Jaren wachten op een diagnose: want autisme is toch iets van witte mensen? ‘Autisme is kleurenblind’

„Onverantwoord”, „vreselijk”, „een hele slechte zaak”. Je hoeft niet tussen de regels door te lezen bij deze uitlatingen van de burgemeester van universiteitsstad Wageningen, Floor Vermeulen (VVD), om te constateren dat hij geen fan is van de voorgenomen bezuinigingen op onderwijs.

De coalitie van PVV, VVD, NSC en BBB heeft in het regeerprogramma afgesproken om vanaf volgend jaar structureel 1 miljard euro te bezuinigen op hoger onderwijs en wetenschap. Dit nadat het vorige kabinet juist extra geld uittrok voor „noodzakelijke en achterstallige investeringen” in het onderwijs. Vanuit de oppositie en het maatschappelijk middenveld klinkt harde kritiek op de plannen. Maandag is er een demonstratie op het Malieveld, later in de week behandelt de Tweede Kamer de onderwijsbegroting.

Burgemeester van Wageningen Floor Vermeulen

Vermeulen is ook voorzitter van het Netwerk Kennissteden Nederland, een samenwerkingsverband van dertien universiteitssteden en koepels van hoge onderwijsinstellingen. Hij wil kwijt dat hij eigenlijk niet zo van het „actievoerderige” is, maar dat de zaken nu anders liggen omdat gesprekken met het kabinet tot op heden op niets uitliepen.

Waar maakt u zich zorgen over?

„We koersen echt af op een vreselijke bezuinigingsoperatie die iedereen raakt, tot en met de studenten aan toe. Laat ik beginnen met de langstudeerboete. We vinden het belangrijk dat studenten participeren in de samenleving. Ik sprak laatst studenten die vrezen dat er over een aantal jaar geen bestuurders meer zijn. Straks zien studenten van een bestuursjaar af omdat ze anders extra collegegeld moeten betalen.

„Daarnaast heb je in allerlei studentensteden een prachtig initiatief, Oma’s Soep, waarbij studenten soep langsbrengen bij ouderen in verzorgingsinstellingen, en daar dan een praatje maken. Daar zouden ze dan minder tijd voor hebben. Daar maken ze zich zelf ook zorgen over.”

Er is ook veel kritiek op de kortetermijnvisie die achter de plannen schuil zou gaan.

„Klaas Knot [president van De Nederlandsche Bank] heeft in een reflectie op de kabinetsplannen gezegd dat het eigenlijk heel raar is dat het kabinet, dat innovatie heel vaak noemt [85 keer, telde De Correspondent] als belangrijke oplossing voor allerlei maatschappelijke problemen, tóch bezuinigt op innovatie. Ik kan dat niet met elkaar rijmen. We hebben wetenschap en innovatie nodig om de grootste problemen van onze tijd op te lossen en zouden dus juist moeten investeren in wetenschappelijk onderzoek. Het kabinet vindt dat de arbeidsproductiviteit achterblijft en dat innovatie daar een belangrijke rol in kan spelen, maar wil het geld er niet aan uitgeven.”

Hoe raken de bezuinigingen uw stad?

„In Wageningen werken we als gemeente bijvoorbeeld samen met de universiteit Wageningen aan een project over biodiversiteit: hoe kunnen we die in ons land verbeteren? Daar plukt de gehele gemeenschap de vruchten van, maar door de bezuinigingen zouden we ermee moeten stoppen. Maar het gaat ook gewoon om fundamenteel onderzoek waar straks een streep doorheen moet. Allerlei projecten die in de toekomst nodig zijn, of ze nou gaan over klimaatverandering of kunstmatige intelligentie, gaan niet meer door.”

De plannen komen natuurlijk ook van uw eigen partij.

„Het komt van meer partijen, en ik vind dat onverstandig. Ik zou juist willen pleiten voor meer geld voor innovatie en onderzoek.”

Heeft Dilan Yesilgöz u erover geraadpleegd?

„Er is niemand bij mij langs geweest. Anders had ik gezegd dat ik het geen goed idee vind — dat zeg ik natuurlijk ook als ik partijgenoten tegenkom. Maar je kunt het ook met elkaar oneens zijn in het leven.”

D66, CDA en JA21 hebben een verbond gesloten om de bezuinigingen deels te voorkomen. Denkt u dat dit lukt, nu het lastig wordt de steun te verkrijgen van een meerderheid in de Eerste Kamer?

