron vonden. Zelf rekende ze daar, na uitvoerige zoektochten, niet meer op.

„Lies was niet suïcidaal”, zegt haar partner Mario Juch. „Ze wilde leven. Ze had geen innerlijke doodswens.” Haar einde was volgens hem geen spontane beslissing maar de onvermijdelijke uitkomst van een jarenlange worsteling.

Dat ze het goed had doordacht, blijkt ook uit de „bundeltjes en mapjes” met papierwerk die ze achterliet op haar tafel. Wachtwoorden, foto’s voor op de rouwkaarten, een handleiding voor haar uitvaart, afscheidsbrieven, de euthanasieaanvraag die werd afgewezen.

Op diezelfde tafel vonden haar nabestaanden een briefje met daarop het verzoek om contact op te nemen met een journalist van NRC.

Lies Jonkman en ik spraken elkaar een jaar geleden, voor een artikel over ‘middel X’, waar zij al een paar jaar over beschikte. Het is een verzonnen naam voor een chemisch product dat gebruikt wordt in laboratoria, maar soms ook als zelfdodingsmiddel. Het poeder kreeg bekendheid door aanprijzingen van de Coöperatie Laatste Wil, een organisatie die vindt dat mensen die hun leven voltooid achten er een einde aan moeten kunnen maken, en daar advies over geeft.

Lees ook: Het artikel uit januari 2022 waarvoor Kim Bos met (o.a.) Lies Jonkman sprak

„Ik ben niet helemaal kapot van dat middel”, zei Lies Jonkman, die lid was van CLW, in ons gesprek, „omdat het stervensproces onduidelijk is.” Ze zei dat ze rustig dood wilde gaan. „Het liefst met ondersteuning van dierbaren, en ik vind niet dat het eindresultaat het enige is dat telt.” Ze wist dat het gif eenmaal ingenomen onvermijdelijk tot de dood leidt – het uit de maag pompen heeft geen zin.

Euthanasie was helaas niet voor haar „weggelegd”, zei ze toen ook. Om euthanasie toe te staan, moet een arts overtuigd zijn dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt, maar er moet ook sprake zijn van een medische diagnose waar geen behandelopties meer voor gezien worden.

Dat laatste was bij haar niet het geval, blijkt uit de afwijzingsbrief die ze op 3 januari 2022 van het Expertisecentrum Euthanasie kreeg. In die brief krijgt ze het advies een beoordeling door een psychiater te laten doen. Maar ze was volgens haar eigen administratie al naar een psychiater geweest, en ook naar een neuroloog, een KNO-arts en twee keer naar een audioloog. Die vonden allemaal geen aanwijsbare oorzaak voor de bromtonen – en dus was er geen diagnose. Ze wilde niet nóg eens naar een psychiater, die haar weer zou vertellen dat waar zij last van heeft niet bestaat, zeggen haar nabestaanden.

Zelfbeschikking

Terwijl het leven Lies steeds moeilijker afging, wakkerde het gesprek over een zelfgekozen levenseinde in Nederland aan. Een aanjager van dat gesprek was de Coöperatie Laatste Wil, die in 2013 werd opgericht met als doel het verstrekken van een „laatstewilmiddel”. In korte tijd kreeg de club dertigduizend betalende leden. Het OM doet tot op de dag van vandaag onderzoek naar verschillende bestuursleden, omdat hulp bij zelfdoding verboden is – ze mogen voorlichten, maar niet verstrekken.

Ook op bestuursniveau werd in het afgelopen decennium gezocht naar een mogelijkheid om de steeds ouder wordende mens meer regie over de eigen dood te geven. D66 probeerde het met de voltooidlevenwet. Die wet zou het mogelijk moeten maken om vanaf 75 jaar het leven te kunnen beëindigen met hulp van een ‘levenseinde-begeleider’. Een arts zou dan geen medische oorzaak meer hoeven vast te stellen. Het is maar zeer de vraag of zo’n wet er ooit komt, want het voorstel heeft veel kritiek gekregen. In 2022 publiceerde de Raad van State een reactie op de wet, waarin staat dat die niet aan het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) voldoet. Volgens het EVRM is de overheid verplicht om „burgers te beschermen tegen onvrijwillige, overhaaste of onvoldoende geïnformeerde beslissingen over het levenseinde”. Ook moet worden voorkomen „dat mensen uit het leven stappen, terwijl niet zeker is of zij dat werkelijk willen, en niet zeker is of hun doodswens stabiel en coherent is”.

Het frustreerde Lies dat zij niet de regie had over het einde van haar leven. Ze was een progressieve vrouw die naar de toneelschool ging en van dansen hield. Zelfbeschikking is een belangrijk thema voor haar generatie. „Help mij alstublieft”, schreef ze op de aanvraag die ze stuurde naar het Expertisecentrum Euthanasie. „Ik kan het [mijn zoons] niet aandoen om te sterven op een mensonwaardige manier.”

Paul, terwijl hij zijn kopje thee op de salontafel zet: „Wij hebben – geen twijfel mogelijk – ondraaglijk lijden bij Lies gezien. Ik vind niet dat iedereen zomaar moet kunnen bepalen: nu is het klaar. Ik vind dat ondraaglijk lijden vastgesteld zou moeten worden in gesprekken – maar ik vind niet dat het een medische grond moet hebben.”

