Hij zorgt voor haar en mist wat ze hadden, zij is ziek en koestert wat ze hebben

Wat vindt B. er allemaal van? „Van wat”, vraagt B. Nou, van die verhalen over jou in NRC. „Ze gaan niet over mij”, zegt B., „ze gaan over ons” en „ik vind het fijn, want ze kloppen, zo is het gewoon”.

Het is een vraag die vooral anderen bezighoudt, heb ik gemerkt. De ogen op het slachtoffer, de vrouw met De Ziekte die zo uitgebreid door mij in de schijnwerpers is gezet, zonder dat ze terug kan praten. Wat vindt zíj ervan, van dat omzorgd worden door haar geliefde F., van zijn gezeul en gesjor, zijn ongeduld, de eindjes aan zijn rek, van de keren dat hij haar net iets te lang heeft laten wachten, van al die beslissingen die hij voor haar neemt, en, o ja, van al die praatjes over haar?

„Waarom vertel je nergens waarom je serie voor NRC De Sluitpost heet”, vraagt B., om maar eens bij het begin te beginnen. Dat weet je toch wel? „Ja, maar je begint er nooit over.” Nou, zeg dan? „Jij bent naast je zorgzame zelf ook een alfamannetje dat soms wil dat de aandacht bij jou ligt.” Pardon, wat tragisch! „Hoezo, dat is nou eenmaal zo. Jij moet ook heel veel doen. En je kunt heel goed zorgen voor mensen.” Voor mensen? „Ja, en voor mij.” B. lacht.

En die sluitpost? „Nou dan gaat het je toch te ver, heb je voor alles gezorgd, zit ik in de auto bijvoorbeeld, en heeft het al tien minuten geduurd voor ik mijn jas aan heb, in de rolstoel naar buiten ben gerold, en dan moet jij nog snel even naar de wc of onder de douche. En dan voel jij je de sluitpost. Klopt dat?”, vraagt B, zonder mijn antwoord af te wachten. „Ik snap het ook”, zegt ze begripvol, „maar soms overdrijf je wel een beetje. Zo zielig ben je nou ook weer niet, het is gewoon wat het is.”

Weggetjes

Het is gewoon wat het is. Dat is zo’n beetje B.’s motto geworden. Net als haar ‘weggetjes’ die ze niet ingaat; de gedachten over de dingen die ze mist, en die ze het liefst onbenoemd laat. Omdat mijmeren haar op geen enkele manier helpt. „Jij doet dat wel”, zegt B., „maar ik heb daar gewoon geen zin in.”

Hoe is dat dan voor B., als zij aan het overleven is – door niet te veel terug of vooruit te kijken – om naast iemand te leven die dat wel doet? „Dat is best moeilijk”, zegt B., „omdat ik dan het gevoel krijg dat ik een last ben, voor jou. En omdat jouw leven zonder mij heel anders was geweest.”

Hoe dan? „Nou, dat je veel meer dromen had kunnen verwezenlijken dan nu. Dat vind ik moeilijk, want er zijn veel dingen in mijn leven waar ik niks aan kan doen. Maar ervoor zorgen dat jij minder wordt belast, dat kan ik wel.”

En hoe zit het dan met B.’s dromen? Geen antwoord, want dat is dus zo’n weggetje.

Ik wéét wat ze nu gaat zeggen, en ik heb er een hekel aan. „Ik zou kunnen zeggen: ik ga naar een tehuis. Dan kun jij je leven weer oppakken.” Maar welk leven? En alsof ik dat wil – alsof zíj dat wil. Haar ogen worden rood, ze neemt een hap adem. „Of, ik zou eruit kunnen stappen. Als ultieme oplossing.” Ze kijkt voor zich uit. „Maar dat zijn hele rigoureuze overwegingen.”

Een poos geleden sputterde ik dan tegen, maar dit soort gedachten komen en gaan, dat weet ik inmiddels. En ’t is gek hoe zulke afschuwelijke zinnen ook een plek hebben gekregen in ons gesprek. „Maar voor ik dát overweeg, probeer ik zoveel mogelijk hulp in te schakelen,” zegt B. geruststellend – „zodat het jouw leven verlicht.”

Dat is nogal een last, stel ik me voor, hoe B. niet alleen haar ziekte draagt, maar ook moet omgaan met de wetenschap dat ze mijn leven beperkt. Natuurlijk wil ik dat er niet bij hebben, voor haar, maar hoe voorkom je zoiets?

