De Embryowet wijzigen om ernstige ziektes te voorkomen: ‘Laat dit een keuze zijn van wensouders en hun artsen, niet van de politiek’

Tot nu toe kunnen wensouders hun kinderen via een ivf-traject met embryoselectie alleen behoeden voor het krijgen van een erfelijke ziekte. Embryoselectie mag nog niet toegepast worden om te voorkomen dat een kind drager van de ziekte wordt; dan heeft iemand wel de erfelijke aanleg, maar de ziekte uit zich (nog) niet. Dat laatste moet een voorstel van Jan Paternotte (D66) en Harry Bevers (VVD) veranderen. Zij willen de Embryowet wijzigen.

Het voorkomen dat iemand drager van een ziekte is, is bijvoorbeeld relevant bij de spierziekte Duchenne. De ziekte kan worden doorgegeven via een genetische fout op het X-chromosoom, daarvan hebben vrouwen er – over het algemeen – twee en mannen één. Als een van de X-chromosomen bij vrouwen het foutieve gen bevat, kan de ander er nog voor compenseren. Jongens worden met hun ene X-chromosoom zeker ziek. „Al in de kinderjaren gaat hun spierfunctie hard achteruit, vanaf hun tiende hebben ze vaak een rolstoel nodig. In de tienerjaren kunnen ze hun armen niet goed meer gebruiken en later zijn ze afhankelijk van kunstmatige beademing”, zegt Elizabeth Vroom van de Wereld Duchenne Organisatie. Mensen met Duchenne worden vaak niet ouder dan dertig jaar.

Selecteren op een erfelijke ziekte is echt iets anders dan embryoselectie om geslacht of oogkleur te beïnvloeden

Vrouwen worden technisch alleen gezien als dragers van het genetische defect, terwijl ze er wel degelijk klachten van kunnen ondervinden, bijvoorbeeld aan het hart. Nu kunnen wensouders met een hoog risico om de ziekte van Duchenne door te geven, tijdens een ivf-traject alleen selecteren op gezonde jongensembryo’s. Ze mogen er volgens de huidige Embryowet niet voor kiezen om een meisjesembryo met een ‘ongezond’ X-chromosoom te elimineren. Zo kunnen ze ook niet voorkomen dat hun dochter hetzelfde ingewikkelde traject in moet om later zelf een gezond kind te krijgen. Vroom: „Het zou mooi zijn als ouders die keuze wel krijgen. Dat dit niet voor hen wordt beslist.”

Kinderwens

Dat vinden D66 en VVD ook. Harry Bevers noemt het doorgeven van dragerschap een „duivels dilemma” voor ouders. „Je hebt een kinderwens, maar je wil niet dat je kind ziek wordt en je wil de ziekte ook niet doorgeven aan volgende generaties.” Jan Paternotte: „Wij zeggen: laat dit een keuze zijn van wensouders en hun artsen, niet van de politiek. Een erfelijke ziekte is iets wat families generaties lang in de greep kan houden. Als de wetenschap ons in staat stelt om ernstig lijden te voorkomen, dan zijn we het aan elkaar verplicht dat ook mogelijk te maken.”

In 2022 diende Paternotte, toen nog met VVD-collega Sophie Hermans, het eerste voorstel voor de wetswijziging in. Na enkele aanpassingen op advies van de Raad van State is het nu klaar om naar de Tweede Kamer te gaan.

Een ivf-traject met embryoselectie wordt in Nederland alleen uitgevoerd door het Maastricht UMC, een medisch-ethische commissie bepaalt voor welke ziekten dit is toegestaan. Naast Duchenne zijn dit bijvoorbeeld taaislijmziekte en de bloedstollingsziekte hemofilie. In de afgelopen dertig jaar zijn er zo’n 1.800 kinderen geboren na embryoselectie, staat op de website van het ziekenhuis.

