Is Groningse zorg zo slecht, en waarom is Utrecht boos?

Kabinetsbesluit Het gaat hard tegen hard tussen de vier kinderhartcentra. Ze ruziën over wie de beste zorg levert. Wat betekent sluiting voor het centrum in Leiden en Amsterdam, en zeven andere vragen.

Daan Schoonhoven (2) heeft een aangeboren hartafwijking en krijgt middels een hartoperatie een andere hartklep, in het UMCG in Groningen.
Daan Schoonhoven (2) heeft een aangeboren hartafwijking en krijgt middels een hartoperatie een andere hartklep, in het UMCG in Groningen.

Foto Corné Sparidaens

Er gaan doden vallen, kinderen met een aangeboren hartafwijking worden straks niet meer gered, enkel en alleen door een besluit van de minister. En deze „gevaarlijke situatie” creëert de bewindsman doelbewust, zo vlak voor de verkiezingen.

De meest verregaande scenario’s doen de ronde nu minister Kuipers (Volksgezondheid, D66) een verrassende wending heeft gegeven aan de jarenlange discussie over de vraag: in welke ziekenhuizen kan de specialistische hartchirurgie voor kinderen het beste worden geconcentreerd?

Op dit moment zijn er vier kinderhartcentra (op vijf locaties) waar ingewikkelde operaties worden uitgevoerd bij patiënten met een aangeboren hartafwijking. Artsen zijn het er al decennia over eens dat dit beter op twee of drie locaties kan gebeuren. Zoveel patiënten zijn er niet, en gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen evenmin. Op deze manier maken chirurgen voldoende vlieguren waardoor de zorg beter wordt.

Aangrijpende verhalen

Maar nu de minister de knoop heeft doorgehakt – Groningen en Rotterdam blijven opereren – zoeken teleurgestelde betrokkenen de grenzen op om alsnog hun gelijk te krijgen. Zorgverleners ruziën wie de beste papieren heeft, soms zelfs via de eigen ziekenhuiswebsite. Op sociale media circuleren brieven van ouders die allerlei ingewikkelde analyses over het vraagstuk toegankelijk verpakken in hun particuliere leed. Wie is er bestand tegen aangrijpende verhalen over „patiëntjes” die straks niet meer geholpen zouden worden?

Kuipers deed vorige maand een dringend beroep op de grote Nederlandse ziekenhuizen hun ruzie te staken. „Er spelen tal van belangen, die soms zelfs het belang van de patiënt (…) lijken te verdringen.” Vergeefs. Medewerkers van het kinderhartcentrum in Utrecht stuurden vorige week een brandbrief naar de hoofdredacteur van NRC en alle nieuwschefs. Het bijgevoegde document met cijfers en berekeningen moet aantonen dat Groningen „substantieel slechter presteert” dan Utrecht. Citaat uit het document: „Bij deze standaard operatie is de sterfte in Groningen dus 7 maal zo hoog!”

De chirurgen zelf maken zich achter de schermen ook zorgen over de ontsporende discussie: je zal als ouder van een hartpatiënt dit soort teksten lezen. Patiëntenverenigingen distantiëren zich van de ruzies. Zij drongen juist aan op duidelijkheid, zij vinden het belangrijk dat er nu een besluit genomen is. Concentratie is noodzakelijk, zeggen ze.


Lees ook: Ouders van hartpatiënten Jip en Daan koesteren band met hun behandelaars: ‘We willen hier niet weg

1 Waarom neemt de minister zelf een besluit?

Het liefst zag Ernst Kuipers dat de academische ziekenhuizen zelf zouden overeenkomen welke twee centra operaties blijven doen. Maar de ziekenhuizen kwamen er niet uit: ze zijn voor concentratie, maar niemand wil iets inleveren. De politiek moest het besluit nemen.

Na aanvullend onderzoek kwam Kuipers deze maand terug op de keuze van zijn voorganger De Jonge: niet Rotterdam en Utrecht maar Rotterdam en Groningen blijven opereren.

