Zijn snor is weg. En Aysim Türkmenilli heeft haar vader nog nooit zonder gezien.
„Papa! Wát is er met je gebeurd?” Ze staat in de deuropening van zijn kamer in het verpleeghuis, ze roept Turks en Nederlands door elkaar. „Ben je naar de kapper geweest?” Haar vader klapt in zijn handen. „Nee”, zegt hij.
„Wie heeft dat gedaan dan?”
Hij lacht. „Afgebrand!”
Aysims vader heeft frontotemporale dementie, een hersenziekte die vaak zorgt voor een verandering van het gedrag. Sinds eind vorig jaar verblijft hij op de afdeling MOG: voor ouderen met Moeilijk en Onbegrepen Gedrag. Dat is een gesloten afdeling, waar plek is voor nog vier anderen.
In het woonkamertje verderop zitten twee zorgmedewerkers en een beveiliger, ze zijn in de weer met een telefoon. Aysim zwaait vanuit de deuropening om hun aandacht te trekken. „Gaat er iemand met hem naar buiten?”, vraagt ze. En meteen daarna: „Mijn vader heeft geen snor meer.” De zorgmedewerker knikt. „Ja, ze hebben hem van de week geschoren.” Aysim, vrolijk verbaasd: „Maar waarom?” De medewerker: „Hij was een beetje vies. Een beetje geel.”
Om bij haar vader te komen moet Aysim Türkmenilli een toegangspas ophalen bij de ontvangstbalie en daarna de lift nemen naar de vijfde etage. Daar zijn twee grote massieve deuren. Met de pas gaat ze de deuren door, over een afdeling met bewoners. Helemaal achterin zijn nog twee deuren, daarachter woont haar 79-jarige vader.
Hij ligt in zijn eigen kamer op bed, draagt sloffen en een geruite pyjamabroek. De muren zijn zeegroen. Er is een bijzettafel, een bed, geen stoelen. Op planken aan de muur staan fotolijstjes. Op de foto van zijn zoon heeft hij een snorretje getekend. „Dat ben ik”, zegt hij tegen zijn dochter. „Nee”, zegt Aysim. „Dat is Özden.”
Aysim wil niet dat haar vader hier woont. Ze heeft dat nooit gewild en ze heeft zich ertegen verzet. Maar het is toch gebeurd. Vorig jaar stapte het verpleeghuis naar de rechter en werd een curator aangewezen. De praktijk BewindvoeringZorg is sindsdien de officiële vertegenwoordiger van haar vader. Zijn kinderen mogen nog wel langskomen, maar hebben niets meer te zeggen over de medische keuzes die voor en over hem worden gemaakt, en ook niet over zijn dagelijkse verzorging en de besteding van zijn geld. De curator besliste ook dat de vader van Aysim in dit artikel niet bij naam mag worden genoemd. „Ter bescherming van zijn persoonlijke levenssfeer vinden wij publicatie van zijn naam ongewenst.”
Botsingen
Een mentor, bewindvoerder en curator zijn bedoeld voor mensen die niet meer zelf voor hun geldzaken, bezit en persoonlijke zaken kunnen zorgen. Omdat iemand dement is bijvoorbeeld, of verslaafd. Voorheen konden alleen familieleden naar de rechter om te vragen om de aanstelling of het ontslag van zo’n vertegenwoordiger. Sinds een wetswijziging in 2014 kunnen ook zorginstellingen dat doen. Mensen die bijvoorbeeld zorg mijden maar geen betrokken familie hebben, kunnen zo toch bescherming krijgen.
In de praktijk komt het óók voor, zoals bij de vader van Aysim, dat een instelling vindt dat de familie niet in het belang van een oudere handelt, en om die reden naar de rechter stapt. Bijvoorbeeld omdat er onenigheid is over de vraag wat de beste zorg voor een oudere is. Hoe vaak dat al is gebeurd, weet niemand precies. Instellingen houden geen cijfers bij, blijkt uit een rondgang.
