Maartje Schermer, arts en filosoof, denkt graag na over grote vragen in de geneeskunde. Wat is goede zorg? Voor wie? Volgens wie? Met welke normen en standaarden? Ze promoveerde op een onderzoek naar de autonomie van patiënten en werd hoogleraar filosofie van de geneeskunde aan het Erasmus MC in Rotterdam.
Ze schreef over mensverbeterende technieken, die verder gaan dan het genezen van ziekte of het verhelpen van afwijkingen. Operaties die het uiterlijk moeten verfraaien. Het implanteren van chips die de werking van de hersenen moeten verbeteren. Elon Musk heeft er in 2016 de beursgenoteerde onderneming Neuralink voor opgericht en in april dit jaar kreeg een jonge Amerikaan een chip onder zijn schedel die hem helpt zijn armen te besturen. Hij was na een duikongeval vanaf zijn nek verlamd geraakt. De chip werd geplaatst door een robot en is verbonden met internet.
Vanaf oktober gaat Maartje Schermer zich nog meer dan voorheen richten op de ethische vraagstukken die digitalisering, robotisering en artificiële intelligentie met zich meebrengen. Ze aanvaardt dan de leerstoel gezondheidsethiek in een technologische samenleving aan de Erasmus School of Health Policy and Management in Rotterdam. In dit gesprek, bij haar thuis in Amsterdam, vertelt ze wat haar plannen zijn.
„Eerst”, zegt ze, „maar eens inventariseren waar mijn nieuwe collega’s mee bezig zijn. Er gebeurt in Nederland al heel veel rond digitalisering van de zorg. Voor mij blijft dit voorop staan: hoe kunnen we ervoor zorgen dat nieuwe technologie echt gaat bijdragen aan goede zorg, waarbij de betekenis die aan het woord ‘goed’ wordt toegekend cruciaal is.”
En dan bedoel je?
„Dat het gaat om waarden als menselijkheid, rechtvaardigheid en professionaliteit, dus bijvoorbeeld over empathie en ‘echt’ contact tussen zorgverleners en patiënten. En ook over het terugdringen van ongelijkheid in gezondheid tussen arme en rijke mensen. Die is nu al schrikbarend hoog in Nederland en je wilt niet dat die door technologische vernieuwingen nog groter wordt. Liefst wil je dat die ongelijkheid door technologische vernieuwingen kleiner wordt.”
Kan artificiële intelligentie daarbij van pas komen?
„Er is veel enthousiasme over, ‘met data gaan we alles oplossen’ en ‘met AI gaan we alles oplossen’ – ja, ik denk wel dat het ons veel kan brengen. Maar ik denk soms ook dat er veel spin achter zit vanuit de techbedrijven. Dan hoor je mensen uit de industrie opeens zeggen dat AI heel eng is, waarmee je vooral duidelijk maakt dat het heel krachtig is en kijk eens wat voor bijzonders wij gemaakt hebben.”
Of het nu om nanobiologie of genetica of artificiële intelligentie gaat, het kan ons allemaal helpen om ouder te worden, gezónd ouder te worden
Eng is ook aantrekkelijk.
„En de verwachtingen zijn soms overdreven. Dan hoor je dat met de data van patiënten straks digital twins kunnen worden gemaakt, virtuele kopieën waarop dingen kunnen worden uitgeprobeerd. Gaat deze chemokuur bij jou aanslaan of niet? Verandert je prognose als we dit doen of dat? Het is een idee uit de luchtvaartindustrie: met data vluchten simuleren en de veiligheid verbeteren. Het lijkt alsof die digitale tweelingen binnenkort al gemaakt kunnen worden, dat ze meteen goed werken en betrouwbaar zijn. Maar kijk je naar de datasets die nu beschikbaar zijn, dan zie je dat die best wel vervuild zijn en dat ze nog lang niet precies genoeg zijn.”
Er bestaan al apps die het individuele risico op alzheimer kunnen bepalen.
„En die kunnen voorspellen hoe het beloop zal zijn. Mijn vraag is: willen mensen dat allemaal weten? Want wat heeft de zorg hun te bieden? Alzheimer is niet te genezen. Het gevaar bestaat dat de vroege voorstadia al tot ziekte benoemd worden. En dan ben je dus in een heel vroeg stadium al ziek. Wat doet dat met je zelfbeeld? Je gemoedsrust? Je relaties? Je hoort mij niet zeggen: nooit doen, apps gebruiken waarin dit soort rekenmodellen verwerkt zijn. Maar het optimisme erover vind ik soms overdreven. En voor wie precies zijn ze nuttig?”
De zucht naar controle is heel menselijk.
„Er zit een sterke maakbaarheidsgedachte achter, maar nieuwe technologieën brengen naast voordelen ook nieuwe dilemma’s met zich mee – ik leg ze graag voor aan studenten. Of het nu om nanobiologie of genetica of artificiële intelligentie gaat, het kan ons allemaal helpen om ouder te worden, gezónd ouder te worden, en ziekte uit te bannen. Dat is natuurlijk heel fijn, maar waar houdt het op? Iedereen honderdtwintig? Honderddertig? En dan?”
Je zou denken dat iedereen wel weet dat roken en drinken slecht zijn voor een ongeboren kind, maar dat is dus echt niet zo
Beslissingen nemen wordt er ook niet gemakkelijker op.
„Ik ben betrokken bij een project waarbij digitale beslisondersteuning wordt ontwikkeld en geïmplementeerd voor mensen met verschillende types kanker. Dat zijn programmaatjes die artsen en patiënten kunnen gebruiken om inzicht te krijgen in de behandelopties en welke kansen die bieden, gepersonaliseerd – heel interessant. Wat ik ook interessant vind: dat er in Europees verband met artificiële intelligentie onderzocht wordt hoe mensen op socialemediaplatforms praten over kanker. Welke woorden gebruiken ze? Welke metaforen? En dan niet alleen de metafoor van vechten tegen kanker, een gevecht met winnaars en verliezers, waarbij de verliezers dus kennelijk niet hard genoeg gevochten hebben, maar ook metaforen als ‘aan het roer staan’ van de behandeling, of ‘de regie voeren’, of ‘de ontdekkingsreis’ die je maakt als je ziek bent. Ik zou zeggen: geef mij maar een andere ontdekkingsreis, maar het is dus allemaal informatie die je kunt gebruiken voor gesprekken tussen artsen en patiënten, zodat ze elkaar beter begrijpen.”
Zou je dat soort kennis ook voor preventieve gezondheidszorg kunnen gebruiken?
„Ik zit te denken aan een ander project, waarbij een online platform met een app wordt ontwikkeld om kwetsbare vrouwen die zwanger willen worden of al zwanger zijn te ondersteunen bij een gezondere leefstijl. Je zou denken dat iedereen wel weet dat roken en drinken slecht zijn voor een ongeboren kind, maar dat is dus echt niet zo.
„Dat leidt meteen tot de vraag hoever je daarin mag gaan. Wanneer wordt informatie verstrekken manipuleren? En welke informatie verstrek je? Het internet barst van de influencers die hun volgers van alles vertellen over hun gezondheid en hoe ze die kunnen verbeteren. Heel veel reclame is gericht op dingen die helemaal niet goed voor je zijn. Zouden artsen en andere zorgverleners zich daar niet eens wat meer in moeten mengen en ook influencer moeten worden? Als dat de manier is om jonge mensen te bereiken? Lijkt me een mooie onderzoeksvraag. Wel doen? Niet doen? Wat zijn de argumenten? En wanneer wordt manipulatie dwang?”
