Drie longartsen, twee cardiologen, een internist, een neuroloog, een fysiotherapeut en een ergotherapeut: bij al die artsen zat Pascal Grootveld (39) de afgelopen vier jaar in de spreekkamer. Daarnaast nog een rits alternatieve therapeuten – osteopaat, acupuncturist – want „je gaat van alles proberen”. Grootveld heeft long covid, een ziekte waar artsen lang geen raad mee wisten vanwege de nieuwigheid en uiteenlopende klachten: er zijn zo’n tweehonderd symptomen die kunnen optreden, de gemiddelde patiënt heeft last van tien à vijftien daarvan. Dat maakt het voor een arts met één specialisme lastig behandelen.
Daarom moet alles nu samenkomen op één plek: de langverwachte Post Covid Expertisecentra (long covid wordt ook wel post covid genoemd), waarvoor patiënten zich vanaf deze vrijdag kunnen aanmelden via de huisarts. Slechts een fractie van hen kan daar meteen terecht: de universitaire ziekenhuizen Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus UMC (Rotterdam) zullen in eerste instantie zo’n duizend patiënten gaan zien. Naar schatting zijn er in Nederland 450.000 longcovidpatiënten, van wie 90.000 met ernstige klachten. Patiënten worden geselecteerd op basis van een „gewogen steekproef” en moeten minstens een jaar lang klachten hebben van „een bepaalde ernst”. Voor de centra is 27 miljoen euro uitgetrokken.
De bedoeling is dat na de eerste drie maanden alle zeven Nederlandse universitaire ziekenhuizen longcovidpoli’s openen. Longarts in het Erasmus MC en voorzitter van het expertiseteam post covid Leon van den Toorn, die betrokken is bij de centra, kan nog niet inschatten hoeveel patiënten er dan terecht kunnen. „We kunnen lang niet iedereen verwelkomen en dat kan als een teleurstelling voelen, maar het is wel de bedoeling dat dit zo spoedig mogelijk ten goede komt aan álle patiënten. We gaan hier zoveel mogelijk specialistische kennis opdoen en breed onderzoek doen naar behandelingen. Daarmee kunnen we landelijke aanbevelingen doen zodat ook artsen buiten de centra die kunnen gebruiken.”
Lees ook
Hoe voelt long covid? Jet Peters maakte graphic novel over haar ziekte-ervaring
Te weinig kennis
Want daar lopen veel longcovidpatiënten tegenaan: artsen die weinig kennis hebben van het ziektebeeld of terughoudend zijn met behandelingen omdat daar geen duidelijke richtlijnen over zijn. Pascal Grootveld, die tevens voorzitter is van patiëntenvereniging Long Covid Nederland, had bijvoorbeeld veel last van benauwdheid. Dus ging ze naar de longarts. „Maar de longen waren goed.” De volgende stop was de cardioloog. „Maar het hart was ook goed.” De cardioloog bleek echter niet bekend met POTS, een aandoening waarbij het lichaam zich niet aanpast aan een veranderende houding en mensen bijvoorbeeld last krijgen van een snelle hartslag, benauwdheid of duizeligheid wanneer zij vanuit een liggende houding opstaan. De tweede cardioloog die Grootveld bezocht stelde dat pas bij haar vast.
Je wil zo wanhopig graag beter worden, dat je overal voor openstaat.
Ook Karianne Hulshof (51) merkt als longcovidpatiënt „vooral zelf heel veel op zoek” te zijn. „Je wil zo wanhopig graag beter worden, dat je overal voor openstaat.” Ze probeerde supplementen als lactoferrine (een eiwit dat ontstekingsremmend en weerstandsverhogend zou werken) en deed ademtherapie. „Allemaal dingen die in de marge misschien iets helpen, maar je niet beter maken.” Ze noemt het „super frustrerend” dat er tot nu toe geen aangewezen plek was waar longcovidpatiënten terecht konden. „Bij de meeste ziektebeelden kun je naar iemand toe die er alles van weet. Maar wij moeten eigenlijk elke keer aan artsen uitleggen hoe het is.”
