Dave Jonkers had werk, hobby’s, een sociaal leven. En toen kreeg hij long covid

De kast in de woonkamer van Dave en Annalise Jonkers staat vol met reis- en kookboeken. Maar die staan de laatste jaren te verstoffen. Reizen doen ze niet meer, koken ook nauwelijks: Dave heeft long covid, ook wel bekend als post-covid. „Ik maakte graag vijfgangendiners op de barbecue, dan stond ik twee dagen vlees en groente te marineren”, vertelt hij. De barbecue heeft hij inmiddels bijna drie jaar niet aangeraakt. „Multitasken lukt niet meer, nu gooi ik alles gewoon in één pan.”

In maart 2021 maakte Dave (54) een fietstocht van 70 kilometer – dat was toen niets uitzonderlijks voor hem. „Ik kwam terug en zei tegen Annalise: ik heb nog nooit zo klote gefietst.” Hij bleek corona te hebben. Heel heftig was de infectie niet. Een paar dagen koorts, daarna ging hij weer aan het werk. Maar na het werk was hij telkens doodop. Hij ging minder werken, op een gegeven moment nog maar drie uur in de week, maar ook dat was te veel. Hij is nog steeds niet hersteld.

Laatst haalde Dave al zijn hobbyspullen uit de garage. Hij verkocht ze op Marktplaats. Twee van de drie fietsen gingen weg, wat barbecuespullen en ook zijn PSV-seizoenskaart. Voorheen zat hij vrijwel elke thuiswedstrijd van de voetbalclub in het Philips Stadion met twee van zijn broers. „Dat hij zo veel wegdoet doet me pijn om te zien”, zegt Annalise. „Hij geeft al zijn hobby’s op.”

Mensen met long covid hebben onder meer last van vermoeidheid, lichamelijke pijn, kortademigheid, hartkloppingen en cognitieve problemen (zoals geheugen- of concentratieproblemen). Sommige patiënten, zoals Dave, hebben ook last van hoofdpijn, een overslaand hart en oorsuizen.

Naar schatting hebben 90.000 mensen (volwassenen en kinderen) in Nederland long covid. Ongeveer 7,5 procent van de mensen die corona opliepen, had daar drie maanden later nog last van. Ruim 5 procent heeft dat na een jaar nog steeds.

Naast het persoonlijke leed dat long covid kan veroorzaken, zijn er ook maatschappelijke kosten. Werknemers met langdurige coronaklachten kosten werkgevers in Nederland jaarlijks ruim 8 miljard euro, berekende de NOS vorig jaar op basis van onderzoek van het UMC Groningen. De eerste twee ziektejaren betaalt de werkgever meestal door, daarna kan een werknemer een arbeidsongeschiktheidsuitkering aanvragen bij het UWV. Een keuringsarts bepaalt dan hoeveel je nog kunt werken en wat de hoogte van je uitkering wordt.

Naar schatting hebben 90.000 mensen (volwassenen en kinderen) in Nederland long covid

Behandeling voor long covid ontbreekt. Artsen en patiënten vragen al bijna drie jaar om speciale behandelcentra voor patiënten met long covid, maar die kwamen er nooit. Patiënten gaan vaak langs een rits artsen: Dave bezocht vele malen de huisarts, fysiotherapeut, psycholoog, neuroloog, ergotherapeut en revalidatie-arts. De cardioloog staat nog op het lijstje.

Bijwerkingencentrum Lareb erkent sinds januari dit jaar ook ‘longcovidachtige klachten’ na vaccinatie, al kan vaccinatie als oorzaak niet worden vastgesteld.

Het leven van Dave en Annalise Jonkers kwam grotendeels tot stilstand. Dave kon niet meer werken en werd na twee jaar in de ziektewet ontslagen. Hij moest lang wachten op zijn keuring bij het UWV: onder meer door de grote aantallen longcovidpatiënten in korte tijd ontstond er een lange wachtlijst.

De wettelijke beoordelingstermijn van het UWV is twee maanden. Dat liep de afgelopen jaren op tot maximaal negen maanden, het UWV probeert dat nu terug te dringen naar zeven maanden, wat in negen van de twaalf districten inmiddels is gelukt. De huidige achterstand is 13.000 te beoordelen volwassenen. Tot nu toe werden drie op de vijf longcovidpatiënten die een aanvraag deden, arbeidsongeschikt verklaard.

Het afgelopen jaar leefden Dave en Annalise toe naar het moment van de keuring. Vooral de onzekerheid tijdens het wachten vonden ze frustrerend, vertelt Dave. „Ik snap dat ze niet goed kunnen plannen met opeens zoveel post-covidpatiënten. Maar dat gesprek bepaalt wel de rest van mijn leven. Ik weet nu niet hoe mijn toekomst eruitziet en of ik volgend jaar misschien toch aan het werk moet, terwijl het niet voelt alsof ik dat kan.”

