De fiets, de val, en het dode bijenvolk

Kun je ziek worden van borstimplantaten? Een grote studie onder vrouwen die borstkanker hebben gehad, laat zien dat vrouwen die bij hun behandeling siliconen protheses kregen, geen hoger risico hebben op breast implant illness, de term voor een waaier aan klachten. Maar daarmee is niet gezegd dat vrouwen met implantaten die klachten niet kunnen krijgen.

De term breast implant illness (BII) wordt gebruikt voor uiteenlopende klachten bij vrouwen met siliconen borstimplantaten. Een heldere definitie ontbreekt, BII is een paraplu voor een lijst symptomen, variërend van vermoeidheid en een droge mond, tot gewrichtspijn, hersenmist en haaruitval. Anders dan de lokale klachten waarmee ze kunnen samengaan, zoals pijn of ontstekingen in de borst, zijn BII-klachten medisch niet goed te verklaren.

Al vanaf begin jaren negentig komen in Nederland vrouwen met dit soort klachten bij de dokter. In 2012 opende in Amsterdam de eerste siliconenpoli – met een enorme toeloop tot gevolg. Inmiddels coördineert het RIVM een breed onderzoeksprogramma naar gezondheidsklachten van vrouwen met siliconen borstimplantaten.

Naar schatting 200.000 vrouwen in Nederland hebben siliconen borstimplantaten. 30 procent vanwege een borstreconstructie, 70 procent is cosmetisch. Dat er vrouwen zijn met borstimplantaten die klachten hebben staat vast. Maar hoeveel precies? En komt het door de implantaten?

Vermoeidheid en hersenmist

Het Antoni van Leeuwenhoek leidde een groot onderzoek van zes ziekenhuizen onder vrouwen die behandeld zijn voor borstkanker. De resultaten, die vandaag zijn gepubliceerd het Journal of the National Cancer Institute, werpen nieuw licht op de siliconenzaak.

Tienduizend vrouwen, behandeld voor borstkanker tussen 2000 en 2015, kregen de vraag mee te doen aan een onderzoek naar hun gezondheid. Dat leverde ruim zesduizend deelnemers op, van gemiddeld 58 jaar oud. Bijna een derde had na een borstamputatie gekozen voor siliconen borstimplantaten.

De deelnemers kregen achttien veelgenoemde klachten voorgelegd, zonder dat BII expliciet werd benoemd. Ongeveer 20 procent van de vrouwen met implantaten had ernstige klachten: een flink aantal uit de lijst en dan ook nog in hevige mate.

Maar wat bleek: evenveel vrouwen zónder siliconen implantaten hadden deze klachten. Bij vrouwen die een borstbesparende operatie hadden gehad, een reconstructie met eigen vetweefsel of een amputatie zonder reconstructie rapporteerde eveneens zo’n 20 procent symptomen als vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, angsten en hersenmist.

Ook bij het clusteren van de klachten – waarbij bijvoorbeeld de emotionele of de reumatische klachten bij elkaar werden genomen – waren er nauwelijks verschillen tussen beide groepen te zien. „We denken dus niet dat er een algemeen ziekmakend mechanisme is, of een giftig effect,” zegt arts-onderzoeker Jonathan Spoor. Hij legt de nadruk op ‘algemeen’. „Want dit zegt niets over individuele vrouwen met klachten.”

Bijzonder is dat dit onderzoek een grote groep vrouwen beslaat die uit dezelfde bron komen: ze hadden allemaal borstkanker en hebben daar niet voor gekozen. Dat maakt ze onderling beter vergelijkbaar dan wanneer je vrouwen die kiezen voor een cosmetische borstvergroting vergelijkt met vrouwen uit de hele bevolking.

Weliswaar zijn borstkankerpatiënten met of zonder protheses niet een op een hetzelfde, zegt Spoor: „Zo zijn vrouwen die voor implantaten kiezen gemiddeld jonger.” Maar omdat er veel informatie over de deelnemers was, konden de onderzoekers zien dat ook andere factoren nauwelijks verschillen opleverden tussen beide groepen.

De onderzoekers keken ook naar borstkankerpatiënten die wel implantaten hadden gehad, maar deze hadden laten verwijderen. Misschien deden ze dit omdat ze BII-gerelateerde klachten hadden? „Het was maar een klein deel van de 356 vrouwen die om die reden voor explantatie kozen, minder dan 3 procent.” Veel vaker deden ze dat vanwege lokale klachten.

„Sommige vrouwen met implantaten hebben wel degelijk klachten”, onderstreept Spoor. Maar het gaat om klachten die ook veel voorkomen bij vrouwen zonder implantaten, en bij vrouwen die geen borstkanker hebben gehad.

De klachten zijn écht, maar een verband met de implantaten is er niet, concluderen de onderzoekers. Of zoals de laatste zin in de wetenschappelijke publicatie luidt: „Onze uitkomsten zetten vraagtekens bij het idee dat BII een op zichzelf staande aandoening is, met een ziekmakende werking in het lichaam die door siliconen wordt veroorzaakt.”

