Familie Trump gaat een cryptoplatform lanceren, cryptobezitters vrezen voor flop

De eerste keer dat iemand tegen B. riep, terwijl ze zich met haar wandelstokken moeizaam overeind hield, „hé, zijn we op wintersport”, ging ik er meteen als een dolle op af: „Ze heeft MS, hè!” Als betrokken wederhelft was ik net na Het Gesprek vooral een bloedhond. Er was weinig vuur voor nodig om mijn lontje te doen ontbranden. Alsof ík degene was die net ongeneeslijk ziek was verklaard.

Terwijl, als ik zo terugkijk, was er nog niet zo heel veel aan de hand. Ik weet nog goed hoe ik in 2007 mijn zusje aan de lijn kreeg om het nieuws te vertellen. B. stond nog volop in haar beroepsleven als orkestmusicus, en ik had net een carrièreswitch achter de rug – van journalist tot filmmaker. We waren beiden veertig, met een blozend dochtertje en een pasgeboren zoon, eigenlijk liep alles op rolletjes. Mijn zusje leek geschokter dan ik.

Ik was vooral boos. Omdat het leven voor het gesprek nou echt niet anders was dan nu. En nu zaten we er dus maar mooi mee, met die mededeling. Dacht zo’n arts dáár wel eens over na? En trouwens, er was helemaal geen sprake van dat hele ‘we’, want ik stond erbij en keek ernaar. Je zag helemaal niks aan B., behalve dan het briefje met haar doorverwijzing. En alles wat eraan vooraf was gegaan. Dat wankele evenwicht. Die tintelingen in haar linkerhand. De uitval in haar aangezicht. Het plotselinge verlies van het gehoor in haar linkeroor. De zenuwoperatie aan haar linkerarm. Tot twee keer toe. Ramp op ramp voor de beroepsviolist die ze toen nog was.

Ik was vooral boos. Omdat het leven voor het gesprek nou echt niet anders was dan nu

In de jaren die erop volgden heb ik nog vaak teruggedacht aan die vooraankondiging van wat komen ging. Ik was tamelijk begriploos voor de wereld van de argeloze straat. Bij de aanvraag voor een gehandicaptenparkeerplaats stelde de dienstdoende arts volledig aan onze kant te staan, omdat B. vroeg of laat toch in een rolstoel zou belanden. Maar we waren alleen gekomen omdat B. moeite had met lopen – om dan meteen over een rolstoel te beginnen. Ons een beetje de stuipen op het lijf jagen.

Dat het wel losloopt

Maar goed, nu zít ze dus in die rolstoel. En nu installeer ik net het hoog-laag-bed. Nu is er weer een extra greep in de douche gekomen. En nu liggen er plannen voor een grootscheepse verbouwing zodat ze anders dan nu, tot aan de douche kan worden gerold. Nooit aan gedacht toen we vijf jaar geleden op de begane grond gingen wonen, om dezelfde reden, en naast onze wc een veel te kleine douche propten.

Was het kortzichtigheid of onwil?

Ik geloof inmiddels dat het beide was. Er schuilt een enorme kracht in denken dat het wel losloopt. Waar de hele wereld allang denkt ‘zou je niet een keer…’, denken wij vaak: dat komt wel. Wie dan leeft, die dan zorgt. B. zegt dat ze graag haar kop in het zand steekt. „Van terugkijken word ik verdrietig, van vooruitkijken ook.” Ik wil wel eens zeggen dat ons freelance bestaan (B. doet wat ze kan – nu achter het loketje bij de ingang van een middelbare school) en haar ongeneeslijk ziek-zijn goed samengaan. We leven in het moment, dat willen we toch? Maar het is natuurlijk de nood die dwingt. (En van het moment kun je niet leven trouwens, maar dat is een ander verhaal.)

Onwil is er ook. Ik verzucht vaker dan eens dat we toch niet bejaard zijn (we zijn 57), maar de feiten schetsen hoe langer hoe meer het leven van een mens op leeftijd: plasproblemen, de moeite om uit bed te komen, trappen die niet meer gaan. Ja, ik haal haar uit bed, help haar onder de douche, duik naar de natte grond als haar spastische linkervoet blijft kleven aan de douchevloer, was haar haren, droog haar af, knip haar nagels, reinig het gaatje waarin het plastic slangetje van haar katheter haar buik in verdwijnt, steek haar kleding in laagjes over elkaar om te voorkomen dat het tocht (want zo wil ze het graag), doe haar oorbellen in, pak haar ontbijt, snijd haar eten, smeer haar broodjes, breng haar spalk aan, koppel haar elektrische wiel aan, help haar in haar jas, sluit de rits, zet haar muts op, klap de valbescherming in en zwaai haar uit.

We leven in het moment, dat willen we toch?

