Zorgverleners en uitkeringsinstanties moeten de aandoening fibromyalgie, waarbij patiënten last hebben van chronische pijn in onder andere spieren en bindweefsel, erkennen als een belangrijk gezondheidsprobleem. Daarnaast moeten artsen dezelfde diagnostische criteria gaan gebruiken en is er meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar bestaande behandelingen, stelt de Gezondheidsraad in een advies.
Zowel in Nederland als wereldwijd lijdt ongeveer 2 procent van de bevolking aan fibromyalgie. Naast chronische pijn wordt het gekenmerkt door stijfheid, cognitieve en psychologische klachten, overgevoeligheid voor bijvoorbeeld licht en een verminderde kwaliteit van leven.
Toen hij in 1990 de eerste definitie en behandelrichtlijnen opstelde, zag de Amerikaanse reumatoloog Frederick Wolfe al dat fibromyalgie meer lijkt op een fysieke reactie op stress of depressie dan op een ziekte. Het geeft wisselende klachten die moeilijk te meten zijn.
Objectieve indicatoren
Ook nu wordt fibromyalgie hierdoor nog niet door alle zorgverleners serieus genomen, blijkt uit het advies van de Gezondheidsraad. Door het gebrek aan een duidelijke biomedische oorzaak en objectieve biologische indicatoren, zoals een afwijkende waarde in het bloed, krijgen patiënten vaak te maken met scepsis en ongeloof, zegt Bart-Jan Kullberg, voorzitter van de raad.
„Zonder aanwijsbare biomarker duurt het vaak lang voordat een diagnose is gesteld en de patiënt behandeld kan worden”, zegt hij. Veel artsen herkennen fibromyalgie niet omdat er overlap bestaat met klachten van aandoeningen zoals reuma, en omdat artsen weinig kennis hebben van de diagnostische criteria. Daarnaast komen de patiënten soms wél en soms niet in aanmerking voor zorgvergoeding of een arbeidsongeschiktheidsuitkering.
Om deze trend te keren wil de commissie dat partijen zich minder blindstaren op de biomedische mechanismen van fibromyalgie. De Gezondheidsraad adviseert dat zorgverleners een uniforme set diagnostische criteria gaan hanteren, waarin naast scores voor pijn en andere symptomen ook vragenlijsten worden gebruikt die cognitieve en psychische symptomen in kaart brengen.
Ook koos de commissie ervoor om fibromyalgie niet als ziekte maar als ‘gezondheidsprobleem’ neer te zetten. Een ziekte wordt vaak gedefinieerd als een biologische afwijking met een duidelijk mechanisme, maar aangezien de oorzaken van fibromyalgie onduidelijk zijn, zou de aandoening mogelijk buiten de definitie vallen. „Deze terminologische discussie werkt in het nadeel van de patiënten”, zegt Kullberg. „De diagnose en behandeling van mensen moet niet afhangen van of we hun klachten wel of niet op biologisch niveau aan kunnen tonen.”
Toch schrijft de commissie op grond van de wetenschappelijke literatuur dat er een leidende biomedische theorie is voor het mechanisme van fibromyalgie. Een verstoorde prikkelverwerking van neuronen in het centrale zenuwstelsel en een verminderde werking van pijnremmende mechanismen zou kunnen leiden tot verhoogde pijnsensaties. Deze zogeheten ‘centrale sensitisatie’ zou ook kunnen verklaren waarom sommige patiënten overgevoelig zijn voor licht-, geluids- en geurprikkels.
Lees ook
Chronische pijn gaat niet over met een prik of pil
Lichaamsbeweging
Onderzoek waarin hersenscans veranderingen in de pijngerelateerde hersengebieden van patiënten laten zien, ondersteunt de theorie, maar hoe centrale sensitisatie ontstaat is nog onzeker. Gedacht wordt aan een combinatie van genen, omgevings- en psychologische factoren, en soms het doormaken van infectieziekten. Naast het centrale zenuwstelsel zouden ook het microbioom van de darm, overgewicht en het immuunsysteem een rol kunnen spelen.
Zonder duidelijke oorzaak is het lastig een behandelmethode te ontwikkelen. De commissie inventariseerde onderzoek naar een grote variatie aan behandelmethoden en verschillende medicijnen, maar concludeert dat het bewijs voor succesvolle interventies over het algemeen zwak is. „Veel studies zijn niet goed gecontroleerd, de resultaten blijken zelden reproduceerbaar en er wordt vrijwel niet gekeken naar het langetermijneffect van de interventies”, zegt Kullberg.
Omdat de klachten van fibromyalgie sterk variëren, zal maatwerk centraal moeten staan in de behandeling, schrijft de commissie. Toch springt één interventie eruit: lichaamsbeweging. Hoewel uit bestaand onderzoek niet blijkt welke vorm van beweging het beste werkt, is Het is de behandelingsvorm waarvoor het meeste wetenschappelijke bewijs bestaat. Maar voor een vergoeding van bijvoorbeeld fysiotherapie komen de fibromyalgiepatiënten niet in aanmerking. Het vergoed krijgen van fysiotherapie was een van de speerpunten van het burgerinitiatief waaruit dit huidige advies is voortgevloeid, maar omdat nog niet is aangetoond dat fysiotherapie de levenskwaliteit van patiënten verbetert, heeft het Nederlandse Zorginstituut besloten dit voorlopig niet te vergoeden.
De adviescommissie concludeert dan ook dat aanvullende studies nodig zijn om de effecten van deze en andere behandelmethoden beter te onderzoeken.
