Hoogleraar wil meer begrip voor mensen met dementie: ‘Dat ze méér zijn dan ziek, wordt vaak vergeten’

‘Wij staan in de rij voor de wachtrij” zegt Corrie Lagerberg (63), staand achter een zwart lint. Aan de andere kant van dat lint staat nog een rij. Daarnaast een bordje: vanaf hier is het nog 3 uur. Ze komen in ieder geval vandaag nog aan de beurt.

Bij de RAI in Amsterdam kunnen mensen deze week gratis en zonder afspraak hun lever laten testen. De actie is onderdeel van het artsencongres van de European Association for the Study of the Liver (EASL) dat gelijktijdig in de RAI plaatsvindt. In een klein houten huisje – drie in totaal – duurt een levertest hooguit tien minuten. De doorstroom gaat minder vlot. Wie hier om tien uur ’s ochtends staat, is naar verwachting tegen het eind van de dag aan de beurt – woensdag konden zo’n tweehonderd mensen getest worden. En dat terwijl eten vier uur voor de scan al niet meer mocht. „We staan hier allemaal te duizelen,” roept een man. „Stoeltjes om op te zitten waren geen overbodige luxe geweest.”

Naar schatting hebben zo’n vier miljoen Nederlanders een vervette lever, blijkt uit cijfers van het MDL fonds. Vaak zonder het te weten, want vervetting geeft geen klachten. De risicofactoren? Onder andere te veel alcohol, overgewicht, verhoogd cholesterol en stilzitten achter computer- en telefoonschermen. Wanneer er eenmaal symptomen zoals een buik vol met vocht of geelzien optreden, zijn die vaak het gevolg van leverkanker of een gevorderde ziekte waarbij er sprake is van verlittekening (cirrose) van de lever. Gemiddeld lopen mensen vijftien tot twintig jaar rond met een vervette lever voor ze klachten krijgen. MDL-artsen benadrukken daarom het belang van vroege opsporing. Die kan, mits gevolgd door een gezondere leefstijl, leververvetting verminderen en dus veel leverziekten voorkomen.

Leefstijlverandering

Beide rijen vormen een stoet die net zo divers is als de Amsterdamse bevolking: gesprekken in allerlei talen, yuppen en wandelstokken. Een slanke, jonge vrouw is uit Utrecht gekomen omdat haar opa leverproblemen had, en ze zich voor de zekerheid wil laten testen. MDL-arts Hanneke van Soest, werkzaam in het Haaglanden Medisch Centrum, vertelt dat de artsen met hun actie een brede groep mensen bereiken voor wie leefstijlverandering hard nodig is. „Een belangrijke doelgroep is de levensgenieter van 45-plus. Kaasjes, wijntjes. Kijk bijvoorbeeld eens naar TV-programma Gooische Vrouwen. Daar staat de fles wijn al om twaalf uur ’s middags op tafel.”

Volgens het Trimbos Instituut drinken hoogopgeleiden (HBO en WO) het vaakst en houden zij zich het minst aan de richtlijn die is opgesteld door de Gezondheidsraad (maximaal één glas alcohol per dag). Van Soest ziet regelmatig arbeidsmigranten, maar daarnaast ook relatief veel welvarende patiënten. Ze herinnert zich een succesvolle zakenman, gewend aan eersteklas vluchten en uitgebreide zakenlunches. „Als hij het vliegtuig binnenkwam, stonden zijn drankjes al klaar. Idem bij de lunches. Hij wist niet wat dat met zijn lever deed.”

‘Mate van verlittekening’

Basisarts Iris de Jong voert in een van de huisjes een fibroscan uit. De vrouw die aan de beurt is, tilt haar shirt omhoog terwijl De Jong een apparaatje net onder haar ribben plaatst. Dat stuurt onhoorbare geluidsgolven de lever in. Hoe snel die golven terugkaatsen, vertelt iets over de elasticiteit van het orgaan en daarmee over de mate van verlittekening. Hoe stijver de lever, hoe meer schade.

