Laat de zorg voor doodzieke mensen ook gaan over genieten, zegt Irma Wijsman. ‘Ga pret maken’

Irma Wijsman (62) staat voor een congreszaaltje vlak bij het station van Utrecht. Langs de muren kruipen kunststof hangplanten naar beneden, buiten is de lente net begonnen. Wijsman is de hoofdgast van een „inspiratiesessie” voor mensen die in de zorg werken. „Hou de zakdoekjes maar vast bij de hand”, zegt de presentator die haar aankondigt. Applaus.

In 1993 leerden Irma Wijsman en Michel Van Dousselaere elkaar kennen. „Zijn intensiteit en overgave vielen me meteen op”, zegt ze over de eerste ontmoeting. Met zijn luide lage stem betoverde hij haar. Allebei waren ze acteurs op toneel en voor film. Jarenlang hadden ze drukke eigen levens naast hun liefdevolle weekendrelatie, totdat Van Dousselaere in 2014 de diagnose afasie kreeg. Een zeldzame hersenziekte die eerst zijn taalvermogen aantastte, en daarna andere delen van zijn hersenen. Van Dousselaere stopte met acteren, en Wijsman ging steeds meer voor hem zorgen. Over dat proces maakte ze samen met filmmaker Patrick Minks de documentaire Michel, acteur verliest de woorden (2018), vertelt ze. Ze laat fragmenten zien.

„Wie wil je dat je billen afveegt als dat straks nodig is, Michel?”, vraagt ze hem in de film. Ze lachen en huilen tegelijk. „Jij”, zegt hij, „niemand anders.” Zeven jaar lang verzorgde ze hem, totdat hij in 2021 op 73-jarige leeftijd stierf.

Het publiek in het zaaltje met de kunststof hangplanten kijkt en luistert aandachtig, er is een vrouw die een traan wegveegt. Irma Wijsman vertelt verder, over het gesprek dat zij en Van Dousselaere ooit hadden met een indicatiebureau, een organisatie die samen met zieken en hun naasten vaststelt welke zorg er nodig is. Wijsman had Van Dousselaere beloofd dat hij nooit in een verpleeghuis terecht zou komen, maar ze is zelfstandige en moest wel werken, dus was er overdag gezelschap nodig voor haar man.

Zoals veel andere bedrijven in de zorg stelde het indicatiebureau dat de cliënt „centraal” stond. Maar dat betekende niet, zo ontdekte Wijsman, dat zij en haar man zouden krijgen waar ze behoefte aan hadden, vertelt ze de mensen in het zaaltje. „Ze konden hem wassen, ze wilden het huis poetsen, en ze konden koken, zeiden ze. Maar dat kan ik allemaal zelf ook. Ik wilde gewoon iemand die leuke dingen met hem zou doen.”

Er bestaat zoiets als dagbesteding, wist Irma Wijsman wel, en dat hebben ze geprobeerd. „Maar toen moest hij bloemschikken, zoiets sufs. Dat vond hij vreselijk.” Op luide toon: „Deze man heeft een verleden hoor. Hij is iemand met interesses en ambities.”

Wijsmans presentatie is bijna afgelopen. „Het kan fucking anders”, zegt ze tegen de zorgverleners in de zaal. „Daarom sta ik hier. Ga pret maken met de mensen.”

Irma Wijsman voor een foto van Michel en haarzelf, gemaakt door Stefan Vanfleteren.

Foto Mona van den Berg

Nachtmerrie met de traplift

In plaats van naar de dagbesteding, bracht Irma Wijsman haar man naar een drumles, en naar de boksschool. „De arts vroeg of ik wel wist hoe slecht het met Michel ging”, zegt ze later dit jaar in een gesprek aan de ovalen tafel van haar opgeruimde Amsterdamse bovenwoning. Aan de muur hangen indringende zwart-witportretten van haar en Michel Van Dousselaere. „Alsof die arts Michel beter kende dan ik.”

Ze vertelt over „de nachtmerrie met de traplift”. Hoewel Wijsman een topsportverleden heeft (taekwondo) en tegenwoordig fanatiek kickbokst, kreeg ze haar man de trap van hun bovenwoning niet meer op. Er kwam iemand van de gemeente langs om te checken of de woning geschikt was voor een traplift, maar er bleek te weinig ruimte te zitten tussen de onderste trede en de voordeur, en boven was geen ruimte om de lift te parkeren. Ze zouden moeten verhuizen. „Maar als iemand nee tegen mij zegt, werkt mijn hoofd zo dat ik het tegendeel voor elkaar wil krijgen.” Wijsman bedacht met vrienden een plan voor een plateau in de hal, en een smid paste de trapreling aan om boven ruimte te maken. Zoiets had de medewerker van de gemeente nog nooit gezien. Het mocht, maar de kosten – 10.000 euro – werden niet vergoed. Wijsman brak er het spaargeld voor aan dat zij voor haar pensioen opzij had gezet.