Mario: „Lies had een zachte dood verdiend.”

Wouter: „Ze had een probleem waarvan de ernst en impact nooit werd erkend.”

Als mensen aanwezig zijn bij een zelfdoding en niet ingrijpen of helpen, kunnen ze daarvoor worden vervolgd. „En dat wist Lies”

Een van de redenen dat Lies Jonkman uiteindelijk alleen stierf, is dat hulp bij zelfdoding strafbaar is, denken haar zoons, hun vader en haar partner. Als mensen aanwezig zijn bij een zelfdoding en niet ingrijpen of helpen, kunnen ze daarvoor worden vervolgd. „En dat wist Lies”, zegt Paul.

Een jaar eerder had Lies ook al eens geprobeerd om te stoppen met leven.

Mario: „Voor de eerste poging is ze naar een bos gereden. Toen is ze onder een boom gaan zitten. Het was een prachtige avond, vertelde ze daar later over. Er waren sterren en er was een maan. Ze dacht: als er een avond is om het te doen, is dat deze. Om de een of andere reden kreeg ze het middel niet uit het flesje. Daar was ze vreselijk gefrustreerd over. Uiteindelijk kon ze niets anders doen dan in de auto stappen en weer terug naar huis.”

Wouter: „Ze heeft dit aan mij aanvankelijk heel anders verteld. Wel dat ze naar het bos was gegaan om middernacht, maar niet wat daar het plan van was.”

Mario: „En toen is ze toch weer gaan proberen om te leven.”

Remy: „Dat de eerste poging niet lukte heeft ze als een teken gezien.”

Paul: „Haar broer, zus en ik zijn toen een auto voor haar gaan uitzoeken, zodat ze er een beetje op uit kon. Ze had last van haar knie en wandelen was toen niet meer zo fijn.”

Wouter: „Langzamerhand werd alles waar ze van hield haar ontnomen. Vanwege die versleten knie kon ze niet goed meer wandelen, en doordat ze last had van laagfrequent geluid kon ze niet naar het theater, omdat daar overal apparaten zijn.”

Mario: „Ze is het jaar voor haar dood nog naar Griekenland geweest. Een lotgenoot had daar veel minder last van gebrom. Maar bij haar had het niet het effect waar ze op hoopte.”

Wouter: „En ze is ook nog naar Frankrijk geweest. Daar zou minder straling zijn.”

Mario: „Ze deed alles om te ontsnappen aan de situatie waar ze in zat – dat laten deze voorbeelden zien. Ze is de laatste jaren zés keer verhuisd, in de hoop dat de tril weg zou zijn. En Lies heeft met Wouter een uitgebreide presentatie gemaakt over wat zij ‘laagfrequente waarnemingen’ noemde, en heeft die ook echt gegeven aan mensen van de GGD en het RIVM. Ze voerde een strijd voor meer wetenschappelijk onderzoek.”

Remy, Wouter, Paul en Mario wisten dat Lies het leven regelmatig te zwaar vond. Ze wisten dat Lies middel X in huis had, en dat ze al eens een poging had gedaan. Maar toen het echt zover was, overviel het hen toch. Ze hield het moment van haar dood geheim, denken zij, om hen er niet mee te belasten. Op deze manier zouden ze niet worden verdacht van hulp bij zelfdoding. Maar als ze het nou wel hadden geweten, of als ze erbij hadden mogen zijn, dan waren die laatste dagen van Lies anders gelopen, zeggen ze. Dan hadden ze zich nu anders gevoeld.

„Op de dag van haar dood belde ze me op”, zegt Mario. „Of ik mee wilde naar het Van Gogh-museum. Voor het eerst in al die jaren verkocht ik nee. Het klinkt te lullig voor woorden, maar sinds heel lange tijd was ik er weer aan toegekomen om soldaatjes te schilderen, een hobby van mij. Ik voel mij niet schuldig aan haar dood, maar het is wel heel pijnlijk.”

Dat Lies vlak voor ze stierf nog via WhatsApp begon over een ambulance, roept bij haar naasten vragen op. Wilde ze toch niet sterven? „We denken dat ze vooral niet wilde dat anderen – wij – haar zouden vinden”, zegt Wouter.

„Ze is out gegaan in de ambulance”, vertelt Remy.

Wouter: „Het is natuurlijk een ontzettend stressvolle manier om te gaan, met ziekenhuismedewerkers die je nog proberen te redden.”

Remy: „Mama wilde altijd zo min mogelijk last bij anderen leggen. Met dat in het achterhoofd is het wel raar hoe het is gelopen. De zorgmedewerkers hebben echt hun best gedaan. Ik heb met een van hen gesproken nadat het was gebeurd.”

Alles in haar huis had ze de afgelopen jaren beplakt met naamstickertjes, vertelt Mario. Dat was de verdeling van haar nalatenschap. „Tijdens het opruimen van haar woning werden we soms weer verrast door een klein wit stickertje op de achterkant van een schilderij. Het was net Sinterklaas.”