Cathelijne Verboeket-Crul (54), die bijna vijftien jaar in de stervenszorg werkt, ziet dat patiënten en hun naasten steeds vaker binnenkomen met een wensenlijstje. Mensen die weten dat ze binnenkort dood zullen gaan, vragen waarom ze niet ‘gewoon’ euthanasie kunnen krijgen. Ze willen weten waarom ze het lijden eigenlijk moeten uitzitten, en willen het sterven steeds minder vaak bewust meemaken, ziet Verboeket-Crul. Mensen vragen haar om continue palliatieve sedatie, waarbij het bewustzijn opzettelijk verlaagd wordt. „Maar het is niet ‘u vraagt wij draaien’. Zo werkt het niet. Wij hebben juridische kaders en richtlijnen waar we ons aan moeten houden.” De zorg rondom het levenseinde wordt in die zin „uitdagender”, vindt Verboeket-Crul. „We voeren veel interessante gesprekken.”
In Het leven loslaten, dat vorige maand bij De Arbeiderspers verscheen, beschrijft verpleegkundig specialist palliatieve zorg Cathelijne Verboeket-Crul situaties die ze meemaakte bij haar stervende patiënten. Ze staat mensen bij in de laatste levensfase, thuis of in een hospice, en combineert dat met wetenschappelijk onderzoek naar het levenseinde in Academisch Hospice Demeter in De Bilt.
In tien compacte hoofdstukken zoomt ze in op verschillende overlijdens die zij meemaakte, en die vraagstukken aankaarten die het sterven met zich meebrengt. Ze beschrijft in haar boek heel praktisch en gedetailleerd hoe een euthanasietraject kan verlopen, maar ook over de angsten die stervenden hebben, vooral voor pijn, en ze behandelt hoe spirituele levenseinde-ervaringen door zorgverleners soms ongemakkelijk worden weggewuifd. Het boek is kort gezegd een tijdsbeeld van hoe sterven nu in Nederland gaat.
Waarom zou je het lijden eigenlijk uit moeten zitten?
„Ik vind het een moeilijke vraag. Als ik zelf heel ziek zou zijn en zou lijden, dan weet ik niet hoe ik daar in zou staan. Maar wat ik in de praktijk zie is dat de klachten van mensen soms nog heel goed behandeld kunnen worden, waardoor het levenseinde draaglijker wordt. Ik zie dat patiënten soms echt uitgeput of met slecht behandelde klachten in ons hospice komen. En dat als je dat wat meer in balans brengt, bijvoorbeeld met medicatie, of gesprekken over doodsangst, de levenslust weer terugkomt. De pijn wordt minder. Er is weer ruimte om met andere dingen bezig te zijn, en dat kan verdieping geven waardoor ze het leven beter afsluiten. Maar dat lukt lang niet bij iedereen, ik wil het stervensproces ook helemaal niet romantiseren, want er zijn ook sterfbedden die heel zwaar zijn.”
In Het leven loslaten beschrijft Verboeket-Crul ook de praktijk van patiënten die bewust stoppen met eten en drinken (BSTED) omdat ze willen sterven, maar bijvoorbeeld geen euthanasie krijgen omdat ze niet aan de voorwaarden van ondraaglijk en uitzichtloos lijden voldoen. Soms komen deze mensen wel in aanmerking voor euthanasie, maar willen ze het niet omdat ze gewetensbezwaren hebben. Patiënten kunnen door hun huisarts of in steeds meer hospices begeleid worden bij het bewust stoppen met eten en drinken. Verpleegkundigen spelen in dit proces een grote rol. Ze verlenen bijvoorbeeld mondzorg om de dorstklachten zo veel mogelijk te voorkomen.
Het merendeel van de mensen die stopt met eten en drinken overlijdt binnen twee weken. Als patiënten jong zijn of slokjes water blijven drinken, duurt het enkele weken langer. Bij ongeveer een half procent van de sterfgevallen geeft de arts bewust stoppen met eten en drinken op als doodsoorzaak. Ter vergelijking: ongeveer 4,5 procent krijgt euthanasie.
