De patiënt wil liever zorg van mindere kwaliteit dan overplaatsing in zijn laatste maanden

De zaak

Een man heeft PSMA, een zenuw-/spierziekte die veel lijkt op ALS. Hij is volledig afhankelijk van zorg, waaronder beademing. Sinds 2020 woont hij in een woonzorginstelling.

Die instelling kampt met personeelstekort. Beademing is gespecialiseerde, arbeidsintensieve zorg. In 2023 was de kwaliteit ervan bij de instelling al eens beneden peil. In november 2023 besluit het bestuur met de beademingszorg te stoppen, uit vrees dat de zorg anders weer tekort zal schieten, en ook om strategisch-financiële redenen.

Twee van de drie beademingspatiënten stemmen in met overplaatsing, maar de man met PSMA wil niet. Artsen drukken zijn levensverwachting uit in maanden. Hij vreest een verhuizing niet te overleven en wil de weinige energie die hem rest aan vrienden en familie besteden. Als hij moet worden overgeplaatst, wil hij euthanasie.

De patiënt vraagt de voorzieningenrechter de zorginstelling te verbieden de zorgovereenkomst vóór zijn dood te beëindigen. De zorginstelling vordert van haar kant dat de patiënt meewerkt aan overleg over overplaatsing.

De uitspraak: Vordering patiënt toegewezen

De voorzieningenrechter wijst erop dat de instelling de zorgovereenkomst alleen kan beëindigen „wegens gewichtige redenen” en dat zeker moet zijn dat de zorg elders door kan gaan. Daarvoor moet de overplaatsing in de eerste plaats medisch verantwoord zijn, maar dat heeft de zorginstelling volgens de rechter niet aangetoond. Een rapport over het medische effect van de beoogde overplaatsing ontbreekt, en de geriater die met de patiënt heeft gesproken, vindt juist dat diens wens om te blijven moet worden gerespecteerd. De patiënt accepteert dat hij mogelijk eerder zal sterven door tekortschietende beademingszorg.

Het bestuur stelt veilige en goede zorg volgens protocollen voorop, maar lijkt geen oog te hebben voor het effect van de hele discussie op de patiënt, die regelmatig paniekaanvallen heeft en sterk is afgevallen na het besluit. „Dat bevreemdt waar veilige zorg als drijfveer voor de besluitvorming wordt opgevoerd”, aldus de rechter.

Zelfs als overplaatsing medisch verantwoord zou zijn, kan van de patiënt niet worden verlangd dat hij daaraan meewerkt, vindt de rechter. Het belang van de patiënt bij optimalisatie van het comfort in zijn laatste dagen weegt zwaarder dan de belangen van de zorginstelling. De zorgkwaliteit is weer op peil en dat moet tot het eind van het jaar wel vol te houden zijn. En een aanzienlijk deel van de zorgverleners lijkt gemotiveerd om de patiënt tot het eind te begeleiden, ook als ze daardoor hun verlof pas later kunnen opnemen.

Ook financieel heeft de zorginstelling het besluit onvoldoende toegelicht, vindt de rechter.

Hij wijst de vordering van de patiënt toe en die van de zorginstelling af, maar adviseert de partijen wel te overleggen hoe de last voor het personeel kan worden verlicht. Zo zou de patiënt kunnen instemmen met eerder naar bed gaan om de nachtdienst te ontlasten.

Het commentaar

„Een goede en interessante uitspraak”, vindt Corrette Ploem, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam. „Ik ken zo gauw geen andere zaak waarin een rechter zich zo expliciet uitspreekt over de vraag of een patiënt kan instemmen met suboptimale zorg. Het is een nieuwe benadering. Die is normaal gesproken: als zorginstelling moet je geen zorg aanbieden als je weet dat je niet aan de kwaliteitsstandaarden kan voldoen. Maar in dit geval ligt het accent op het belang van de patiënt bij voortzetting van de zorg, overigens een heel invoelbare wens.

„Het was natuurlijk ook een bijzondere situatie. De patiënt had niet lang meer te leven en had een band met het personeel opgebouwd.”

Wim van Minkelen, bestuurslid van de ALS Patiëntenvereniging, die ook PSMA- en PLS-patiënten vertegenwoordigt, ziet veel problemen rond de zorgverlening aan deze patiënten. „Er bestaan bijvoorbeeld speciale ALS-zorgunits, die in de tuin kunnen worden geplaatst en waar alle zorg inclusief beademing kan worden geleverd. Niet elke gemeente vergoedt dat, en de procedure duurt zo lang dat de unit er soms pas is als de patiënt al bijna overlijdt. Ambtelijke molens gaan langzaam, maar zeker voor ons is elke dag die verstrijkt er eentje minder.”

Als de hulp niet aan huis kan worden gegeven, moeten patiënten soms hun toevlucht zoeken tot een gespecialiseerd verpleeghuis of een instelling voor palliatieve zorg, terwijl ze eigenlijk nog niet zover zijn. „Dan neem je weer de plek in van iemand die wel in die fase is”, zegt Van Minkelen.

De schaarste aan zorgpersoneel zal verder groeien, volgens een prognose die het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in december 2023 publiceerde. Hoogleraar Ploem: „Deze uitspraak gaat over een bijzondere situatie, maar roept de meer algemene vraag op: wat is de positie van de patiënt als de zorg niet volgens de standaard kan worden verleend? Kan hij die suboptimale zorg dan toch van de zorginstelling verlangen?”