2 Waarom heeft de minister zijn keuze gewijzigd?

Omdat een goede motivatie voor de keuze van Hugo de Jonge ontbrak. Na onderzoek van de Nederlandse Zorgautoriteit concludeerde Kuipers dat alle vier de centra aan de eisen voldoen. Omdat het Rotterdamse Erasmus MC het „grootst” is, zo redeneert Kuipers – het behandelt veel patiënten en heeft een groot aantal IC-verpleegkundigen – valt de keuze op dat ziekenhuis. Hij wijst het UMC Groningen aan „ten behoeve van de regionale spreiding” van de zorg.

3 Waarom is Utrecht zo boos?

Dat het UMC Utrecht bij nader inzien toch afvalt is een harde klap. Het ziekenhuis voelde zich al een buitenstaander. De ziekenhuizen in Leiden, Groningen en Rotterdam passeerden Utrecht eerder door in de zomer van 2021 een plan bij het ministerie in te leveren voor een toekomst zonder een hartcentrum in Utrecht. Enkele medewerkers in Utrecht zijn bovendien van mening dat hun kinderhartcentrum veel beter presteert dan dat in Groningen.

4 Is de zorg in Groningen minder goed?

De claims over verschillen in sterftecijfers tussen Groningen en Utrecht zijn gebaseerd op cijfers die staan op de site van de vereniging voor thoraxchirurgie. Het gaat om een beperkt aantal waarnemingen. Er worden operaties vergeleken die zo weinig voorkomen dat het maar de vraag is of je aan de sterfgevallen conclusies kunt verbinden.

De Nederlandse Zorgautoriteit deed maanden onderzoek naar de gevolgen van concentratie en bekeek ook sterftecijfers. Zij ziet „geen significante verschillen in mortaliteit tussen de huidige vier interventiecentra”, schrijft ze in een rapport.

Na vragen van NRC laat de NZa weten dat er sessies zijn geweest waarin alle betrokken ziekenhuizen opnieuw om cijfers zijn gevraagd. De cijfers zijn gezamenlijk besproken. „De ziekenhuizen hebben zich allen achter de conclusie geschaard.”

Als het gaat om kwaliteitsverschillen tussen de centra, zegt de NZa: daarover is op basis van de huidige data niet veel te zeggen. De aantallen operaties zijn te klein om conclusies aan te verbinden, daarnaast speelt mee dat „een overlijden niet alleen afhankelijk is van de kwaliteit van de chirurg of het centrum, of de complexiteit van de ingreep”. Ook de conditie van de patiënt speelt bijvoorbeeld mee.

5 Kunnen patiënten niet zelf toetsen welke centra excelleren?

Nee, dan kom je direct terecht in het moeras van complexe en onvergelijkbare data waar de medisch specialisten onderling al jaren ruzie over maken. Ziekenhuizen beschikken zelfs niet over elkaars data. Dat voert terug op een hardnekkig probleem in de Nederlandse zorg: de meeste ziekenhuizen zijn defensief en reactief als het gaat om informatie over de kwaliteit van de geleverde zorg. Dat willen ze niet delen met de buitenwereld, waardoor er ook minder goed van elkaars fouten kan worden geleerd.

6 Hebben de discussies ook gevolgen voor de zorg?

Ja. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) stelde een half jaar geleden al vast dat er onrust tussen de ziekenhuizen is. Artsen van de verschillende kinderhartcentra delen minder kennis met elkaar dan voorheen, bijvoorbeeld over de uitkomsten van behandelingen. Ook het uitwisselen van cardiologen in opleiding gebeurt veel minder. Het Erasmus MC liet zelfs aan de Inspectie weten dat de solidariteit bij het beschikbaar stellen van IC-bedden „enigszins onder druk staat”.

De belangenverenigingen van hartpatiënten roepen de minister in een gezamenlijke verklaring op ziekenhuizen aan te moedigen om expertise en patiëntgegevens uit te wisselen en „bindende kwaliteitseisen” op te stellen.

7 Wat betekent dit voor Leiden?

Het Amsterdam UMC en Leids Universitair Medisch Centrum hebben samen één hartcentrum. Volgens onderzoek van de Nederlandse Zorgautoriteit zal het LUMC, het ziekenhuis van Leiden, de grootste omzetdaling zien als het centrum buiten de selectie valt.

En juist Leiden leed de afgelopen jaren forse verliezen en was gedwongen flink te bezuinigen. Het risico is groot dat de kinder-IC in Leiden moet sluiten, en dat die sluiting weer gevolgen heeft voor andere specialismen in het ziekenhuis.