B. geeft een por met haar goede arm. Die mept nog als de beste

Neem die ontelbare keren dat B. moet wachten tot ik klaar ben met de dingen die zij niet meer kan doen: het huishouden, de auto inpakken voor een lange reis, klussen die móéten gebeuren, de dingen die ik voor mijzelf doe, ook die ja. „Sommige dingen kunnen echt niet wachten,” zegt B., „dan vraag ik toch je hulp. Maar ik houd ook heel vaak mijn mond, en dan kijk ik hoever ik kom zonder jou.” Soms eindigt dat dan op de grond, dat weten we alle twee.

Maar hoe verdraag je dat, je mond houden? „Dat is ook best moeilijk. Het is een soort mediteren. Zoals in de nacht, dan doe ik dat ook. Als mijn lijf schreeuwt om gekeerd te worden. Dat kan ik immers ook niet zonder jou. Maar ik wil je dan niet wakker maken. Dan probeer ik aan iets anders te denken.”

Of ze daar niet verschrikkelijk van baalt? B. haalt haar schouders op en schudt van nee. „Of misschien wel”, zegt ze, „maar ik denk daar niet zoveel over na. Het lijkt erop alsof ik in een hele andere werkelijkheid leef dan jij. Eentje waarin ik me heel veel dingen niet meer afvraag. Ik probeer er vooral te zijn.”

Zij drijft weg

Dat treft me. Terwijl ik denk dat we hier heel erg samen in zitten, is zij al een beetje aan het wegdrijven, naar een leven waarin normale wensen, plannen en ambities, en alle vragen die daarbij horen, er steeds minder toe doen. Zonder dat ik dat allemaal door heb. „Ik neem me nog maar heel weinig voor. Ik sta heel anders in het leven dan vroeger.”

Vroeger is nog maar een paar jaar geleden, toen ze nog optrad en haar boterham verdiende als violist, toen ze sneller liep dan ik, toen ze dagenlang haar eigen ding deed, wij alle twee. „Ik nam veel meer initiatief, ik gaf mijn eigen leven vorm: zo wil ik het en zo ga ik het doen. Nu bepaalt mijn toestand hoe het gaat. Daar reageer ik meestal op. Mijn lijf dicteert de dag, en daar handel ik dan naar. Dat vind jij soms lastiger te accepteren dan ik. Bijvoorbeeld, wanneer jij zegt ‘wat zijn we toch bejaard, we gaan alweer een film kijken’. Dan denk ik, wat heerlijk dat ik even niets met mijn lijf hoef.”

Zeg je nu dat je gevoel door die hele ziekte eigenlijk een beetje is afgevlakt? „Soms heb ik zelfs geen kracht meer achter mijn stem om mee te doen aan een gesprek. Iedereen is zoveel sneller. Jij oreert ook meer, dus dan kom ik er sowieso niet tussen.” B. lacht. Maar ze meent het wel. „Ik vind het natuurlijk leuker als ik nog mee mag doen, aan het leven. Dat klinkt vrij tragisch, niet?”

Levenslust

Dat klinkt vrij tragisch. En dat is het natuurlijk ook. En toch voelt dat bijna nooit zo. Dat komt, weet ik, omdat B. zelden in haar misère blijft steken. „Daar kan ik niks aan doen”, zegt ze verontschuldigend, „dat heb ik gewoon. Het gaat echt om de kleine dingen, of fijne gesprekken met lieve vrienden, of tijd met onze kindjes. En ik leef met jou, jij maakt het voor me mogelijk om fijne dingen te doen, dat er mensen op bezoek kunnen komen, dat we uit kunnen. Zonder jou had ik daar veel meer moeite voor moeten doen.”

Ik ken het goed van B., haar levenslust. Ik was allang van het dak van een schuurtje gesprongen. „Als ik een stomme dag heb, wijt ik dat vooral aan mijzelf, dat ik er niets van heb gemaakt. Ik kan immers altijd nog mijn brein gebruiken, of iets creatiefs doen. Als ik dat doe, dan is mijn dag gelukt. Eigenlijk vertrouw ik meestal op de volgende dag.” Ook al is de volgende dag een dag van zorg, van de katheterwissel, de fysiotherapie, van een lange rit naar school, een rug die niet mag verzakken, of van het eindeloze verzitten tegen een stram gestel. Dat klinkt als een topdag.

B. geeft mij een por. Met haar goede arm welteverstaan. Dat is haar oude strijkersarm. Die mept nog als de beste. „Misschien heb ik dat van mijn moeder, dat mateloos positieve over wat het leven te bieden heeft. Als oudste van zes heb ik ook heel veel alleen moeten doen, omdat mijn moeder altijd te druk was met de kleintjes. Daar baalde ik toen van, maar nu heb ik er profijt van. Ik heb geleerd dat ik altijd mezelf nog heb. En dat niet alles via een gemakkelijke weg moet gaan om het tóch te redden. Het hoort gewoon bij het leven dat het soms ook een beetje kut is.”