Sinds 2020 hebben patiënten en hun naasten meer te zeggen over de zorg. Was vroeger het advies van medisch hulpverleners leidend, door een aanpassing van de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) ligt de nadruk nu op ‘samen beslissen’, met de patiënt of de vertegenwoordiger van de patiënt. Hun wensen tellen altijd mee: zijn er andere behandelopties? Wil je afzien van behandeling?
Volgens Mirjam Sombroek-Van Doorm, hoogleraar recht en gezondheid aan de Universiteit Leiden, kan dit leiden tot botsingen tussen medisch professionals en familieleden, omdat hun belevingswereld sterk verschilt. „De vraag: ‘wat is in het belang van de patiënt’, is niet altijd eenduidig te beantwoorden. Artsen zien het soms anders dan de patiënt of familieleden die de patiënt vertegenwoordigen. Soms is het lastig die twee werelden bij elkaar te brengen.”
Altijd aan het werk
Als de vader van Aysim in 2017 de diagnose dementie krijgt, woont zij in Dubai, waar ze een baan heeft als sportinstructeur. Ze besluit direct naar Nederland terug te keren. Ze wil bij haar vader in de buurt zijn, en verhuist naar Apeldoorn.
Aysim herinnert zich haar vader als een man die nooit thuis was. Altijd aan het werk. Hij groeide op in Turkije in een welgesteld gezin en kwam als twintiger naar Nederland. Hij studeerde scheikunde en ging aan het werk bij Philips als computerprogrammeur. In de jaren erna runde hij een verzekeringskantoor. Aysim heeft twee broers en een zus.
Na haar terugkomst in Nederland heeft Aysim niet meteen een baan, en ziet ze haar vader ineens dagelijks. Ze gaat met hem wandelen of fietsen, ze eten bijna elke dag samen en Aysim gaat mee naar alle doktersafspraken. Op dagen dat ze er niet is, wordt haar vader onrustig. Dan belt hij haar wel 25 keer per dag. „Waar is Aysim”, vraagt hij voortdurend. Iemand van de thuiszorg komt hem wassen.
Al snel krijgt hij een casemanager toegewezen, net als andere mensen met dementie die nog thuis wonen. Zo iemand geeft advies en informatie, en bemiddelt tussen de familie en zorgverleners.
De casemanager vindt het na ruim twee jaar tijd dat Aysims vader wordt opgenomen. Ze concludeert dat hij zich steeds ongeremder is gaan gedragen. Hij kijkt mee als andere mensen hun pincode intoetsen. In restaurants wil hij de menukaart niet teruggeven aan de ober. Hij knoopt de veters van Aysim aan elkaar, verstopt haar telefoon. En hij kan dwingend zijn. Als Aysim een boodschap wil doen, verspert hij haar de weg. Bovendien ziet de casemanager dat de zorg veel van Aysim vraagt.
Aysim stemt in met een opname, met tegenzin. Ze is maandenlang zo dicht bij haar vader geweest, kan ze de zorg wel aan andere, onbekende mensen overlaten? Zijn opname betekent ook dat ze de hulp van de casemanager verliest: die is er voor ouderen die nog thuis wonen. Dat klankbord, zal Aysim later concluderen, had ze in de maanden die volgden graag gehad.
Tafeltennisbatje
Aysims vader krijgt een plek bij ouderenzorgorganisatie Laurens, op een locatie in Rotterdam, dicht bij zijn andere kinderen. Een huis waar 140 mensen wonen, die allemaal dementie hebben.
De opname valt Aysim zwaar. Haar vader kleedde zich altijd netjes aan en zij probeerde dat in stand te houden. Maar nu gaat hij er verfomfaaid uitzien, vindt ze. Hij is incontinent, soms ziet ze resten van ontlasting op zijn kleren. Hij draagt een luier. „Altijd als ik er ben, was ik hem”, vertelt Aysim. Het zit haar ook dwars dat haar vader geen eigen badkamer heeft – zoals in de meeste nieuwe verpleeghuizen – maar er een moet delen met andere bewoners op de gang. En ook dat hij – in haar ogen – veel medicatie krijgt.
