N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
Doen alsof Schrijver en dichter Erik Jan Harmens (52) weet sinds drie jaar dat hij autisme heeft. In een serie essays beschrijft hij hoe na de diagnose ineens alles, maar ook helemaal niets meer klopte. Deel 3: de verandering.
oen ik tien was vroeg mijn moeder wat ik later wilde worden. Brugwachter, antwoordde ik. Ik werd woedend om haar lach, had geen idee wat er zo grappig was. Brugwachter leek me het ideale beroep. De hele dag een beetje voor je uit kijken en af en toe een knop indrukken of aan een hendel trekken. Het enige sociale contact op een dag: het knikje van een langsvarende binnenvaartschipper, dat ik met net zo’n knikje zou beantwoorden.
Tegenwoordig worden de meeste bruggen op afstand geopend. Niet meer vanuit een brugwachtershuisje, maar vanaf één centrale locatie. Niemand kijkt nog de hele dag voor zich uit. Ik ook niet, ik sta altijd áán. Zodra ik wakker word check ik het nieuws en mijn socials. Als ik de hond uitlaat groet ik andere hondenbezitters. Besnuffelen ze elkaars achterste (de honden), dan kijken alle baasjes collectief een andere kant op.
Altijd áán. In de winkelstraat vliegen de aanbiedingen me om de oren en willen mensen met ingestudeerde babbeltjes me van alles aansmeren. Als ik de trein neem zijn er vertragingen, omleidingen, spoorwijzigingen. Soms vliegt er een vliegtuig laag over en moet ik beoordelen of hij gewoon laag overvliegt of gaat crashen. Iemand zegt tegen me: „Nou, lekker dan”, maar hij bedoelt waarschijnlijk het tegenovergestelde. Te midden van al deze impulsen probeer ik te schrijven, maar word ik gestoord door appjes, mailtjes, pushberichten. Zet die meldingen dan uit, maar dan ben ik bang dat ik de boot mis. Waar die boot heen vaart weet ik niet, maar ’m missen voelt als iets wat ik me niet kan permitteren.
Sinds mijn diagnose heb ik mensen, professionals, die me begeleiden. Ik vertel ze over mijn dagindeling en dan snappen ze wel waarom ik voortdurend overprikkeld ben. Ze raden me aan om niet meer zodra ik wakker word het nieuws en mijn socials te checken. Om de hond vroeger op de dag uit te laten, als het park nog verlaten is. Om in de winkelstraat oortjes met noise cancelling in te doen. Mijn telefoon wat vaker op stil te zetten, of zelfs uit. Het zijn uitstekende tips, maar overprikkeling is niet het enige probleem waarmee ik deal.
Er is een andere, fundamentelere kwestie. Sinds mijn diagnose denk ik namelijk heel veel over mijn identiteit na en vooralsnog biedt dat geen soelaas. Wie bén ik? Ik kan niet meer de man zijn die ik was: een man zonder autisme. Maar ik lijk ook niet op Kees Momma, de 57-jarige man uit de Videoland-documentaire die al zijn hele leven bij zijn ouders woont en gek is van modeltreinen. Ik ben geen Michael Theo uit de Netflix-serie Love on the Spectrum en ook geen Raymond Babbitt uit de film Rain Man, die alleen boxershorts van de K-Mart in Cincinnati draagt. Ik ben geen haar béter dan zij, dat is mijn punt niet. Mijn punt is dat je bij mij van buiten niet ziet dat ik autisme heb en bij hen zie je het wél. Of op zijn minst zie je dat er íéts is en bij mij zie je niks. Ik heb geleerd om mijn stoornis te camoufleren. Van buiten oog ik kalm, ben ik een rimpelloos meer. Binnenin mij is het springtij.