Problematisch

Embryoselectie om dragerschap te voorkomen ligt vooral gevoelig bij de christelijke partijen. Mensen die alleen drager zijn van een erfelijke ziekte, kunnen een relatief gezond leven leiden, vindt bijvoorbeeld het CDA. Het vernietigen van deze embryo’s is daarom problematisch, stelde het wetenschappelijk instituut van de partij in 2022 in een rapport.

Ook andere medisch-ethische kwesties spelen een rol bij de wetswijziging. Want in hoeverre mag je keuzes maken voor een volgende generatie? Ontstaat er door de wetswijziging een maatschappelijke druk voor ouders om voor embryoselectie te kiezen? En wanneer gaat een ivf-traject over in cosmetisch sleutelen aan de mens?

Als je met betrokken ouders hierover spreekt, voel je hoe het dilemma op mensen drukt. Dan snap je waarom ze hun kinderen daarvoor willen behoeden

Volgens de twee Kamerleden is die grens nog niet in zicht. Paternotte: „Selecteren op een erfelijke ziekte is echt iets anders dan embryoselectie om geslacht of oogkleur te beïnvloeden, zoals in de Verenigde Staten gebeurt. Dat willen we niet en sluiten we volledig uit.”

Of het wetsvoorstel op een meerderheid in de Kamer kan rekenen, is nog geen uitgemaakte zaak. Niet in de laatste plaats vanwege de verkiezingen op 29 oktober. Veel partijen kiezen er bij stemmingen over medisch-ethische onderwerpen voor om dit een vrije kwestie te maken, zodat Kamerleden bij de stemming de lijn van hun partij niet hoeven te volgen. Paternotte: „Het zal spannend worden. Als het nodig is, gaan we 148 Kamerleden langs om ze te vertellen waarom dit een belangrijk wetsvoorstel is.” Bevers: „Als je met betrokken ouders hierover spreekt, voel je hoe het dilemma op mensen drukt. Dan snap je waarom ze hun kinderen daarvoor willen behoeden.”

Delen

Mail de redactie

De 36-jarige Jalal O., die reeds verdacht werd van het runnen van een drugslab in een loods onder een appartementencomplex aan de Schammenkamp in de Rotterdamse buurt Zuidwijk, wordt nu ook verdacht van het teweegbrengen van een ontploffing met de dood tot gevolg. De tenlastelegging tegen de man is uitgebreid na onderzoek van het Nederlands Forensisch Instituut (NFI). Dat meldt het Openbaar Ministerie donderdag.

Op 29 januari 2024 was er ’s avonds een enorme explosie in een bedrijfsruimte op de begane grond van een appartementencomplex aan de Schammenkamp in Rotterdam. Een half huizenblok werd weggeblazen, drie mensen kwamen om.

Al vrij snel na de explosie rees het vermoeden dat in de garagebox drugs werden gemaakt. De verhuurder van de bedrijfsuimte, Jalal O., werd kort daarna aangehouden. O. werd verdacht van betrokkenheid bij het vervaardigen van verdovende middelen. Er werden onder meer vaten aceton gevonden, dat vaak wordt gebruikt als oplos- en reinigingsmiddel tijdens de productie van drugs. Het bleek lastig om aan te tonen dat de ontploffing door het drugslab zou komen. Zo had die bijvoorbeeld door een gaslek kunnen zijn veroorzaakt.

Uit het onderzoek van het NFI zou blijken dat de explosie waarschijnlijk werd veroorzaakt door acetondampen. Aceton wordt in drugslabs gebruikt om cocaïne te verwerken en is licht ontvlambaar. Het betekent een veel ernstiger verdenking tegen Jalal O., hij kan verantwoordelijk worden gehouden voor de drie doden.

Agressief

In de dagen na de explosie en de daaropvolgende brand zocht Jalal O. mee naar slachtoffers en gedroeg zich agressief tegen de politie. Nadat hij werd aangemerkt als verdachte, werd hij aangehouden. Oktober vorig jaar mocht hij buiten de cel, met enkelband, de rechtszaak afwachten.  Jalal O. heeft tot nu toe verklaard dat hij niets wist van de drugsproductie in de garagebox. De drugs werden volgens hem gemaakt door zijn onderhuurders, een van hen was zijn neef.