„Conflicten kunnen ontstaan door emoties van familieleden en overbelasting van het medisch personeel”
Ook binnen zorginstelling Laurens zijn er bedenkingen over de plaatsing van deze cliënt, zij het om andere redenen. Er ontstaan conflicten tussen hem en andere bewoners. Iemand die veel schreeuwt krijgt een klap van hem. Hij laat bewoners struikelen. Te veel prikkels zorgen voor onrust bij Aysims vader, stellen zij vast. Na een jaar verhuist hij naar een andere locatie in het plaatsje Bergschenhoek, net boven Rotterdam. ‘Oranjehoeck’ is een kleiner huis, met 56 bewoners.
Aanvankelijk is Aysim verheugd, haar vader heeft zijn eigen badkamer. Ook ziet ze dat er medewerkers zijn die goed met hem overweg kunnen. Maar al snel ontstaan er weer problemen. Haar vader gaat er soms vandoor, op eigen houtje naar buiten. De teamleider van Oranjehoeck belt haar steeds vaker op met de boodschap dat hij over de schreef is gegaan. Hij gedraagt zich „pesterig”. Hij trekt aan haren. Hij zwaait met een biljartkeu, bedreigt bewoners met een tafeltennisbatje, probeert ze te schoppen of te slaan. Hij spuit een verpleegkundige slagroom in het gezicht.
Dat zijn gedrag irritant is, snapt Aysim. Zíj ziet er ook haar vader in terug. Zijn humor, vertelt ze, is al zijn hele leven „op het randje”. Ook toen hij gezond was, trok hij wel eens te hard aan iemands sjaal. Nu hij ziek is, wordt zijn gedrag extremer, ziet ze.
Oxazepam
Tot zover komen de observaties van de zorgverleners en de familie overeen. Maar als het gaat over de aanpak, verschillen ze van mening.
Aysims vader krijgt geregeld 10 milligram oxazepam, een pil die in zijn dossier een ‘zo nodig’ heet. Voor het verpleeghuis is de afweging: als de situatie onhoudbaar of onveilig wordt, kan dat hem rustiger maken.
Aysim snapt dat niet. Ga met hem naar buiten, zegt ze tegen de medewerkers. Hij verveelt zich, doe dáár wat aan. De dementie mag dan in zijn hoofd voor veel verandering zorgen, fysiek is hij nog tot veel in staat. Terwijl de meeste mensen op de afdeling knikkebollend in een stoel zitten, heeft deze man beweging nodig, vindt Aysim. Wandelen, voetballen. Medicatie, zegt zij, is niet de oplossing voor gedrag dat wordt versterkt door beslissingen van het verpleeghuis.
Bij Laurens denken ze: waarom begrijpt de familie niet dat het gedrag van hun vader voortkomt uit zijn ziekte? En niet wordt aangewakkerd door de aanpak van het zorgpersoneel?
Hoogleraar Sombroek-Van Doorm, ook werkzaam als tuchtrechter, ziet vaker dat medisch hulpverleners en familieleden elkaar niet begrijpen. Zeker als het gaat over dementie. Terwijl zorgprofessionals weten dat een keurige man ineens een slons kan worden, of een binnenvetter plots extravert, houden familieleden zich soms vast aan hun herinneringen, legt ze uit. Aan het beeld van hun geliefde van toen die nog niet ziek was. Zo begrijpen familieleden medische beslissingen niet altijd. En dokters stappen soms te makkelijk over de gevoelens van familieleden heen.
Het is belangrijk, zegt Sombroek-Van Doorm, dat medisch hulpverleners zich realiseren dat familieleden in een rouwproces zitten, waarin ze hun geliefde langzaam kwijtraken. „Conflicten kunnen ontstaan door emoties van familieleden en overbelasting van het medisch personeel. Die vertroebelen het gesprek en leiden soms tot wederzijds onbegrip, met escalatie tot gevolg.”
Zorgbeveiligers
In het voorjaar van 2023 zijn de zorgverleners zo bang geworden voor de 78-jarige bewoner, dat er hulp van buitenaf wordt ingeschakeld. Vanaf april 2023 zit er iedere dag een beveiliger naast Aysims vader in het verpleeghuis, twaalf uur lang. Volgens zorgorganisatie Laurens moet die „dagelijks ingrijpen”.
