Een persoon met dementie kan weleens verdwalen. Met wat voor technologie is zo iemand het meest geholpen: een gps-sensor waarmee hij of zij gelokaliseerd kan worden, of een navigatietool die de weg naar huis duidelijk weergeeft? „Het maakt veel uit met wie je praat tijdens het ontwikkelen van nieuwe technologie”, zegt Sandra Suijkerbuijk (36). „Nu zijn voor dit probleem vooral gps-sensoren te koop. Die zijn logisch vanuit het gezichtspunt van een mantelzorger, die het eng vindt als een naaste met dementie onvindbaar is. Maar zou je die persoon zelf hierover bevragen, dan hoor je vermoedelijk een voorkeur voor een navigatietool. Zelfstandigheid behouden waar het kan is voor iedereen een belangrijke waarde.”
Maar ja, hoe betrek je mensen met dementie bij een innovatieproces? Een vloeiend gesprek is niet altijd mogelijk, abstracte zaken zijn voor hen vaak moeilijk voor te stellen, en morgen is de situatie misschien weer heel anders dan vandaag. Toch kan het, laat Suijkerbuijk zien in het proefschrift waarop ze half september promoveerde aan de Technische Universiteit Eindhoven. Het ziet er alleen minder gestructureerd uit dan ontwerpers en onderzoekers gewend zijn.
Verdwaalprobleem
Omdat mensen met dementie moeilijker te bevragen zijn worden ze – als het al gebeurt – meestal alleen in de evaluatiefase betrokken. „Een logisch moment, want aan het einde heb je iets concreets om voor te leggen”, zegt Suijkerbuijk. „Maar je zal dan nooit op een navigatietool uitkomen voor het verdwaalprobleem.”
Of neem het fotoboek dat studenten van de TU Eindhoven maakten, met door AI gegenereerde afbeeldingen van vakanties. Dat zorgde voor hele fijne gesprekken met mensen met dementie. „Als ze eigen foto’s bekeken, raakten ze in discussie met hun mantelzorgers over jaartallen en wie er op de foto’s staat”, zegt Suijkerbuijk. „Dat maakte ze onzeker en gefrustreerd. Het AI-boek bracht vooral het gevoel van de vakantie over, en dat maakte een goed gesprek los. Zo’n inzicht is niet op te halen als je alleen mantelzorgers spreekt.”
Ook als een ontwerper mensen met dementie wel meteen betrekt kan het natuurlijk misgaan, weet Suijkerbuijk. „Ik maakte eens een ouderenknuffel. Een kat van chique zwarte stof die ik samen met bewoners van een verpleeghuis had uitgezocht. Maar toen ik na een paar weken terugkwam in het verpleeghuis om te kijken hoe het ging met de kat, bleek dat hij achterstevoren lag. De mensen vonden de pootjes van gordijnklosjes fijn en aaiden de kat graag, maar het contrast van de ogen was zo groot dat ze het gezicht eng vonden.” In nieuwe versies maakte ze het gezicht minder uitgesproken.
De kat, het fotoboek en de navigatietool zijn voorbeelden van ‘warme technologie’, technologie die het leven lichter, socialer en rijker kan maken en niet per se focust op wat er allemaal niet meer kan. „Om mensen te helpen hun eigen eten te bereiden kun je een vereenvoudigde magnetron voor ze maken, dat is een voorbeeld van inspiratieloze technologie”, zegt Suijkerbuijk. „Het werkt wel, maar je kunt ook, zoals studenten bedachten, een applicatie verzinnen met ‘dementievriendelijke recepten’, zodat ze langer vertrouwen houden dat ze kunnen doen wat ze eerder graag deden: koken. Hoe warmer de technologie, hoe meer je de doelgroep actief moet betrekken.”
Maar hoe? Gebruikersbehoeften worden doorgaans met vragenlijsten onderzocht. Dat is voor deze doelgroep niet de beste aanpak, weet Suijkerbuik na vele bezoeken aan mensen met dementie. „Ontwerpers moeten hier creatiever in zijn. Vaker iets bevragen, dezelfde vraag op verschillende manieren stellen, zowel de persoon met dementie als een mantelzorger bevragen. Of beter nog: naast vragen ook gedrag observeren. Het helpt om in een vroeg stadium al dingetjes te maken, waarop ze kunnen reageren. Dat kan nog steeds valide uitkomsten opleveren, als je maar uitleg geeft over hoe je tot een analyse komt.”
Ander soort kennis
Suijkerbuijk ziet dat vaak kritisch wordt gekeken naar de onderzoeken waar kleine aantallen worden bevraagd. „In ontwerpend onderzoek zijn de aantallen nooit groot, omdat veel tijd besteed wordt aan het begrijpen van het leven van de doelgroep. Dat is niet minder waar dan een gemiddeld cijfer dat uit een vragenlijstonderzoek met veel deelnemers komt rollen. Het is alleen een ander soort kennis. En in sommige situaties is het ‘waarom’ belangrijker dan het ‘hoeveel’. Daar zou wel meer waardering voor mogen komen.”
Het onderzoek heeft zeven jaar geduurd. Suijkerbuijk was buitenpromovendus, één dag per week deed ze onderzoek en verder werkte ze – eerst bij Vilans, een kennisinstelling voor zorg en ondersteuning, en inmiddels bij zorgorganisatie Surplus, waar ze op de innovatieafdeling werkt. „Deze constructie heeft veel voordelen. Het was fijn dat ik niet als wetenschapper van buitenaf een organisatie in hoefde te komen maar met mijn eigen collega’s kon werken om mijn onderzoek te doen. En ik heb een rijker beeld van de praktijk waar de inzichten uit mijn onderzoek terecht moeten komen.”
Het is tegelijkertijd ook lastig om zo dicht op de context te zitten waar het in zou moeten gebeuren, zegt Suijkerbuijk. „Mijn aanpak kan veel opleveren, maar het kost ook tijd. Terwijl ik heel goed weet dat er in de zorgsector ook zoveel andere belangen spelen. De meeste innovatie is gericht op efficiëntie. We maken bij Surplus bijvoorbeeld gebruik van medicijndispensers en sensorsystemen. En ook al zijn dit dingen die bij mensen thuis terechtkomen, het doel van onze opdracht is vooral om de zorgverlener te ontlasten, niet om te kijken hoe ze zo waardevol mogelijk kunnen zijn voor de mensen zelf.”