Omdat klachten niet onder één noemer vallen – variëren van bijvoorbeeld extreem veel pijn of vermoeidheid tot hersenmist en van alles ertussenin – en vaak ook verschillende oorzaken hebben, is een multidisciplinaire aanpak nodig, zegt ook longarts Van den Toorn. „Nu is het zo dat de patiënt er zelf vaak nog meer van weet dan een willekeurige medische specialist. Ook vanuit het ziekenhuis klinkt al langer de roep voor specialistische centra. Artsen zeggen: we willen de patiënten met alle liefde zien, maar weten gewoon niet wat we ermee moeten.”
De bedoeling van de centra is dat daar ‘generalisten’ komen te werken die kennis hebben van het hele ziektebeeld – en dus niet slechts van de longen, het brein of het hart – waardoor patiënten niet meer die veelheid aan artsen hoeven te zien. Een genezing van de ziekte is „nog ver weg”, zegt Van den Toorn, maar behandelingen en medicijnen om klachten te verminderen komen met de centra wel dichterbij. Zo zijn er al eerste resultaten met naltrexon, een ontwenningsmiddel dat doorgaans wordt ingezet bij verslaving maar ook klachten lijkt te verminderen bij long covid. „Het werkt op je mentale gesteldheid en energieniveau”, legt Van den Toorn uit. Het middel fludrocortison, dat onder meer wordt gebruikt bij een lage bloeddruk, kan POTS-klachten weer verminderen.
Kwaliteit van leven
Dat soort symptoombestrijding kan het leven met long covid draaglijker maken, zegt Hulshof. „Ik verwacht heus niet dat ik gelijk mijn leven er weer door kan oppakken, maar ik hoop wel dat het de kwaliteit van mijn leven zal verbeteren.” Haar leven staat nu in de wachtstand, zegt ze, „ik voel me niet eens goed genoeg om mezelf te zijn”. Ze hield van lezen en „met mensen omgaan” – dingen die ze nu nauwelijks meer kan, omdat ze moeite heeft met informatieverwerking en nadenken haar veel energie kost. „Dat is moeilijk, want je gedachten vormen zo’n groot deel van je zijn.” Eén-op-één een gesprek voeren gaat nog wel, maar met meerdere gesprekspartners niet meer.
Hulshof werkt al drie jaar niet, ze is volledig arbeidsongeschikt verklaard – en met haar veel anderen: bijna tienduizend longcovidpatiënten zijn geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard, schreef De Volkskrant donderdag. Dat zou de schatkist jaarlijks zeker 200 miljoen euro aan uitkeringen kosten. Hulshof: „Ik zou dolgraag werken. Maar als dit interview nog veel langer duurt, moet ik daar waarschijnlijk al van bijkomen. Soms kan ik dagen of weken niet op mijn benen staan, en dan is het wachten tot het over is. Morgen, overmorgen, volgende week?”
Lees ook
Arbeidsongeschikt door long covid: ‘Ik was aan het vechten voor de oude Joris, maar die komt niet meer terug’
Zowel Hulshof als Grootveld zijn blij met de erkenning die volgens hen uitgaat van het openen van de expertisecentra, maar vinden ook dat het lang geduurd heeft. „Ik voelde me wel in de steek gelaten”, zegt Hulshof. „Long covid heeft invloed op alles in je leven”, zegt Grootveld, „en we kunnen niets anders dan wachten.”
Post acute infectieuze syndromen
Zowel Grootveld en Hulshof als longarts Van den Toorn noemen nadrukkelijk óók patiënten met andere ‘post acute infectieuze syndromen’ (PAIS), zoals ME (ook wel bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom), Q-koorts en de ziekte van Lyme. De ziektebeelden zijn enigszins vergelijkbaar, en op genezing is net zo weinig perspectief. Grootveld en Hulshof noemen het „pijnlijk” dat er voor hen – in ieder geval in eerste instantie – géén plek is in de centra. Volgens Van den Toorn ligt de nadruk nu op long covid, maar is het de bedoeling „in de nabije toekomst” ook naar de andere ziektebeelden te kijken. „We hopen dat wat we nu gaan vinden, raakvlakken biedt met andere PAIS.”
Hulshof en Grootveld zullen voor nu op een wachtlijst komen te staan. Beiden wonen niet in een van de regio’s waar de centra starten. Wel kijken ze, nu er meer onderzoek komt naar hun ziekte, met iets meer vertrouwen naar de toekomst. Grootveld: „Hopelijk kan ik straks weer met mijn neefje en nichtje in de speeltuin spelen.”
Lees ook
Waar blijft het langetermijnperspectief op long covid?