Laurens maakt „in uiterste gevallen” gebruik van ‘zorgbeveiligers’, leggen locatiemanager Ellen Hansen en directeur Fred Ter Meer uit. Die zijn speciaal opgeleid om de veiligheid te bewaken op bijvoorbeeld een afdeling spoedeisende hulp of in een verpleeghuis. Door dementie raken sommige mensen alle remmingen kwijt, en kunnen ze agressief worden. Zorgbeveiligers, zegt Laurens, doen ook spelletjes met bewoners of gaan met hen wandelen. Afgelopen jaar werden zo vaak zorgbeveiligers ingezet, dat het budget voor die post bij de instelling is verdubbeld.
Aysim kent haar vader als ontremd, maar gevaarlijk? Ze snapt deze beslissing niet. „Waarom is er wel budget voor iemand die de hele dag naast mijn vader zit, maar was er geen geld om buiten een rondje te lopen met hem?”
Op de lange termijn is een beveiliger niet te betalen. Laurens wil dat Aysims vader tijdelijk naar een speciaal expertisecentrum verhuist, de D-zep, voor mensen met dementie en zeer ernstig probleemgedrag. Daar kan onderzocht worden wat de beste zorg en woonplek voor hem is.
Aysim heeft het gevoel dat de instelling van haar vader af wil, en ziet er tegenop om haar vader wéér te verhuizen. Ze neemt in mei 2023 contact op met de klachtenfunctionaris van Laurens. Die wijst haar op weer een ander centrum dat kan helpen als zorgverleners niet goed meer weten wat de beste aanpak voor een oudere is: Centrum voor Consultatie en Expertise. Medewerkers van CCE lopen soms meerdere weken mee op een afdeling, en zoeken met de betrokkenen naar mogelijkheden om de situatie te verbeteren.
Laurens ziet dat niet zitten. Er is te veel gebeurd rondom Aysims vader, vindt de instelling. En kun je zijn gedrag wel beoordelen, nu er twaalf uur per dag een zorgbeveiliger naast hem zit?
Op een donderdagmiddag in juni 2023 krijgt Aysim een telefoontje van locatiemanager Ellen Hansen, dat een dag later wordt samengevat in een mail. Haar vader zal de maandag erop naar de D-zep gaan, is de boodschap. „We begrijpen dat dit veel sneller is dan verwacht en hoe abrupt dit moet voelen.” Maar medebewoners zijn bang, mailt Hansen, en Laurens moet werknemers een veilige werkplek garanderen. Ze kunnen haar vader niet de zorg geven die hij nodig heeft. „Ik betreur dat, maar de situatie is helaas zoals hij is.”
Aysim voelt zich overvallen en voor het blok gezet. Zij is haar vaders vertegenwoordiger, en moet toestemming geven voor medische beslissingen. Hoe kan het dan, denkt ze, dat de overplaatsing nu ineens een voldongen feit is?
Noodmededeling
Op de valreep regelt Aysim dat ze de volgende ochtend de D-zep-locatie mag bekijken, waar haar vader twee dagen later zal worden opgenomen. En dan schrikt ze. Ze ziet een witte hal, een woonkamer met alleen een tafel en wat stoelen. Er hangt niets aan de muren. Aysim vreest dat deze leegte, het gebrek aan prikkels, bij haar vader zal leiden tot nog meer ongeremd gedrag. „Toen ik die plek zag ben ik ingestort. Hier wordt hij knettergek, dacht ik.”
Ze mailt op zondag de D-zep en Laurens met als onderwerp „NOODMEDEDELING”. Ze schrijft: „Via deze weg willen wij u laten weten dat wij NIET AKKOORD gaan met de plaatsing van onze vader.”
Het antwoord van locatiemanager Ellen Hansen volgt de volgende ochtend. De verhuizing is van de baan, schrijft ze. „Wij waren en zijn er nog steeds van overtuigd dat observatie aldaar voor uw vader de beste oplossing zou zijn. Helaas bent u het niet met deze beslissing eens.”
De specialist Ouderengeneeskunde ziet zich genoodzaakt de medicatie nog verder op te voeren en mailt: „Om de onrust te voorkomen, gaan we om 17 uur standaard 10mg oxazepam geven.”
Dat wil Aysim ook niet.
