Ik wil dat niemand mijn dementerende vader zo ziet, en ik verzet me tegen de obsessieve neiging groot leed klein te maken

In de lift van het verzorgingstehuis hangt een affiche met het activiteitenaanbod. Daar zit ook schilderen met een juf bij. Motto: in iedereen schuilt een kunstenaar.

Ik lach. Maar een week later tref ik mijn vader, sinds een halfjaar zorgbehoeftig, in de huiskamer tussen de andere patiënten voor een leeg vel papier aan. Ook in hem schuilt een kunstenaar. De arme ziel, die geen potlood meer kan vasthouden. Die gelezen en intens beleefde boeken is vergeten. Van wiens fantastische geheugen weinig over is. Die de klok niet meer kan lezen. Een ramp. Maar het mag niet waar zijn. Mijn vader gaat zijn kunstenaarschap ontdekken. Iedereen telt mee.

Optimisme is een plicht, zeggen verstandige mensen terecht. Toch lijkt de positieve grondhouding een soort dwangmodel te zijn geworden. Het is niet meer de ouderwetse moed der wanhoop van de mens die zich door tegenslagen niet liet kisten. Het is verplicht geloof in de onkwetsbaarheid van het individu, de obsessieve neiging groot leed klein te maken.

Het glas moet altijd halfvol zijn, en de kracht om dat te fiksen is in jou. Jij maakt het verschil. Ik las een interview met een regisseur die een stuk over de relatie met haar dementerende moeder had gemaakt. Volgens haar had alzheimer ze nader tot elkaar gebracht, terwijl ik in het verpleeghuis zie hoe vreselijk het lijden van die mensen en hun naasten is. Ik zie mijn vaders vriendin haar partner kwijtraken, zie mij in de gesprekken met hem steeds hopelozer naar zijn wezen graven. Dat verdriet is met geen pen te beschrijven. Wordt die uitzichtloze zwaarte nog geduld in een land vol mensen die vast tegen beter weten in willen geloven in de uitweg?

Het glas moet altijd halfvol zijn, en de kracht om dat te fiksen is in jou. Jij maakt het verschil

Misschien is het iets in de Nederlandse cultuur, waar het van oudsher als een deugd gold zware onderwerpen lichtvoetig en relativerend te behandelen. In de letteren had Nescio bij het gezonde Hollandse verstand ook altijd betere papieren dan Couperus. Voor de dodelijk precieze en illusieloze Hermans was het volk beducht. Op de cabaretbühne werd de opgewekte Youp van ’t Hek buikspreker van het nationale zelfbeeld; Kop Op, Niet Zeuren.

In dit land lijkt nu de wet van de omgekeerde evenredigheid te gelden. Wat klein is wordt groot gemaakt, van stigmatiserend taalgebruik tot genderneutrale toiletten, wat groot is wordt verkleind tot overkomelijk obstakel. De dood, verstandelijke beperkingen, geestelijk verval – jij leert ermee dealen, jij zit aan de knoppen, jij vindt het licht in de duisternis. Kinderen met het syndroom van Down staan in het kader van een positivocampagne als superhelden op affiches, en figureren in gezellige televisieprogramma’s met Johnny de Mol, terwijl ik gezinnen ken die door Down zijn gesloopt. En in het afkalvende brein van mijn verwekker broedt een kunstenaar.

Maar ik wil hem daar niet zien zitten voor dat lege vel papier waarop hij ooit bekwaam revolvers en geweren had getekend, zijn volgens mijn moeder zaliger ‘volstrekt stompzinnige’ liefhebberij. Ik wil dat niemand hem zo ziet, dat niemand zijn vernedering ervaart. Dat is meer dan bevoogding, want ik zie iets in hem heel goed begrijpen wat hij kwijt is. Wanneer hij soms even vergeet zich groot te houden zie ik wanhoop.

Ik wil hem daar niet zien zitten voor dat lege vel papier

Die pijn kan niemand uitwissen. Dat moet je ook niet willen. Wie over verwerking begint, het proces dat rouw een plek moet geven, vergeet dat je de pijn van het verlies in alle hevigheid moet ondergaan en vasthouden. Er valt niets aan te verwerken. Ik denk dat een mens nooit moet vergeten dat hij boven een afgrond zweeft. Dat leert hem nu te handelen en sterk te zijn als het bestaan nog zwaarder wordt, wat het zal worden, want iedereen weet halfbewust wat deze tijd aan rampspoed wacht.

Toen lijden nog mocht

Kom ouwe, zeg ik, we gaan koffiedrinken. Ik rol hem in de lift naar zijn kamer, waar hij mijn jas voor een hond en de bedrand voor een mitrailleur aanziet. Het oog van de kunstenaar. Het is een martelgang. Mijn arme vader. Een jaar geleden vatte hij moeiteloos Der Zauberberg van Thomas Mann samen, dat hij een halve eeuw geleden had gelezen.