Twee mannen die aan het werk waren in de door hem gehuurde ruimte kwamen om door de explosie, evenals de buurman uit het belendende pand. Die had daar een badkamerzaak en had niets met het drugslab te maken.

Tijdens de volgende zitting bij de rechtbank in Rotterdam zal het rapport van het NFI worden besproken. De zaak wordt voorlopig nog niet inhoudelijk behandeld.

Delen

Mail de redactie

Een roestig ijzeren hek, de spijlen krom getrokken. Een gruizig pad over een met onkruid overwoekerd erf. Een jonge kerkuil die zich zo te zien te pletter heeft gevlogen en bij de verveloze voordeur is neergelegd, de vleugels zorgzaam om het lijf gevouwen. En dan, binnen in het schemerdonker, op een harde houten spijlenstoel: de Vlaamse schrijver Chris De Stoop, bekend van bestsellers als Dit is mijn hof (2015). Er is nu een theatervoorstelling van gemaakt die 30 augustus in première gaat op het Zeeland Nazomerfestival.

Dit is mijn hof gaat over de teloorgang van de boeren in Vlaanderen en over de mentale nood van zijn broer, die drie jaar ouder dan hij was en vóór alles boer wilde zijn – tot het niet meer ging. In de nacht van 4 op 5 december 2010 pleegde hij zelfmoord, zesenvijftig jaar oud. Sindsdien rijdt Chris De Stoop bijna alle dagen van Wommelgem, waar hij woont met zijn vrouw, naar de vervallen boerderij in Sint-Gillis-Waas om bij het raam te gaan zitten schrijven. „Alsof ik”, zegt hij, „een schuld aan mijn broer moet afbetalen, en aan de boerderij, die me zoveel gegeven heeft.”

Ik ben met hem naar een therapeut gegaan, maar therapie werkt niet zo erg als je geen prater bent. Boeren zijn geen praters

Hij werd er in 1958 geboren en ging er op zijn 21e weg om, als eerste van alle generaties boeren boven hem, te gaan studeren, in Leuven, germanistiek. Hij werkte als journalist voor het Vlaamse weekblad Knack en reisde de hele wereld over voor zijn reportages. Zijn broer, die in 1980 na de dood van hun vader door een hersentumor het bedrijf met hun moeder had voortgezet, zag het als een vorm van desertie. „Ik liet de boel in de steek. Daar ging het vaak over tussen hem en mij, al was ik op het laatst om de paar dagen bij hem, en zeker elke zaterdag om hem te helpen met het boerenwerk.”

Kort na zijn broers dood stopte Chris De Stoop bij Knack en nu schrijft hij bijna alleen nog boeken waarin hij als een sociaal bewogen onderzoeker vertelt over de boerenwereld die aan het verdwijnen is, over zijn zonderlinge oom Daniël, die in zijn boerderij in Henegouwen vermoord werd door een jeugdbende, over de laatste bewoner van de Damiaanhoeve in Limburg, die verdacht werd van de moord op zijn vrouw. Daarnaast heeft hij nog wat akkertjes, waarop hij met de laatste boer in de buurt gewassen verbouwt. Vorig jaar zonnebloemen, dit jaar gras en maïs.

Zoom in

Je was in Haïti toen je broer stierf.

„Nota bene om een reportage over kleine boeren te schrijven na de aardbeving die daar geweest was. Na vijf dagen werd ik gebeld door een familielid die huisdokter is. Het heeft me twee dagen gekost om terug te keren; twee dagen heb ik zitten huilen in vliegtuigen en op luchthavens. Er lag hier een dik pak sneeuw en het had de hele week gevroren, tot min tien. Ik zag voor me hoe mijn broer bezig was geweest om met ketels heet water de waterleidingen en de drinkbakken open te houden, en om de kalveren, koeien en stieren water te geven uit de enige kraan die nog werkte.

