En toen kregen wéér duizenden mannen prostaatkanker: hoe is het om met die ziekte te leven?

Prostaatkanker denderde eind 2012 Felix Metselaars leven binnen. Hij wist niets over de ziekte. Over de prostaat evenmin. Waar zát dat ding eigenlijk? Onder de blaas, zo bleek. Om de urinebuis heen. Een klier ter grootte van een kastanje die prostaatvocht aanmaakt dat bij een orgasme met het zaad naar buiten komt.

Ook in de klier van Math Muijres zat kanker, bleek op 22 januari 2018, Muijres vergeet de datum nooit meer. De kanker, zo hoorde hij, zat ook in de lymfeklieren en het bot van zijn heup. Bij uitgezaaide prostaatkanker overlijdt bijna driekwart van de patiënten binnen tien jaar. Muijres deed onmiddellijk wat hij altijd had nagelaten: hij stelde zijn testament op.

Metselaar (79) en Muijres (68) vertellen hoe het is om te leven met een ziekte die, zo bleek onlangs uit cijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), vorig jaar in Nederland werd vastgesteld bij 15.212 mannen. Daarmee komt prostaatkanker onder mannen inmiddels bijna net zo vaak voor als borstkanker onder vrouwen (15.407 diagnoses in 2024). Het aantal nieuwe patiënten stijgt al jaren als gevolg van de vergrijzing want prostaatkanker doet zich meestal voor onder 65-plussers. Ze leven vaak nog meerdere jaren met de ziekte, zodat de volkswijsheid luidt dat je niet sterft áán maar mét prostaatkanker. In werkelijkheid stierven in 2023 ruim drieduizend mannen aan de ziekte en streefde prostaatkanker in dat jaar borstkanker in dodelijkheid voor het eerst voorbij.

Hoe verloopt het leven na de diagnose? NRC vroeg het aan twee mannen met uiteenlopende ervaringen.Bij Math Muijres bleek de kanker uitgezaaid, bij Felix Metselaar niet. Beide mannen pleiten voor meer kennis bij het grote publiek. Kennis over het feit dat het kanker nummer één is onder mannen. Kennis over de kans op overlijden. Kennis over het risico op incontinentie na een prostaatverwijdering – Metselaar weet er alles van. En kennis over het belang van vroegere screening want de ziekte is een sluipmoordenaar. Math Muijres merkte niets, tot zijn plasstraal toch wel opvallend aan kracht had ingeboet. Toen klopte hij aan bij de huisarts. „Als ik eerder was gescreend, was mijn levensverwachting nu jaren hoger geweest.”

Geen goed nieuws

Felix Metselaar, oud-docent natuur- en scheikunde, had geen lichamelijke klachten. Toch meldde hij zich bij de dokter, op aanraden van een oud-leerling. Haar vader was aan prostaatkanker overleden, ze wilde Metselaar waarschuwen. „Als ik jou was”, zei ze, „zou ik mijn bloed laten prikken.” Hij had een licht verhoogde psa-waarde, een teveel van het eiwit aangemaakt door de prostaat. Niet alarmerend, wel verdacht: misschien was er kanker in het spel. Het was 2011 en z’n psa bleef stijgen, van 4 naar 5 tot boven de 6 in 2012. De uroloog nam stukjes van zijn prostaat onder de loep. Geen goed nieuws. „Ik? Prostaatkanker?”, dacht Metselaar toen hij het hoorde. Hij snapte het niet. Hij voelde zich „ontzettend fit”. Hij was een actief hockeyer, al zijn hele leven, ook nu nog, boven de 65. Kankerpatiënt: zo zág hij zich gewoon niet.

Klachten had Metselaar niet, toen hij zijn bloed liet onderzoeken. „Ik? Prostaatkanker?” dacht hij toen hij de diagnose te horen kreeg. Foto Merlin Daleman

Bestralen of verwijderen? Hij was er snel uit. Haal die kanker alsjeblieft weg. Begin 2013 ging de prostaat uit zijn lijf. De uroloog sneed nogal ruim want er leek wat tumor aan de buitenkant van de prostaatwand te zitten. „Dat betekent dat er extra zenuwen beschadigd zijn”, zei de uroloog. „O”, zei Metselaar.

De eerste drie weken liep hij rond met een kathether. Hij hockeyde er zelfs mee, in Barcelona, tijdens een toernooi dat hij niet wilde missen. Hij bond de plaszak om zijn been en verstopte hem onder een lange broek in de hoop dat geen hockeystick hem lek zou prikken. „Ik speelde niet slecht, geloof ik.”

Zonder katheter bleek hij aanvankelijk „zwaar incontinent”. Maar goed, dacht hij: ik leef nog. Het advies was bekkenfysiotherapie, Metselaar deed braaf de dagelijkse oefeningen. Het hielp hoogstens een beetje. Een normale plasbeurt zat er sinds de prostaatverwijdering niet meer in. In plaats daarvan bleef de urine druppelen en soms kwam het met scheutjes. Hij was aangewezen op inleggers in zijn ondergoed. Uitjes ging hij plannen, ‘is daar een toilet’ werd de hamvraag. Hij droeg reserve-inleggers bij zich. Hij droeg die extra inleggers in een jaszak of een vestzak maar niet in de zakken van zijn feestelijke outfit ter ere van de 65ste verjaardag van zijn vrouw. Daar zaten ze, met vrienden te tafelen in een etablissement ver weg van huis. „Ik geloof dat ik aan het doorlekken ben”, zei hij tegen zijn vrouw, die naast hem zat. „Blijf maar zitten”, fluisterde ze en ze snelde naar hun auto waar nog wat absorberende celstof lag voor ongelukjes onderweg. Zijn broek was drijfnat. „Ik voelde me waardeloos.”

