Inspanning nekt post-covidpatiënt

Post-covidpatiënten krijgen het nog vaak te horen: „Ga lekker sporten, dat is goed voor je voor je. Even bewegen, even doorzetten.” Maar dat is hopelijk nu verleden tijd, zegt Diewke de Haen van patiëntenorganisatie PostCovid NL. Want deze week kwam eindelijk erkenning dat dit advies helemaal niet geschikt is bij post-covid (ook wel long covid) en zelfs tot aantoonbare verslechtering kan leiden.

Wetenschappelijk onderzoek dat donderdag gepubliceerd werd in Nature Communications laat zien dat spierweefsel bij post-covidpatiënten verandert na zware inspanning. Onderzoekers verbonden aan Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit Amsterdam zagen afsterving van spierweefsel en een verminderde zuurstofopname in de cellen bij 25 proefpersonen.

Michèle van Vugt, hoogleraar inwendige geneeskunde, internist-infectioloog (Amsterdam UMC) kwam op het idee om de spieren te onderzoeken nadat meerdere post-covidpatiënten klaagden over zware spierpijnen na inspanning. Van Vugt wilde onderzoeken of er een verandering in de spieren te zien was na een fysieke inspanning. Het onderzoek kwam met onder meer crowdfunding tot stand.

Verstoring energiefabrieken

Dat het coronavirus de energiehuishouding aantast werd al vermoed in Amerikaans onderzoek maar is nu volgens de Amsterdamse onderzoekers ook echt aangetoond. Het Sars-CoV-2 coronavirus verstoort de energiefabrieken, de mitochondriën, in de cellen. Mitochondriën zitten in vrijwel elke cel van het lichaam en leveren energie door voedingsstoffen, zoals glucose, te verbranden. Hoewel dit onderzoek een stap voorwaarts is in de kennislacune over post-covid, is er nog steeds veel onbekend. Van Vugt: „We weten door dit onderzoek dat er een aantoonbare biologische oorzaak voor deze klachten is. Na de inspanningstest waren de patiënten extreem vermoeid, helemaal op. Klachten die patiënten met longcovid hebben – extreme vermoeidheid, spierpijn en ‘brainfog’ – kunnen we nu ook verklaren. Maar de oorzaak van de verstoring in de mitochondriën is nog steeds onbekend. Daarom moet er meer onderzoek gedaan worden, zodat we ook geschikte behandelingen kunnen gaan ontwikkelen voor deze patiënten.”

Mariska Hoos (48) was een van de deelnemers van het Amsterdamse onderzoek. Haar „fantastische baan” als ambulanceverpleegkundige kan ze niet meer doen nadat ze in april 2020 Covid-19 kreeg, daar niet van herstelde en steeds verder achteruit ging. Aanvankelijk leek het met fysiotherapie iets beter te gaan. Maar daarna ging haar conditie juist achteruit. Hoe meer ze trainde, hoe vermoeider ze zich voelde.

Inmiddels is ze volledig afgekeurd en verhuisd naar een gelijkvloerse woning, want traplopen ging niet meer. Soms gaat ze met de scootmobiel op pad, maar overdag moet ze veel rusten. Met haar man en twee jonge kinderen plant ze geen tripjes meer. Ze raakt snel overprikkeld. Hoos heeft last van post-exertionele malaise (PEM), waardoor ze extra klachten krijgt na een minieme inspanning, bijvoorbeeld douchen.

Zware inspanningstest

Voor het Amsterdamse onderzoek werd er bij Hoos onder lokale verdoving een stukje spierweefsel uit haar bovenbeen weggehaald, „met een soort boortje”. Een week later volgde de inspanningstest: zo hard mogelijk fietsen, ongeveer tien minuten lang waarbij de weerstand op de fiets steeds hoger werd gezet. De tien minuten haalde ze niet eens. Hoos: „Ik ging helemaal kapot, ben daarna zelfs flauwgevallen. Daarna kon ik niet meer lopen, alleen nog een beetje waggelen. Maar ik had ervoor over. Je wilt zo ontzettend graag weten waar je klachten vandaan komen, dat je er alles voor over hebt.” Na de inspanningstest werd er wederom een biopt uit haar bovenbeen genomen, op dezelfde plek. Toen werd zichtbaar wat die tien minuten fietsen met haar spieren had gedaan. Er waren afgestorven spiercellen zichtbaar.

Naar schatting zijn er in Nederland zo’n 450.000 mensen met post-covid waarvan 90.000 ernstig beperkt zijn zoals Hoos. De patiëntenorganisatie PostCovid NL is blij met het onderzoek dat deze week verscheen, maar hamert op vervolgonderzoek en gespecialiseerde centra om patiënten te kunnen behandelen. Diewke de Haen: „Deze studie is eindelijk erkenning voor alle patiënten die nog dagelijks tegen onbegrip oplopen. Aan de buitenkant zie je niet wat er mis is. Patiënten krijgen dan te horen: ‘Kom op, even de schouders eronder’. Of: ‘Ga lekker even stukje wandelen, dat is goed voor je’. Maar deze studie laat zien dat sporten helemaal geen goed idee hoeft te zijn en dat klachten echt anders behandeld moeten worden dan bijvoorbeeld burn-out klachten.”


Lees ook
over de speciale behandelcentra waarvoor post-covidpatIenten pleiten maar die niet komen

<strong>Waarschuwingsborden op station Amsterdam Centraal </strong>tegen verspreiding van het coronavirus, in 2020. ” class=”dmt-article-suggestion__image” src=”http://nltoday.news/wp-content/uploads/2024/01/inspanning-nekt-post-covidpatiant.jpg”><br />
</a> </p>
<p>Wat patiënten wel moeten doen, is voor iedereen weer anders. Ook huisartsen en specialisten weten niet hoe ze post-covidpatiënten moeten behandelen. Richtlijnen zijn hard nodig, maar duren jaren voordat die ontwikkeld worden. Vooralsnog is het advies voor patiënten ‘pacing’, zegt huisarts Alfons Olde Loohuis verbonden aan C-support, een organisatie die patiënten ondersteunt. Pacing houdt in: heel langzaam iets proberen te doen, bijvoorbeeld een stukje lopen, en zodra het minder gaat meteen stoppen en rusten. En dat is juist zo moeilijk, omdat de situatie bij iedereen weer anders is, zegt Loohuis. „Bewegen is in principe voor iedereen goed, maar post-covidpatiënten moeten dit niet te veel doen, dan kunnen hun klachten verergeren. Deze studie zorgt hopelijk voor meer bewustzijn bij artsen, arbo-artsen, fysiotherapeuten en werkgevers dat mensen met post-covid echt ziek zijn en zich niet aanstellen.” </p>
<p> <dmt-util-bar article=