„Als iemand nee tegen mij zegt, werkt mijn hoofd zo dat ik het tegendeel voor elkaar wil krijgen”

Irma Wijsman ging de zorg voor haar man zelf organiseren, en over het resultaat van die zoektocht gaat haar tweede documentaire: eind 2024 zond omroep MAX Michel en de handen op zijn huid uit. Op die uitzending kwamen zo veel reacties, onder meer van mensen die haar worsteling met het zorgsysteem herkenden, dat ze besloot om een nogal zware opdracht op zich te nemen. „Dit jaar wil ik de zorg wakker schudden”, zegt ze, „dat is mijn missie.” Ze richt zich vooral op de zorg die mensen krijgen in de laatste fase van hun leven. Die moet en kan anders, vindt ze. Daarom staat ze de laatste maanden voortdurend in zaaltjes als dat in Utrecht.

Als je alleen maar risico’s wil vermijden, wil voorkomen dat iemand valt, en vooral ervoor wil zorgen dat iemand veilig is, dan ga je voorbij aan wat het leven de moeite waard maakt, vindt Wijsman. „Alles in de zorg is met protocollen ingericht op het verlengen van het leven, maar niet op genieten van het leven dat er nog is. We gaan allemaal dood, want de dood hoort bij het leven. In de tijd die ze nog hebben, willen mensen kwaliteit. Anders zitten ze gewoon te wachten op de dood.”

Michel is heel vaak gevallen, dat herinnert Irma Wijsman zich goed. „Ook toen hij nog 110 kilo woog.” Ze vertelt over de keer dat hij van zijn bed viel, en dat ze hem niet meer op het bed kreeg. „Dan gaan we maar kamperen, zei ik tegen hem, en onze hond kwam erbij liggen. We hebben zo gelachen.”

Door hoe het nu gaat, worden kwetsbare mensen in de steek gelaten, vindt Wijsman. „We behandelen ze als ingewikkelde kinderen. Dat is mensonterend, dat mag niet. Daarom vertel ik mijn verhaal steeds weer met zoveel overtuiging en energie.”

Irma Wijsman in haar bovenwoning in Amsterdam, met haar honden.

Foto’s Mona van den Berg, Foto Mona van den Berg

‘Géén zorgprofessionals’

In de poëtische registratie Michel en de handen op zijn huid strooit Wijsman twee jaar na Van Dousselaeres dood een deel van zijn as uit op een berg in Spanje, samen met de vier jonge mensen die Michel in zijn laatste jaren bijstonden. Na hun eerste onprettige ervaringen met reguliere zorg, besloten ze op zoek te gaan naar studenten die het goed met Van Dousselaere konden vinden. „Géén zorgprofessionals, mensen die nog niet verstrikt zijn geraakt in protocollen. Dit is Michel, mijn man, zei ik tegen ze. Ga met hem de hort op. Ik heb jullie nodig om hem een menswaardig en liefdevol bestaan te geven.”

Willem Veenboer was 21 toen hij voor Michel Van Dousselaere ging zorgen. Veenboer woonde net op zichzelf, werkte in een bruine kroeg en studeerde geschiedenis – en dat allemaal binnen een straal van een kilometer in het centrum van Amsterdam. Hij leefde vooral ’s avonds en ’s nachts. „Het voelde alsof ik helemaal niets nuttigs deed”, zegt hij aan de telefoon. „En ik kreeg steeds meer de overtuiging dat ik iets voor anderen wilde doen.” Daar raakte Willem over aan de praat met een vriend, en die werkte toen al in de thuiszorg.

„Ik moest hem voeren. Dat klinkt misschien respectloos, maar het was superfijn en intens om te doen”

„Ik haalde er heel veel energie uit om lekker met Michel op stap te gaan. Over de markt, ijs halen, haring eten, naar Ajax. Ik moest hem voeren. Dat klinkt misschien respectloos, maar het was superfijn en intens om te doen.” Veenboer herinnert zich die keer dat ze roti gingen eten, en dat de curry niet meer uit Michels baard ging. Lachend: „Die was helemaal geel geworden, Irma moest hem afscheren.”

Mensen vinden het „niet zo’n sexy beroep”, zegt Veenboer. „Ja, ik heb ook weleens zijn billen moeten afvegen. Dat is vies, maar het moet toch gebeuren. Mensen hebben liefde nodig.”

Veenboer is nu 29, en meubelmaker. Hij doet nog steeds weleens iets in de zorg. „Ik ben via een reisorganisatie die uitjes organiseert voor gehandicapte mensen in contact gekomen met Kai uit Twente, die voetbalgek is. Twee keer per jaar gaan we naar voetbalwedstrijden.”

Het is „heel mooi” om voor iemand te zorgen en niet alleen met jezelf bezig te zijn, vindt hij. „Er zijn zo veel mensen die eenzaam zijn en iemand nodig hebben.” Op de uitvaart van Van Dousselaere droeg Veenboer de mand waarin zijn lichaam lag, en sprak hij namens de jonge mensen die voor hem hadden gezorgd. „We hadden niet verwacht dat het mogelijk was om zo’n intieme band op te bouwen met iemand die niet meer kon praten”, zei hij, zo is in de documentaire te zien. „Als iemand niet goed in zijn vel zat, had Michel dat als eerste door.”