Eind juni 2023 stapt ze naar de rechter. Ze wil samen met haar broer mentor en bewindvoerder van haar vader worden – laat ze ook aan Laurens weten. Ze hoopt dat ze door een officiële benoeming van de rechter meer te zeggen krijgt. Dat de zorgverleners beter naar haar wensen luisteren – ze wil pal staan voor haar vader.
Laurens besluit dan óók juridische stappen te ondernemen. Gezien „het verschil in zienswijze” vinden zij de aanstelling van een „onafhankelijke curator” een beter idee. Aan de rechter stellen ze bedrijf BewindvoeringZorg voor, waarmee Laurens – zo schrijft de instelling – „goede ervaringen” heeft.
‘We worden telkens verrast’
Laurens stapt meerdere keren per jaar naar de rechter om te vragen om de aanstelling van een curator voor een bewoner. Overigens meestal niet omdat er onenigheid is, maar bijvoorbeeld omdat er geen familie is.
Aysim en haar broer maken het voor de eerste keer mee. Als zij eind juli bij de Rotterdamse kantonrechter aanschuiven, zien ze tot hun verrassing dat er ook drie mensen van Laurens zijn. Dat de rechter vandaag niet alleen hun verzoek behandelt, maar ook dat van Laurens, dáár heeft Aysim in de brieven van de rechtbank overheen gelezen.
Tegen de rechter zegt haar broer: „Het is een rode draad in dit verhaal. We worden telkens verrast.” De zorgverleners van Laurens zien dit anders, er zijn al zoveel gesprekken met de familie geweest, en die hebben nooit tot overeenstemming geleid. De situatie met hun vader is onhoudbaar, het personeel en medebewoners zijn angstig. In de ogen van de familie, zeggen ze, kunnen ze het nooit goed doen.
Aysim heeft het idee dat zij de regie verloor omdat ze een „zeikerd” was
Aysim vraagt of het mogelijk is om de zitting uit te stellen; nu Laurens ook juridische stappen zet, wil ze een advocaat zoeken. Zij vindt het ingewikkeld dat Laurens om een curator vraagt, terwijl zij geklaagd heeft over de organisatie. Ze heeft het gevoel dat ze op een zijspoor wordt gezet.
De rechter: „Dat wringt een beetje?” Aysim: „Dat wringt, ja.”
De rechter vindt een snelle oplossing noodzakelijk en doet toch uitspraak. Het vonnis volgt de redenatie van Laurens. Benoeming van Aysim en haar broer tot wettelijke vertegenwoordigers is „niet in belang” van hun vader. De familie, „waarvan niet is bewezen dat zij over relevante medische expertise beschikt” is te veel op de stoel van de behandelaars gaan zitten.
Er wordt een curator aangesteld, de zwaarste vorm van bescherming. Vanaf 4 augustus 2023 beslist BewindvoeringZorg over alle geldzaken en de medische behandeling van de vader van Aysim. Een maand later wordt hij onder begeleiding van een beveiliger naar een D-zep-afdeling in Gouda gebracht. Aysim mag daar niet bij zijn. „Dat was het eerste moment dat ik geen rol meer speelde.”
Luier op het aanrecht
Twee weken lang hoort de familie niets, daarna mag Aysim haar vader weer bezoeken. Hij vliegt haar in de D-zep om de hals: „Hee lieverd”, fluistert hij in het Turks. Aysim, die samen met haar broers langskomt, schrikt van wat ze ziet. „Ik trof een verwilderde man aan”, herinnert ze zich. „Een man die glazig uit zijn ogen keek.” Haar vader heeft vlekken op zijn kleren en een wond op zijn arm. Ze maakt een filmpje van een luier op het aanrecht en van zijn natte matras.
Aysim stelt vragen aan het zorgpersoneel. Ze wil weten hoe haar vader aan de wond op zijn arm komt. Maar ze kunnen haar niets vertellen, omdat Aysim nu eenmaal niet zijn wettelijke vertegenwoordiger is.
Aysim gaat verhaal halen bij de curator. Ze stuurt een afgemeten mail met als onderwerp: ‘Hoe is het met onze vader’. Ze wil weten hoe het onderzoek verloopt, hoe het komt dat hij zo vies is. En: waar komen de verwondingen vandaan?