‘Word ik er niet ziek van?’

Dit onderzoek, verwacht Spoor, kan oncologisch chirurgen helpen om met patiënten te praten over de vraag: implantaten ja of nee? „Vaak vragen vrouwen: word ik er niet ziek van? Dat dit niet vaker gebeurt met siliconen borstimplantaten kan dan geruststellen.”

De studie is methodologisch goed uitgevoerd, zegt internist Prabath Nanayakkara. Hij begon in 2012 in het VU-ziekenhuis de eerste siliconenpoli. Hij zit ook in het RIVM-consortium dat BII onderzoekt, maar was niet betrokken bij de borstkankerstudie.

Toch zijn nog niet alle vragen beantwoord, volgens Nanayakkara. Worden vrouwen met reconstructieve implantaten minder vaak ziek van de protheses dan vrouwen die geen borstkanker hadden, of accepteren zij de klachten gemakkelijker omdat ze al een ernstige ziekte hebben doorgemaakt? Vragen die volgens Spoor de resultaten van deze studie niet beïnvloeden, omdat beide groepen ernstig ziek waren, en vrouwen niet wisten dat BII werd onderzocht.

Hoewel over de cosmetische groep veel minder bekend is dan over borstkankerpatiënten is er wel een belangrijk verschil, zegt Nanayakkara. Vrouwen die borstkanker hebben gehad, laten hun implantaten vaker vervangen wegens lokale klachten dan vrouwen in de cosmetische populatie – zouden ze daardoor ook minder BII-klachten ontwikkelen?

Nanayakkara zei eerder in NRC al dat hij moeite heeft met woorden als ‘onbegrepen’ en ‘subjectieve’ klachten: „Klachten zijn altijd subjectief. Dat we ze niet begrijpen, betekent niet dat ze niet bestaan.” Vrouwen met klachten na een cosmetische borstvergroting kunnen zich weggezet voelen door de vraagtekens in de conclusie over BII als op zichzelf staande aandoening.

Zorgen over andere risico’s

Of vrouwen zich door de nieuwe studie laten geruststellen, moet nog blijken. Marga van Amersfoort kon als voorzitter van de Stichting voor Vrouwen met Siliconenimplantaties deze nieuwste studie voor publicatie niet lezen, maar is al wel bijgepraat door Spoor. Zij maakt zich nog steeds zorgen over andere risico’s. Zo vindt ze dat er meer onderzoek moet komen naar giftige stoffen in siliconen borstimplantaten. „En ik ben ook ongerust over BIA-ALCL,” een zeldzame vorm van lymfeklierkanker.

De vrouwen in deze borstkankerstudie kregen implantaten van Eurosilicone en Allergan. Tegen de fabrikant van die laatste lopen nog steeds rechtszaken, omdat bepaalde modellen, die nu van de markt zijn, een verhoogd risico gaven op BIA-ALCL.

Jonathan Spoor is zich bewust van de gevoeligheden en zegt dat artsen elke patiënt met welke klacht dan ook serieus moeten nemen en moeten onderzoeken wat de oorzaak kan zijn. „We willen vrouwen zeker niet de mond snoeren.” En het kan, zegt hij, ook zonder diagnose zinnig zijn om de implantaten te verwijderen. „Soms zie je dan toch verbetering.”

Delen

Mail de redactie

Het is een paradox. Al jaren klagen bestuurders en wetenschappers over het groeiende wantrouwen jegens de wetenschap. Maar volgens enquêtes zoals van het Rathenau Instituut hebben Nederlandse burgers juist meer vertrouwen in wetenschap dan in welke andere institutie ook (denk aan de Tweede Kamer, rechtspraak en journalistiek). Sterker, tijdens het laatste Rathenau-onderzoek was het vertrouwen in wetenschap zelfs gegroeid! Toegegeven, dat was in 2021, alweer even geleden. Toch, waar komt deze paradox vandaan?

Vaak wordt gewezen naar de relatief kleine groep ‘wetenschap wantrouwende mensen’ die steeds meer kabaal zouden maken, onder andere via sociale media. Dat de meerderheid er intussen heel anders over denkt, zou je vervolgens alleen in enquêtes zoals die van het Rathenau terug lezen.

Ik dacht eraan toen ik een filmpje zag van Klaas Dijkhoff en medemannen over hun beweging Voor Ons Nederland. De zwijgende – en volgens VON ‘milde’ – meerderheid bestaat daarin uit 7 mensen die naar de pannekoekenboot willen. Het filmpje laat zien wat er kan gebeuren wanneer zij vervolgens hun mond niet opentrekken. Dan eindigen ze waar de krijsende minderheid heen wil: misschien wel bij McDonald’s (2 mensen) of in een pizzeria (1 persoon).

