N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Prenatale zorg Ouders moeten zelf kunnen blijven bepalen waarop ze hun ongeboren baby testen bij de NIPT, vindt Mirjam Bikker.
Heb je ook het recht om iets níet te weten? Ik denk van wel. Soms brengt kennis dilemma’s met zich mee die je liever niet hebt, of zorgen zonder handelingsperspectief om die zorgen weg te nemen.
De moderne wetenschap geeft ons toegang tot heel veel informatie, bijvoorbeeld over je eigen gezondheid of, als je zwanger bent, over je kindje. Die wetenschap is een zegen als we daardoor al vroeg de juiste zorg kunnen aanbieden. Maar het is niet altijd winst als je alles wat je kúnt weten, ook móet weten. Zeker als extra informatie geen extra perspectief biedt op behandeling en betere gezondheid, moeten mensen ook de kans hebben om die informatie níet te horen.
Het meest recente advies van de Gezondheidsraad over de zogenaamde ‘niet-invasieve prenatale test’ (NIPT) staat daarmee op gespannen voet.
Waar gaat het om? Op dit moment wordt de NIPT aangeboden aan ouders om te kunnen weten of hun ongeboren kindje een drietal (ernstige) aandoeningen heeft: het down-, edwards- en patausyndroom. Bij het doen van zo’n test, kan ook op ‘nevenbevindingen’ getest worden: de artsen vinden dan aandoeningen waar de NIPT niet voor wordt gedaan, maar die wel zichtbaar worden bij de test.
Drie keuzes
Ouders hebben op dit moment nog drie keuzes. Soms kiezen ouders ervoor zo veel mogelijk te willen weten, soms doen ze het onderzoek juist helemaal niet, en soms willen ouders alleen de uitslag over de genoemde aandoeningen horen.
Volgens het advies van de Gezondheidsraad moet deze laatste optie vervallen. Wie de test doet, hoort de bevindingen over de drie genoemde aandoeningen én over alle eventuele nevenbevindingen. De Gezondheidsraad verkleint hiermee de ruimte om zelf te bepalen wat je wel en niet wilt weten.
De keuze is dan: of je weet niets, of je krijgt het complete testresultaat te zien. Het is niet goed als de overheid dit voor ouders forceert. Ik begrijp ouders die ervoor kiezen niet (alles) te willen weten namelijk heel goed. Er zijn minstens drie goede redenen die de overheid en samenleving moeten respecteren.
Ten eerste bespaart het ouders veel onzekerheid. In alle gevallen is het emotioneel zeer belastend om een afwijkende uitslag van de NIPT te krijgen; dat geldt voor het down-, edwards- en patausyndroom én voor de nevenbevindingen. Om daadwerkelijk vast te kunnen stellen of er sprake is van een chromosoomafwijking is er vervolgonderzoek nodig. Dat vervolgonderzoek geeft geen zekerheid, maar geeft de kans weer op een bepaalde aandoening.
In het geval van de nevenbevindingen is het bovendien zo dat de positief voorspellende waarde – dat is de betrouwbaarheid van de test als deze aangeeft dat er sprake is van een afwijfking – lager is dan voor het down-, edwards- en patausyndroom.
Verenigbaar met leven
Ten tweede zijn er – en dat is ook verdrietig – zelden tot nooit behandelopties als er chromosomale afwijkingen gevonden worden. De kennis draagt zo niet bij aan de gezondheid van moeder en kind. Terwijl een deel van de chromosomale afwijkingen goed verenigbaar is met het leven, voelen veel vrouwen zich voor de keuze geplaatst om de zwangerschap uit te dragen of af te breken.
Een verplicht uitgebreide uitslag van de NIPT brengt ouders die dit dilemma willen voorkomen, ongevraagd toch in die situatie. Zeker als het gaat om aandoeningen die verenigbaar zijn met het leven en waarbij geen medisch optreden nodig of zelfs mogelijk is, vind ik dat het recht om niet te weten gerespecteerd moet worden.
Ten derde hecht ik grote waarde aan de keuzevrijheid van aanstaande ouders bij de beslissingen die artsen over hen nemen. Het kan en mag niet zo zijn dat de Gezondheidsraad, artsen, politici of beleidsmakers op de stoel van aanstaande ouders gaan zitten bij déze keuze.
Meer dan de portemonnee
Ik pleit ervoor dat aanstaande ouders in alle rust en vrijheid, en onder goede begeleiding van de verloskundige, een afweging maken of zij de NIPT willen laten uitvoeren en of zij daarbij kiezen voor een NIPT-rapportage waarin alleen de genoemde aandoeningen, of ook de nevenbevindingen worden vermeld.
De Gezondheidsraad komt mede tot deze ingrijpende inperking van de keuzevrijheid van ouders met financiële en praktische argumenten. De praktijk die nu wel bestaat is volgens hen te lastig of duur om voort te zetten. Maar juist als het gaat om de zorg is de afweging altijd meer dan de portemonnee. We kunnen dit soort keuzes niet louter maken vanuit efficiency, doelmatigheid en kostenbeheersing.
Tot slot: mijn persoonlijke overtuiging is dat ieder mensenleven van waarde is. Ieder mens is geschapen naar het beeld van God. Dat geeft deze discussies voor mij persoonlijk extra gewicht. Maar ik hoop dat ook daarbuiten de intrinsieke waarde van het leven een rol blijft spelen in beslissingen rond zwangerschap en geboorte. Van prenatale screening tot goede zorg en ondersteuning voor kinderen en volwassenen met een beperking. Geef ouders de ruimte om daarbij ook de nevenbevindingen niet te weten.