Verboeket-Crul moet soms ingewikkelde afwegingen maken, in het proces van bewust stoppen met eten en drinken, zegt ze. „De mevrouw die ik in mijn boek beschrijf kon niet meer thuis wonen maar wilde ook niet naar een verpleeghuis, daar had ze slechte verhalen over gehoord. Ze had verschillende lichamelijke klachten en kon daardoor nog maar weinig dingen doen, waarmee de zingeving in haar leven wegviel. De verwachting was dat ze niet snel zou komen te overlijden aan haar chronische ziekte. Ze zei daarom: ik wil stoppen met eten en drinken om de dood naar me toe te halen. „Maar toen ze bij ons kwam en weer contacten had met vrijwilligers en er goed voor haar gezorgd werd, stelde ze dit proces uit. Het eten smaakte haar weer wat beter, ze was minder moe en ervoer weer iets meer kwaliteit van leven. Op een gegeven moment moet je dan het gesprek voeren: u bent hier gekomen om te sterven. Het hospice is een plek om te overlijden voor mensen die een levensverwachting van drie maanden of korter hebben. Als het u uiteindelijk toch niet lukt om te stoppen met eten en drinken, of u wil dit niet, dan moeten we een andere plek voor u zoeken.”
Ze ging voortvarend van start maar kon het niet volhouden omdat ze zoveel dorst had. Ze is weer naar huis gegaan en leeft nu nog
Hoe is zo’n gesprek?
„Het raakt bij mij aan iets groters. Ze knapte bij ons op, kon het leven zelfs weer een beetje omarmen, genieten van het eten en drinken. Ze wilde het liefst in het hospice blijven, maar dat kon alleen als ze bij haar eerdere keuze om bewust te stoppen met eten en drinken zou blijven, dan zou ze overlijden. Ze wilde niet naar een verpleeghuis omdat ze dacht dat ze daar zou verpieteren. Met de gedachte dat ze bij ons weg zou moeten als ze zou blijven eten en drinken heeft ze het proces toen doorgezet en is bij ons gestorven. Het laat zien dat sommige mensen voor de dood kiezen, terwijl ik denk dat er misschien andere mogelijkheden zijn.”
Is de zorg in een hospice beter dan in een verpleeghuis?
„Daar praten we in het hospice regelmatig over. De kern is dat wij kleinschalig zijn, en veel vrijwilligers hebben die ons ondersteunen in de zorg waardoor we veel extra’s kunnen bieden. In verpleeghuizen hebben sommige bewoners ook een relatief korte levensverwachting. Maar om in een hospice opgenomen te worden, moet er een geschatte levensverwachting van drie maanden of korter zijn. Dat is bij een proces als dementie ingewikkeld vast te stellen. Die mensen gaan dan naar een verpleeghuis, terwijl het ook een groep is die niet meer beter wordt, en die ook palliatieve zorg nodig heeft. Je zou eigenlijk alle mensen die hospicezorg gunnen.”
Ziet u tegenwoordig vaker mensen die bewust stoppen met eten en drinken dan toen u net begon?
„Ja, dat zien we zeker vaker. Onlangs is er een nieuwe handreiking over Bewust Stoppen met Eten en Drinken (BSTED) verschenen, waarin staat dat ook patiënten die jonger dan zestig jaar zijn hiervoor in aanmerking kunnen komen. Voorheen werd het voor die groep afgeraden, maar nu dus niet meer. Mede daarom zien we een jongere groep mensen die bijvoorbeeld psychiatrisch lijden of een gebrek aan zingeving ervaren, die dit als een mogelijkheid zien om de dood te versnellen. Dat we hen nu vaker zien, heeft mogelijk ook te maken met de lange wachtlijst bij het Expertisecentrum Euthanasie voor mensen die psychisch lijden.”
:format(webp)/s3/static.nrc.nl/wp-content/uploads/2024/06/19131108/data116994650-83e47c.jpg)
Het is niet bekend hoeveel mensen zich bij de huisarts of de palliatieve zorg melden met psychische problemen en een stervenswens. Verboeket-Crul vertelt over een gebeurtenis die zij niet meer in haar boek heeft kunnen beschrijven, omdat het al naar de drukker was. Ze stond een vrouw bij, een zestiger met psychiatrische problematiek, die bewust stopte met eten en drinken. „Zij had veel verliezen geleden in haar leven en ervoer daardoor geen zingeving meer. Ook was ze depressief en heel eenzaam. Ze had heel bewust afscheid genomen van alles wat haar dierbaar was en kwam toen bij ons. Er zijn voor BSTED geen toetsingscriteria zoals bij euthanasie, maar iemand moet wel wilsbekwaam zijn. Vooraf zijn er verschillende gesprekken met haar gevoerd door de huisarts en verpleegkundig specialist vanuit het hospice. We wilden goed in kaart brengen wat haar beweegredenen waren. Ze ging voortvarend van start maar ze kon het niet volhouden omdat ze zoveel dorst had. Ze is weer naar huis gegaan en leeft nu nog.”