En hoe plat ook, hier heeft VON een punt. De stemming in een groep kan kantelen als 10 tot 35 procent een afwijkende mening heeft, wijst onderzoek uit. Tegelijk is de werkelijkheid – én de Nederlander – gelukkig veelkleuriger, gevarieerder en interessanter dan het VON-keuzemenu. Én weerbarstiger. Neem alleen al de gelaagdheid van dat begrip ‘vertrouwen in de wetenschap’. Denken mensen dan aan vertrouwen in wetenschappelijke instellingen zoals universiteiten? Vertrouwen in wetenschappers? In wetenschappelijke methodes?

Kaf en koren

Dat maakt nogal verschil, schreven onderzoekers van het Rathenau-instituut zelf onlangs ook. Zij noemden de Nederlandse sociologen die acht jaar geleden al lieten zien dat mensen gemiddeld vrij veel vertrouwen hebben in wetenschappelijke methodes, maar dat lager opgeleiden tegelijk in wetenschappelijke instituties stukken minder fiducie hebben. Dat is niet per se omdat zij denken dat methodes op den duur het kaf wel van het koren scheiden, terwijl instellingen zich intussen laten meeslepen door hypes en wensen van subsidieverstrekkers. De sociologen denken vooral dat deze mensen wetenschappelijke instellingen gelijkschakelen aan al die andere instituties die zich niet om hen lijken te bekommeren en waarin ze het vertrouwen verloren hebben.

Althans, in de VS, waar dit onderzoek werd uitgevoerd. In Nederland hoeft dat niet precies zo te zijn. Want culturele verschillen en verschillen in de manier waarop wetenschap in een samenleving is ingebed, kunnen het vertrouwen in wetenschap(pers) en wetenschappelijke instellingen flink beïnvloeden. Je ziet het in een groot vergelijkend onderzoek naar het vertrouwen in wetenschappers in 68 (!) landen, dit voorjaar in Nature Human Behaviour. Heel mooi illustreert het dat religiositeit wereldwijd samenhangt met gemiddeld méér vertrouwen in wetenschappers, niet ’t minst ook in overwegend islamitische landen als Maleisië en Turkije. Ongetwijfeld verrassend voor wie vooral de tegenovergestelde resultaten kent van studies naar de Nederlandse Biblebelt, of naar de Amerikaanse evangelicals en hun weerstand tegen vaccinaties. Het onderstreept hoe voorzichtig je onderzoek moet interpreteren.

McDonald’s

Gelukkig biedt dit wereldwijde onderzoek ook drie aanknopingspunten die breder geldig zijn. De eerste is dat mensen die wensen of accepteren dat bepaalde sociale groepen boven andere groepen staan – zoals mannen boven vrouwen –, vrij consistent minder vertrouwen in wetenschappers hebben. Zij lijken bang te zijn dat wetenschappers mythes ontzenuwen die zulke dominanties moeten rechtvaardigen, of via technologie meer gelijkheid tussen groepen bevorderen. In de VS vind je ze vaak onder Trump-stemmers. Hebben de fanatiekste onder hen er met veel kabaal voor gezorgd dat nu in de hele VS wetenschappers onder vuur liggen – als de ‘McDonald’s-liefhebbers’ in die VON-pannekoekenbeeldspraak? Misschien vertelt een volgend Rathenau-onderzoek iets over hoe het hiermee in Nederland zit.

Wat opbeurender zijn twee andere aanknopingspunten. Namelijk dat de meeste mensen (gemiddeld 83 procent wereldwijd) graag zien dat wetenschappers helder over hun werk communiceren. Én dat een kleinere meerderheid (58 procent) aangeeft hoe dat kan. Niet per se door aan een beperkte groep televisiekijkers uit te leggen dat wetenschap de dingen beter maakt – toch een beetje de methode van de ouderwets-autoritaire dokter in een witte jas. En ook niet met het haast sleetse mantra dat innovatie de economie aanjaagt; dat poetst bovendien de geesteswetenschappen en de essentiële vraag naar zingeving weg. Wat deze mensen aangeven is simpeler: zij vinden dat wetenschappers (te) weinig openstaan voor hun perspectieven en vragen.

Het lijkt me, bij al het getetter op sociale media en van over de oceaan, een lichtpuntje. Omdat het ruimte voor verbetering geeft. En, via beter luisteren, voor echt wederzijdse gesprekken over technologie, wetenschap en toekomst. Zulke wetenschapscommunicatie, waaraan in Nederland al geregeld wordt gewerkt, biedt dan meteen kansen om die rijkgeschakeerde zwijgende meerderheid aan het praten te krijgen.

Hopelijk zijn ze mild.

Margriet van der Heijden is natuurkundige en hoogleraar wetenschapscommunicatie aan de TU Eindhoven. Dit was de laatste column. Dank voor het lezen en reageren!

Delen

Mail de redactie