„Die vrijdagnacht was de dooi ingezet en dan weet je dat sommige beesten de volgende ochtend tot hun schoft in het water staan doordat de lekken zijn gaan spuiten. Het moet hem wanhopig hebben gemaakt. Zijn troetelkalf, een mager scharminkel waar hij zoveel zorg en genegenheid in had gestopt, lag dood naast de mesthoop, de poten stijf naar de hemel, de bevroren tong uit de muil. Het was vreselijk. Het was een vreselijk harde periode.”

Hij verwaarloosde de moestuin, las de krant niet meer, keek geen tv, zat hele nachten daar te roken

Jullie moeder was al opgenomen in het verpleeghuis.

„Net voor die laatste zomer was ze gevallen, maar toen kon ze revalidatie weer naar huis. Ze ging weer aan het werk, op haar 82ste. Ze verzorgde de kalveren, ze gaf ze de fles als ze niet goed dronken – mijn broer had een zoogkoeienbedrijf – en deed het huishouden. Maar in oktober viel ze weer en toen had ze haar heup en bekken en knieschijf gebroken door vergevorderde osteoporose. Al snel was duidelijk dat ze nooit meer op de boerderij zou terugkeren. Ze kon zich niet eens meer omdraaien in bed. Mijn broer bleef alleen achter.

„In de zomer zei hij al dat hij het niet meer zag zitten. Hij dacht aan de dood, zei hij. Wie zou er rond zijn kist staan? Hij verwaarloosde de moestuin, las de krant niet meer, keek geen tv, zat hele nachten daar te roken.”

Chris De Stoop wijst naar de zwarte sofa bij het tafeltje waarop zijn laptop staat.

„Ik ben met hem naar een therapeut gegaan, maar therapie werkt niet zo erg als je geen prater bent. Boeren zijn geen praters. Achteraf zei de therapeut tegen mij dat het proces al enkele jaren bezig moest zijn geweest. Als dan op een kritiek moment een paar dingen samenkomen, is het gevaar van suïcide heel groot.”

Zoom in

Zoom in

Zoom in

Foto’s Wouter van Vooren

Je vertelt in ‘Dit is mijn hof’ ook zijn angst voor de overheid.

„Ik zie nog het gruwelijke beeld van mijn broer die elke keer dat ik kwam aanrijden vanachter een muur stond te kijken of het niet weer een controleur was. De controleurs mogen elk moment je erf binnenvallen en hij was een keer betrapt toen hij achter de schuur hout aan het opstoken was, zoals hij zijn hele leven gedaan had. Maar nu was het verboden. Hij had een nieuwe milieuvergunning nodig en hij was heel bang dat zijn oude, nog niet afgedekte mesthoop een probleem zou worden. Het meest extreme was de hormonenbrigade van de politie die huiszoeking kwam doen. Ze gingen in de koeienstal monsters nemen van de mest en het voer. Ze joegen de vrij rondlopende beesten op tot ze scheten van angst.

„Mijn broer werd ondervraagd alsof hij een misdadiger was, uitgerekend mijn broer, die traditioneel en kleinschalig werkte en zijn beesten voederde met eigen gewassen. Wat zou hij met hormonen werken? Een razzia was het. Alle kasten en laden hier in huis werden opengetrokken, de matrassen werden omgedraaid, ze snuffelden door de papieren van mijn vader zaliger, ze woelden met hun vuile handen door mijn moeders schone wasgoed. Ze lachten om de ouderwetse bedoening hier. Mijn hele leven zal me bijblijven wat mijn moeder toen zei: ‘Ge moogt alles onderzoeken, ge moogt boetes geven, maar ge moogt niet iemand zijn eer afpakken!’ Mijn broer heeft weken moeten wachten tot zijn in beslag genomen dieren weer werden vrijgegeven. Alle monsters waren negatief.”

Hij was omsingeld, schrijf je, door partijen die hem weg wilden hebben.