Hoe is het om misschien nooit meer te kunnen werken en plots aan de zijlijn te staan? NRC volgde Dave en Annalise afgelopen jaar om te zien wat onzekerheid over je toekomst doet met een relatie, carrière en sociaal leven.

Voor de keuring

De twee ontmoetten elkaar 24 jaar geleden in een kroeg in het Brabantse Uden. Annalise, geboren en getogen in Kaapstad, was op reis in Europa. Een paar maanden, was het idee. Maar Brabant verliet ze nooit: inmiddels zijn zij en Dave twintig jaar getrouwd. „Goede tijden waren dat”, zegt Dave over hun jonge jaren. „Wat hebben we veel gefeest. Drie keer in de week, ’s middags tot ’s nachts.”

Het is mei en ze zitten aan hun eettafel in Boekel, een dorp in Noord-Brabant. Op tafel ligt een dikke zwarte multomap vol met documenten over Daves persoonlijke traject bij onder meer het UWV, de bedrijfsarts en de revalidatie-arts.

Dave en Annalise wonen in het huis waar Dave is opgegroeid als jongste van vijftien kinderen. Annalise maakt sinds haar verhuizing naar Brabant elk jaar een reis naar Kaapstad om haar ouders en twee zusjes te bezoeken. Dave ging vaak mee, maar de laatste jaren niet meer. Kinderen hebben ze niet.

Voorheen, voor zijn infectie, was Dave ’s zaterdags soms „de hele dag op rak”, vertelt hij. Sleutelen aan zijn fietsen of langs bij zijn broer in diens werkplaats. Naar een wedstrijd van PSV. De kroeg in. Of gewoon een rondje door Boekel, het dorp waar hij al zijn hele leven woont, kijken wie hij tegenkomt en bijkletsen met oud-klasgenoten. Nu moet hij dagen bijkomen van één zo’n activiteit. „Hier in de buurt zeggen ze: we zien jou ook nooit meer op straat.”

In januari vorig jaar kreeg Dave een anoniem telefoontje. Een arbeidsdeskundige van het UWV, over wat administratieve zaken. Hij informeerde meteen even naar zijn keuringsafspraak die in week 33 zou moeten plaatsvinden, maar waar hij nog niets over gehoord had. „Krijg ik daar nog een bevestiging over of hoe zit dat?” De arbeidsdeskundige kon er niets over zeggen. „Die zei alleen: we hebben een flinke achterstand die alleen maar erger wordt.”

Ik was altijd de hele dag op rak. Nu zeggen ze hier in de buurt: we zien je nooit meer op straatDave Jonkersheeft long-covid

Dave werkte zes jaar als inkoper bij een producent van procesinstallaties in de voedingsindustrie toen hij ziek werd. Daarna probeerde hij nog wel een paar uur per week te werken. „Ik kon nog steeds wel wat”, zegt hij. „Ik had mijn verstand niet verloren.” Toch werd hij in maart vorig jaar – na twee jaar ziekte – ontslagen. Zijn werkgever wilde Dave alleen houden als hij zijn functie volledig kon vervullen. „Zakelijk gezien snap ik die keuze, maar sociaal gezien vind ik dat heel raar. Bedrijven hebben zelf veel financiële steun gehad van de overheid, maar gaan wat mij betreft makkelijk om met dat ontslag. Ik zou een moreel appèl op hen willen doen om iets terug te doen voor de maatschappij door post-covidpatiënten een plek te bieden.”

Voor werkgevers is het een lastig dilemma, zegt een woordvoerder van werkgeversvereniging AWVN: „Ook werkgevers willen ontslag liever voorkomen, maar het verloop van long covid is onvoorspelbaar.” Omdat het een nieuwe ziekte is, is er weinig bekend over mogelijk herstel.

Annalise veranderde zelf onlangs van baan. Eerst gaf ze les in Nederlands als tweede taal in Tilburg en ging ze vier dagen in de week anderhalf uur heen en terug. Nu gaat ze op de fiets naar haar werk (nog steeds als docent Nederlands als tweede taal) in Uden en werkt ze een halve dag minder. Zo kan ze vaker thuis zijn en heeft ze meer tijd voor de huishoudelijke taken die ze van Dave heeft moeten overnemen. „Dat is aan de ene kant fijn”, zegt Dave. „Aan de andere kant is het heftig als Annalise veel thuis is. Voor mij zijn dat allemaal extra prikkels.”

Ook op haar leven, en op hun relatie, heeft Daves ziekte grote invloed. Annalise kwam laatst terug van een weekend in Wales waar ze een vriendin had opgezocht. Bij terugkomst wilde ze Dave alles over haar weekend vertellen, maar hij had weinig energie. „Ik zag: er is even geen ruimte voor mij.”