Doe ik dat graag? Ja, absoluut. Baal ik daarvan? Ja, absoluut. Vooral omdat het niet leuk is om te zien hoe ze haar leven verliest, en omdat ik hoe langer hoe minder mijn eigen leven voor elkaar krijg. Tegenwoordig lees je dat schijnbaar van mijn gezicht.

Wat we delen

We moeten hulp vragen, hoor ik links en rechts. En ze hebben gelijk, onze lieve vrienden en familie, onze bezorgde hulpverleners. Maar geloof me, zo eenvoudig is dat niet. Hulp bevrijdt, maar het neemt ook weg.

Twee keer per week staat G. in onze slaapkamer, om maar wat te noemen, om kwart voor zeven in de ochtend. Om hulp te verlenen. Ze is een schat – wie anders wil mijn ochtendtaken overnemen – maar ik vind het vreselijk, en maak me een kwartiertje eerder al uit de voeten. Misschien omdat ik niet kan aanzien dat zij doet wat ik vind dat ik zelf zou moeten doen.

Ik koester alles wat we delen, zelfs dat wat ik haat. Omdat ik zo goed besef dat ik het liever zo heb dan helemaal niet. We hebben inmiddels genoeg voorbeelden in onze omgeving van geliefden waarvan de een de ander heeft verloren.

En come on, we zijn geen twintig meer. „Je kunt niet verwachten dat je de tachtig haalt zonder ook maar een keertje ziek te worden”, zeg ik vaak. Maar het is stoere praat. Je gaat een keer dood ja, best goed om af en toe bij stil te staan. Alleen nu nog even niet. Graag.

Verzet

Mantelzorger word je niet van de een op de andere dag. Of misschien wel, maar je moet er in groeien. Ik weet van iedere fase uit haar afhankelijk bestaan dat die bij mij altijd is begonnen met verzet. Verschonen, wassen en verzorgen – ik heb er lang tegenop gezien. Maar zien dat iets écht niet meer gaat, heeft me die tegenzin ontnomen. Iets wat sommige mensen van nature hebben, de overgave om iemand die afhankelijk is bij te staan. De liefde helpt ook. We kennen elkaar al sinds ons zeventiende, hebben elkaar zo’n beetje volwassen zien worden. We teren op dat lange leven samen, en ik put kracht uit het onbezorgde beeld van toen.

Ik doe zo’n beetje alles voor haar, want ik kan niet anders. Ik draag haar op mijn rug drie trappen op, ik ga kopje onder om haar een kontje de boot in te geven, ik haal haar rolstoel desnoods tien keer op een dag uit elkaar om obstakels te omzeilen, en als zij roept dat ze nú een wc nodig heeft, dan trek ik midden op de snelweg onmiddellijk aan de noodrem.

Stuk tikken – was vouwen, afspraak buiten de stad – boodschap op de terugweg, werkgesprek met links – koken met rechts. Met de telefoon binnen handbereik voor het geval ze is gestrand, de deur niet binnenkomt, de drempel niet overkomt of nú naar de wc moet.

Ik doe zo’n beetje alles voor haar, want ik kan niet anders

Niks bijzonders, generaties vrouwen hebben zorg en werk gecombineerd. Mijn eigen moeder deed het – nooit geklaagd. En niks dramatisch, zeker niet naast alles waar B. afscheid van moet nemen, en bij alles wat zij zich moet laten welgevallen. Maar, het is wel iets wat aandacht vraagt. Vooral omdat we nog niet zo heel lang geleden in bijna alles gelijk optrokken.

Dat ik dit zo allemaal opschrijf komt ook door B. Voor haar zijn er maar weinig taboes. „Slinger het de wereld maar in, misschien dat het helpt”, zegt ze. Ik besef dan: er staan talloze mensen om zieke mensen heen, en er is helemaal niemand die al hun taken zomaar kan overnemen. ‘Ik kan niet anders’, zullen ze zeggen, wat iets anders is dan ‘ik wil niet anders’. Want niemand die eerlijk is wil zijn eigen leven opgeven voor de ander. En er is geen zieke geliefde die de ander wil zien wegkwijnen onder de druk van de zorg voor hem of haar. Los het maar op.

B. kijkt me regelmatig op een bepaalde manier aan. Stralend. Met een mengeling van vertwijfeling, liefde en dankbaarheid. Een blik die me geregeld omverblaast. Of beter gezegd, overeind houdt. Want ik doe het haar niet na, dat koesteren in afhankelijkheid. Of misschien is dat wel precies wat ik zelf ook doe: koesteren in afhankelijkheid. Het kan slechter.

<dmt-util-bar article="4866194" headline="Ik koester alles wat we delen,
ook dat wat ik haat” url=”https://www.nrc.nl/nieuws/2024/09/20/ik-koester-alles-wat-we-delen-ook-dat-wat-ik-haat-a4866194″>


Delen

Mail de redactie