„In de jaren zestig waren hier in de straat twaalf boerderijen en die zijn bijna allemaal verdwenen, zoals in heel Europa miljoenen boerenbedrijven verdwenen zijn door de keuze voor een koers naar grootschaligheid, industrialisering en intensivering. Aan de overkant, waar vroeger onze beste wei was, een pachtwei, zit nu een grote meubelzaak. En daar” – hij draait zich om op zijn stoel – „is een immens tomatencomplex gekomen, waar Roemeense en Bulgaarse vrouwen de hele dag in een waanzinnig tempo tomaten zitten te sorteren, pure agro-industrie. Hiernaast is een villa gebouwd, op drie meter afstand van onze meer dan tweehonderd jaar oude schuur. Er stonden toen nog koeien in en mijn broer was bang dat de bewoners klachten zouden indienen wegens stankoverlast en lawaai. Daarachter is een windmolenpark gekomen, ondanks het verzet van mijn broer, en dan was er nog de autoweg naar Antwerpen, waardoor mijn broer afgesneden raakte van de polder waar ’s zomers zijn koeien liepen.”

Zoom in

De polder die deels is ingenomen om nieuwe natuur te creëren.

„Ter compensatie van de uitbreiding van de Antwerpse haven. Voor boeren is het lastig te begrijpen dat daar goede landbouwgrond voor werd opgegeven. Boeren hebben altijd gedacht dat ze in en met de natuur werken, en dan komen er opeens mensen die zeggen: je bent op een totaal verkeerde manier bezig, wat jij doet is het tegenovergestelde van natuur. Eén generatie geleden had je als boer een nobel beroep, je had aanzien in het dorp.

„Nu ben je een milieuschender en een dierenbeul. En dan de stikstofcrisis die erbij is gekomen. Die heeft de existentiële onzekerheid onder boeren nog vele malen vergroot. Ze zien een zondvloed aan maatregelen op zich afkomen en ze hebben geen enkele duidelijkheid over hun toekomst. Toen ik Dit is mijn hof schreef was net het boek De hanenbalken van Lizzy van Leeuwen uitgekomen, over zelfmoord op het platteland. Daarin werd al vastgesteld dat dubbel zoveel boeren als burgers uit het leven stappen.”

Zoom in

De Stoop werd in 1958 op de boerderij geboren en woonde er tot zijn 21e.

Foto Wouter van Vooren

Je broer had graag een gezin gehad.

„Het is er nooit gekomen. Hij was een heel populaire jongen vroeger, veel populairder dan ik. Hij had ook veel meer relaties met meisjes dan ik, maar na een jaar, hooguit twee jaar, sprongen ze altijd af, want die meisjes wilden niet boeren. Tot zijn veertigste ging hij nog naar bars en discotheken, soms ging ik met hem mee. Het was zielig om hem en al die andere boerenzonen die tevergeefs op zoek waren naar een vrouw, rijen dik rond de bar te zien staan. Als hij het geluk had gehad om wel een vrouw te vinden, dan denk ik dat hij zo door het leven was gefietst. Het was het grote verdriet van mijn moeder ook: dat haar oudste zoon altijd alleen was gebleven. Wat is een boer zonder boerin? Ze heeft moeten meemaken dat hij stierf. Ze kon het niet verwerken. Tot haar laatste snik verweet ze zichzelf dat ze was gevallen.”

Jij blijft jezelf verwijten dat je naar Haïti was vertrokken.

„Alle directe nabestaanden van iemand die zichzelf heeft gedood blijven zich afvragen waarom ze het niet hebben voorkomen en of ze niet mede de oorzaak zijn geweest. Mijn broer en ik hadden een zeer goede en warme relatie. Tot mijn eenentwintigste heb ik hier” – hij trekt de deur achter zich open – „in de opkamer met hem in één bed geslapen.”

Wat ga je met deze boerderij doen?

„Het is gruwelijk om de eeuwenlange band met de grond en de voorouders te verbreken. Ik ben niet eens de laatste schakel, ik ben de tang die de laatste schakel doorknipt. De boerderij is oud en versleten, niet meer levensvatbaar. Ik hoop hier nog lang mijn schrijfplek te hebben, liefst tot mijn laatste dag.”

Delen

Mail de redactie