Campagne tegen zorgautoriteit die gegevens wil om te bepalen hoe duur een patiënt is

Drie psychiaters en vijf ggz-patiënten stappen naar de rechter. Behandelaren moeten vanaf 1 juli verplicht gegevens over hun patiënten met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) delen. Dat is „een onacceptabele inbreuk” op het medisch beroepsgeheim en de privacy van patiënten, aldus de eisers, onder wie psychiater Cobie Groenendijk en Jolien Tuijl. Ze willen dat de toezichthouder het plan laat varen. Maandag begint een campagne om geld in te zamelen voor de benodigde juridische bijstand. De actie krijgt steun van ruim veertig psychiaters en psychologen (onder wie hoogleraren Jim van Os en Damiaan Denys), patiënten en organisaties (zoals de Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie en CNV Zorg en Welzijn).

1Om welke gegevens gaat het?

Behandelaren in de geestelijke gezondheidszorg en de forensische zorg moeten vanaf 1 juli per patiënt verplicht een scorelijst invullen en die delen met de NZa: hoe destructief is de patiënt? Hoe agressief? Is er sprake van drugsgebruik? Van suïcidepogingen? Zelfverwonding? Handicaps? Het gaat, aldus de NZa, om gegevens „zonder direct identificeerbare kenmerken”. Op de formulieren ontbreekt bijvoorbeeld de naam van een patiënt, de geboortedatum, of postcode. Patiënten hoeven hiervoor geen toestemming te geven, ze kunnen wel schriftelijk bezwaar maken. Behandelaren die niet meewerken kunnen een dwangsom opgelegd krijgen.

2Waarom wil de NZa die data hebben?

De NZa wil beter kunnen voorspellen welke zorg in de toekomst nodig is, en ook de zorgkosten voor patiënten preciezer kunnen berekenen. De problemen in de ggz zijn fors: er zijn personeelstekorten en lange wachtlijsten. Bovendien staan vooral patiënten met ernstige, complexe problemen langer op de wachtlijst, aldus de NZa. Voor zorgaanbieders is het financieel aantrekkelijker om patiënten met lichte problemen in behandeling te nemen.

De NZa wil met al die gegevens vooraf een betere inschatting kunnen maken van hoeveel zorg iemand nodig zal hebben en wat dat kost. Zo wil het „behandelkosten beter verdelen”.

Lees ook dit artikel: Een derde van specialistische ggz-bedden opgeheven, ‘zorg zakt door ondergrens’

3Waarom het verzet?

Omdat het medisch beroepsgeheim in gevaar komt, zeggen de actievoerders. De regel is dat alles wat een behandelaar en een patiënt bespreken binnen de muren van de behandelkamer blijft. In een video op de campagnesite leggen de eisers uit waarom het delen van data de zorg niet verbetert: „Cliënten durven straks niet meer openlijk te vertellen waar ze last van hebben. En daardoor werkt de behandeling niet meer.”

Daarnaast zien ze een privacyprobleem. De NZa vraagt de scorelijsten dan wel op zonder identificeerbare kenmerken (zoals de geboortedatum), de toezichthouder bezit een deel van die gegevens wél. Hoewel de NZa belooft de verschillende informatiestromen „niet” te koppelen, zijn behandelaren niet gerustgesteld. Ook Kamerleden maakten hiervan vorig jaar een punt. SP en GroenLinks wezen op het gevaar „dat een datalek of misbruik van gegevens bij de NZa verstrekkende gevolgen zal hebben” voor patiënten.

Dat is precies waarvoor Simona Karbouniaris vreest. Ze is behalve promovendus sociale wetenschappen, zelf ggz-patiënt – en een van de eisers. „We weten allemaal dat hacks van deze tijd zijn. Het lijkt me heel naar als dit soort informatie op straat komt te liggen.” Ze maakt zich kwaad over het gebrek aan informatie: patiënten zijn nooit over het plan geïnformeerd. „Hoe kun je dan bezwaar maken?” Karbouniaris schoof afgelopen najaar zelf al een bezwaarformulier onder de neus van haar behandelaar. „Ik kan dit nog in perspectief plaatsen, maar stel je voor dat je psychosegevoelig bent? Zo’n patiënt krijgt argwaan als er ongevraagd informatie wordt gedeeld, dat geeft problemen.”

Hoogleraar Jim van Os deelt dat ongenoegen. Hij staat achter het doel van de NZa, de zorg verbeteren, maar daarvoor is dit het middel niet. „De data die de NZa verzamelt voorspellen helemaal niks.” Je kunt, aldus Van Os, niet op patiënt-niveau voorspellen hoeveel zorg iemand nodig heeft. En áls dat al zou kunnen, is deze methode dan billijk? „Het gaat hier vaak om mensen die per definitie gemarginaliseerd zijn. Wantrouwig, uit de onderste lagen van de samenleving. En dan komt er zo’n grote anonieme overheidsinstantie die zegt: ik heb je data nodig, want ik wil weten hoe duur je bent. Is dat proportioneel?”

4Mag de NZa de data verzamelen?

Ja, al stelt de Autoriteit Persoonsgegevens daaraan strikte voorwaarden. Zo mag de NZa slechts gedurende één jaar data verzamelen. En moet de NZa verklaren dat „de veralgemeniseerde informatie die zij ontvangt niet gekoppeld wordt aan bestanden waarmee de informatie alsnog tot individuele personen te herleiden zou zijn”. Hoewel de plicht op 1 juli ingaat, vullen veel behandelaren de scorelijsten al in. De NZa laat weten dat ze die lijsten „op dit moment” niet ontvangt. Ze werken eraan „om dat van de zomer technisch mogelijk te maken”.