Er zijn twijfels over puberteitsremmers voor transgender jongeren. Is dat terecht?

Wat Emma écht niet wilde, was de stem van haar broer Joris. Die is best laag, en stel je voor dat die in de familie zou zitten. Emma is geboren in een jongenslichaam, maar trok al vanaf haar derde de kleren aan van haar zusje. „Elk kind heeft wel zo’n roze fase”, zegt Emma, nu veertien jaar. „Maar ik kwam daar niet uit.”

„Eigenlijk was het er altijd”, zegt moeder Bregtje Reijerman. In groep vijf ging Emma voor het eerst als meisje naar school. Op haar tiende had ze de eerste afspraak bij de genderpoli van het Amsterdam UMC.

Daar legden ze uit dat puberteitsremmers een uitkomst zouden kunnen zijn. Op die manier zou Emma de ontwikkeling naar een mannelijk lichaam kunnen tegenhouden, inclusief de baard in de keel of een hoekige kaaklijn, zodat ze die later niet hoeft terug te draaien met operaties. „Voorkomen is makkelijker dan herstellen”, zegt haar moeder.

Nederland is eind vorige eeuw pionier op het gebied van puberteitsremmers (GnRH-analogen) voor transgender jongeren. Pas jaren later zijn veel andere landen daarmee begonnen. Maar inmiddels krabbelen sommige landen, zoals Engeland en Zweden, terug. Omdat nog weinig bekend is over de langetermijneffecten, en uit angst dat ze jongeren een richting opduwen waar ze later spijt van krijgen.

De zorgen worden gevoed door de sterke stijging van het aantal aanmeldingen bij de genderpoli’s, in allerlei landen, die cica tien jaar geleden begon. In 2011 deed de genderpoli Amsterdam UMC, toen nog de enige plek waar minderjarigen terechtkonden, minder dan honderd intakes van mensen jonger dan achttien. Half 2022 wachtten ruim 1.800 minderjarigen op een intake, soms wel twee tot drie jaar. Ook de populatie verandert: zeker twee derde van de jongeren die zich aanmelden is geboren als meisje. Tot begin deze eeuw meldden zich vooral geboren jongens aan. Een duidelijke verklaring voor deze ontwikkeling is er nog niet.

Ongebruikelijk vroeg

In Nederland heeft dat niet geleid tot gelijke controverse. Waarom is dat? Daarvoor is het nuttig terug te gaan naar het begin van transgenderzorg voor jongeren.

In 1987 meldt zich een transgender jongen bij een Nederlandse kinderendocrinoloog. Zij is gespecialiseerd in kinderen van wie het lichaam ongebruikelijk vroeg, soms al in het zesde levensjaar, in de puberteit komt. Maar als zij ziet hoe ongelukkig het 12-jarige kind is, een geboren meisje dat zich al van jongs af aan jongen voelt, denkt ze: waarom kunnen puberteitsremmers ook niet voor hem werken?

Aangezien de minimumleeftijd op achttien ligt voor geslachtshormonen (later zestien) en operaties, zien transgender jongeren hun lichaam jarenlang een kant op gaan die ze niet willen. Ze gaan daar zwaar onder gebukt, soms tot het suïcidale aan toe, zoals de 12-jarige. Puberteitsremmers geven hen wat bedenktijd. Als iemand ermee wil stoppen, of later aan de geslachtshormonen gaat, wordt de lichamelijke achterstand weer op leeftijdsgenootjes ingehaald, is de opvatting.

De endocrinoloog besluit de inmiddels 13-jarige trans jongen de stof triptoreline toe te dienen, die ze ook gebruikt bij vroegtijdige puberteit. Die werkt de aanmaak van geslachtshormoon-stimulerende stoffen tegen in de hypofyse. De puberteit stopt dan. De maandelijkse injecties gaan gepaard met lichamelijk en psychologisch onderzoek.