Ik dacht, ook omdat iets in mijn hoofd muziek voor bij zijn afscheid zocht, aan Bach en zijn cantateteksten. De titels spreken boekdelen. Ich habe genug, ich will den Kreuzstab gerne tragen. Daar ondergaat de mens van de vroege achttiende eeuw zijn lot met nederige overgave. Hij is alleen, en machteloos, want God beschikt. De woorden zijn één tranendal. Schauet doch und sehet/ ob irgendein Schmerz sei wie mein Schmerz, der mich troffen hat, jammert Bachs cantate BWV 46. Niemand in het ondermaanse heeft het zwaarder, zegt het ik.

Goed, dat is het andere uiterste, maar je gaat er haast naar terugverlangen waar je onze tijd blijmoedig spoken ziet verdrijven. De mens van Bachs tijd was blijkbaar nog bereid de last van het bestaan te dragen. Men zag het monster in de ogen. Er wás ook geen hoop, wat het uiteraard eenvoudiger maakte bij de pakken neer te zitten. Er waren geen vaccins, geen medicijnen en geen chemo’s.

Nu ze er wel zijn, zijn ze wapens in een openbare strijd tegen de eindigheid. Het sterven verplaatste zich van het private naar het openbare, van het ziekbed naar de talkshowtafel. De dood is mediaal geworden. De nieuwe terminalen schrijven columns, worden geïnterviewd, geven nooit op. Wat doet de moderne mens na een twaalf uren durende verwijdering van een hersentumor? Een tweet plaatsen, met een foto op het ziekenhuisbed. Zicht aan één oog kwijt, maar I did it. Tweehonderdvijfenveertigduizend likes. Ik zie de hashtag bij een tweet: #fuckcancer. Daar zal de smeerlap niet van terug hebben.

Nee, ik spot er niet mee. Een meisje, zo jong nog. Maar haar boodschap is van deze tijd; mij krijgen ze niet klein. Het leven is de battle waarin jouw veerkracht aan het langste eind trekt. De nieuwe kankeroverlever heet survivor.

Niet dat deze tijd het drama bagatelliseert. Integendeel, die hangt de klappen van het lot graag aan de grote klok. Maar vervolgens grijpt de eigentijdse mens zijn kruis publiekelijk bij de lurven om zo zichtbaar en indringend mogelijk te kunnen doen alsof hij iets te kiezen heeft tegen verval, ziekte en dood. Hij claimt het podium voor zijn heldhaftige, verlossende gevecht tegen het kwaad. Opgeven is geen optie, is de boodschap van de Alpe d’HuZes, als inzamelingsevenement voor kankeronderzoek de barometer van het neo-optimisme. Niets zal ons vertrappen.

Wat doet de moderne mens na een twaalf uren durende verwijdering van een hersentumor? Een tweet plaatsen, met een foto op het ziekenhuisbed. Zicht aan één oog kwijt, maar ‘I‘ did it‘

Wat dat zegt over de mens? Dat niks meer erg mag zijn, ondanks de tranen. En misschien ook dat hij zijn leed denkt te verdunnen door het in de groep te gooien. Daarom trekken de media de aandachtzoekende patiëntengeneratie zo magnetisch aan. Daar ben je niet alleen. En misschien zijn, als alle echte kansen zijn verkeken, lotgenoten en veel hartjes ook wel het beste medicijn tegen de redeloosheid van het lot. Maar de geloofwaardigheid verliest.

Hybris van de machtelozen

In het tv-programma Restaurant Misverstand van presentator Johnny de Mol, die eerder programma’s vol opgewekte downies maakte met jolige titels als SynDROOM en Down met Johnny, zag ik mensen met dementie in een restaurant werken. De Alzheimer Stichting lichtte priesterlijk de positieve strekking toe: „Johnny de Mol laat op een waardige, ontroerende en soms humoristische manier zien welke maatschappelijke vraagstukken samenhangen met dementie.” Natuurlijk was de aandoening niet voor de poes, maar de ongelukkigen gingen met opgeheven hoofd het duister tegemoet. „Feit blijft dat zij zo lang mogelijk actief willen meedoen in de samenleving én willen laten zien wat er ondanks de ziekte allemaal nog wél kan.”

Waarom stonden bij het terugkijken mijn nekharen overeind, terwijl ik de heldhaftigheid had moeten toejuichen? Omdat ik door die onwaarachtige reclametaal mijn vader voor me zag, de dood van zijn ik voor het fysieke sterven uit. Zijn lijf is een lijkkist. Het beeld is alle hoop voorbij. Ik zwelg er niet in. Ik aanvaard dat ik het alleen zo kan beleven. Ich habe genug, ik moet naar de bodem. Er is geen andere weg.

