N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.
versterven onder begeleiding Hulpverleners noemen versterven de ultieme vorm van zelfbeschikking. Sterven zonder medicijnen, zonder euthanasietraject, zonder bewijs van wilsbekwaamheid en artsen hoeven niets goed te keuren. Hoe zorg je voor zulke patiënten? Wat mag en kan een hulpverlener doen? En is dat hulp bij zelfdoding?
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2023/06/data101775474-2af23c.jpg)
De patiënt was op leeftijd, maar nog best fit. Het was niet zo dat ze per se dood wilde, maar ze zag ook geen reden om de aftakeling nog verder af te wachten. Een vrouw, kortom, die graag zelf de regie over haar levenseinde wilde houden. Ze had besloten te stoppen met eten en drinken. En ze had haar huisarts gevraagd haar bij te staan.
Want wat nu als dit traject te zwaar werd, vroeg ze haar huisarts Eva Bolt. Als het lijden, de uitputting, de dorst ondraaglijk werden? Een arts kan in zo’n geval gesprekken voeren, de mond bevochtigen met een wattenstaafje, of kalmerende medicijnen voorschrijven. En, legde Bolt haar patiënt uit, in het uiterste geval, als er echt niets anders was dat het lijden kon verzachten, kon ze een slaapmiddel krijgen om haar bewustzijn te verlagen.
„Op dag één kwam ik langs”, herinnert Bolt zich. De vrouw wilde het liefst meteen slapen om niet meer wakker te worden.
Maar Bolt kon haar daarbij nog niet helpen. Een patiënt moet eerst laten zien dat hij zijn voornemen echt doorzet. Iemand die in slaap is gebracht, eet en drinkt namelijk als vanzelf niet meer. „Je moet zeker weten dat iemand dit wil”, zegt Bolt. Iemand bijstaan die stopt met eten en drinken, is een balanceeract: de patiënt heeft recht op zorg, maar een arts mag het sterven niet zomaar versnellen.
Met het verstrijken van de dagen raakte de vrouw uitgeput. „Het werd steeds zwaarder.” Bolt vroeg de apotheek een pomp klaar te maken „voor continue sedatie”. Met de patiënt sprak ze af de volgende dag langs te komen. „Toen ik aankwam biechtte de vrouw op dat ze de avond ervoor een ijsje had gegeten, om het goede nieuws te vieren.” Ze grinnikt er nu om. Dat was ook weer niet de bedoeling, zegt ze. Wat moest ze hier nu weer van denken?
Stoppen met eten en drinken noemen hulpverleners ook wel de ultieme vorm van zelfbeschikking. Iedereen mag en kan er zelf voor kiezen. Om zo te sterven zijn geen medicijnen nodig, geen langdurig euthanasietraject, artsen hoeven niets goed te keuren en je hoeft niet te bewijzen dat je wilsbekwaam bent.
Dit betekent niet dat er geen artsen bij betrokken zijn. Toen Eva Bolt, behalve huisarts ook onderzoeker aan het VUMC, zich in 2012 in deze methode van sterven verdiepte, viel het haar op hoeveel artsen hiermee ervaring hadden. Van de 1.100 huisartsen had de helft weleens iemand begeleid die stopte met eten en drinken, kwam uit haar onderzoek. En dan gaat het niet om mensen die op hun sterfbed geleidelijk hun eetlust verliezen, maar om de groep die daar bewust voor kiest.
Deze artsen liepen over van de vragen, merkte Bolt. Want hoe zorg je voor zulke patiënten? Wat mag en kan een hulpverlener doen? Is dit hulp bij zelfdoding? En wat doe je als een patiënt toch plots iets te drinken wil?
De recentste cijfers komen uit een sterfgevallenonderzoek dat in 2017 verscheen. Daaruit blijkt dat 760 mensen dat jaar gestorven waren door te stoppen met eten en drinken, 80 procent was ouder dan tachtig jaar. Het gaat om ongeveer een half procent van alle overlijdens, maar omdat dit alleen gevallen zijn waarbij een arts betrokken was, zijn het er in werkelijkheid waarschijnlijk meer.
Patiënten die op deze manier sterven, of dat proberen, gaan we vaker zien, is de verwachting van medici die zich bezighouden met de laatste levensfase. In de jaren nadat Bolt met haar onderzoek was begonnen, stelde artsenorganisatie KNMG een handreiking voor zorgverleners op. Bolt schreef een brochure met adviezen voor patiënten en hun naasten, zoals „poets de tong één keer per dag”, „drink in ieder geval niet meer dan twee kleine slokjes”.