Ja, aan een oud-collega legde hij het uit, toen de vlek in zijn broek groot werd tijdens een boswandeling en zij hem verbaasd vroeg waarom hij niet even was gaan plassen. Tja, incontinentie, niet het leukste gespreksonderwerp.

Hij kreeg een prothese die verlichting bood. De prothese sluit zijn urinebuis af, op zijn balzak zit een bedieningsknopje. Eén druk op de knop en de blaas leegt zich. Nu, vijf jaar later, werkt de prothese minder goed dan eerst. Inleggers komen nog steeds van pas. En sinds kort draagt hij bij wijze van experiment wasbare, absorberende onderbroeken die in Nederland nog nauwelijks op de markt zijn en door menig zorgverzekeraar nog niet worden vergoed. „Die bevallen me heel goed.”

Het besef dat de kanker hem op een dag fataal wordt, verlaat Math Muijres geen dag. Maar het vloert hem niet.
Foto Merlin Daleman

Bij Math Muijres was de kanker dus in zijn heup doorgedrongen, hoorde hij op zijn 61ste. Ineens bleek zijn leven eindig. Eerder, tja, lééfde hij gewoon, met zijn vrouw met wie hij trouwde in 1981 en met wie hij een zoon en een dochter kreeg. Oké, toegegeven: hij was óók getrouwd met zijn werk, als zelfstandige op het snijvlak van bestuur en ict. Aan acquisitie deed hij niet: ze wisten hém te vinden. „Ik draaide de mooiste projecten in gemeenteland”, vertelt hij aan de moderne tafel in zijn moderne huis in de taille van Zuid-Limburg, het dorpje Grevenbicht.

Piano

Na de diagnose stopte hij twee jaar met werken. Hij zocht naar betekenis en dacht die te vinden achter het stuur van een nieuwe, zilverkleurige Mercedes AMG. Die ging heel snel maar dat gold ook voor de politie, zo bleek, en Muijres verkocht de auto. De piano bleek een duurzamer aanschaf en ook het zingen pakte hij op en toen hij met zijn zangcoach repeteerde en er een liedje voorbijkwam met het regeltje ‘And when my life is over’ overviel het verdriet hem – „baf!, zo uit het niks.”

Hij kreeg hormoontherapie. Anti-hormoontherapie eigenlijk, periodieke injecties om de aanmaak van testosteron lam te leggen. Want testosteron, zo leerde hij, stimuleert de groei van prostaatkanker. Aan sport had Muijres nooit gedaan en nu is hij ter behoud van zijn fitheid drie keer per week in de weer met kettlebells in de gym van de fysio.

De hormoontherapie pakte hem zijn lust af en ook zijn orgasme. „Het stopt nu daar waar normaal de climax begint.” Op zijn 24ste had hij het waarschijnlijk een ramp gevonden. Nu, als zestiger, noemt hij het „vervelend”. Hij zegt: „De intimiteit die aan de basis ligt van het seksuele, is veel belangrijker. Dat je het fijn vindt om tegen elkaar aan te liggen, dat je ’s nachts tegen elkaar aanschuift.” De intimiteit en genegenheid tussen hem en zijn vrouw „is er met sprongen op vooruit gegaan”.

Het besef dat de kanker hem op een dag fataal wordt, verlaat hem geen dag. Maar het vloert hem niet. En aan de buitenkant merk je er niets van. Sterker, het besef dat hij lijdt aan een ongeneeslijke ziekte lijkt bij menigeen te zijn weggeëbd. Heel gek: toen hij destijds het slechte nieuws deelde, leken sommigen hem te zien als op sterven na dood. Maar toen hij laatst tegen iemand zei dat hij nog altijd veel sport om genoeg energie te houden, was het ineens: ‘O? Ben jij nog ziek dan?’

Het besef dat de kanker hem op een dag fataal wordt, verlaat Math Muijres geen dag. Maar het vloert hem niet.
Foto Merlin Daleman

Prostaatkanker heeft gewoon een heel lange spanningsboog, maar ja, wat doe je eraan? Spreekt hij over de dodelijkheid – driekwart dood binnen tien jaar, gemiddeld negen afgesnoepte levensjaren – dan antwoorden mensen opvallend vaak: ‘Maar je kunt ook morgen onder een tram komen.’ Ze bedoelen het vast goed maar invoelend is het allerminst, zegt Muijres. „Op 22 januari 2018 hoorde ik dat ik dood zou gaan. Dat is echt iets anders dan het theoretische risico dat iedereen in zijn leven loopt.” Hij voelt zich goed, al is hij sinds kort wat sneller moe. Hoe lang hij nog heeft, weet niemand. Wat hij wel weet: dat hij tijdens Oud en Nieuw zijn vrouw aankeek en zei: „Wat was 2024 weer een verrekte mooi jaar.”