„De Eerste Kamer heeft de voorgenomen btw-verhoging op media, cultuur en sport tegen kunnen houden en zo laten zien dat er wel degelijk nog mogelijkheden zijn om bij te sturen. Wij hopen natuurlijk dat allereerst de Tweede Kamer, maar natuurlijk ook de Eerste Kamer, heel kritisch zal staan tegenover de bezuinigingsplannen op onderwijs, en zal willen bijsturen. Ik ga me niet uitspreken over de voorgestelde wijzigingen van D66, CDA en JA21, maar ieder plan dat zorgt dat die bezuinigingen verminderd worden, of het liefst allemaal van tafel gaan, moet serieus genomen worden.”

Delen

Mail de redactie

Toen ze vrijdag de kabinetsnota over de bestrijding van antisemitisme las, dacht Naomi Mestrum, directeur van het Centrum Informatie en Documentatie Israël (CIDI) „oude wijn in nieuwe zakken”.

In de dertig pagina’s van de nota staan tal van overheidsmaatregelen rond de Joodse gemeenschap en antisemitisme. Veel daarvan waren bekend en soms zelfs al ingevoerd. Zo verwijst het persbericht dat het ministerie van Justitie en Veiligheid heeft opgesteld naar de „ondersteuning voor de herinneringscentra”. Dat doet het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en daarvan laat een woordvoerder weten dat er „geen sprake is van nieuw beleid”. Het kabinet volgt een motie van de oppositie waarin wordt beloofd te bekijken hoe centra als Kamp Westerbork en Kamp Amersfoort „toekomstbestendig kunnen worden gefinancierd”.

Na een jaar vol spanningen in Nederland door de aanval van Hamas op Israël en Israëls grootschalige oorlog tegen Gaza in reactie daarop, publiceerde het kabinet-Schoof zijn in het regeerakkoord beloofde ‘strategie’. De bekendmaking ervan valt in de maand dat in Amsterdam gewelddadigheden hebben plaatsgevonden tegen supporters van de Israëlische voetbalclub Maccabi Tel Aviv. In het stuk wordt daar expliciet aan gerefereerd, met de conclusie: „Een groot deel van de Joodse gemeenschap [voelt] zich op dit moment niet vrij en veilig in dit land. Dat is beschamend.”

De meest concrete kabinetsmaatregel gaat dan ook over veiligheid. Het rijk zal jaarlijks 1,3 miljoen euro betalen voor de beveiliging van Joodse scholen. De financiering van de beveiliging van die scholen brengt de Joodse gemeenschap nu zelf op. Die maatregel vloeit voort uit een motie van Rob Jetten, fractieleider van oppositiepartij D66.

Demonstratierecht

Vandaar dat CIDI-directeur Mestrum eerst wat teleurgesteld was. Maar de strategie gaat vergezeld van een ‘beslisnota’ en daarin staan enkele maatregelen „die wel degelijk hout snijden”. Mestrum noemt de voorgestelde verhoging van de strafmaat voor het verheerlijken van terreur. En maatregelen om manifestaties te beteugelen – waarbij het kabinet het voorbeeld noemt van „de veiligheidsconsequenties van sit-ins op de NS-stations”. Daar demonstreren regelmatig pro-Palestina activisten vóór de entreepoortjes, waardoor beheerder ProRail zegt niet te kunnen optreden, terwijl alle passagiers dan vlak langs de demonstranten moeten lopen. „Het kabinet wil kijken hoe er een scherper onderscheid gemaakt kan worden tussen vreedzaam demonstreren en ordeverstorende acties”, aldus de begeleidende Kamerbrief. Mestrum tekent erbij aan dat dat wat haar betreft zou moeten gebeuren „zonder het demonstratierecht te beperken”.

Ze is ook te spreken over de voorgestelde strafverzwaring voor antisemitische misdrijven. De kabinetsnota verwijst bij deze bepaling naar een initiatiefwetsvoorstel van GroenLinks-PvdA en de ChristenUnie – opnieuw twee oppositiepartijen. Als dat wetsvoorstel wordt aangenomen, wordt ook bij antisemitisme de maximaal op te leggen vrijheidsstraf die op het desbetreffende delict is gesteld met een derde verhoogd.

