COA stuurt wanhopige brief naar ministerie van Justitie, wil afspraken met gemeenten kunnen schenden

En, wat wil je later worden? Tip voor alle jonge mensen die dat een irritante vraag vinden: ze kunnen gewoon ‘mantelzorger’ zeggen. Levensgrote kans dat ze het worden. En misschien wel sneller dan ze denken. Er zijn nu al forse personeelstekorten in de zorg terwijl het aantal zorgbehoevende mensen in Nederland alleen maar doorgroeit.

Neem de kwetsbaarste groep, de 85-plussers. In 2018 waren dat er 375 duizend, in 2030 zullen dat er bijna 560 duizend zijn. En het probleem is: het leeftijdscohort dat de meeste mantelzorgers levert, de 50- tot 75-jarigen, groeit al jaren veel minder snel. Dit jaar zijn er op elke 85-plusser veertien 50- tot 75-jarigen. Over tien jaar is die ratio geslonken tot een op acht. En dat daalt verder.

En dat is alleen nog maar de demografie. Vervolgens is de vraag of elke vijftiger of zestiger of jonge zeventiger daadwerkelijk overgaat tot het leveren van mantelzorg. Misschien schuiven zij hun hulpvaardige kinderen van in de twintig wel naar voren. Die weten dan in elk geval wat ze worden.

Er is een opgave van jewelste op komst. Sterker, de opgave van nu zorgt al voor problemen, zoals NRC vanaf deze woensdag beschrijft in een serie artikelen. Honderdduizenden mantelzorgers zijn overbelast, meldt het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) elk nieuw zorgrapport weer. Vergelijkingsplatform Independer repte deze maand op basis van data van CBS en RIVM over 309 duizend „zwaar- tot overbelaste” mantelzorgers, ruim anderhalf keer zoveel als tien jaar eerder.

Vrouw en niet meer de jongste

Neem Annette aan de Stegge (69) uit het Twentse dorp Enter, ze komt voorbij in deze NRC-serie. Aan de Stegge woont naast haar vader van 100. Ze ontbijt, luncht en dineert met hem, ze haalt hem uit bed in de ochtend en ook na zijn middagslaap. Zelfs ’s nachts is ze beschikbaar: ze slaapt een paar keer per week in zijn huis en stapt uit haar bed zodra hij haar roept. Ze doet het met liefde, in het verpleeghuis zal ze haar vader snel zien afglijden, dat weet ze zeker. Maar intussen kampt ze zelf met een aandoening aan haar ogen en is ze vermoeid. „Mijn ogen nekken me”, zegt ze.

Aan de Stegge voldoet aan het typische profiel van de mantelzorger: vrouw en niet meer de jongste. Vrouwen zijn meer dan mannen geneigd om hulp te bieden: ze voelen zich vaker verantwoordelijker voor zorgtaken, blijkt uit onderzoek van het SCP en werken ook vaker parttime. En al moet gezegd dat ook een kwart van de twintigers en dertigers weleens mantelzorg levert, vanaf middelbare leeftijd wordt het statistisch menens. De kans dat je eigen vader of moeder iets mankeert wordt nu eenmaal steeds groter, en met het klimmen der jaren geldt dat ook voor je partner. Mantelzorgers doen de administratie, maken schoon, rijden hun naasten naar de dokter, verzorgen soms zelfs hun wonden en begeleiden hen naar douche of toilet.

Zeker met dementie in het spel is overbelasting nooit ver weg. Zo’n 70 procent van de mensen met dementie woont thuis. Ruim twee op de drie mantelzorgers vindt het moeilijk alle ballen in de lucht te houden, blijkt uit de Dementiemonitor 2024, een deze maand verschenen onderzoek van Alzheimer Nederland en Nivel, een wetenschappelijk instituut dat de gezondheidszorg onderzoekt. Eén op de vijf mantelzorgers van mensen met dementie is minder gaan werken. Verlichting is niet in zicht. Het aantal mensen met dementie groeit van driehonderdduizend nu naar ruim een half miljoen in 2040.

Mantelzorg gaat bovendien over zoveel meer dan hulp aan ouderen. Het gaat ook over zorg aan chronisch zieke kinderen, aan een buurvrouw met een angststoornis, een zwager met een depressie.

Wat te doen?

‘Zorgzwaarte’

De zorgsector heeft zo zijn eigen problemen. Er is een groot tekort aan ‘handjes’ – en dat groeit. Zo zijn er nu al veertienduizend verpleeghuismedewerkers nodig en over een kleine tien jaar ruim vijftigduizend. Het beleid van de overheid is bovendien al jaren om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Voor een plek in een verpleeghuis moet je ‘zorgzwaarte’ inmiddels zo hoog zijn opgelopen dat het thuis ook echt niet meer gaat.