Op een whiteboard heeft de arts een eenvoudig schema getekend: blauw is de lever, rood de darmen, zwarte pijlen geven de bloedstroom aan. „Leververvetting zorgt ervoor dat het bloed, dat normaal door de lever van gifstoffen wordt ontdaan, er moeilijker doorheen stroomt,” legt ze uit. In een later stadium worden levercellen vervangen door bindweefsel en ontstaan er littekens. De lever raakt zijn functie kwijt. Ze schetst een beeld: bloed hoopt zich op in de aderen rond de lever, wat kan leiden tot spataderen in de slokdarm en maag – met risico op levensgevaarlijke bloedingen. In het eindstadium lukt ontgiften niet meer, en hopen toxines zich op in het lichaam. „Die kunnen ook het brein aantasten.”

Zorg voor hogere prijzen, schaf alcoholreclames af

Buiten is een man bijna aan de beurt voor zijn test. Hij wil niet met zijn naam in de krant. „Dan sta ik de volgende keer in de kroeg [drank] te hijsen, komt er iemand naar me toe: ‘Waar ben jij nou mee bezig? Je stond in NRC. Let op je lever, man!’”

Van Soest komt ze vaker tegen: mensen die niet willen dat er aan hun drankgebruik wordt getornd. „Bemoei je er niet mee,” is een regelmatig gehoorde reactie. Ze weet dat het weinig zin heeft om als arts of bezorgde omstander met het vingertje te wijzen „Dan gaan mensen zich juist verzetten.” In plaats van individuele waarschuwingen pleit ze voor landelijke maatregelen. „Zorg voor hogere prijzen, schaf alcoholreclames af”, oppert ze.

Ze vindt dat de overheid op vergelijkbare wijze moet optreden als bij de antirookcampagnes. In de jaren zeventig stonden er op feesten bakjes klaar met een keuze uit verschillende merken sigaretten, vertelt ze. „Nu staat men ergens buiten in een hoekje te roken.” Net zo moeten we volgens haar af van het idee dat alcohol vanzelfsprekend is, en dat sociale momenten zonder drank saai zouden zijn. „Na de voetbalwedstrijd hoeft er niet automatisch bier op tafel. Spa rood kan ook.”

Iets na een uur verschijnt er een vrouw van de organisatie naast de groeiende rij aan de verkeerde kant van het zwarte lint. „U mag aansluiten, maar de kans is nihil dat u vandaag nog aan de beurt komt,” roept ze. „Wat een gezeik. Betaal je daar je treinkaartje voor!” klinkt er. „Hoe laat moeten we dan terugkomen?” vraagt een ander. „De eerste mensen stonden er om zeven uur ’s ochtends,” zegt de vrouw van de organisatie. „Damn”, roept iemand. „Nou, morgen weer proberen.”

Delen

Mail de redactie

Het aantal mensen met dementie in Nederland stijgt naar een half miljoen in 2050. Zeg maar alle inwoners van Maastricht plus heel de stad Utrecht. Maar in hoeverre weten wij – de samenleving – om te gaan met mensen die lijden aan deze ziekte?

Er is een wereld te winnen, schrijft antropoloog Anne-Mei The (60) in het boek Wij blijven mensen dat deze donderdag is verschenen. The, ook bijzonder hoogleraar langdurige zorg en sociale benadering dementie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, bestudeert al jaren hoe mensen met dementie worden bejegend. Ze legde haar oor vooral te luister bij nog thuiswonende mensen, met beginnende dementie. „Zij worstelen niet alleen met de ziekte”, zegt The, „maar ook met de reacties van mensen in hun omgeving.”

Anne-Mei The in het Huis van de Tijd.

Wat vertellen zij je?

„Dat veel mensen om hen heen – familie, vrienden, kennissen, collega’s, zorgmedewerkers – ernaar neigen hen puur te zien als ziek. Als dement. Dat ze nog veel méér zijn, dat ze allereerst mens zijn, wordt vaak vergeten. Zo was er een vrouw die dol was op etentjes en gezelligheid buitenshuis. Maar ze sprak stroever en gesprekken gingen haar soms te snel. Weet je wat, zei haar man: we organiseren een etentje voor jou en je vriendinnen bij ons thuis: ik kook, jij geniet. Maar tijdens het bewuste avondje liep het mis. Ze liep huilend de keuken in. ‘Mijn vriendinnen slaan me over!’, zei ze tegen haar man. Het is net alsof ik er helemaal niet bén!’ Dit overkomt mensen met dementie vaak. Mensen kijken hen aan met een blik vol medelijden, spreken hen aan met een hoog stemmetje, of ze praten juist extra luid, alsof dementie leidt tot doofheid.”