Stagelopen

„Mensen willen ertoe doen”, zegt Irma Wijsman dit voorjaar in een Zoom-gesprek met verschillende managers in verpleeghuizen en thuiszorgorganisaties. Ze zit weer achter haar laptop, aan haar ovalen tafel. „Ik wil met ceo’s van grote bedrijven gaan praten”, zegt Wijsman, „en voorstellen om hun werknemers maatschappelijke stages te laten lopen.” Vier vrouwen knikken haar toe vanaf het scherm.

Ze benadrukt dat de jongeren die zij inschakelde het leven van haar man en van haar hebben veranderd, maar dat het hún leven ook heeft veranderd. Van dat besef moeten mensen doordrongen raken, vinden alle deelnemers aan het gesprek. Michel kon niet meer praten, zegt ze, maar er ontstond toch een wederkerigheid. „Dat gebeurde omdat ze samen konden bedenken wat ze met elkaar wilden gaan doen. Daardoor ontstond een connectie.”

Even later, feller: „Hoe kan dit. We zijn het allemaal met elkaar eens, maar die ommezwaai in de zorg krijgen we niet voor elkaar.”

Het is een „taaie verandering”, zegt een van de managers die deelneemt aan het gesprek. „Er zit een zekere distantie in wat wij zorgverleners doen, iemand wordt een ‘casus’.” Ze spreken af dat Wijsman op verschillende momenten, in symposia en tijdens besprekingen, haar verhaal gaat doen.

Foto Mona van den Berg

Iets kwijtgeraakt

Het is hartje zomer, Wijsman is halverwege haar missie. De afspraak voor een laatste gesprek voordat dit artikel gepubliceerd wordt, begint later dan gepland. Hond Fonky was kwijt in het Amsterdamse Bos. Urenlang heeft Wijsman staan wachten. Omdat Fonky een gps-tracker droeg, kon ze hem op haar scherm zien rondrennen. Nu ligt Fonky op zijn kleedje onder de tafel.

En, verloopt haar missie volgens plan?

Sinds begin dit jaar heeft ze negen presentaties gegeven, en er staan er nog vijf op het programma. In zaaltjes die vastgeplakt zitten aan horecagelegenheden, in zorginstellingen, via Zoom, in het Hilton voor de Rotary, op scholen. Daar ziet ze dat haar verhaal mensen raakt. En als je iemand raakt, is een verandering in gang gezet, vindt Wijsman. „Zorgverleners hebben een hart voor kwetsbare mensen. Maar ze zijn iets kwijtgeraakt. Ik laat ze zien waarvoor ze gekozen hebben, en dat het ook echt anders kan.”

Ze heeft wel afstand gedaan van een eerder plan, vertelt ze, voor de maatschappelijke stage. „Dat plan is ooit bedacht door Sam, die ook voor Michel heeft gezorgd. Maar dat bleek te veel gedoe. Dan moest ik zelf allerlei dingen gaan regelen, andere mensen binnen het bedrijf overtuigen, plannen maken.”

Soms wordt heel concreet welke vruchten haar missie afwerpt. Deze week kreeg Wijsman een berichtje van een projectmanager in de ouderenzorg die samenwerkt met TU Delft, waar ze heel blij van werd. „Zij had me horen praten over dat trapliftprobleem. Er zijn in Amsterdam zoveel woningen waar dat speelt.” Wijsman gebaart om zich heen. „Hier zitten overal oude mensen vast op de eerste verdieping, omdat ze geen traplift kunnen krijgen.” Op de TU Delft willen ze gaan onderzoeken of daar een oplossing voor te bedenken is. „Dat doet me wel veel.”

De mensen aan wie ze haar verhaal vertelt, willen allemaal hetzelfde als Wijsman. Zorg op maat, verbinding met elkaar. Maar door de vergrijzing en het tekort aan personeel, zal de zorg toch eerder schraler dan rijker worden. Wordt Wijsman daar cynisch van? Ze glimlacht, schudt haar hoofd. „Dat laat ik niet toe. Ik denk: wat kan ik doen? En dit is wat ik kan doen. Mijn verhaal vertellen. Dit is met al mijn liefde en overtuiging de bijdrage die ik kan leveren. Ik hoop dat ik een olievlek veroorzaak.”

Intussen werkt Irma Wijsman ook aan haar volgende documentaire, die gaat over rouw, en het verliezen van een partner. „Hoe ga je fucking verder zonder degene met wie je zo lang samen was.” Ze vertelt in de documentaire haar eigen verhaal, maar spreekt ook andere mensen. „Door mijn documentaires voelen mensen zich hopelijk minder eenzaam. We zijn kwetsbaar. Maar in die kwetsbaarheid zit ook kracht. Mensen, het leven is nu, wil ik naar ze roepen. Leef!”

Foto Mona van den Berg