Het kabinet-Schoof echoot in het hoofdlijnenakkoord wat voorgaande kabinetten ook zeggen: versterk de positie van de mantelzorger. Aan lokale cursussen voor mantelzorgers is inmiddels geen gebrek. Het zijn trainingen die je leren je in te leven in de belevingswereld van mensen met dementie, cursussen waar je steunkousen over het scheenbeen trekt van een levensgrote pop, avonden waarop je andere mantelzorgers ontmoet om even stoom af te blazen, workshops, masterclasses, enzovoort. Het Maastricht UMC+ heeft speciale ‘instructieverpleegkundigen’ die zich bezighouden met de begeleiding van mantelzorgers.

We kunnen niet blijven doen alsof de tijd van mantelzorgers gratis is

Heikel punt blijft dat mensen de mantelzorg moeten zien te combineren met al hun andere verplichtingen. Dezelfde overheid die een beroep doet op mantelzorgers, verlangt ook dat mensen meer uren per week gaan werken en verplicht hen op steeds hogere leeftijd met pensioen te gaan. Vakbond FNV pleitte eerder deze maand voor een betaald verlof voor mantelzorgers. „Bij ouders van pasgeboren kinderen vinden we het volstrekt normaal dat we ze financieel in staat stellen voor hun kinderen te zorgen”, zei vice-voorzitter Kitty Jong in het persbericht. „We kunnen niet blijven doen alsof de tijd van mantelzorgers gratis is.”

Ingeklemd

De ‘sandwichgeneratie’, zo heten de mensen die ingeklemd zitten tussen werk, de opvoeding van hun kinderen en mantelzorg. Zoals Jenny ter Wee (48) uit Arnhem. Zij is mantelzorger voor haar twee zussen met een verstandelijke beperking die in een instelling in Zwolle wonen – de een functioneert op het niveau van een vierjarige, de ander op het niveau van een baby. Tot het overlijden van haar moeder vorig jaar, die alvleesklierkanker had, was ze ook háár mantelzorger. Haar elfjarige zoon is net naar de middelbare school, een overgang waar ze voor haar gevoel soms te weinig aandacht aan kan geven „terwijl hij een van de grootste stappen maakt in zijn leven tot nu toe.”

Ze is de wettelijk vertegenwoordiger van haar zussen, wat betekent dat zij de beslissingen neemt over onder meer het al dan niet aanpassen van medicatie. Ze spreekt met orthopeden, fysiotherapeuten en plastisch chirurgen (een van haar zussen moest een operatie ondergaan). Maar er zijn ook reguliere besprekingen met begeleiders over hoe het met de zussen gaat. Ter Wee werkt zelf drieënhalve dag per week, de besprekingen over haar zussen zijn meestal op een ‘vrije’ dag of „een halfuurtje tussendoor, online op het werk”.

Kunnen jullie vaker bijspringen? Vaker langskomen?

De instelling waar haar zussen wonen stelt bovendien tegenwoordig regelmatig de vraag die zorgorganisaties overal in Nederland aan mantelzorgers stellen: kunnen jullie vaker bijspringen? Vaker langskomen? Mee-eten zodat er toch een ‘extra iemand’ aan tafel zit? De kamer schoonmaken, uitjes organiseren? Aan Jenny ter Wee wordt ook gevraagd kleding uit te zoeken voor haar zussen – eerder deed het personeel dat. „Soms ben ik de hele dag weg en wil ik ’s avonds het liefst met m’n kind op de bank zitten of een serietje kijken, maar zit ik in plaats daarvan Zalando af te struinen.” Dat wil niet zeggen dat ze de oproep van de instelling niet begrijpt: „Mijn zussen worden ontzettend goed verzorgd, maar het personeel daar zit ook klem. Iedereen zit klem.”

Bureaucratische hindernissen

De Staatscommissie Demografische Ontwikkelingen 2050 zinspeelt op een slimme combinatie van wonen en zorg als mogelijke oplossing. Denk aan de zogenoemde ‘knarrenhofjes’, woongemeenschappen waar ouderen elkaar helpen en ook jongere, hulpvaardige mensen een woning mogen betrekken. Of denk aan mantelzorgwoningen voor een oudere moeder of vader in de tuin van hun volwassen kind. Al komen mensen die zo’n mantelzorgwoning willen neerzetten, geregeld bureaucratische hindernissen tegen. Toen de moeder van de 41-jarige Bram de Jong uit Stolwijk meer en meer hulp nodig had, ging De Jong zelf in het ouderlijk huis wonen en verhuisde zijn moeder (73) naar een mantelzorgwoning op het erf. Hij werd van het ene naar het andere gemeentelijke loket gehuurd, kreeg hulp van een jurist, overwoog een rechtszaak, en werd uiteindelijk geholpen door een nieuwe, jonge ambtenaar die zijn verhaal begreep.

Je komt er niet met een verlof hier en een cursus daar, schreef het SCP in het najaar van 2023 aan de Tweede Kamer. Mantelzorgbeleid draait volgens het planbureau uiteindelijk om twee essentiële waarden: gelijkheid en solidariteit. Wil je een eerlijker verdeling van zorgtaken tussen mannen en vrouwen? Dan is een veel breder scala aan steunmaatregelen nodig, van betere kinderopvang tot flexibeler pensioenregelingen. En qua solidariteit: op hoeveel hulp van mantelzorgers mag de overheid eigenlijk rekenen en hoeveel moet de overheid toch collectief zien te regelen? Hoog tijd, zei het SCP, voor een integrale visie op mantelzorg.