Hoe kijkt u ernaar dat zij nog leeft, en probeert om haar leven nog invulling te geven?
„Ik vind het verdrietig voor haar. Zij is bij ons gekomen met het verzoek om haar te begeleiden bij BSTED, daarin hebben wij het beste geprobeerd voor haar, met de kennis die we toen hadden. Achteraf denk ik dat we ook bepaalde kennis misten als het gaat om de begeleiding van patiënten met een psychiatrische ziekte. Hoewel we ruime ervaring hebben in het begeleiden van oudere patiënten met lichamelijk en existentieel lijden die daarom voor BSTED kiezen, vraagt de begeleiding van mensen met psychiatrisch lijden specifieke expertise. We hebben haar nog een week langer bij ons laten blijven om op krachten te komen, daarna heeft ze een maand extra gesprekken gehad met de geestelijk verzorger van het hospice. Ik bel haar af en toe om te vragen hoe het met haar gaat. Ze heeft nog steeds de wens om te sterven.”
Weet de palliatieve zorg wel hoe voor deze groep mensen gezorgd moet worden?
„De discussie wordt in veel hospices in het land gevoerd. Is het hospice wel de plek om deze mensen op te vangen? Moet de GGZ deze groep mensen niet zelf gaan begeleiden met ondersteuning vanuit de palliatieve zorg? Of zijn er nog mogelijkheden in het voortraject – bijvoorbeeld een behandeling van de psychiatrische ziekte waardoor mensen mogelijk afzien van BSTED? We zullen met elkaar moeten beslissen wat de rol van hospices hierin is.”
Ik vraag me af of we steeds meer gaan opschuiven naar het niet meer bewust willen meemaken van het sterven
Hoe ziet u de toekomst van het sterven voor zich?
„Daar ben ik zelf ook heel benieuwd naar. Ik vraag me af of we steeds meer gaan opschuiven naar het niet meer bewust willen meemaken van het sterven. Dus nog vaker met palliatieve sedatie, of met euthanasie. Of misschien komt er juist wel een tegenbeweging die het natuurlijke beloop van het sterven zonder medische interventies meer nadruk wil geven. De dood laten komen zoals die komt. Er is nog weinig concreets over te zeggen, omdat het op dit moment zo in beweging is. Het debat over sterven is vaak gepolariseerd. Je bent tegen zelfbeschikking rondom de dood of juist vóór; waarom zou je lijden als het niet hoeft, is dan de gedachte.”
Het zou ook kunnen dat sterven in de toekomst oncomfortabeler wordt, met minder zorgverleners die kunnen helpen. We worden steeds ouder, terwijl we nu al een tekort aan medewerkers hebben in de ouderenzorg.
„Dat is ook een hele grote zorg die ik een beetje wegdruk, merk ik. Waarschijnlijk ga ik zelf tot de generatie behoren die hiermee te maken krijgt. Het is een groot probleem. Dat probleem is onder andere het gevolg van keuzes die we als maatschappij maken rondom geld, de keuze om dienstverlenende beroepen te weinig te betalen en te weinig perspectieven te bieden, bijvoorbeeld. Het is een ingewikkelde tijd. Het zou mooi zijn als generaties weer voor elkaar gaan zorgen – zoals vroeger. Dat oma thuis stierf. Maar het is de vraag of het zo zal gaan, want we zijn ook een individualistische samenleving geworden. Er zijn allerlei scenario’s met betrekking tot de toekomst van de ouderenzorg en het levenseinde. Dat we met robotica moeten gaan werken, bijvoorbeeld. Ik moet er niet aan denken. Het is zo belangrijk om de aanloop naar het sterven op een waardige en humane manier te kunnen doen. Voor ieder mens en ook voor alle nabestaanden.”
Lees ook
Stoppen met eten en drinken kan regie over de eigen dood geven