Verjaardagen
Omdat ik zelfstandig woon, een baan heb, vrienden heb en relaties aanknoop, kom ik niet hulpbehoevend over en krijg ik dus ook geen hulp. Tenzij ik erom vraag, maar dan moet ik uitleggen wat er bij mij binnenin aan de hand is en het onzichtbare zichtbaar maken. Ik heb altijd het tegenovergestelde gedaan: het zichtbare ónzichtbaar maken, bijvoorbeeld door decennialang mijn overmatige alcoholgebruik te verbloemen of zelfs te verbergen. Om hulp vragen is wennen, ik heb moeite om aan te geven waarbij ik ondersteuning zou kunnen gebruiken. Soms kan ik tegenover mijn begeleiders alleen maar stamelen dat alles véél is, te véél is. Waarbij ik mijn hoofd in mijn handen leg, omdat mijn hoofd zo zwaar is.
In de tijd dat mijn opa leefde dachten mensen bij ‘de DSM’ niet aan het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen, maar aan De Staats Mijnen. Het woord autisme werd nog nauwelijks gebruikt, terwijl mijn opa als hij nu geleefd zou hebben zeker binnen het spectrum zou zijn gevallen. Behalve dat autisme als het ware nog niet bestond, deed het er in mijn opa’s tijd minder toe als je hersenen anders werkten. Jan Hegeman uit Den Oever maakte nooit oogcontact, maar deed verder geen vlieg kwaad. Hij had geen vrienden, maar was wel vriendelijk. Hij was bovengemiddeld op zichzelf, maar vooral ook een verdienstelijk timmerman. Iets camoufleren hoefde niet.
Ik moest dat wél, zeker toen ik op enig moment simultaan carrière maakte in zowel de literatuur als de zakelijke wereld. Ik moest deelnemen aan het sociale verkeer. Gelukkig was er drank, wat het makkelijker maakte om te doen alsof ik interacties met andere mensen leuk vond in plaats van ingewikkeld. Vrienden van vroeger denken nu nog steeds dat ik dol ben op verjaardagen, terwijl ik het altijd intens heb gehaat om in een kring te zitten en de borrelnoten te eten waar mijn buurman, die even daarvoor naar de wc is geweest, met zijn pisvingers aan heeft gezeten. Ik heb een aantal keer toegestemd in of zelfs het initiatief genomen tot onenightstands, terwijl ik aanrakingen door wildvreemden eigenlijk nauwelijks kan verdragen. Toen ik als manager werkte deed ik alsof ik in complexe situaties het geheel overzag, terwijl ik van binnen tot over mijn oren verwikkeld raakte in volstrekt niet ter zake doende details.
Ik was lange tijd the great pretender (‘oehoeee, oehoeee’) en het mooie van de autismediagnose is dat ik dat niet meer zou hoeven te doen. Met opzet gebruik ik hier de onvoltooid verleden toekomende tijd: een ingewikkelde werkwoordsvorm, maar hij drukt perfect de besluiteloosheid uit die mij drie jaar nadat de diagnose werd gesteld nog paralyseert. Na de ontkenning begon de verandering, maar deze heb ik slechts ten dele ingezet. Heel vaak vraag ik meer van mezelf dan ik aankan. Ik ben een man mét een beperking, maar verlang nog vaak naar de man zonder, en dan ga ik díé man spelen. Mijn recentelijk verschenen dichtbundel De man die blauw werd gaat over mijn autismediagnose en daarin schrijf ik over deze status quo:
wat ik heb herken ik niet
maar wel wat ik hád:
aan het gigagat dat het achterliet
Veel mensen met autisme, onder wie ik, houden niet van veranderingen. Maar de autismediagnose zelf is de grootste verandering waar ik in mijn leven mee te maken heb gekregen. Soms verlang ik nog naar een leven als brugwachter, al denk ik soms dat dat meer het verlangen zelf is dan dat ik werkelijk mijn dagen wil vullen met een knop indrukken of aan een hendel trekken. Vaak zit ik van binnen gewoon zo vol dat ik alleen nog maar verlang naar het tegendeel: totale leegte.