Als eind jaren negentig met de ‘proefpersoon’ mentaal en fysiek niets aan de hand blijkt, worden geleidelijk steeds meer kinderen behandeld, schrijft Alex Bakker in het boek Een halve eeuw transgenderzorg aan de VU. Meteen komt er ook kritiek. Kunnen kinderen al op zo’n jonge leeftijd weten wat hun gender is?

Daarom hanteren de artsen strikte selectiecriteria, die in grote lijnen nu nog gevolgd worden. Kinderen moeten al sinds kindertijd ‘genderdysforie’ ervaren, het gevoel dat het geslacht niet past bij de beleefde genderidentiteit. Dat gevoel moet met de puberteit sterker worden. Psychologische problemen mogen de diagnose en behandeling niet in de weg staan, en jongeren moeten kunnen rekenen op steun van hun directe omgeving.

De behandelmethode wordt het ‘Dutch protocol’ genoemd, dat de onderzoekers in 2006 beschrijven in een invloedrijk wetenschappelijk artikel. Sindsdien zijn veel westerse landen begonnen met het aanbieden van puberteitsremmers aan transgender jongeren.

Lees ook: Een gender bevestigd – hoe verschijning en identiteit overeen kunnen komen

Hoge uitzondering

Maar in het buitenland wordt het strikte, voorzichtige protocol niet altijd aangehouden. Waar puberteitsremmers in Amsterdam pas mogelijk worden na maanden psychologische gesprekken, geven sommige Amerikaanse klinieken ze al na één gesprek. Een commissie die onderzoek doet naar de enige genderkliniek voor jongeren in het Verenigd Koninkrijk, Tavistock, schreef vorig jaar dat de patiënten te snel een hormoonbehandeling kregen. Gezondheidsdiensten in Finland en Zweden adviseren puberteitsremmers alleen nog bij uitzondering aan te bieden en alleen in studieverband.

En Nederland dan? Veel kritiek in het buitenland is „op de Nederlandse situatie niet van toepassing”, zegt kinderendocrinoloog Hedi Claahsen, hoofd van de genderpoli in het Radboudumc in Nijmegen. „Zoals een gebrek aan documentatie, monitoring en langetermijnevaluatie.” De Britse en Zweedse onderzoeken verwijzen juist naar het Dutch protocol als voorbeeld hoe het wél moet.

In Nederland kunnen jongeren puberteitsremmers krijgen in de academische ziekenhuizen van Amsterdam en Nijmegen. Daar geldt een „heel goed gedocumenteerd” zorgpad, aldus Claahsen. Als iemand bij de genderpoli komt, kan het nog maanden duren voordat helder is wat diegene nodig heeft. Dat kán puberteitsremming zijn, maar hoeft niet. „Dat besluiten we alleen in een multidisciplinair overleg.” Daarbij zit een psycholoog, psychiater, vruchtbaarheidsarts en ethicus.

Wij kijken of sprake is van genderdysforie, en hoe stabiel een kind in het leven staat

Carolien Kerkhoven psycholoog

Afgelopen jaren klinkt van transgender activisten juist veel kritiek op dit voorzichtige, ‘paternalistische’ zorgpad. Zeker gezien de lange wachttijd. Claahsen noemt dat „een spagaat”: „Aan de ene kant heb je mensen die druk uitoefenen om alles snel, snel, snel te doen. Aan de andere kant heeft iedere patiënt recht op een zorgvuldige en individuele benadering.”

Ze krijgt regelmatig telefoontjes van huis- of kinderartsen om iets te doen tegen de puberteitsontwikkeling bij een patiënt. „Maar we kunnen ons niet laten dwingen om niet-professioneel te werk te gaan.” Keerzijde is dat door de wachttijden puberteitsremmers voor sommige jongeren te laat komen; ze hebben dan al een lagere stem of borsten.