„Annalise hoort het niet graag”, zegt Dave, „maar de weken dat zij op vakantie is, zijn voor mij het prettigst.” Zoals de jaarlijkse vijf weken naar Kaapstad. Dave: „Sinds ik ziek ben is dat voor mij ook een soort vakantie.” Annalise moet er hard om lachen. „Maar eigenlijk is het best kut”, zegt ze.

Recent heeft ze de huisarts gevraagd naar opties om samen met Dave in relatietherapie te gaan. Dave zou daar best voor openstaan, zegt hij.

„Wat zou dan jouw hulpvraag zijn?” vraagt Annalise.

„Hoe je het samen het beste kunt doen.”

De keuring

„Sorry, Dave, maar waar moet ik heen?” vraagt Annalise met lichte paniek in haar stem. „Je zit helemaal verkeerd”, zegt hij. „Probeer hier maar links in te voegen.”

„Ik ben niet bij de les”, verzucht Annalise. „Nauwelijks geslapen. Ik vind het zo spannend.”

Annalise en Dave zijn deze woensdag in juli onderweg naar het UWV in Heerlen. Daves keuring is uiteindelijk in juli, zes maanden later dan gepland. De UWV-locatie in zijn eigen regio heeft nog steeds geen plek, maar die in Heerlen wel. En dus stappen ze samen in de auto om anderhalf uur heen en anderhalf uur terug te rijden.

Ze zijn vanochtend extra vroeg vertrokken om rustig aan te kunnen doen. Dave is om 07.08 uur opgestaan. Toen is hij naar het toilet geweest, heeft hij gedoucht, is hij naar beneden gegaan, heeft hij een boterham gesmeerd en bekeek hij op de tablet het laatste nieuws over storm Polly, die deze dag door Nederland raast. Toen was zijn energie op en is hij op de bank gaan liggen om uit te rusten. „Gelukkig heb ik me gisteren al geschoren.”

Voorheen reed Dave altijd, maar nu zit Annalise achter het stuur, zodat hij energie kan besparen voor het gesprek. „Maar onderhand word ik vermoeider als zij rijdt dan als ikzelf rijd”, lacht hij.

Onderweg doet hij af en toe zijn ogen dicht. Op de momenten dat hij wakker is, bespreken hij en Annalise wat ze van het gesprek verwachten. „Ik wil echt graag werken en weer iets betekenen”, zegt Dave, „maar rationeel gezien weet ik dat het niet mogelijk is.”

Hij hoopt volledig (80 tot 100 procent) en duurzaam (met geen of geringe kans op herstel) afgekeurd te worden. „Dat klinkt misschien gek, maar het is het eenvoudigst.” Want bij een ‘duurzaam’ oordeel is de uitkering hoger, 75 procent van het salaris voor ontslag in plaats van 70 procent. De uitkering krijg je dan tot de pensioensgerechtigde leeftijd. En met een volledige afkeuring heeft hij niet de verplichting te solliciteren. „Als ik die wel zou hebben, zou ik voor niets moeten solliciteren – want niemand gaat iemand met long covid aannemen.”

Uit onderzoek van EenVandaag bleek eerder inderdaad dat mensen die slechts gedeeltelijk afgekeurd worden – niet alleen vanwege long covid maar ook voor andere oorzaken – en dus moeten solliciteren, moeite hebben met het vinden van werk.

Foto’s: Saskia van den Boom

Hij merkt dat hij er „strategisch” van gaat denken. „Ik voel me geen slachtoffer en zo wil ik me ook niet opstellen in zo’n gesprek. Maar dan denk ik bij mezelf: is dat misschien toch wat ze willen horen?” Dat heeft deels te maken met een eerdere ervaring, bij een bedrijfsarts. ‘Hij lacht en ziet er blakend uit’, had die arts in een rapport geschreven. „Dat moest betekenen dat ik zo ziek nog niet was. Dus als je ziek bent mag je niet lachen? Tja, ik lach wel vaker dingen weg.”

Eenmaal aangekomen bij het UWV in Heerlen vullen Dave en Annalise samen het formulier in voor de reiskostenvergoeding. Dave is misselijk van de vermoeidheid en kan slecht zien en horen. Annalise wijst een voor een aan waar hij moet schrijven: hier je naam, hier ons adres, hier de afstand. Dan roept de keuringsarts ze naar binnen.

Het oordeel: Dave wordt inderdaad volledig afgekeurd en is voorlopig vrij van sollicitatieverplichtingen. Maar de afkeuring is niet definitief, omdat de kans op herstel met deze nieuwe ziekte nog onmogelijk te bepalen valt. Over een jaar moet Dave opnieuw gekeurd worden. Daar maakt hij zich wel enige zorgen over. „Tegen die tijd ben ik 55 en al vier jaar niet meer aan het werk. Wat nou als ik dan weer moet beginnen met werken, wie gaat me dan aannemen?”