Met medewerking van Oscar Vermeer

Delen

Mail de redactie

De startleeftijd voor het bevolkingsonderzoek naar darmkanker moet worden vervroegd van 55 naar 50 jaar, vindt de Maag Lever Darmstichting. Dat is ook de Europese aanbeveling; in andere Europese landen en ook internationaal is dit al gebruikelijk. De stichting overhandigt daarvoor dinsdag een petitie aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Meer dan 50.000 mensen hebben die ondertekend.

Nu krijgt iedereen tussen 55 jaar en 75 jaar om de twee jaar een paarse envelop in de brievenbus, met de oproep om wat ontlasting op te sturen. Als daar bloedspoortjes in zitten, volgt een coloscopie: een maag-darm-leverarts onderzoekt de binnenkant van de darm met een camera op een flexibele slang. Ieder jaar krijgen 12.000 mensen de diagnose darmkanker. In 2022 stierven 4.500 mensen aan de ziekte. Drie vragen over een verlaging van de beginleeftijd voor de darmkankerscreening.

1
Waarom wijkt Nederland af van de Europese aanbeveling?

Het bevolkingsonderzoek darmkanker is in Nederland in 2014 geïntroduceerd voor mensen tussen 55 jaar en 75 jaar. Daarbij is afgeweken van de aanbeveling van de Europese Gezondheidsraad om te beginnen vanaf 50 jaar. De belangrijkste reden was dat er te weinig capaciteit was om coloscopieën uit te voeren. Daarom is de invoering ook in fases gegaan: jaarlijks werden nieuwe leeftijdsgroepen toegevoegd, pas sinds 2019 wordt de volledige leeftijdsgroep opgeroepen.

„Die coloscopiecapaciteit is nu voldoende”, zegt Manon Spaander, maag-lever-darmarts in het ErasmusMC. Toch adviseerde de Gezondheidsraad in 2022 opnieuw om de beginleeftijd op 55 jaar te houden, maar met een proef uit te zoeken of screening vanaf 50 jaar zinvol is.

2
Hoeveel levens zou screening vanaf 50 jaar redden?

In 2022 overleden 161 mensen tussen 50 en 54 jaar aan darmkanker, Bijna 700 mensen tussen 50 en 54 jaar kregen de diagnose darmkanker. Bij 65 procent van hen, zo’n 455 personen, was de kanker al uitgezaaid – je merkt vaak pas in een later stadium dat je ziek bent. Uitzaaiingen bij darmkanker kunnen zich beperken tot de lymfeklieren in de buurt van de tumor, maar ze kunnen ook in de lever zitten, het buikvlies, de longen, of in lymfeklieren verder weg van de tumor. „De overlevingskans bij uitgezaaide darmkanker ligt tussen 10 tot 30 procent”, zegt Spaander. „Bij een beperkte uitzaaiing kunnen we wel beter behandelen dan vroeger, maar niet meer genezen.”

Door ook die jongere leeftijdsgroep op te roepen, zal darmkanker vaker in een vroeg stadium ontdekt worden. „Dan is het meestal goed te genezen. De behandeling is vaak ook minder zwaar.”

Het bevolkingsonderzoek loopt nog te kort om te kunnen vaststellen of het inderdaad sterfte aan darmkanker voorkomt. „Dat gaan we nu onderzoeken. Maar we vinden meer mensen met kanker in een vroeg stadium, dat maakt aannemelijk dat je ook minder sterfte krijgt”, aldus Spaander.

Het effect valt of staat bij de opkomst. De laatste drie jaar geven steeds minder mensen gehoor aan de oproep voor het bevolkingsonderzoek. De opkomst is nu 57 procent, bij de introductie was dat nog 70 procent. Hoe dat komt is niet duidelijk.

3
Zijn er nadelen aan het verlagen van de screeningsleeftijd?

Een screening onder grote groepen gezonde mensen levert altijd fout-positieve uitslagen op: een aanwijzing voor kanker die bij nader onderzoek loos alarm blijkt. Het bloed in de poep komt dan bijvoorbeeld door een aambei. Dat levert onnodige onrust op bij deze mensen, en ze moeten een vervelend kijkonderzoek ondergaan. „Voor deze leeftijdsgroep nemen we aan dat dit hetzelfde is als voor 55-jarigen: zo’n 3 tot 4 op de 10 positieve uitslagen blijken achteraf fout”, aldus Spaander. Ze verwacht een geringe toename van darmkankergevallen – en daarmee kosten – als de leeftijdsgrens wordt verlaagd naar 50 jaar. „Je voorkomt hiermee juist darmkanker bij de mensen vanaf 55 jaar.”

Delen

Mail de redactie