Twee maten

Jaïr Stranders, artistiek leider van de landelijke 4 mei-manifestatie Theater Na de Dam en lid van de Liberaal Joodse Gemeente Amsterdam, zegt dat het kabinet met twee maten meet waar het op antisemitismebestrijding aankomt. „Een deel van de maatregelen van dit kabinet is racistisch, en dan gaat het antisemitisme als het ware ‘uit het racisme’ halen om die ene vorm specifiek te bestrijden.” Stranders kan zich niet voorstellen „dat een racist” – en daar doelt hij op PVV-leider Wilders – „je beschermer tegen antisemitisme is”. Als de bestrijding van antisemitisme een bijzondere positie krijgt, voorspelt Stranders: „Veel van de maatregelen die nu worden voorgesteld, zullen als een boemerang de Joden terug in het gezicht slaan.”

De kritiek van Stranders begrijpt Mestrum wel, maar ze denkt dat een scherpere bestrijding van antisemitisme ook effect zal hebben op racistische uitlatingen ten aanzien van andere groepen. „Natuurlijk is het één niet belangrijker dan het ander. Ik hoop dat deze strategie later ook wordt ingezet voor andere minderheden.” De Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Racisme, die is aangesteld om álle racisme aan de kaak te stellen, was vrijdag niet bereikbaar voor een reactie.

Symbolische pleisters

Wat CIDI-directeur Mestrum compleet mist in de nota is een acute en daadkrachtige aanpak van antisemitisme online. De enige belofte is dat de Nationaal Coördinator Antisemitismebestrijding – die heeft meegeschreven aan de nota en ook extra overheidsgeld krijgt voor de uitvoering ervan – jaarlijks een onderzoek zal laten uitvoeren naar „online antisemitisme in de Nederlandse taal”.

Zonder stevige aandacht voor online racisme, zegt Mestrum, blijft de jeugd worden blootgesteld aan ellendige uitingen van antisemitisme op sociale media. „Klassenreisjes, Holocaust-educatie, zonder bestrijding van online haat zijn dat symbolische pleisters op de wonde.”

Het CIDI krijgt veel meldingen binnen over online uitingen van antisemitisme, maar neemt die niet op in zijn jaarlijkse monitor. Binnenkort geeft Mestrum een onderzoeksbureau opdracht specifiek naar online antisemitisme te kijken over de jaren 2023 en 2024. „Daarna moeten we het jaarlijks doen.”

Delen

Mail de redactie

Zeven jaar kampt Annette aan de Stegge (69) nu met een kwaal aan haar oogleden maar zo erg als dit najaar was het nooit. De spierspanning in de oogleden is zo hoog dat ze haar ogen liefst de hele dag sluit. „Een drama”, zegt ze aan de keukentafel in Enter, een Twents dorp, en terwijl ze het zegt houdt ze haar ogen op een kiertje – lichtblauw zijn ze, het valt ternauwernood te zien. Op bezoek bij een vriendin afgelopen voorjaar knalde ze tegen een serredeur aan. Haar pols brak. De maat was vol: weg wilde ze bij de neuroloog in Enschede die geen oplossing bood. Ze week uit naar een oogarts in het AMC en die heeft het, zo vertelt ze, over het „snijden” in de spier die het oog dichtknijpt. Een operatie volgt begin volgend jaar.

Als ze ’s nachts haar ogen sluit heeft ze nergens last van. Maar vaak wordt ze wakker. „Annette”, klinkt het door de babyfoon naast haar bed, „wil je me helpen?” Ze staat op, trekt een vest aan, schuift haar voeten in haar halfhoge, pluizige pantoffels en loopt de trap af. Op naar het hooglaagbed. Op naar haar vader, Willem aan de Stegge (100).

Afgelopen nacht riep hij haar rond een uur of twee. Ze hielp hem van zijn bed af en leidde hem naar de po-stoel ernaast. Langzaam, altijd langzaam. „Als hij staat moet hij bijkomen want van het opstaan wordt hij duizelig.” En hij moet een draai maken. Ook dat duurt even. Zodra hij zit, zet zij thee. „Zijn katheter is net gewisseld, hij moet goed drinken. Dan heeft hij minder kramp.” Nee, het heeft geen zin als ze door de babyfoon terugroept dat zijn katheter de urine afvoert. „Hij heeft het gevoel dat hij moet plassen. En hij voelt druk op de darmen.” Annette lag een kleine drie kwartier later weer in bed. Rond een uur of vijf ’s ochtends hoorde ze hem woelen. Ze liep naar beneden en legde de dekens goed.