De curator stuurt een zakelijk verslag terug van wat hij besproken heeft met de instelling. Hun vader drijft vrouwelijke personeelsleden in een hoek, schrijft hij, en wil hen betasten. Hoe de wond is ontstaan is onduidelijk: „Vermoedelijk door een clash met een medebewoonster”, iets wat „in de nacht” zou hebben plaatsgevonden. Hun vader is nog niet naar buiten geweest.
Aysim antwoordt getergd: „Ik krijg eigenlijk alleen maar medische feedback terug”, schrijft ze. „Ik mis hierin feedback op hoe het met mijn vader gaat.”
Terwijl Aysim moeite heeft de regie los te laten en de afstand te accepteren – hoe gaat het nu echt met haar vader? – is de curator beknopt en zakelijk. Alle communicatie gaat per mail – een bewuste keuze, zo laat hij in een reactie aan NRC weten, om „discussie” te voorkomen. Het contact gaat vooral over praktische zaken: wie schaft de benodigde iPad aan? Of: waar is de verdwenen kleding gebleven? En als het wel over haar vader gaat, zegt Aysim, worden vooral de incidenten genoemd, de narigheid die hij veroorzaakt.
Ze heeft één kennismakingsgesprek gehad met de curator, vlak na de zitting, waarvoor de curator óók de zorgverleners van Laurens had uitgenodigd. Sindsdien heeft Aysim het gevoel dat de instelling en de curator aan dezelfde kant staan.
Voetballen in de gang
Tien weken na de opname op de D-zep ligt er een behandeladvies. De curator mailt aan de familie dat er gezocht wordt naar een kleinschalige afdeling met voor de bewoners een eigen douche en wc, weinig prikkels, en beperkte bewegingsvrijheid. Het staat de familie vrij, schrijft hij, om zelf met voorstellen voor een woonplek te komen. Oké, denkt Aysim, hoe pak ik dat aan?
Een kleine maand later, op 8 december, laat de curator de familie weten dat er een plek is gevonden. De vader van Aysim verhuist naar Stadzicht in Rotterdam, waar hij tot op de dag van vandaag woont, op de vijfde verdieping. Hij heeft er weinig te doen, hij puzzelt, maakt sommetjes en gaat zo nu en dan met een begeleider naar buiten. Of hij voetbalt in de gang.
Contact met de curator heeft Aysim nagenoeg niet meer. Eind 2023 meldde ze de curator dat ze de nieuwe woonplek van haar vader „schrijnend” vond. Het is er kaal en kil, wederom niet schoon, en ondanks het advies van de D-zep heeft hij geen eigen douche en toilet. Ze vond het vreemd dat ze in al die maanden geen persoonlijk overleg meer had gehad met de curator. En waarom is hij nooit bereikbaar per telefoon? „Ik hoor graag”, schreef ze, „of dit een warme plek is waar u zelf, of uw dierbare met een gerust en blij hart zou verblijven?”
Twee dagen later, vlak voor kerst, volgt de reactie van BewindvoeringZorg. Niet de vaste curator maar een onbekende collega mailt terug. „Wij hebben kennis genomen van uw mail, maar gaan er verder niet op in”, schrijft de medewerker. „Het is duidelijk dat uw visie en onze visie niet overeenkomen. U kunt erop vertrouwen dat we erop toezien dat uw vader de goede en nodige zorg ontvangt. Wij hoeven en zullen daar verder geen verantwoording over bij u af [te] leggen (en we zullen uw mails daarom niet blijven beantwoorden).” Bij twijfels, staat er, „kunt u zich wenden tot de rechtbank”.
Curatoren hebben niet de plicht om de familie bij de zorg van een cliënt te betrekken – ze zijn er voor de cliënt. „Maar je mag wel verwachten dat de curator handelt in samenspraak met de familie”, vindt hoogleraar Sombroek-Van Doorm. „Officieel is hij degene die de besluiten neemt, maar ik vind dat gezamenlijk optrekken altijd het doel moet zijn. Je wil dat het gesprek met de familie weer op gang komt.”
