België in de ban van massadonor met kankergen

In België zijn 52 kinderen verwekt door een Deense zaaddonor met een kankerverwekkend gen in zijn sperma. Dat gebeurde in de periode tussen 2007 en 2018. In sommige van die gevallen is het kankerverwekkende gen doorgegeven. Deze week kregen 37 betrokken moeders het nieuws te horen.

De kinderen zijn aangewezen voor genetisch onderzoek. Om privacyredenen is niet bekendgemaakt in hoeveel gevallen er bij de getroffen Belgische gezinnen al kanker is vastgesteld. De zaak doet in België veel stof opwaaien. Hoewel de donor indertijd volgens de geldende medische richtlijnen als gezond werd getest – waarbij er geen ziektes of een ziektebeeld in de familie werden geconstateerd – werd er wél een andere belangrijke regel geschonden.

Het zaad van één donor mag in België maar bij maximaal zes vrouwen worden gebruikt. Het zaad van de donor werd in twaalf verschillende Belgische vruchtbaarheidsklinieken gebruikt. De fertiliteitscentra stellen dat zij niet konden controleren hoe vaak sperma van dezelfde donor in andere klinieken werd gebruikt, omdat de spermadonaties anoniem plaatsvonden.

Zeker 67 kinderen in heel Europa

De zaak kwam in 2023 aan het rollen in Kopenhagen toen de European Sperm Bank fertiliteitsklinieken benaderde over een lopend onderzoek naar de Deense donor. Dat werd opgestart nadat twee families zich hadden gemeld met een zeldzame kankerdiagnose bij hun donorkind.

In heel Europa zijn er zeker 67 kinderen met het zaad van de donor verwekt. Ruim een derde van hen is drager van een mutatie in het zogenoemde TP53-gen, wat hen blootstelt aan kanker op jonge leeftijd. Europabreed is bekend dat tien van de 67 kinderen met kanker zijn gediagnosticeerd, waaronder leukemie en non-Hodgkin lymfoom. In Nederland zijn er waarschijnlijk geen kinderen verwekt met het desbetreffende donorzaad.

De laatste jaren is er meer aandacht voor het verschijnsel van massadonoren, waarbij donatiebeperkingen per land ruimschoots worden overschreden. De meest opzienbarende kwestie betreft de Nederlandse massadonor Jonathan Meijer, die zijn zaad doelbewust aan honderden wensouders doneerde. De zaak maakte vorig jaar zijn Netflix-debuut in de documentaire The Man With 1000 Kids.

Edwige Kasper, de biologe aan het universitair ziekenhuis van Rouen in Frankrijk die de kankergenzaak presenteerde op de jaarlijkse conferentie van de European Society of Human Genetics in Milaan, pleit voor een „Europese limiet” aan het aantal geboortes of families van één enkele donor. „We kunnen niet het hele genoom van alle spermadonoren in beeld brengen”, zei ze tegen The Guardian. „Maar dit betreft de abnormale verspreiding van genetische ziekten. Niet elke man heeft tientallen kinderen in heel Europa.”

Zesvrouwenregel

In België bestaat sinds vorig jaar een centraal register voor donors, naar aanleiding van een andere zaak met een massadonor die aan het licht kwam. Omdat er sprake was van verjaring werd daar verder geen gevolg aan gegeven. Het register dient om de ‘zesvrouwenregel’ te kunnen toepassen, ook in het geval van anonimiteit.

De Belgische zorgminister Frank Vandenbroucke sprak van een „zeer tragische” zaak.

Foto Dirk Waem/Belga Photo

Historische data ontbreken in het systeem, maar België laat in reactie op deze nieuwe affaire onderzoeken of het haalbaar is het register ook met terugwerkende kracht bij te werken. De Belgische minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke: „In korte tijd zijn gezinnen in woelige waters gestort. Dit is zeer tragisch.” Volgens de minister is de huidige zaak „uitzonderlijk”.

Bij belangenorganisatie VZW Donorkinderen bestaat onvrede over hoe België omgaat met het donorschandaal en het uitblijven van een publiek excuus, zo berichten Vlaamse media.