Op dit moment wordt de KNMG-handreiking herzien. Die zal dit najaar verschijnen. Een tiental specialisten heeft zich de afgelopen twee jaar over de methode gebogen en daarover, aldus voorzitter Alexander de Graeff die internist-oncoloog en hospice-arts is, stevig gediscussieerd.
En wie de concepttekst van de nieuwe handreiking leest, ziet dat onder artsen de overtuiging groeit dat dit een methode voor iederéén kan zijn.
Zo wordt het mensen onder de zestig nu nog „nadrukkelijk afgeraden” te stoppen met eten en drinken, want dat is vermoedelijk veel te zwaar. Jonge mensen hebben een sterke dorstprikkel en hun nieren houden veel langer vocht vast, de gedachte was dat deze methode voor hen onhaalbaar was. Maar in de nieuwe tekst is dat punt geschrapt. In de literatuur zijn inmiddels voorbeelden beschreven van jonge mensen die op deze manier stierven. De Graeff: „Het is mogelijk. Er is dus geen reden meer om in de handreiking een leeftijdsgrens aan te houden.” Dat kan een grote ommezwaai betekenen: artsen die hun jonge patiënten tot nu toe afremden, of weigerden hen bij te staan, hoeven dat niet meer te doen.
Wat weten we eigenlijk over deze methode? Wie zijn deze patiënten? En wat is de rol van de arts?
‘Doodgaan is voor mij niet zo eng’
In haar dijkwoning neemt huisarts en onderzoeker Eva Bolt plaats aan de keukentafel. Zij is een van de weinigen die onderzoek deden naar dit fenomeen. Omringd door kindertekeningen, speelgoed en een bos bloemen gemaakt van legostenen, vertelt ze dat ze dit onderwerp waarschijnlijk bewust heeft opgezocht. „De dood en doodgaan is voor mij niet zo eng denk ik.” Ze heeft als huisarts veel ervaring met het begeleiden van terminale patiënten. Ze werkt in het VUMC op de afdeling waar ook de Euthanasiewet wordt geëvalueerd. „En ik vind het geloof ik bewonderenswaardig”, zegt ze, „dat deze groep mensen niet zegt: de dokter moet het voor me oplossen. Die moet mij laten sterven. Dit zijn mensen die het helemaal zelf doen.”
Hun naasten hebben het vaak moeilijk. Ze willen iemand niet missen, begrijpen niet altijd waarom diegene dood wil. Zij vragen zich af waarom hun vader of moeder zo moet lijden. Bolt: „Bij een gewoon sterfbed zie je meestal dat lichaam en geest hand in hand gaan. Het lichaam beweegt naar de dood, en de geest hobbelt daar – met meer of minder tegenzin – een beetje achteraan, of andersom.” Bij patiënten die stoppen met eten en drinken gebeurt er iets anders. „Hier legt de geest het lichaam de dood op.” En dat zorgt nog al eens voor interne strijd. Strijd die ook voor de buitenwereld zichtbaar kan worden. Mensen kunnen bijvoorbeeld echt gaan schreeuwen om water, zag Bolt. „Dan moet je wel sterk in je schoenen staan als naaste. Dan moet je er echt van overtuigd zijn dat iemand dood wil.”
Dat roepen komt overigens vaak voort uit verwardheid. Bolt: „Bij uitdroging kun je delirant worden en dan vergeet je dus waar je eigenlijk mee bezig was.” Alexander de Graeff herinnert zich een patiënt in het hospice die zelfs uit de plantenbakken begon te drinken. „Het ingewikkelde is: hoe weet je nu wat iemand op zo’n moment wil?”, vraagt De Graeff. „Zolang iemand wilsbekwaam is, kan hij natuurlijk op een beslissing terugkomen. Maar als iemand delirant is, dan is het maar de vraag of hij echt anders over de dood is gaan denken.” De Graeff raadt aan zulke vraagstukken van tevoren te bespreken en ze ook vast te leggen. „Dan kun je daarop teruggrijpen.”
Ook hulpverleners kunnen gewetensbezwaren krijgen. Of hebben die soms al vóór een traject. Er zijn hospices die terughoudend zijn bij verzoeken, weet De Graeff. „En ik herinner me thuiszorgorganisaties die zulke patiënten zelfs weigeren hulp te verlenen.”