Waar komt dit vandaan?

„Er heerst een wij-zij-denken. ‘Wij’: dat zijn de gezonde mensen. Wij hebben het overzicht en het denkvermogen. Wij maken de dienst uit, wij nemen de beslissingen. En ‘zij’, mensen met dementie, zijn de zieken. Ze zijn kwetsbaar, zielig, in de war, hulpbehoevend. Het is een weerslag van het doorgeslagen medische denken over dementie: ziek is ziek, en dementie is een breindefect.”

Maar dementie ís toch een ziekte?

„Het klopt dat mensen door dementie in de war raken en afwijkend gedrag vertonen. Maar dat is een proces van járen, de ziekte is langgerekt. Aan het begin zit je cognitief niet meer op 100 procent van je kunnen, maar nog wel op, zeg, 80 procent. Maar is de diagnose eenmaal gesteld, dan doen we in één klap of mensen op 30 procent van hun kunnen zitten. Autorijden? Beter van niet mevrouw, zegt de dokter. U runt een winkel? Nou, dat wordt moeilijk. En weet u dat u voor uw bankzaken en belastingaangifte uw partner een volmacht kan geven? En die partner zelf, die neigt ernaar de geliefde in bescherming te nemen. Door minder vaak samen de deur uit te gaan, bijvoorbeeld, want Jan raakt misschien weer in de war van alle prikkels. En zo wordt Jans gevoel van hulpeloosheid alleen maar groter. Daar lijdt hij net zo goed onder als aan de gevolgen van zijn ‘breindefect’.”

In het boek beschrijft Anne-Mei The een door haar ontwikkelde methode die mensen met dementie helpt hun gewone leven zo veel mogelijk voort te zetten. Bij deze zogenoemde ‘sociale benadering dementie’ wordt aan de persoon in kwestie een vertrouwenspersoon gekoppeld die een ‘sociale diagnose’ stelt: wat loopt er spaak in uw leven, hoe kunnen waardevolle relaties en activiteiten doorgang vinden? Die vertrouwenspersonen hebben vaker niet dan wel een zorgachtergrond, benadrukt The: „Ze hebben vooral een flinke dosis empathie en geduld.” Van 2018 tot 2024 zijn interventies geschoeid op deze methode getest in acht pilots verspreid over het land, een samenwerking tussen The’s bedrijf Tao of Care en gemeenten, zorgorganisaties, verzekeraars en zorgkantoren. De pilots leidden tot een hogere kwaliteit van leven, daling van het zorggebruik door mensen met dementie en uitstel van een verhuizing naar het verpleeghuis met gemiddeld tien maanden, berekende PricewaterhouseCoopers.

Hoe ziet zo’n ‘sociale benadering’ er concreet uit?

„Een vrouw had steeds meer moeite met het runnen van haar antiekwinkel, vooral met het afrekenen. Het leek mensen om haar heen raadzaam als ze de zaak zou sluiten, al wilde zij dat zelf liever niet. Een maatschappelijk werker is letterlijk naast die vrouw gaan staan om te helpen met afrekenen. Zijn aanwezigheid maakte ook dat zij zich gesterkt voelde met klanten te praten over haar ziekte. De maatschappelijk werker zorgde er ook voor extra mankracht in de winkel door te werven onder jongeren met een tussenjaar. De vrouw hield de zaak op die manier nog anderhalf jaar draaiend.”

Maar wat als de ziekte vergevorderd is? Houdt zo’n benadering dan stand?

„We bezochten ook mensen die op de wachtlijst stonden voor het verpleeghuis. Een vrouw at slecht, zei ‘rot op!’ als de thuiszorgmedewerker binnenliep en belde ’s nachts aan bij de buren als ze haar sleutel weer eens kwijt was. Een vertrouwenspersoon – een sinologe zonder ervaring in de zorg – ging twee keer per week bij haar langs, keek samen met haar tv, won haar vertrouwen. Wat bleek: de vrouw schrok van de thuiszorg ’s ochtends vroeg, elke keer weer: ze dacht dat het insluipers waren. De vertrouwenspersoon legde dit uit aan de thuiszorgorganisatie. En ze regelde een etentje met de buren om het contact te herstellen en afspraken te maken. Dus hoe naar en ingrijpend dementie ook is, keer op keer blijkt er zoveel meer mogelijk te zijn dan gedacht.”