De afgelopen jaren is de transgenderzorg gedecentraliseerd om de druk op Amsterdam te verlichten. Ook het Zaans Medisch Centrum biedt nu puberteitsremmers aan, na diagnostiek door twee externe ggz-praktijken. De grootste, Youz, zegt dat zelfs bij de helderste gevallen zeker vijf gesprekken nodig zijn voor een kind kan beginnen met de remmers. En alleen na multidisciplinair overleg met de kinderartsen in het Zaans Medisch Centrum. „Daar zitten ook de ouders en het kind bij”, zegt teamcoördinator Saskia van Es. Psycholoog Carolien Kerkhoven: „Wij kijken of sprake is van genderdysforie, en hoe stabiel een kind in het leven staat.”

Kralenketting

In Amsterdam hoorde Emma Duine dat puberteitsremmers pas kunnen worden gegeven als de puberteit daadwerkelijk begonnen is. Vaak is dat vanaf het twaalfde levensjaar. Bij geboren jongetjes meten ze of de balletjes zijn gegroeid aan de hand van een kralenketting, legt moeder Bregtje uit. Als die groter zijn dan een bepaald kraaltje, mag het remmen beginnen.

Vlak voor Emma’s dertiende verjaardag was het zover. Sindsdien rijden ze eens in de tien weken naar het ziekenhuis voor een prik. Het zetten „is best wel een dingetje”, zegt Emma. Die moet in de bil en soms opnieuw – de vloeistof kan snel hard worden in de naald. In het begin had ze last van opvliegers, „voor de rest niks”.

Emma voldoet aan alle voorwaarden van het ‘Dutch protocol’: al haar hele leven is ze genderdysfoor, ze heeft een steunende omgeving en geen grote psychische problemen. Dat geldt niet voor iedereen die zich aanmeldt. In het Verenigd Koninkrijk treedt bij veel van de geboren meisjes de genderdysforie pas rond hun puberteit op, volgens het onderzoek naar de Tavistock-kliniek. Een derde heeft autisme of een andere stoornis. Onderzoekers van het Radboud zeiden eerder tegen NRC dat de helft van de jongeren die zich aanmelden bij de genderpoli bijkomende problemen heeft als autisme, een trauma of een lastige thuissituatie. Komen zij wel in aanmerking voor het Dutch protocol?

Autisme is geen onoverkomelijke horde naar puberteitsremmers, zegt Annelou de Vries, kinderpsychiater bij de genderpoli van Amsterdam UMC. „Als je maar kunt uitleggen wat je voelt, laat zien dat je het begrijpt.” In de laatste versie van de internationale richtlijnen voor transgenderzorg, de ‘Standards of Care’ die in september werden gepubliceerd en waarvan De Vries een van de hoofdauteurs was, staat niet meer dat jongeren „vanaf hun kindertijd” genderdysforie moeten hebben, maar wel dat die gevoelens „langdurig” aanwezig moeten zijn. In de Nederlandse kwaliteitsstandaard voor transgenderzorg staat dat al sinds 2018.

Effecten op jongeren

Wel is nog duidelijker in de richtlijn komen te staan dat adolescenten „een echte beoordeling” moeten krijgen „door mensen met een masterdiploma”, zegt De Vries. „Sinds wanneer speelt genderdysforie, hoe is het functioneren in het gezin, wat is de wilsbekwaamheid? In dat opzicht is het Dutch protocol blijven staan. En misschien nog wel aangescherpt.”

Het is bovendien nog maar de vraag of de nieuwe aanmeldingen zo verschillen van de eerste jongeren die puberteitsremmers kregen, zegt De Vries. Haar genderpoli keek naar de aanmeldingen tussen 2000 en 2016 en zag geen verschillen in de mate van genderincongruentie, aanmeldleeftijd of psychisch functioneren. Ook begon een gelijk aandeel (driekwart) aan puberteitsremmers of hormonen na diagnose.

Als een van de eerste wetenschappers onderzocht De Vries de effecten van puberteitsremmers op jongeren. Onder de eerste zeventig kinderen die tussen 2000 en 2008 puberteitsremmers kregen in Amsterdam zagen ze een duidelijke daling van gedragsproblemen, emotionele problemen en depressie. Een andere studie, onder ruim tweehonderd patiënten van een kliniek in Londen, concludeerde in 2015 dat de psychische gesteldheid verbeterde als trans jongeren naast psychologische hulp ook puberteitsremmers kregen.