Foto’s: Merlin Daleman

Vader en dochter zijn buren. Maar Annette is een groot deel van de dag in zijn huis. Ook nu, iets na drie uur ’s middags: hij slaapt in de woonkamer, zij snijdt in zijn keuken een stukje van een appelkruimeltaart, nog ter ere van zijn verjaardag. In augustus was het zover, Willem aan de Stegge werd een eeuweling. De burgemeester kwam langs met een boeket , een verslaggever van dagblad Tubantia nam een interview af waarin hij zich een dankbaar en gelovig mens toonde. „Bidden doe ik nog altijd heel veel en ik kan nog steeds thuis blijven wonen dankzij de zorg van mijn dochter Annette”, zei hij.

Willem aan de Stegge groeide op als jongste zoon in een katholiek boerengezin in Waterhoek, een buitengebied nabij Enter. In 1953, hij was bijna dertig, lieten hij en zijn vrouw het huis bouwen waar hij sindsdien woont. Twee jaar later werd Annette geboren. Annettes moeder werd gauw weer zwanger, maar na een zwangerschapsvergiftiging en een hersenbloeding overleed ze, net als het broertje in de buik. Annette was één jaar oud. De nieuwe vrouw van haar vader noemde ze ‘mama’, vertelt ze. „Een lieve vrouw.” Annette groeide op met een broertje en zusje van zes en acht jaar jonger.

Vader Willem was zelfstandig boekhouder, hij werkte aan huis en bezocht zijn klanten bij voorkeur per fiets. Hij werkte tot zijn tachtigste. Thuis fietste hij ook, een fitte senior op de hometrainer, de Tubantia op zijn stuur. Lezen doet hij al een tijdje niet meer. „Netvliesslijtage”, zegt Annette. „Zijn zicht is 0 tot 10 procent.” In het oude kantoortje achter de keuken staat de hometrainer er werkeloos bij.

Gaten in het rooster

„Ik hoor hem trouwens”, zegt ze en ze loopt de woonkamer in, naar de achteruitgeklapte sta-op-stoel waarin hij overdag slaapt. Zijn hoofd steekt uit boven een dekentje. Annette voelt aan zijn handen. „Wat zijn ze toch koud!” zegt ze, en ze loopt naar de magnetron in de keuken, een kersenpittenzak in haar hand. Daarna helpt ze hem de stoel uit, hij wil naar het toilet. Traag loopt hij weg van de stoel, rollator voor zich uit en Annette achter hem aan, haar hand ter ondersteuning op zijn broekband. „Loop maar papa”, zegt ze tussen de stiltes door. Ze passeren de drempel en belanden in de gang. „Ja?” zegt hij zacht. „Nou naar rechts”, zegt Annette.

„Naar rechts?”

„Ja, hier naar rechts papa.”

Vorig jaar zomer verbleef hij twee weken in een verpleeghuis in Rijssen. Een vakantieopname, zodat ze zelf wat kon ontspannen, dat zou haar ogen misschien goed doen. De rust was fijn maar de oogleden bleven zich samenknijpen. En met haar vader ging het niet goed en dat deed haar pijn. „Hij was mega-moe toen ik hem ophaalde. Hij kon niet meer lopen, ze hadden hem te veel met de rolstoel verplaatst. En hij was volledig in de war.” Dus nee, hij wil liever niet naar het verpleeghuis en Annette wil het evenmin. „Ik vind het fijn dat de boel zo geregeld is dat mijn vader het aangenaam heeft thuis.” Sterker, zegt ze, „dat hij hier kan blijven en het goed met hem gaat geeft me energie en heel veel voldoening.”