„We zijn uitgeteld, hè Dave”, zegt Annalise op de terugweg. Dave hoort het al niet meer. Vanavond halen ze pizza.

Na de keuring

De keuringsuitslag van Dave geeft rust, zeggen Dave en Annalise in november bij hen thuis. Het is donker in huis, alle lamellen staan naar beneden – Dave kan niet goed tegen licht. „Nu ik de uitslag heb kan ik volledig aan mezelf werken”, zegt Dave. Maar, zegt hij ook, „Annalise maakt zich zorgen over onze financiële situatie.”

Annalise: „Ik ben heel bang dat we het niet zullen redden, ja. Maar ik geloof Dave als hij zegt dat het goed komt. We hebben gelukkig geen schulden en leven al best zuinig.”

Ze zijn hooguit iets voorzichtiger met gas stoken, zegt Dave. „En als het moet, dan is de auto het eerste wat we wegdoen.”

Annalise: „En ik kan minder gaan lunchen met vriendinnen.”

Dave keek dit jaar lang uit naar Annalises traditionele reis naar Zuid-Afrika, vertelt hij. Zonder haar zou er echt rust zijn in huis. „Maar het viel eigenlijk tegen. Ik werd moe van alle dingen die ik opeens moest doen omdat zij er niet was, zoals stofzuigen, de heg snoeien en koken.”

Bij terugkomst van de reis, in september, werd Annalise plotseling ziek. Een infectie, nog steeds is onduidelijk wat het precies was. Ze lag een paar dagen in het ziekenhuis en kon bij thuiskomst niet anders dan uitrusten. „Ik lag daar op de bank en hij zat hier in de stoel”, vertelt ze. Voor het eerst in drie jaar tijd zaten ze op „hetzelfde energielevel”. „Ik dacht: o nee, wordt dit ons leventje?”

Gelukkig knapte Annalise redelijk snel op. Na anderhalve week was ze er grotendeels bovenop. Voor Dave fijn dat hij daardoor niet meer de zorg voor haar had. Maar het was ook confronterend. „Ik zag haar herstellen en was blij voor haar, maar ik zag ook dat dat herstel er bij mij niet is. Daar werd ik niet per se opgewekter van.”

In die periode zouden ze eigenlijk naar een voorstelling van Peter Pannekoek gaan. Hun eerste uitje in tijden. Ze hadden het maanden van tevoren gepland en Dave was van plan extra rustig aan te doen de dagen daarvoor. Maar toen werd Annalise ziek en ging het uitje niet door.

Ze zucht. „Ik ben nog jong en heb nog zoveel power. En toch, boem”, ze slaat met haar vuist op de eettafel, „zijn we nu in één keer op een punt waar we eigenlijk pas over tien of vijftien jaar zouden moeten zijn.” Door de ziekte van Dave voelt het alsof ze al richting de pensioenleeftijd gaan, een fase van ouder worden en rustiger aan moeten doen. „Terwijl ik nu de kracht nog heb die je op je 68ste niet meer hebt.”

Het zit ’m in de kleine dingen die niet meer kunnen, zegt Annalise. „Een weekendje weg, een dagje naar de sauna, een lang stuk wandelen, uit met vrienden.”

Boem, ineens zijn we waar we pas over tien of vijftien jaar hadden moeten zijnAnnalisevrouw van Dave

Die dingen doet ze dan maar met vriendinnen, of alleen. „Als ik in de zomer met de fiets uit Uden kom, stop ik soms eventjes om een cappuccino te drinken op het terras.” Best lekker, hoor, „maar het is jammer dat het niet samen kan”.

Dave probeert er af en toe nog op uit te gaan, al vergt het eigenlijk altijd te veel van zijn energie. Volgende week gaan hij en Annalise naar de sauna. „Althans”, zegt Annalise, „ik heb gereserveerd voor twee personen. Maar als we komend weekend ongepland bezoek krijgen of hij erg moe blijkt, ga ik toch alleen.”

„O ja, Annalise, dat wilde ik nog voorstellen”, zegt Dave. Binnenkort is hij jarig. „Ik dacht dat we het niet zouden kunnen vieren, want met die hele buts familie [Dave heeft zestien broers en zussen] is dat veel te veel. Maar misschien kunnen we mensen per twee stellen ontvangen en het over een paar weken uitspreiden? Dan kan ik misschien toch koken, als ik er een paar dagen over doe.”

Ja, dat vindt zij ook wel gezellig klinken. „Zo houden we toch een beetje ons sociale leven.”

Delen





Mail de redactie