Het Huis van de Tijd is mede-opgezet door antropoloog Anne-Mei The en werkt volgens de ‘sociale benadering-methode’ waarbij mensen met dementie worden geholpen hun gewone leven zoveel mogelijk voort te zetten.

Delen

Mail de redactie

Mensen met een langdurige handicap of chronische ziekte zijn vanaf 2027 per maand mogelijk tot honderden euro’s meer kwijt aan zorgkosten. Dat stelt het Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting (Nibud) donderdag op basis van een eigen berekening.

Voor bijvoorbeeld dagbesteding, huishoudelijke hulp of vervoer betalen mensen die dit nodig hebben sinds 2019 rond de twintig euro per maand, ook wel het ‘abonnementstarief’ genoemd. Zo’n 1,2 miljoen mensen met een beperking, chronisch zieken en ouderen maken gebruik van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Het Nibud weet niet precies hoeveel van hen meer moeten gaan betalen.

Het kabinet wil deze Wmo-regeling vanaf 2027 hervormen: de eigen bijdrage voor de regeling wordt dan inkomensafhankelijk. Vanaf 2027 zouden inkomens tot 135 procent van het sociaal minimum het vaste tarief behouden. De eigen bijdrage van de groep die boven deze grens vallen, gaat per 100 euro aan inkomsten met 10 euro omhoog. De maximale verhoging is 328 euro per maand.

Hoge inkomens

Met het voorstel van staatssecretaris Vicky Maeijer (Langdurige en Maatschappelijke Zorg, PVV) wil het kabinet de Wmo betaalbaar houden. Gemeenten zijn sinds 2015 verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wmo, maar zij zijn steeds meer geld kwijt aan deze regeling.

Doordat de regeling in 2019 voor alle inkomensgroepen beschikbaar werd, groeide de vraag ernaar. Ongeveer een kwart van alle bijna 1,2 miljoen gebruikers van de Wmo-regeling heeft een hoger inkomen, volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek meer dan 40.000 euro per jaar in 2023.

Dat er strenger wordt gekeken naar wie aanspraak maakt op deze regeling, vindt Nibud-directeur Arjan Vliegenthart begrijpelijk, maar ook zorgelijk. „Op deze manier gaan sommige mensen met een chronische ziekte of langdurige beperking er sterk op achteruit.”

Dat komt volgens Vliegenthart omdat de eigen bijdrage wordt berekend op basis van het netto-inkomen. „Mensen met een beperking zijn gemiddeld veel meer kosten kwijt aan zorg dan een gezond persoon uit dezelfde inkomensgroep.”

Zorgmijders

Nibud berekende eerder al dat 40 procent van deze groep nu al zorg mijdt, bijvoorbeeld de tandarts, vanwege hoge kosten. „Die groep wordt mogelijk alleen maar groter wanneer zij ook meer gaan betalen door deze hervorming”, aldus Vliegenthart.

Directeur Deborah Lauria van Ieder(in), een koepelorganisatie voor mensen met een handicap, chronische ziekte of beperking, ontvangt dan ook verontrustende berichten. „Deze mensen krijgen met zoveel extra kosten te maken. Met deze mogelijke hervorming komen zij meer in de knel.”

Daarbij zou volgens haar de hervormingsplannen van het kabinet ook in strijd zijn met het VN-verdrag Handicap. In dit document, dat Nederland in 2016 ondertekende, staat dat mensen met een beperking hun verworven rechten niet mogen kwijtraken.

Een beter alternatief zou volgens de belangenorganisatie zijn om het gebruik van huishoudelijke hulp, waar de Wmo-regeling het meest voor gebruikt wordt, te beperken voor de hogere inkomensgroepen. „Zo spaar je de kwetsbare groep die écht afhankelijk is van de Wmo-regeling, maar verlicht je ook de druk voor gemeenten.”

Delen

Mail de redactie