Ik herinner me Over mijn lijk, een televisieserie van Patrick Lodiers (en nu Tim Hofman) over ongeneeslijk zieke jongeren. De titel was zoals de tijd zo’n thema aansnijdt, hard maar strijdbaar. Ik keek, soms toch geroerd, en zag de rode draad in de reflexen. De voice-over in het introfilmpje over de deelnemers: „Maar rustig wachten op de dood willen ze niet. Ze proberen er juist nog een mooie tijd van te maken.” Ik hoorde een presentator zeggen: „Gelukkig wordt er ook veel gelachen.” Ik hoorde de geëmotioneerde vriendin van een patiënte in haar bijzijn: „Ik vind het ook wel mooi dat zij kan zien wat voor verdriet het me doet als ze er niet meer is.” Ook dat was een les: verdriet bestaat pas echt als het gezien wordt.

Daarna liep, per aspera ad astra, het lege glas alsnog bemoedigend halfvol, en sprak een van de deelnemers haast dankbaar over de reservetijd met vrouw en dochter: „Kanker heeft ons leven ook verrijkt.” Lodiers: „Dat moet je wel even uitleggen hoor.” De patiënt: „Voorheen hadden wij allebei een drukke baan. Veertig, vijftig, zestig uur is het nieuwe gewoon.” Nu was er tijd voor elkaar en voor het kind. „En nu zijn we er gewoon de hele dag bij, vanaf de geboorte tot nu. En als ik niet ziek zou zijn, was dat niet gebeurd. Het is heel dubbel.”

Dat mag je zeggen. Zeg gerust dat het gruwelijk is. Maar dat is de verkeerde vibe. De zieke mens van nu houdt de regie over zijn leven door zijn beul als blessing in disguise te verwelkomen, en komt er naar eigen zeggen rijker uit.

Dan is het troosteloze defaitisme van de Bachwereld me liever. Het houdt zich niet kunstmatig groot voor het verdriet dat de commercie heeft vernietigd tot verdienmodel. Op internet kan ik tassen en petten bestellen met het opschrift ‘Mom of an Awesome Down Syndrome Superhero’. De winkelketen Target maakte een zesjarig jongetje met Down gezicht van een campagne. Er zijn poppen met Down-gezichtjes in de handel, zo onverzadigbaar is inclusiviteit. Signaal: niks aan de hand, kijk toch hoe leuk ze zijn en wat ze ondanks alles kunnen. Kijk ons outreachen, iedereen telt mee. Gordon, presentator van een ander leutig Down-programma, op tv: „Hadden we allemaal maar een beetje Down.” Van de ellende achter de opgewekte Down-façade – de ziektes, de beperkingen, de sociale gevolgen in familiekring – kregen we in Gordons downieparadijs niets mee.

In dit downtertainment, zoals Arjen Lubach het noemde, bereikte een taboedoorbrekend wegkijken een nieuw dieptepunt. De bittere realiteit leek echt verslagen door de blije fictie.

Op een poster zag ik een zwaar gehandicapte jonge vrouw sexy gekleed op een stoel poseren met een dappere niks-aan-de-handblik. Haar verhaal, dat ze bewonderenswaardig stoer vertelde, vond ik op internet; een ernstige botziekte. Zinnige campagne, leuk mens. De boodschap van het beeld bleef knagen. Ik, sexy. Terwijl de arme ziel een bot breekt bij het minste of geringste. Niets weerhoudt haar van een leven aan the bright side, als ze sterk genoeg is. Maar het is pompen of verzuipen in de positivobubbel. De Titanic zinkt, het dansorkest speelt door, maar dood gaan we toch. Het mag alleen niet meer waar zijn.

Zitten ziekte en dood ons dwars als laatste obstakels naar een maakbare wereld? Denken we boven onze pijn te kunnen staan? Is de nieuwe luchthartigheid het arrogant negeren van een machteloosheid die we niet meer toelaten? Legt dit wegkijken de grondslag voor een volgende taboecultuur die lijden tot een ongewenste indringer verklaart? Wat gebeurt er met een samenleving die zijn spoken niet meer in de ogen kijkt en het noodzakelijke lijden buitensluit?

Die kweekt gevaarlijke illusies.

Het hulpeloze individu krijgt krachten toebedeeld die het nooit had en nooit zal hebben. Ik hoor mijn moeder weken voor haar dood nog zeggen; de dood wordt te groot gemaakt. Misschien maken we hem nu te klein. Misschien maken we alle grote zware dingen wel te klein, misleid door de misplaatste hybris van de machtelozen. Kunstenaar of niet, mijn vader sterft jammerlijk.

Delen





Mail de redactie