We kijken heel zorgvuldig naar wie we puberteitsremmers geven, en dat zijn inderdaad de jongeren met een heel grote kans dat het geen tijdelijke bevlieging is

Annelou de Vries kinderpsychiater

De groepen respondenten zijn klein, en kennen uit ethische overwegingen geen controlegroep. Ze gingen bovendien over jongeren die al op kinderleeftijd genderdysforie ervaarden, zegt De Vries, en zijn sindsdien niet herhaald. „Nu is de vraag: is de recente groep aanmeldingen, van wie er veel geboren meisjes zijn en van wie mogelijk een deel in de puberteit erachter komt genderdysforie te hebben, nog wel vergelijkbaar met die eerste groep?”

Daarom gaat ze daar nu onderzoek naar doen. In het Amsterdamse ‘archief’ van inmiddels tweeduizend patiënten, uniek in de wereld, gaat ze na wanneer hun genderdysfore gevoelens zijn begonnen, en hoe ze hun vervolgtraject hebben ervaren. Daarmee hoopt De Vries de vraag te beantwoorden „of medische behandeling ook voor deze groep zinvol is of dat dit te veel risico’s met zich meebrengt, zoals spijt achteraf”. De Vries heeft een Vidi-beurs van 800.000 euro gekregen voor het project, dat vijf jaar gaat duren.

Betekent dit dat tot nu toe een groep mensen is behandeld zonder duidelijke wetenschappelijke basis? „We doen nog altijd uitgebreide diagnostiek”, zegt De Vries. „Begeleid met een multidisciplinair team.” Nog steeds mogen andere psychische problemen die diagnostiek niet in de weg staan en moet de patiënt kunnen rekenen op steun van de familie.

Lees ook: Foetus in een hokje – het verband tussen biologie, geslacht en gender

Minder botopbouw

Recent onderzoek lijkt de grootste zorgen weg te nemen. In oktober publiceerde het Amsterdam UMC een onderzoek waaruit bleek dat zeker 98 procent van de jongeren die na puberteitsremmers aan geslachtshormonen begonnen, jaren later nog hormonen gebruiken. Het maakt daarbij niet uit of iemand zich voor of na de golf van 2012 aanmeldde. „De gedachte dat veel adolescenten later spijt krijgen van de hormoonbehandeling, is op basis van deze cijfers ongegrond”, zegt de onderzoeker, Marianne van der Loos.

Critici zouden daarin juist hun vrees bevestigd kunnen zien dat puberteitsremmers jongeren een richting op duwen. Zij noemen de remmers een ‘self-fulfilling prophecy’. „Je kan het ook omdraaien”, reageert Annelou de Vries. „We kijken heel zorgvuldig naar wie we puberteitsremmers geven, en dat zijn inderdaad de jongeren met een heel grote kans dat het geen tijdelijke bevlieging is. Kennelijk kunnen we die selectie goed maken.”

Amerikaans onderzoek uit november lijkt haar gelijk te geven. Daaruit bleek dat jongeren zonder puberteitsremmers juist eerder met geslachtshormonen beginnen, dan jongeren die wél hun puberteit hadden gepauzeerd. En in 2021 concludeerden onderzoekers van het Amsterdam UMC en LUMC dat 90 procent van de transgender jongeren wilsbekwaam is om te beslissen over puberteitsremmers. Zij zijn zich volgens de onderzoekers voldoende bewust van de mogelijke nadelige gevolgen van de remmers, zoals minder groei, botopbouw en vruchtbaarheid, die grotendeels omkeerbaar zijn.

Internationaal groeien de twijfels over die langetermijneffecten. Gezien het jonge vakgebied is daarover nog weinig bekend. Waar de site van de Britse gezondheidsdienst NHS het effect van puberteitsremmers eerst „volledig omkeerbaar” noemde, staat sinds juni 2020 dat „weinig bekend” is over de langetermijneffecten, bijvoorbeeld op de „hersenontwikkeling” of „botten”.