De gevoeligheid ligt rond het vraagstuk of het hier nu wel of geen zelfdoding betreft. De KNMG-handreiking is er niet eenduidig over. Bolt is stelliger: „Ik heb er geen oordeel over, maar zie het als zelfdoding.” Ze haalt ethicus en theoloog Miroslav Volf aan: „Als je op het strand gaat zitten terwijl het vloed wordt en je loopt niet weg, is dat toch ook zelfdoding?” Punt is: zelfdoding is een juridische term, zegt ze, en hulp bij zelfdoding is strafbaar.
De handreiking beschouwt stoppen met eten en drinken als „het weigeren van een behandeling”, zoals iemand van antibiotica of beademing kan afzien. En daar heeft elk mens recht op. Een arts mag zulke patiënten informatie geven en helpen bij het verlichten van klachten. Iemand die zo doodgaat, sterft een natuurlijke dood. Bolt: „Je hebt als het ware een conflict van plichten. En dan weegt het zorgen voor een patiënt toch zwaarder. Je kunt iemand ook niet zomaar dwingen tot eten en drinken.”
Waarom nog naar de aftiteling kijken?
Afgelopen twee jaar interviewde Bolt enkele tientallen mensen: die zelf juist gestopt waren of erover nadachten, hun naasten en zorgverleners. Ze ging bij hen langs, sprak hun naasten, hun artsen en vroeg patiënten een dagboek bij te houden. „Soms moest ik gas geven. Dan reageerde er iemand op mijn oproep die al vier dagen bezig was.”
Wat zij zag?
Dat het sterven heel verschillend kan verlopen. Sommige mensen overlijden na drie dagen, maar het kan ook drie weken duren. Mensen kunnen het zwaar krijgen. De dorst kan ondraaglijk zijn, soms worstelen ze met de leegte: eten en drinken brengt structuur, nu is er niets meer om te doen.
Bolt hoorde ook verhalen van mensen die na een week nog steeds kwiek rondliepen. „Naasten vroegen zich af: wat gebéúrt hier? Toen bleek dat die patiënt ’s nachts het bekertje leegdronk waar zijn kunstgebit in lag.” Er was een vrouw die nog iedere dag een Droste-chocolaatje nam – dat had ze namelijk altijd gedaan. En iemand die vlak voor het eind van de rit een handje bosbessen at, om zijn inspanningen te vieren. „Dat wordt wel afgeraden”, zegt Eva Bolt. „Dan maak je daarbinnen echt wel wat wakker. Dan raakt alles van slag. Het lijden duurt dan langer.”
En wie zag ze?
Bolt onderscheidt grofweg drie patiënten. De eerste groep betreft de oudste ouderen, de kwetsbaren die dood willen, maar nog niet gaan. Hun euthanasieverzoek was soms afgewezen en ze wisten geen andere manier. En ze wilden niets illegaals of onacceptabels doen. Deze mensen waren er vaak al slecht aan toe, vertelt Bolt, bij hen kon het snel gaan.
Dan is er de groep die vaak nog wel fit is, maar het leven als voltooid beschouwt. „Ze hebben een mooi leven gehad, en zeggen: waarom zou ik nog naar de aftiteling gaan zitten kijken?” Ze gaan ervan uit dat ze niet in aanmerking komen voor euthanasie, maar willen wel de regie houden. „Dit zijn de vastberadenen.” Vaak maken ze een planning. Ze kunnen best even wachten tot na de Kerst, of ze houden rekening met vakanties van hun naasten of de huisarts. Ze beginnen gewoon op maandag. „Deze mensen zijn vaak ook nieuwsgierig. Wat doet het met hun lichaam? Soms proberen ze het eerst een weekendje uit.”
Heel indrukwekkend, vond Bolt, iemand te ontmoeten die nog gezond is – iemand bij wie „de dood nog niet te ruiken is” – en dan te zien hoe snel die zonder eten en drinken afglijdt. „En dat doet iemand dus gewoon zelf.”
Het lastigst vindt Bolt de derde groep: de psychiatrische patiënten. Die zijn vaak jonger, Bolt sprak iemand van dertig. Omdat het zestigminners nu nog ontraden wordt, trekken artsen zich ook vaak terug. Deze patiënten proberen het dan stiekem, terwijl de kans groot is dat het zonder zorg niet lukt. „Het gevaar is dat je patiënten door ze deze methode af te raden richting gewelddadige manieren duwt.”
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2023/03/data78092343-f4b0b0.jpg)