Hij wil niet naar het verpleeghuis, zijn dochter wil dat evenmin

Een web van zorg heeft ze rond haar vader gesponnen. Thuiszorgmedewerkers komen ’s ochtends en ’s avonds. Ze wassen hem, trekken hem zijn steunkousen aan, druppelen zijn ogen. Aanvullende hulp komt van de mantelzorgondersteuners van Senior Service en stichting Evenmens. Die draaien de nachtdiensten naast de babyfoon als Annette thuis in haar eigen bed slaapt; dat doet ze sinds half november vier nachten per week, één extra nachtje, want het werd haar te veel, vier nachten per week in haar vaders huis. Overdag helpt Senior Service haar vader met eten en drinken, ze nemen hem mee voor een wandeling, lezen de krant voor. Annettes zusje helpt een ochtend per week en twee vrijwilligsters strijken zijn kleren. Al met al is zijn persoonsgebonden budget (pgb), het vastgestelde bedrag voor de inkoop van zijn zorg, opgebruikt. Maar in het rooster vallen nog altijd gaten. Annette loopt die dicht. Grote gaten zijn het, achttien uur per etmaal als je de nachtdienst meetelt.

Het is iets na zessen, Annette serveert broccolisoep. Haar vader zit aan de keukentafel met een groot, absorberend servet om zijn hals. „Gaan we eerst even bidden?” vraagt Annette. Haar vader praat vandaag niet veel, al zegt hij met zijn zachte stem wel geregeld ‘ja!’ en ‘mooi!’, uitroepen die niet bedoeld lijken voor een specifiek oor. Maar nu komen de volzinnen. „Onze Vader, die in de hemel zijt”, prevelt hij in samenspraak met zijn dochter. „Uw naam worde geheiligd, Uw rijk kome, Uw wil geschiede…” en daarna gaan vader en dochter verder met het Maria Wees Gegroet en slaat hij een kruis in de naam van de Vader, de Zoon en de Heilige Geest. En na het ‘amen’ en het ‘eet smakelijk’ zegt Annette: „Nou, dat is behoorlijk stevige soep”. Wel zo praktisch, zegt ze: „Het verkleint de kans op verslikken.”

Foto’s: Merlin Daleman

‘Wát een service!’

Annette verleende haar hele werkende leven zorg, op haar negentiende verhuisde ze naar Oldenzaal voor een opleiding tot verpleegkundige. Ze kreeg er een baan in het ziekenhuis. In 1989 stond het pand naast haar ouderlijk huis in Enter te koop. Ze kocht het met haar vader. Haar tweede moeder was al ziek toen. Borstkanker. „Ik hielp thuis veel”, zegt Annette. Ze was toen nog getrouwd. Kinderen kreeg ze niet. „Mijn man zei: laat je vader nou zelf die boodschappen doen. Maar ja, ik moest tóch naar de supermarkt.” Haar tweede moeder stierf in 2002. Vader en dochter zijn nu 35 jaar buren.

Door de achterdeur stapt een vrouw de keuken binnen. „Dag meneer Aan de Stegge!” zegt ze opgeruimd. Astrid de Brouwer heet ze, van Senior Service. Ze gaat direct aan de slag met het maken van een toetje terwijl vader en dochter dooreten. Fijngemaakt stoofvlees is het hoofdgerecht, met aardappeltjes en sperziebonen, bezorgd door de maaltijdservice. Plus Annettes zelfgemaakte appelmoes. Uit de mouw van haar vaders vest haalt Annette zijn bruin-witte zakdoek tevoorschijn, hij is wat verkouden. „Eerst even de neus snuiten”, zegt ze. Hij lijkt het niet te horen. „De néús”, zegt ze. „Hier?” zegt hij. „Ja”, zegt zij. Hij snuit drie keer hard. „Nou, nog een paar hapjes”, zegt ze, „en dan is het op.” En als het nagerecht komt zegt ze: „Kijk, Astrid heeft een heel lekker toetje gemaakt. Dus neem er maar van wat je lekker lijkt.” Hij is secondenlang stil. Dan zegt hij: „Wát een service!”

Ja, ze hebben plezier met elkaar, zoals laatst toen ze cassettebandjes uit de jaren zeventig of tachtig opzette die ze ergens in zijn huis had gevonden. Welke liedjes weet ze zo gauw niet maar het was „gezellige muziek” en er was ook een cd met „Marialiedjes”, en daar luisterden ze samen naar. Want zien gaat slecht, maar horen gaat goed.

En nu gaat Annette naar huis, Astrid is er immers en het eten is op. Ze zal eerst thee zetten, zegt ze, kamille of venkel, en gaat dan liggen in haar stoel. Soms kijkt ze even tv maar meestal valt ze in slaap. Even die ogen sluiten. Maar niet te lang. Straks vertrekt Astrid. „Ik heb twee uurtjes.”

Delen

Mail de redactie