In een reactie aan NRC laat de curator weten dat hij „relevante informatie” altijd gedeeld heeft met de familie en dat zal blijven doen. Er zijn dit jaar drie e-mails aan de familie gestuurd. Bij BewindvoeringZorg leeft het idee dat de familie nooit een curator heeft gewild, en zich niet over dat besluit heen kon zetten. Curator Raymond Fokkens: „We stonden meteen één-nul achter.”
‘Doeg pappie. Love you’
Aysim rijdt nog iedere week naar Stadzicht, en ook haar dochter gaat zo vaak mogelijk langs. Maar hoe het echt gaat met hun vader, vertelt niemand. Ze hebben geen toegang meer tot zijn patiëntendossier.
Aysim wil het gezag over haar vader terug, en stapte opnieuw naar de rechter. Vorige week diende het hoger beroep. De uitspraak wordt in januari verwacht.
Of ze daarin een uitweg ziet? Ze is even stil. „Soms hoop ik dat hij rustig in zijn slaap mag gaan”, zegt ze, in tranen. „Waarom moet hij nog leven?”
Terugkijkend op de afgelopen jaren overheerst frustratie en verdriet, al voelt ze zich ook schuldig, zegt ze. Aysim heeft het idee dat zij de regie verloor omdat ze een „zeikerd” was. „Dat hij er nu zo bij zit, omdat ik tegengas gaf.”
Zij vindt dat de zorg te pragmatisch is ingericht. Het draait vaak om diagnoses en veiligheid en te weinig om personen, zegt ze. De douchedeur die uitkomt op de gang moet wagenwijd openblijven, voor de veiligheid, vertelt Aysim. Terwijl zij haar vader ook wat privacy gunt. „En als zijn snor vies is”, zegt Aysim, „dan scheren ze die af.”
Als Aysim opstaat om naar huis te gaan, en in het Turks afscheid neemt van haar vader, wordt hij kwaad. Hij wil mee. „Néé!! Nu!!” roept hij. Ze schudt haar hoofd. „Nee, pap, ik heb het druk, ik heb afgesproken.” Een kus. „Doeg pappie. Love you!” Tegen het personeel: „Fijn weekend.”
Als ze wegloopt zucht ze diep. „Wanneer haal je me op, vroeg hij”, mompelt ze. „Wat moet ik daarop zeggen?” Er zijn dagen dat ze beneden op de parkeerplaats besluit om niet naar binnen te gaan. Dan keert ze om en rijdt ze naar huis terug. „Dan zit ik jankend in de auto.”
Reacties
Curator Raymond Fokkens van BewindvoeringZorg zegt dat hij alleen in „algemene termen” vragen kan beantwoorden, vanwege „de privacy van onze cliënt”. Hij benadrukt dat hij als curator door de rechtbank is aangesteld, en dat BewindvoeringZorg onafhankelijk is, hun enig belang is de cliënt, voor wie „wij ons uiterste best doen.”
Fokkens zegt dat hij het „belangrijk” vindt „om samen te kunnen optrekken met de naasten van onze cliënt, maar soms is dat praktisch niet mogelijk of juist de reden om een volledig onafhankelijke derde partij, zoals onze praktijk, in te schakelen. Voor ons staat het belang van onze cliënt altijd voorop.”
Zorgorganisatie Laurens laat eveneens weten in verband met de privacy van hun cliënten niet te kunnen ingaan op persoonlijke casussen. De instelling schrijft:
„Laurens maakt altijd duidelijke afspraken met ‘de wettelijk vertegenwoordiger’ (bijna altijd is dat de familie), over de begeleiding en de risico’s die zowel voor cliënt, familie en medewerkers acceptabel en hanteerbaar zijn. In de regel gaat dit in goed overleg en nauwe afstemming. Dit zijn vaak moeilijke en pijnlijke gesprekken, omdat cliënten door hun dementie soms erg kunnen veranderen. En het accepteren dat het leven er anders uitziet is dan voor zowel de cliënt als de familie confronterend en pijnlijk. Wij spannen ons als organisatie in om bij elke cliënt dit proces zo zorgvuldig mogelijk te begeleiden.”