Misschien hebben trans meisjes andere sportpatronen omdat ze spieropbouw proberen te vermijden

Sabine Hannema kinderendocrinoloog

„Tijdens de puberteit vindt normaal gesproken de groei en botopbouw plaats”, legt Sabine Hannema uit, kinderendocrinoloog aan Amsterdam UMC. „Die processen worden vertraagd als je de puberteit onderdrukt.” Maar als jongeren beginnen met geslachtshormonen, inmiddels mogelijk vanaf vijftien jaar, „zien we dat ze langer doorgroeien en de lengte bereiken die in de buurt ligt van wat je zou verwachten”, zegt Hannema. „Je lijkt niet kleiner te worden, het duurt alleen wat langer.”

Zo is het ook met botten, zegt Hannema. „De stevigheid neemt minder snel toe, maar weer sneller als je met hormonen begint.” Alleen, uit sommige studies blijkt dat transgender meisjes, die dus in een jongenslichaam zijn geboren, uiteindelijk wel achterblijven. „Het is niet 100 procent zeker of dat door remmers komt”, zegt Hannema. Lichaamsbeweging versterkt de botten ook. „En misschien hebben trans meisjes andere sportpatronen omdat ze spieropbouw proberen te vermijden.”

Puberteitsremmers zelf hebben geen invloed op de vruchtbaarheid, zegt Hannema. Als je stopt, worden zaadballen of eierstokken weer actief. Overigens staat op de site van haar ziekenhuis dat niet zeker is of de zaadproductie weer op gang komt. (Dat laat ze „direct” aanpassen, zegt ze.) Geslachtshormonen kunnen de vruchtbaarheid wel aantasten, zegt Hannema. Al ontwikkelt die kennis zich nog: in een recent Nederlands-Australisch onderzoek kwam bij een kleine groep trans vrouwen de zaadproductie langzaam maar zeker weer op gang na een behandeling met vrouwelijke hormonen.

Kinderwens

Ook Emma kreeg voorlichting over fertiliteit, maar wist algauw: „Ik hoef geen kind van mezelf.” Het hielp dat ze op jongens valt, zegt ze. „Als ik ook op vrouwen zou vallen, had ik er wat langer over nagedacht, bijvoorbeeld over het invriezen van m’n zaad.”

Kan een 12-jarige al beslissen over een kinderwens? Volgens Hedi Claahsen, het hoofd van de Nijmeegse genderpoli, is dat lastig. Daarom blijven ze voortdurend het gesprek voeren over vruchtbaarheid, ook weer voor met geslachtshormonen begonnen wordt.

Blijft staan dat veel nog niet bekend is over puberteitsremmers, erkennen Claahsen en Hannema. Claahsen is benieuwd naar de effecten op het hart en vaten, botten, en de psychosociale ontwikkeling. „Dan heb ik het over twintig of dertig jaar.” Hannema zou graag onderzoek doen naar de invloed op de ontwikkeling en het brein. Een recent Amsterdams onderzoek zag geen negatieve impact op het onderwijsniveau van jongvolwassenen die eerder puberteitsremmers hadden gekregen.

„Je kunt het van twee kanten aanvliegen”, vat Claahsen de discussie over puberteitsremmers samen. „Er is weinig bekend, dus we stoppen ermee, of: we zien dat puberteitsremmers een selecte groep mensen helpen, dus onder de juiste voorwaarden bieden we ze aan.”

Als Emma geen puberteitsremmers had gekregen was ze „onzeker, depressief en ongelukkig” geworden, zegt moeder Bregtje. Ze had er dan uitgezien als een jongen en dat vaak moeten uitleggen.

Emma ‘pubert’ overigens wel gewoon. „Mijn vriendinnen gedragen zich als pubers”, zegt Emma. „En dan ga je je ook zo gedragen.” Díé puberteit laat zich dus niet remmen.